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#26 01-05-2016 19:07:28

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Fréquence de suivi en rémission

Hello,

Oui c'est ça, on peut être en rémission en plein milieu du traitement.
Pour mon cas :
- j'ai fait un TEP après 2 BEACOPP le 7 juin 2012 il n'y avait plus aucune fixation (je partais de loin pourtant), l'hémato m'a annoncé ma rémission complète à cette date
- j'ai fait 4 cures d'ABVD en consolidation car le TEP ne voit pas forcément tout. Ma dernière chimio était le 22 septembre 2012.

Lors de mon suivi, on m'avait dit d'attendre 2 ans avant d'envisager une nouvelle grossesse. Du coup pour moi la première question était 2 ans à partir de quand. Mon hémato m'a dit que pour eux, la  rémission débute réellement à la fin des traitements mais en juin 2013 elle m'a quand même autorisé une nouvelle grossesse car cela correspondait à mes 2 ans sans maladie.

Je suis allée faire mon controle vendredi, et là, mon hémato m'a dit que j'étais guérie... je ne suis pas tout à fait à 5 ans mais peut importe le risque aujourd'hui est le même que n'importe qui. D'ailleurs je passe à  un suivi tous les ans. Pour elle aujourd'hui il s'agit d'un suivi sur les maladies ou pathologies liées à la chimio et plus par rapport à un risque de rechute. C'est d'ailleurs pour cela que je ne fais pas scanner.
Cela est un peu contradictoire avec ce qu'à dit ton hémato Chou.

Petite anecdote, je me suis rendue compte que j'ai cette annonce de guérison exactement 5 ans après la pose de mon PAC ( que j'ai toujours d'ailleurs) et ma première injection de chimio.

Personnellement je ne sais pas si je me sens guérie.
Je guérie chaque année d'un rhume, une angine ou autre maladie bénine... du coup guérison je ne sais pas trop ce que cela veut dire pour un cancer. Si je transpose, je suis guérie depuis longtemps en fait car cela fait 4 ans que je n'ai aucun symptôme et que je ne subis plus d'inconvénient de cette maladie...

En tout cas, aujourd'hui la maladie est derrière moi, elle a laissé des traces car on ne vit plus pareil après une maladie comme ça mais je n'y pense plus tous les jours et je vis normalement.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#27 02-05-2016 09:36:13

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Fréquence de suivi en rémission

Bonjour

Je viens de voir ton message et ma fille doit faire le même protocole que toi.....est ce qu'on t'a proposé des prélèvements d'ovocytes car ma fille n'a pas encore pris sa decision car encore une fois c'est tout un traitement avant sa premiere cure.
Merci de ta reponse


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#28 02-05-2016 11:26:31

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Fréquence de suivi en rémission

Personne ne me repond????


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#29 02-05-2016 13:06:34

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Fréquence de suivi en rémission

Moi j ai fait le prelevement d ovocyted et je le conseille...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#30 02-05-2016 14:59:55

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Fréquence de suivi en rémission

Bonjour Océane. 

Désolé je viens de voir ton message seulement maintenant. 
Oui on m'as orientée vers une gynécologue pour faire le prélèvement d'ovocytes avant les chimio ce que j'ai accepté.  J'ai fait presque 3 semaines de piqûres mais cela n'a rien fait pour mon cas... J'étais très très malade et depuis trop longtemps ce qui a fait que mon corps était envahit de la maladie... Alors on n'a malheureusement pas pu me faire de prélèvement... A ce jour je n'ai ni de prélèvement d'ovocytes de "côté"  ni ne peux avoir d'enfants... (pour le moment)  😞 tous mes examens depuis 2014 niveau gynécologique sont mauvais... 😞

Mais je lui conseille vraiment... Après c'est à elle de voir car c'est un choix personnel.  La gynécologue avait voulu continuer mais j'ai refusé car je voulais commencer mes chimio car j'étais trop faible et fatiguée.

Bon courage

Dernière modification par chou83 (02-05-2016 15:01:31)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#31 02-05-2016 15:42:57

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Fréquence de suivi en rémission

Je suis triste pour toi chou....malgres ton etat physique ils t'on proposė de faire le prelevement...ce qui m'effraie c'est que si elle decide de le faire elle va devoir reculer le protocole et ca me fait tres peur car la maladie est là et nous ne voulons pas attendre....elle ne sais pas quoi faire et nous non plus car le plus impirtant pour nous c'est la soigner😩😩😩😩😩😩


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#32 02-05-2016 17:28:25

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Fréquence de suivi en rémission

coucou,

moi je n'ai pas été confronté à ça car je n'ai pas voulu le faire ! maintenant je ne voulais plus d'enfant (j'ai pas le même âge)

c'est cornélien cette affaire car comme m'avait dit mon hémato à l'époque "au bout de la 3eme cure ça fait des dégats pas forcement irréversibles ms difficile de récupérer une procréation naturelle derrière"

et puis si elle le fait pas c'est la double peine ! elle sera soignée, oubliera petit à petit car elle sera encore si jeune et dans la vie .. et puis elle se réveillera un jour avec une envie d'enfant !!

mon dieu que c'est difficile à cet âge de prendre une décision !

effectivement comme le dit chou il ne faut pas traîner !

tout plein courage ….


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#33 02-05-2016 20:24:30

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Fréquence de suivi en rémission

Oceane,

Je n'ai pas fait de prélèvement car pour mon hémato il était hors de question d'attendre un mois de plus et surtout de faire des injections pour la stimulation. C'est vraiment propre à mon cas.
On m'a proposé pour ma part un prélèvement d'ovaire, je suis allée voir un . en PMA qui m' a tout expliqué puis j'ai vu le gynéco qui devait faire le prélèvement.
Après tout ces rendez-vous mon mari et moi avons décidé de ne rien faire. Mais je ne pense que je n'avais pas le même âge que ta fille. J'avais 29 ans et déjà un petit garçon. Pour nous l'important à l'époque était de guérir à tout prix pour être là pour lui. En gros, ne pas pensez à des hypothétiques enfants mais tout faire pour que celui qui était là puisse avoir sa maman toute sa vie.
C'était un choix très dur, car j'ai toujours rêvé d'avoir une famille nombreuse. Mais dans mon cas, la greffe d'ovaire était à ses débuts et il me semble que seulement  6 enfants étaient nés de cette technique.

Par contre si on m'avait laissé la possibilité de congeler des ovocytes je n'aurai pas hésité un seul instant. J'aurai tenté juste au cas où.

Au final, avec juste 2 BEACOPP et 4 ABVD j'ai eu un deuxième petit garçon en avril 2014 et là j'attends mon troisième enfant.
Pour te rassurer aussi, je connais une personne qui a eu 6 BEACOPP et qui vient de donner naissance à une jolie petite fille alors que les tests de fertilité n'étaient pas des plus encourageants.

Gardez espoir, la vie nous réserve parfois de belles surprises.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#34 02-05-2016 21:06:43

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Fréquence de suivi en rémission

Merci beaucoup pour vos messages....ça me fait plaisir de vous lire et nous encourage et oceane est un peu rassurée...demain on voit l'hema et elle lui posera des questions sur le prélèvement ovocytes😀😀😀😀😀😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#35 02-05-2016 21:20:39

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Fréquence de suivi en rémission

Bonsoir Oceane,

Je me permets d'apporter mon témoignage à la discussion..
Pour ma part j'ai eu 6beacopp terminées en avril 2014.
En avril 2015 je suis tombée enceinte naturellement et sans traitement et j'ai accouché d'un petit garçon en janvier 2016.
En novembre  2013 avant de commencer la chimio j'ai bénéficié d'un prélèvement d'ovocytes ( 8 fragments de chaque ovaire).
A ce jour je n'ai pas utilisé ces fragments pour ma 1ere grossesse ils sont donc toujours disponibles au cas ou...
A refaire je le referais sans hésitation car cette intervention n'est absolument pas douloureuse ( coelioscopie pour moi) et on m'a posé mon PAC en meme temps..

A 6mois de la fin des traitements j'ai fait évaluer ma réserve ovarienne  et les résultats n'etaient pas top top et pourtant 6 mois après j'etais enceinte... Comme quoi!!!

La semaine derniére j'ai passé un scanner soit à 2 ans de la fin des traitements et tout était en ordre, je revois mon hémato dans 6 mois et dans un an nous passerons au suivi annuel!

Bon courage et comme dit la science n'est pas toujours exacte et la vie peut réserver de beaux cadeaux...


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#36 03-05-2016 10:51:13

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Fréquence de suivi en rémission

Bonjour Océane. 

Ne sois pas triste... C'est comme ça.  Mais j'ai les nerfs contre cette put*** de maladie et ces chimios...  Car ça refait surface à chaque fois que je vais à la gynécologue...
Oui ils m'ont quand même proposé de continuer... J'avais déjà 24 ans... J'en ai 26 ans... Bien que je sois encore jeune... Le temps file aussi... C'est pour ça que j'avais voulu essayer ! J'étais optimiste mais rien n'a changé... Mais mon état se dégradait de jour en jour... Alors j'ai eu peur... L'envie d'avoir un bébé pu sauver ma propre vie... J'ai fait vite le choix !! Donc chimio sans traîner... Je ne veux pas te faire peur hein... Mais pour ma part c'était comme ça.  Vite dans l'urgence...
Je connais également une fille qui a eu Hodgkin.  Et qui a eu 6 Beacopp. On lui a prélèver des ovocytes... 
Elle a eu un petit garçon en novembre 2015 naturellement... 2 ans après les Beacopp ! La gynécologue (la même que la mienne...)  n'en revenait pas... Elle m'en parle à chaque fois... Et me dit que tout est possible... Donc... ! Je connais une autre copine...  6 Beacopp... Et elle essaie de faire un enfant avec son mari depuis cet été...  Elle n'y arrive pas... Alors... Ça dépend vraiment de chacune ! Qu'on suive les mêmes chimio ou le même protocole.. Ça sera tellement différent d'une personne à l'autre ! C'est fou.. Des fois je me dis que c'est bizarre .. Mais on réagit tous différents ! Nos organismes sont tellement tous différents !

@gye... Merci de ton témoignage et ça donne de l'espoir...  mes hémato sont tous très bons j'en ai vu une dizaine en 2 ans... Lors de mes chimio et contrôles confondu... Ils pensent assez tous différemment sur la notion rémission / rechute / guérison... Et j'aurai beau voir des hémato je suis sûre que leur avis divergera !!... Mais il y a 3 médecins en qui j'ai vraiment confiance et qui sont vraimemt super qui m'avaient dit ça...  Alors je suis plus "penchée" pour les croire.


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#37 03-05-2016 10:54:21

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Fréquence de suivi en rémission

Pour en revenir au vrai sujet de ma file...

Qui a des gènes respiratoires et est très essoufflé ?

Vous avez des suivis aussi niveau pulmonaire / cardiaque ? Je crois que la bleomycine est nocive de  ce côté là...  J'en ai eu à toutes les chimio !

Merci de vos réponses.

Bises.
Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#38 03-05-2016 11:14:57

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Fréquence de suivi en rémission

Moi j ai de la.kiné respiratoire...ca permet de pouvoir reapprendre a gerer son souffle et je trouve que ces mieux...essai


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#39 03-05-2016 12:56:38

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Fréquence de suivi en rémission

coucou chou,

oui revenons à nos moutons !

et bien moi c'est la cata niveau cardiaque …quand j'ai fais mon choc septique avec mes 15 jours de réanimations … un matin ils sont rentrés dans ma chambre m'ont tous sautés dessus pour me dire que j'étais en train de faire un infarctus car mon taux d'atropine était trop élevé !

echo carcdiaque en urgence et rien !

du coup 5 jours plus tard on a refait une prise de sang pour l'atropine et c'était toujours pareil !

on a donc fait une idm cardiaque (horrible cet examen d'ailleurs) ! l'idm a révélé une insuffisance cardiaque du à la beacopp !
les antrecyclines ont littéralement grignotés les premières couches de la pompe du coeur .. du coup les autres couches doivent prendre le relais pour comprenser !
à terme ils m'ont dit qu'ils me poserait une pile !!

du coup je suis suivi tous les 2 mois pour une écho ! et si je ressens un essoufflement ou autre il faut que j'appelle de suite !

les poumons eux sont OK !

et dire que qd j'ai commencé mes traitements l'échographe était subjugué de la bonne forme de mon coeur … ça ravage qd même c'est fou !!!

bon mardi à tous

Dernière modification par ZazaLH3 (03-05-2016 12:58:40)


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#40 03-05-2016 14:24:40

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Fréquence de suivi en rémission

salut,

Pour moi, échographie cardiaque et tests pulmonaires tout les 6 mois.

Pour le moment tout es ok!!

Comme je l'ai déjà dit ailleurs je joue 3 heures au squash par semaine .

Mais il semblerait que les effets du BEACOPP peuvent apparaître longtemps après!

Jusqu'à 10 ans après la fin des traitements .

Par rapport à vous je me sens très chanceux,pour le moment.

Alors j'en profite!

Bonne journée à tous.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#41 03-05-2016 16:33:34

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Fréquence de suivi en rémission

Coucou

L'essoufflement peut venir aussi du taux d'hémoglobine bas..

Quand tu dis essouffler c'est par exemple quand tu te lève trop vite? Quand tu marche un peut trop vite?? Bon l'escalier j'en parle même pas!

Pour ma part j'ai perdu au niveau souffle,je suis incapable de marché une heure sans me sentir essoufflé  (j'habite à la montagne, avec que des montés avant le plat).. mais à chaque consult j'ai déjà toute une liste sur tout ce qui ne va pas bien que j'ai pas demander pour le souffle..j'ai peur qu'ils me garde encore et c'est ma hantise...

Mais l'hemato m'avait prévenu d'un suivit après la chimio et ensuite tous les ans,pour le test du souffle et l'echo cardiaque, car les produits peuvent abîmer les poumons,le coeur et les reins..


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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