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#1 12-05-2016 19:38:44

Averell
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-05-2016
Messages: 3

Malade a l`etranger...

Bonjour a tous,

Je me permets d`ouvrir une nouvelle discussion pour relacher un peu la pression que je ressens depuis... trop longtemps certainement.

En quelques mots, je vis en Europe Centrale avec ma femme et ma petite fille depuis quelques années. Je suis manager dans une entreprise américaine, le style: jamais fatigue, bossant 12h par jour avec plaisir et voyageant a travers le monde plusieurs fois par trimestre. Precision importante, je ne parle pas la langue, je fais donc complement confiance a ma femme et quelques amis pour m`informer et traduire les docteurs...

Quand a Noel l`an dernier j`ai ressenti un gros ganglion dans la gorge, je me suis dit: "ce doit être la soupe de la belle mere d`hier...". Par contre quand j`ai commence a sentir des fatigues intenses et des suées nocturnes, début Janvier, je me suis inquiété, je n`ai jamais été fatigue de ma vie... Mon doc m`a envoye a l`hosto pour des tests, rien de special, il me fallait du repos et boire du the.

Gentil garçon, je me repose 1 semaine et je reprends ma vie normale. Quelques jours après, je discute avec un ami anesthésiste de soucis respiratoires qui se sont développes en plus des fatigues et suées. Apres de nombreux examens, il a découvert que je souffrais d`une pneumonie atypique. Ce genre de maladie ne s`attrapant qu`en cas de système immunitaire réduit, plusieurs tests ont été fait, tous négatifs, dont des biopsies des ganglions (avec une aiguille). (Début Mars 2016)

La pneumonie se guérit, je vais mieux, je reprends ma vie normale jusqu`a fin mars. Un matin, je me rends compte que je suis complètement paralyse en dessous des genoux et incapable de marcher.

Hôpital en urgence, 1h30 dans la machine a IRM, et le neurologue m`indique que j`ai des tumeurs dans la colonne vertébrale, des vertebres au sacrum, qui compressent la moelle épinière...

Operation en urgence du dos (25cm de cicatrice mais jolie selon ma femme...) 1 semaine d`hosto pour me remettre de l`operation, et faire tests en plus (moelle osseuse, ponction lombaire, blablabla.)
Je suis transféré vers le service d`hemato du CHU, Lymphome Hodgkin IV, le pet scan qui ressemble aux Galeries Lafayettes.

J`en suis maintenant au milieu de ma seconde cure de ABVD sur 8 (3 sessions sur 16), et je ressens le besoin de parler. J`ai des amis qui me supportent bien ici, mes collègues aussi mais la seule personne a qui je peux vraiment parler est ma femme et je ne veux pas la noyer sous mes problèmes non plus.

Je me permettrai donc de poster ici afin de partager, si possible, et de profiter de vos avis, j`ai tellement de questions...

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Cordialement

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#2 12-05-2016 19:58:39

Averell
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-05-2016
Messages: 3

Re: Malade a l`etranger...

Re-bonjour,

Je sais que je viens de poster mais je me rends compte que j`ai pas pose la moindre question, juste raconter ma vie...

Exemple des soucis d`incomprehension, j`ai confondu cures et injections... Quand le doc m`a dit 8 cures, j`ai compte sur mon calendrier 8 fois 2 semaines... Mi Juillet : Cool je peux partir en vacances en août pour me requinquer...

Hier, vu que j`avais un doute, j`ai demande a ma femme de lui demander a nouveau, il s`agit bien de 8 cures, donc 16 injections qui vont m`emmener en Novembre.

Je suis pas spécialement traumatise, mais je me dis quand meme qu`il faut que je revois ma façon d`apprehender le traitement. En gros jusque la l`idée, c`était "prends sur toi, plus que 9 semaines et normalement c`est bon..." Vu que maintenant on parle plutôt en mois, il faut que j`apprenne a vivre avec la maladie et les traitements.

Mes proches me conseillent de voir un psy, qu`en pensez-vous? Je ne me sens pas particulièrement affecte psychologiquement, mais j`ai du mal a apprehender l`impact de la maladie sur ma vie pour l`instant.

Discuter avec des professionnels ou au moins des personnes extérieures a t`il eu un intérêt pour vous ?
Je n`ai pas accès a des centres pour le cancer et ma communication avec mon hemato est limitée donc je tournais un peu en rond avant de trouver ce forum.

Merci de votre avis et bonne soiree.

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#3 12-05-2016 20:31:23

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Malade a l`etranger...

Bonsoir ici vous aurez toutes les reponses que vous vous posez et le soutien....par contre voir un spy est tres important car on ne comprend pas pourquoi cela nous arrive c'est injuste et lui seul pourras peut être vous aider en tout cas se battre c'est le seul ordre du jour pour enfin vivre comme tout le monde😀😀😀😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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