France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 09-05-2016 01:34:11

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Tout a commencé par une grosse fatigue...

Bonjour à tous !

Je rejoins les membres de ce forum car comme la plupart d'entre vous on m'a diagnostiquée un lymphome de Hodgkin. Je m'excuse pour la longueur de ce texte mais ce soir j'avais besoin de vider un peu ma tête... et il n'y a que par écrit que j'y arrive!

Je m'appelle Marjorie et j'ai 27 ans. Je vis à une quinzaine de km de La Rochelle. Je travaillais en tant qu'employée chez Flunch. Le temps que j'arrive enfin à obtenir le concours professeur des écoles... Jusque là tout va bien.

Mais j'ai commencé par ressentir une petite fatigue courant novembre, le boulot étant assez dense je pensais qu'il ne s'agissait que d'une fatigue physique. Je me reposais autant que possible. Bien que cela ne s'atténuait pas tant que ça. Puis j'ai fini par avoir de gros signes de faiblesses début janvier de cette année. Ayant 4 jours de repos je me suis dis je vais me retaper... Oui je suis une dure à cuire!! J'évite le médecin autant que possible... pas bien me direz vous.... sauf que mon chéri ne l'entendait pas comme cela et m'y a limite emmener par la peau des fesses... de là a commencé une longue batterie d'examens... une prise de sang tout d'abord pour évaluer telle ou telle bactérie... cela a montré que j'avais une mononucléose et une grosse anémie... Mon médecin traitant a alors téléphoné à l'hôpital et au vu des résultats de cette prise de sang m'a fait hospitalisée pour entre autres me transfuser du sang!

Ce séjour a duré 10 jours... car pour les médecins il y avait autre chose qui causait cette anémie! Ils m'ont alors auscultée et ont trouvé des masses sous les bras... au niveau du cou... et ma rate avait plus que doubler de volume... j'ai eu le droit au scanner et au scanner tep qui ont confirmé cela... puis à la biopsie... qui là a mis un mot final à tout cela: le fameux diagnostic, j'étais atteinte de ce lymphome de Hodgkin. Qu'est ce c'est??? Un cancer... et là direct c'est le choc, l'incompréhension.... la peur qui nous tétanise... Le médecin vous parle mais vous n'êtes plus là. Bien que ce que je retiens et qui est au final très important c'est que ÇA SE GUÉRIT. Ces trois mots font alors écho dans ma tête.

Puis je pense surtout à mes proches. Comment vais je annoncer tout cela... d'autant qu'ils vivent à des km de moi... et je pense surtout à ma maman qui est une personne très angoissée pour beaucoup de choses... limite j'ai plus peur de devoir l'annoncer que de la maladie qui me ronge... Heureusement que mon ami était là pour me tenir la main. Il fallait que je prenne mon courage à deux mains. Je ne pouvais pas reculer car ils attendaient le "verdict"... Mais au téléphone c'est dur... et j'ai craqué à ce moment là. Cela a été une 1ère épreuve douloureuse. Une 1ere barrière à franchir. Évidemment la nuit qui a suivi a été très longue... tellement de questions dans ma tête.... de peur... d'incompréhension et ce "pourquoi moi???" Qui revient sans arrêt....

Heureusement j'avais rdv dès le lendemain avec mon hématologue. Une personne géniale qui a pris tout son temps pour m'expliquer et surtout m'écouter. Elle m'a mise à l'aise dès le début et cela a été un énorme soulagement. Elle m'a parlé de mon traitement... BEACOPP! On commence fort pour éliminer au plus vite et diminuer ensuite si cela fonctionne correctement... évidemment il y a les effets secondaires.... qu'elle me note tout sur une feuille. Elle m'évoque tout d'abord les troubles digestifs.... la baisse des globules rouges et blancs , des plaquettes... et je demande si je vais perdre mes cheveux... car à ce moment là cela me fait peur. Pourquoi? Aujourd'hui je le sais c'est la "partie visible de l'iceberg". Car sans cela personne ne peut savoir que vous êtes malade. Elle me répond que oui c'est une étape par laquelle je vais forcément passer, que cela sera dur car pour une femme c'est "sacré". Mais qu'il y a plein de moyens pour remédier à cette difficulté. J'ai craqué car à cet instant c'est ce que je redoute le plus.

Aujourd'hui je n'ai presque plus de cheveux et je me suis fait une raison: tant que le traitement me guérit c'est ce qui compte. Alors oui je ne m'aime pas sans cheveux et il n'y a que mon chéri qui me voit comme cela au moment où nous nous couchons...mais je cache cette "partie" par de beaux foulards et bonnets...

Pour en revenir au traitement, j'ai donc commencé la chimio début mars. Car entre le diagnostic  (début fevrier) et le chimio, mon hémato m'a proposé la conservation d'ovocytes pour "plus tard"... car les effets secondaires et bien cela a un impact aussi là dessus! Du coup tout s'est très vite enchaîné, les rdv en pma, les stimulations, les échos, les prises de sang, les rdv avec un gyneco... puis la fameuse ponction! C'est quand même positif d'avoir cette option pour nous les femmes! Et puis on arrive à garder un oeil sur l'avenir malgré tout...

Quant à la chimio j'ai commencé par deux cures de BEACOPP, donc deux fois 3 semaines. La 1e ne s'est pas trop mal passée. La 2e j'ai fini en aplasie avec fièvre.... et hop une semaine à l'hôpital.... avec antibiotiques et tranfusions! Plus mise en quarantaine pendant 2 jours... du coup le scanner tep a été décalé pour ne pas fausser les résultats ! Je l'ai donc passé le 18 avril et il s'est avéré que le traitement avait été efficace ! Beaucoup de ganglions ont disparu d'ailleurs ceux que je palpais je ne les sentais plus et cela a été confirmé! De plus la rate a quasi repris sa forme "normale"! Un soulagement. Malgré tout il reste des petits ganglions à la base du cou et en dessous des bras. Mon médecin m'a dit qu'on allait tout de même rester sur le protocole BEACOPP tout en diminuant les doses pour éviter l'aplasie... j'ai donc repris ma 3e cure 25 avril et la prochaine a lieu le 18 mai. Puis on fera un nouveau scanner tep...

En ce moment je me sens fatiguée mais la cortisone a un bel effet sur moi et j'ai beaucoup de mal à me reposer et dormir surtout. Ce sont dans ces moments là qu'on cogite le plus. Et plus on cogite moins on dort... cercle vicieux!^^ j'ai beaucoup de soutien de mes proches, que ce soit ma famille malgré qu'elle vit loin (mais qui me rend visite dès qu'ils peuvent et essaie de se relayer), mon chéri et mes amis. On ne me laisse pas tomber et ça fait du bien. Pour autant on se sent un peu "coupable" de leur infliger cela et c'est pourquoi aujourd'hui je suis ici à vous déballer ce moment de ma vie qui s'avère difficile. J'espère que ces quelques mots me feront du bien...

Sur ce on va de nouveau tenter de dormir car le repos est une partie de la guérison... et ce qui forge notre moral.... je rêve tellement de l'après.... de ce jour où on me dira "on arrête BEACOPP.... c'est fini vous êtes guerie"... Les larmes me montent car j'ai l'impression que le chemin est encore long et la route que j'emprunte tellement sinueuse... Ce qui me réconforte ce sont les témoignages que je lis depuis un moment ici de tout ceux qui sont en rémission ! C'est tellement encourageant... alors pourquoi je n'y arriverai pas??? On m'a imposée cette put**n (désolée de la vulgarité) de maladie mais elle ne m'aura pas! Jamais! Il me reste plein de choses à accomplir dont le métier que je rêve depuis toujours professeur des écoles.... il ne me manque que le concours même si pour cette année j'ai du abandonner... car le seul concours que je veux obtenir c'est celui de la guérison!

Allez je m'arrête ici pour aujourd'hui.... merci de m'avoir lue...

A très vite

Marjorie


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
2 cures de BEACOPP puis SCANNER TEP encourageant. De nouveau 2 CURES DE BEACOPP
TEP du 10 juin 2016 : RÉMISSION!
DEBUT de 4 cures d'ABVD le 23 juin 2016...

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#2 09-05-2016 08:16:03

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Coucou Marjorie,

On a tous un parcours différemment, et pourtant on passe par les mêmes phases..

C'est vrai que l'annonce de cette maladie à nos âge, sa assomme un peut!

Je me retrouve dans ton récit..

quand le pneumologue ma sortit le mot lymphome,cancer,ganglion,j'ai eu l'impression de ne plus être presente..quand mon amie ma demandé au téléphone le soir "il a dit quoi alors?" Je ne savais pas quoi dire,par ou commencer,car le cancer effraie..et le pire,je n'étais pas malade avec le cancer,j'ai été malade à cause des traitements!

Mais effectivement le beaccop est costaud, et pour ma part tres dur à supporter,mais il a fonctionner!
C'est sa qui fait tenir, d'entendre que les résultats sont bons!

Les cheveux c'est aussi un choc,même si on est prévenu..ma hantise,que mon fils de 4 ans me voir sans cheveux..je les ai perdu au bout du 1èr cycle,à peine 2 semaines après la 1ère chimio,j'étais hospitaliser pour aplasie fébrile, chambre stérile,visite interdite sauf la famille et en tenu de combat..oui sa a commencer fort.j'avais demandé une ordo pour la perruque,je n'ai même pas eu le temps d'aller me renseigner..
Sortir avec un foulard sur la tête..moralement c'est sa qui m'a fait comprendre que sa ye,je fais partie des cancereuses...la malade de la famille,du groupe c'est moi cette fois..
Et puis petit à petit je me suis habitué..
Tu t'y fera,c'est dur car sa te rappelle ta maladie et effectivement tout le monde y voit...mais on s'y habitue!!

Il te reste un peut de chemin mais c'est un traitement qui fonctionne vraiment bien, et garder en tête que le lymphome est un des cancer qui se soigne le mieux sa aide!!!

Je t'envoie plein de courage, car certaines jours seront plus dur mais tout est possible! wink
A bientôt!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#3 09-05-2016 08:28:27

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Bonjour Marjorie

Tu as bien fait de venir avec nous. Ici, tu seras écoutée et l'espoir inonde le forum. Tu vas recevoir plein de messages d'encouragements. Cela aide beaucoup et t'informe sur la maladie. Depuis que je suis inscrite, j'ai appris plein de choses et je suis moins angoissée (pour ma fifille).

Je t'envoie plein de choses positives. Cela vaut le coup de se battre car tu vas gagner !! 

A Très vite - Courage !!


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#4 09-05-2016 18:39:32

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Merci pour vos réponses. Ça fait du bien en effet de savoir qu'on est pas seul dans cette "aventure"... et surtout de savoir qu'on vite tous plus ou moins la même chose!

Moi pour les cheveux je les ai perdu par étapes à chaque chimio en fait... là il m'en reste quelques uns qui se battent en duel sur ma tête! Mais je n'ose pas passer l'étape "rasage complet" bien que je n'en sois pas loin! Je fais avec! J'essaie en tout cas... il y a pire... il y a cette maladie...

Je prends mon mal en patience... ou du moins j'essaie! si cela a fonctionné sur vous et d'autres personnes il n'y a pas de raisons!! C'est vrai que je suis pas au top de ma forme en ce moment... et rester allongée dans le canapé route la journée c'est pas mon truc... Mais on a pas le choix! Et tout ce que je ne fais pas maintenant ce sera pour après... quand je brandirai le V de la victoire !!! Même si quelque part l'après me fait peur... et surtout je crois que je vais vivre dans l'angoisse d'une rechute... je pense que c'est pareil pour tout le monde...

Merci pour vos encouragements en tout cas!!


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
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#5 10-05-2016 18:04:19

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

coucou marjorie … je suis touchée par tes mots …

je n'ai pas grand chose à rajouter à ce qu'on dit tinou et mimipouce … sauf une chose sur la culpabilité !!

j'ai pleuré des heures sur ce sentiment … voir mon mari et mes enfants pleurer de douleur quand j'allais si mal !!! je m'en suis tant voulu …

mon mari n'a jamais cessé de me répéter que l'on vivait cela tous ensemble .. que cette épreuve nous apprendra bcp de choses … je précise que les enfants ont tant évolués face à tout ça !!

je te souhaite le meilleur … on te suit !

à très vite


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#6 19-05-2016 10:32:18

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Merci zaza pour ton message....

En effet cela doit être un sentiment "normal" que tout le monde développe dans ce genre de situation!! C'est vrai que c'est pas évident... de savoir qu'on fait du "mal" à ce qu'on aime... même si cela nous tombe dessus et qu'on n'y peut rien... car on a pas choisi cela... Mais bon obligés de faire avec!

J'ai commencé ma 4e cure hier... je suis rentrée très fatiguée... vivement la fin...

On y croit !! A++


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
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#7 19-05-2016 17:32:15

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

la 4ème ça pique .. le corps se fatigue de + EN + … reste bien au chaud (en ce moment c'est chaud froid c'est chiant)

t'es presque au bout ….

bientôt ton tel …ça va te redonner un bon coup de motivation …

suis avec toi ..courage !


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
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#8 20-05-2016 07:21:45

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Coucou Marjolie,

Tu as fait la moitié du parcours, et ton 1er tep est pas mal, tu vois c'est en bonne voie!

Comme à dit zazal, à force le corps se fatigue, il compense tellement! Ecoute toi, ne culpabilise pas de ne rien pouvoir faire  (je sais c'est plus facile à dire...)

On a tous ressentit ces moments de fatigue,de faiblesse..Pour moi c'était le signe de l'aplasie..
C'était mes periodes excusable ou j'avais le droit de rester en pyjama toute la journée, même quand on recevait du monde!!
Il faut savoir choper le bon côté des choses^^
Profite en pour te faire chouchouter par tes proches, sa fait du bien!

Pas trop eu de soucis entre tes cures?

Aller, tu es bientôt au bout!!!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#9 20-05-2016 10:11:37

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Merci pour vos encouragements !!

Hier était le 2e jour et je suis rentrée moins fatiguée même si je me suis allongée directement dans le canapé! Car souvent en plus d'être fatiguée je me sens patraque...
Après c'est vrai que je me laisse chouchouter et essaie d'en faire le moins possible ! Comme tu dis pas évident mais je pense à ma santé avant tout... c'est tellement une période difficile que j'aimerai l'écourter au plus vite !

Sinon entre les cures j'ai eu une fois une grosse période d'aplasie avec fièvre.... ce qui m'a hospitalisée 1 semaine et sous antibiotiques H24!! Qq gènes au niveau des intestins, diarrhée mais qui ne durent jamais longtemps ! Un peu de mucite aussi mais j'ai de quoi y remédier.

Allez aujourd'hui le 3e jour et mercredi J8! Après plus qu'à attendre le fameux scanner...

Encore merci pour vos messages ça fait du bien de vous lire!

A bientôt smile


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#10 01-06-2016 06:13:58

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Voilà.... je suis en période d'attente de mon prochain scanner... moi qui aurait pu profiter un peu d'être en "pause".... Mais mon corps en a décidé autrement!!!
Lors de ma période d'aplasie en avril, des bouton avant apparu sous mes aisselles.... ce qui a très certainement causé l'infection  (mais les médecins n'ont jamais vraiment su...) bref ce sont des petites lésions qui faisaient hyper mal.... et voilà que depuis ce we cela recommence... en effet 2 d'entre elles n'avaient pas tout à fait guéri encore j'avais le pansement à faire faire tous les 2 jours... donc du coup lundi prélèvement pour voir si c'est infecté ou pas... pas de fièvre c'est déjà ça!
Du coup le moral n'est pas à son maximum.... il faut toujours qu'il m'arrive qqch... en plus les globules blancs étaient au plus faibles... Mais là ils sont remontés! Espérons que ça continue.... j'aimerai tellement en voir le bout au plus vite...


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
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#11 01-06-2016 13:45:28

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Tu sais le beacopp est très toxique,et il arrive souvent des petits soucis...sa n'est pas grave en soit en général,mais cumulé avec en plus de la fatigue,sa devient épuisant..

C'est sure que niveau moral c'est comme la courbe des globules blancs,sa baisse et sa remonte..

N'hésite pas à contacter ton hemato si vraiment sa te fait mal ces boutons, ils ont plus d'un tour dans leurs sacs wink   ( au début je ne disais rien et j'ai remarqué qu'ils avaient beaucoup de choses pour soulager tous les petits soucis,même les plus intime)

Si ton pet est bon, tu va passer à une chimio plus ligt?

Au fait tu es de quelle region?

Dernière modification par mimipouce39 (01-06-2016 13:46:16)


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#12 01-06-2016 18:32:34

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Je suis désolé, mais vous lire vous plaindre alors que si vous regardiez le forum, vous y verriez une multitudes de personnes qui ont moins de chance que vous. Alors que 95% des patients atteints de LH font de l'ABVD ou BECOOP et quelques rayons et on en parle plus, c'est de l'histoire ancienne. Cela peut vous paraitre difficile et je le conçois très bien mais vous avez plus de chance de guérir que des patients atteints de LNH, LEUCÉMIE...et les 5 %des réfractaires ou rechutes du LH qui subissent des traitements plus lourds que les vôtres. Alors oui les traitements sont difficiles mais ce n'est rien en comparaison avec les traitements de greffes que vous ne connaitrez probablement pas, en tout cas je vous le souhaite.
Voyez la vie du bon côté et soyez confiante.

Très cordialement.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#13 01-06-2016 18:48:04

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Coucou Miki,

Hé, je te trouve très dur avec Marjorie et donc tous les autres. Je ne suis absolument pas de ton avis. On a tout à fait le droit de se plaindre même si on est qu'aux débuts des traitements.
Et pourtant, j'ai actuellement peur d'une 2eme récidive.

Les débuts sont des périodes qui peuvent être vraiment très difficiles à vivre.
Personnellement, j'ai très, très mal vécu ma 1ere rémission, je me suis beaucoup "exprimée" sur le forum, j'étais vraiment mal, surtout psychologiquement. Et pourtant ma situation était bien mieux qu'actuellement.

Et toi comment vas-tu ? Donne des nouvelles sur ton file !

Courage à tous, que l'on soit de «bon pronostic» ou de «mauvais».

Bises

Dernière modification par caroline69 (01-06-2016 19:25:33)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#14 01-06-2016 20:45:09

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Coucou Miki

"On en parle plus,c'est de l'histoire ancienne " "voyez la vie du bon côté "

Je ne suis pas d'accord! Même si on a eu "que"quelques chimio, même si on ne passe pas par le même parcours que les réfractaires, un cancer,n'importe lequel, est une épreuve!!

Oui on a plus de chances de guérison, ce qui ne veut pas dire qu'il faut minimiser tout ce qu'on a subit!!

Physiquement,psychologiquement, on reste marquer, même en rémission!

Reprendre sa vie ou on là laisser peut être difficile, car on n'est plus la même qu' avant!

Pourtant on ne rêve que de sa, de profiter de la vie! Mais il reste la fatigue, parfois une certaine fragilité physiologique dû aux chimios, et on ne peut pas tout reprendre comme sa, balayer  tout ce qui s'est passer d'un coup,juste parce qu'on a prononcé "rémission " en face de nous...

Alors oui, on a du bol de ne pas passer par les cases rechute ou greffe, cela ne veut pas dire pour autant qu'on arrive à faire confiance à l'avenir tout de suite,immédiatement après la fin des traitements..il y aura toujours un risque!

il faut laisser du temps aux gens pour passer à la suite, et ne pas les culpabiliser quand ils viennent confier les moments ou ils ne sont pas très bien,même si certains parcours peuvent paraitre facile!!

Pour ma part,je n'ai pas eu besoin de greffe,mais reçut beaucoup de transfusions, cela ne m'empêche pas de sensibiliser encore plus mon entourage aux dons de vie!!

Ceux qui s'en sorte auront toujours une pensée pour ceux qui continue de se battre contre cette saloperie !

Dernière modification par mimipouce39 (01-06-2016 20:52:55)


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#15 02-06-2016 00:17:51

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Salut Marjolie!

Je croise les doigts pour ton prochain pet scan!!
4 cures de BEACOPP c'est hyper fatiguant! Je me souviens m'être dis que je ne tiendrais pas s'il m'en fallait une de plus...mais on est plus fort que ça!!
La douleur en plus de la fatigue c'est dur...mais par rapport à tes boutons saches que la moindre petite faille sous aplasie se développe! C'est d'autant plus fourbe... ça n'est, à mon avis, pas nécessairement de mauvaise augure pour la suite!!

Miki, je pense comme caroline et mimipouce : je te trouve très dur!!
Plusieurs fois je me suis demandé à quel point j'avais le droit de me plaindre alors que je rencontrais des gens qui se battaient depuis plusieurs années déjà ou qui rechutaient...tandis que je n'avais que quelques mois de chimio derrière moi et bon espoir que ça s'arrête bientôt... Il m'est arrivé de me culpabiliser un peu par rapport à ça... Seulement ça m'énervait au plus haut point qu'on me dise "il y a pire que toi". Et alors? On a pas le droit de se plaindre tant qu'il y a pire que nous? Auquel cas personne n'aurait le droit de se plaindre, car il y a probablement toujours pire que nous!!
Au vu de ton parcours je suis tout à fait d'accord pour dire que tu as sûrement beaucoup souffert, tu as p'tet même voulu baisser les bras de temps à autres, tu t'es dis que jamais ça ne s'arrêterait... Mais on s'est probablement tous dis ça, même si ça n'a duré que quelques mois... Quand on a le nez dedans on pense que ça durera toujours. Et la peur de la rechute poursuit tout le monde...
Il y a certainement des niveaux d'angoisse et de souffrance différents selon les personnes. Mais il y a de l'angoisse et de la souffrance dans tous les cas... et c'est pour ça, je pense, que ce forum est là! Peu importe la durée du traitement, ici on se comprend mieux que certaines personnes de notre entourage...
On peut te plaindre plus toi au vu de ton parcours, mais n'empêchons personne de se plaindre de son propre parcours en fonction de sa maladie et ses traitements...


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#16 02-06-2016 13:17:41

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Bonjour et désolé d'avoir été aussi dur. J'ai rencontré quelques personnes dans des situations pire que la mienne avec qui j'ai pu converser et qui avaient toujours le sourire et beaucoup d'espoir. J'ai pu faire la part des choses et me dire que malgré tout, j'avais de la chance. J'ai une amie de 35 ans qui vient de décéder d'un cancer qui c'est généralisé. Toujours le moral, toujours le sourire et ce même si elle avait très peu d'espoir de guérison. Elle a toujours gardé la foi. Il faut savoir que 95% des personnes atteintes le LH ( ce sont les statistiques) ont la chance de guérir et non soigner ou bien contenir ou retarder l'inéluctable. Malgré la difficulté des traitements, je me sens chanceux, car même si je rechute il y aura encore quelques traitements, alors que pour mon amie il n'y avait plus rien. Oui j'ai mal vécu mes autogreffes, entre les échecs, l'enferment, les mucites, les diarrhées, les différentes fièvres, les allergies, etc...mais j'ai eu de la chance de ne pas faire d'allogreffe. Oui on a le droit de se plaindre et heureusement mais ne vous est il pas  arrivé au moins une fois de râlé intérieurement,  d'entendre quelqu'un se plaindre pour une broutille alors vous, vous aviez un cancer ? On a la même maladie mais on est pas tous égaux vis à vis d'elle. Ceci étant je tenais encore à m'excuser et je te souhaite que cet épisode noir  n'occulte en rien le restant de ta vie. Je t'envoie pleins d'ondes positives en vous souhaitant à tous et toutes une très longue vie pleine de bonheur.


Moi je suis toujours fatigué, je ne m'en sors pas en plus des allergies. Je me pose des questions car je ne remonte pas la pente, on verra avec l'hématologue, j'ai des humeurs cycliques donc  voici l'explication de ma mauvaise humeur ^^
Encore mille excuses

Dernière modification par miki64 (02-06-2016 13:45:19)


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#17 02-06-2016 14:03:49

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

C'était un message maladroit pour nous dire qu'il faut garder le moral et l'espoir alors! smile
Je suis désolé pour ton amie... Perdre des proches du cancer quand on en a un nous même c'est aussi une dur épreuve... Mais ton amie donne une belle leçon de vie en ayant toujours gardé le sourire!!
Je suis complètement d'accord avec toi, le LH a au moins ça de positif : il est à très bon pronostic! Il ne faut donc pas nous apitoyer sur notre sort et voir le positif le plus possible!! Mais un coup de mou, de déception, de tristesse, de colère, etc...ça peut arriver à tous...

Je te souhaite plein de courage et t'envois un max de bonnes ondes pour remonter la pente!
On ne te tiendra pas rigueur de la mauvaise humeur passagère! Elle a le droit d'être exprimée ici elle aussi wink


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#18 02-06-2016 16:44:10

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Ne t'inquiète pas Miki,

Ce forum est la pour que chacun puisse s'exprimer,

On a bien conscience de la chance qu'on à a avoir eu un lymphome!(par rapport à d'autres cancers plus dur à soigner)
J'ai connu des personnes avec un cancer du sein, l'une s'est battu 8 ans, et en est décédé cet hiver,(sa n'a pas arranger le moral de mes parents), l autre sa a durer4 mois et elle est en pleine forme! Comme quoi chaque cas est différent!

En tout cas je t'envoie moi aussi pleins de courage et d'ondes positives, car ta signature montre un parcours épuisant...j'espère qu'ils te trouverons un traitement qui marchera!!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#19 02-06-2016 21:22:30

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Coucou Miki,

c'est clair que tu en as bavé.
Je vois en plus que tu es dans l'attente de ton prochain pet scan. À ces moments là, on est souvent hyper, hyper angoissés.
Je croise des doigts pour que tout revienne nickel.

Bises à tous, et particulièrement à Marjorie qui nous a «prêté» son fil pour parler smile

Dernière modification par caroline69 (02-06-2016 22:04:33)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#20 10-06-2016 11:34:59

missyou
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-06-2016
Messages: 8

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Bonjour,
Ma fille a 15 ans et demi et on lui a découvert un lymphome de hodkin . Il ya deux ans je l'ai vacciné  contre le cancer de l'uterus  et a chaque  injection, elle a eu des problèmes : zona  facial, abces du sein  , troubes du sommeil  fatigue .  Aujourd'hui on  vient juste de lui dévouvrir ce cancer alors j'ai  juste une question  à  poser à   vous  toutes . Est ce que  vous  vous etes  vaccinées  contre le cancer de l'utérus . Merci de vos  réponses !

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#21 10-06-2016 13:35:11

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Bonjour missyou on a decouvert un lymphome aussi à ma fille de 19 ans et elle n'a pas eu de vaccin contre le cancer de l'uterus😩Je vous souhaite de garder le moral et de la soutenir car le chemin ne sera pas facil mais il faut garder espoir et se battre....🙏🙏🙏🙏🙏👍👍👍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#22 10-06-2016 14:17:41

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

bonjour missyou
Juste pour dire qu'il y a beaucoup de jeunes garcons et jeunes hommes touchés par le LH et que donc pour eux aucune presomption possible de lien avec cette vaccination .
Difficile d'accepter sans comprendre .

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#23 10-06-2016 19:54:53

missyou
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-06-2016
Messages: 8

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Bonjour,
Merci pour  vos réponses .Oui , c'est vrai je cherche des réponses  mais  je sais  que le lymphome de hodkin  s'apparente au luymphome de burkitt  (afrique )  qui est une conséquence d'une  infection par la mononucléose et   d'un système  immunitaire déficient  parmi la population  africaine . Pour le lymphome de Hodkin , il en va de m^me . Ma fille a fait un  mononucléose  d'après  les analyses de  sang . Je m'explique  son lymphome  par le fait  que son systeme   immunitaire  étatit déficien  suite à ce vaccin  car dès la première injection  elle  a fait un herps  facial, ala deuxième un abces du sein . Comment  ne pas  voir une concommitance  suspecte  avec le vaccin . Les  accins sont  de plus en plus   remis  en cause dans l'augmentation des cancers  parmi les populations   les plus vaccinées . lire  deux livres  trés  faciles  à lire et abordables  pour  tous sur le sujet des vaccins  trés instructifs  et qui  vous fera  peut être  réfléchir  sur les liens  entre cancer  et vaccination 
livre1   vaccin le vrai et le faux aux éditions  Delachaux et Nieslé
livre 2  qui aime  bien vaccine peu aux éditions  Jouvence .
  Dod bless you!

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#24 11-06-2016 16:37:56

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

La politique de vaccination est une politique de santé publique et elle a montré ses effets positifs pour des maladies qui ravageaient  des populations .Etre vacciné protége aussi proches et contemporains de la contamination . Pourquoi d'ailleurs cherche t'on tant un vaccin contre le sida ou ebola par ex. ?
La vaccination est contestée de par le monde , a à mon avis des éclaicissements à produire sur les adjuvants utilisés , nécessite peut être des etudes scientifiques complémentaires mais je pense que le rapport bénéfice/ risque est encore incomparablement en sa faveur . Et je suis dans un environnement familial très atteint par le cancer.. .
Par ailleurs plus la population vieillit plus elle déclare des cancers, et plus nous allons dans le temps plus la population est globalement vaccinée . Y a t'il corrélation ?
Ma politique c'est d'utiliser des vaccinations très éprouvées dans le temps , avec un taux d'échec a minima et d'attendre pour d'autres . Je n'ai d'ailleurs pas fait vacciner ma fille contre le cancer de l'uérus , en accord avec la gynécologue .
Ceci dit  tout questionnement est porteur de positions idéologiques qui méritent réflexion !

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#25 24-06-2016 16:06:10

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: Tout a commencé par une grosse fatigue...

Coucou! Voila un petit moment que je ne suis pas venue ici!! Et beaucoup de choses à lire sur mon post depuis la dernière fois!

Et je vais commencer par une bonne nouvelle! Je suis en rémission! Cela est très encourageant... Malgré tout le combat n'est pas fini, on continue un traitement de sécurité avec 4 cures d'ABVD... soit encore 4 mois à venir... j'essaie de positiver sachant que la réponse a été très positive au début 😊
Merci en tout cas à vous tous pour vos messages encourageants et de soutien.
Mike je ne t'en veux pas non plus... faut juste savoir que c'est difficile pour tout le monde!! Même si j'essaie de garder le sourire un maximum! D'ailleurs je suis remontée dans ma famille la semaine dernière et beaucoup de personnes de mon entourage m'ont trouvé une bonne mine...
Alors c'est vrai qu'ici je viens surtout quand ça ne va pas et donc on pourrait penser que je ne fais que me plaindre... Mais cela reste une épreuve et on ne peut donc pas tout le temps accepter cela de façon gaie! Comme m'a dit mon hématologue au tout début, si j'avais pris cette "nouvelle" d'une bonne manière elle aurait dit c'est un problème!
Après on a tous plus ou moins de difficultés à gérer nos émotions et la manière de gérer cette épreuve! On ne réagit pas tous de la même manière... j'ai moi même mon grand père qui est décédé d'un cancer il y a quelques années... et le "truc" c'est que c'est le mot cancer qui fait peur à tous... même à moi qui sait pourtant que je vais en guérir!
Pour te répondre Mimi je suis en Charente Maritime, près de La Rochelle.
En vous souhaitant à tous bon courage que ce soit pour ceux qui reprennent le cours de leur vie ou ceux qui se battent encore! On va tous y arriver on est plus fort que lui!!!
Marjorie


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
2 cures de BEACOPP puis SCANNER TEP encourageant. De nouveau 2 CURES DE BEACOPP
TEP du 10 juin 2016 : RÉMISSION!
DEBUT de 4 cures d'ABVD le 23 juin 2016...

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