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#1 15-05-2016 02:00:24

Angy
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Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 8

Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir,

ma fille de 9 ans a une lymphome de Hodgkin.
Tout a commencé par des douleurs au bas du dos en Octobre 2015. Après diverses consultations infructueuses chez le généraliste qui mettait ça sur le compte de la croissance, une radio faite (ne révélant aucune anomalie), nous avons vu une rhumatologue qui lui a prescrit une IRM (sans grande conviction car l'examen à la palpation était normal). Le 02 Mars 2016 l'IRM a mis en évidence des anomalies au niveau des lombaires L2 et L4. Une biopsie a été pratiquée le 11 Mars à l'hôpital des enfants. Le verdict est tombé le 18 Mars: lymphome de Hodgkin au stade IV (présent au médiastin, à la hanche, à la rate et aux lombaires) . Le lendemain un portacath a été placé à ma fille. La chimio a débuté le Lundi suivant: 1er jour du printemps. Le protocole est de 6 cures de chimio + radiothérapie (en fonction du résultat du Tep-scan). Cette chimio a lieu au CHU en hôpital de jour puis à domicile. Nous vivons donc chez nous: ce qui est déjà en soit une sacrée "chance". Ma fille supporte bien la chimio: juste quelques aplasies vite rentrées dans l'ordre sans transfusion ni autres remèdes. Au 21ème jour de chimio ses longs cheveux qu'elle refusait de couper jusque-là commençaient à tomber par poignées jusqu'à tout perdre dans un très bref délai: ç'est sa plus grande souffrance avec l'arrêt de l'école. Elle refuse de mettre une perruque sous prétexte que ç'est du faux et qu'elle ne veut je cite "que du vrai". Alors je lui ai trouvée tout un tas de foulards multicolores, de bandeaux, de pinces à fleurs. A cela se sont rajoutés des boucles d'oreilles XXL comme elle les aime tant, colliers, et tenues printanières (vu qu'elle doit rester à la maison, les caprices de la météo ne la concernent plus).
Nous sommes Dimanche 15 Mai. Mardi 17 Mai aura lieu son Tep Scan suite à ses 2 premières cures de chimio. Le lendemain elle passera une échographie cardiaque suivie d'un scanner. Dans cette même journée nous reverrons son oncologue afin de nous informer de l'évolution de ce cancer et d'une éventuelle radiothérapie après la chimio. Voilà pour le coté médical de la chose.
Psychologiquement, à part la longue traversée du désert qu'a été l'attente des résultats de la biopsie, je suis à ma grande surprise une maman assez solide, tenace et positive contrairement à ce que j'aurais imaginé avant cette maladie. Et j'entraine ma fille dans ce sillon. Nous rions de ce cancer et même nous nous en moquant. J'ai l'impression d'être dans le film "La vie est belle". Nous tournons en dérision cette situation "hallucinante" dans laquelle nous avons été projeté brutalement. Les jours de chimio à l'hôpital, nous nous pomponnons comme pour aller à un mariage. Sur place, nous tournons tout en dérision: la Vinchristine devient un cocktail de jus de fruit des îles. Le retrait du pansement adhésif une séance gratuite chez l'esthéticienne. La prise de sang, la pause déjeuner de Vampirella. Arrivées dans ce grand hôpital, nous le comparons à un aéroport et nous cherchons la porte d'embarquement pour un pays paradisiaque. C'est comme un combat entre le positif et le négatif à chaque instant. Nous faisons tout pour que notre positif et notre pulsion de vie écrasent littéralement la maladie et tout ce qui va avec. Je cite à nouveau un film dont je m'inspire: "La guerre est déclarée". Nous avons pris le parti d'être acteur et non spectateur de ce cancer. Comme il m'arrive de le dire, notre vie est identique à celle d'avant: seul un nouvel élément est venu se rajouter au tableau. Notre vie ce n'est pas le cancer. C'est tellement de choses nombreuses et merveilleuses avant tout. Nous ne les occulterons pas, bien au contraire. Alors nous rehaussons tous les petits plaisirs du quotidien auxquels nous prêtions moins d'importance auparavant. A travers cette épreuve ma fille m'épate par sa légèreté, sa maturité et ses éclats de rire. Je ne la pensais pas capable de surmonter ces difficultés avec un tel aplomb et une telle passion de vie. Bien entendu il lui arrive d'avoir des baisses de moral humainement compréhensibles. Alors je lui propose de lâcher prise et de se vider émotionnellement sans tabous ni craintes. Elle l'a fait 2 fois depuis le début de ce mauvais scénario qu'est le cancer. Puis elle a repris rapidement le dessus. Il m'arrive aussi d'avoir des idées noires. Ces angoisses surgissent en soirée et surtout dans mes rêves où le cancer est omniprésent. Quand ma fille enlève son foulard, je sens une angoisse s'installer en moi. Le lymphome que j'arrive à mettre de coté en journée, réapparait et me rappelle son existence quand mes yeux se posent sur le crâne chauve de mon enfant. Mais cette émotion ne s'éternise pas car vite je distrait mon esprit et mon attention en me focalisant sur autre chose. Mes rêves eux, sont moins maitrisables...
Mais de manière générale, je ne me reconnais pas: si craintive et défaitiste par le passé. Que de ressources insoupçonnées en nous. Etant danseuse chevronnée et passionnée de salsa, je culpabilisais le 1er mois de vouloir retourner danser alors que ma fille avait un cancer. Puis je me suis obligée à m'y remettre. Le goût m'est très vite revenue. J'en oublie même pendant ce temps la maladie. Alors tous les dimanches après-midi, ma fille me conseille dans le choix de tenues, maquillages et bijoux pour mes séances de salsa. Je me suis également mise à la course à pied 3 fois par semaine. Tout ça me permet de rester maître de ce qui nous arrive et fait vase communiquant au profit de ma fille. J'ai l'impression de lui insuffler la pulsion de vie en lui montrant que le positif est là: il faut juste le voir. Je me sens investi d'un devoir. Celui de lui montrer que tout va bien et que tout ira bien! Son mental doit rester certain de sa guérison prochaine. Pendant ce temps, je l'occupe à des choses positives et optimistes qui la nourrissent et la renforcent un peu plus chaque jour.
Il est vrai que nous ne savons pas de quoi demain sera fait. Mais comme je le lui répète souvent, vivons dans l'Ici et Maintenant. Et Ici et Maintenant il y a tellement de belles choses à vivre. 

Merci de votre lecture smile

Dernière modification par Angy (15-05-2016 03:25:51)

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#2 15-05-2016 11:24:37

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour angy je suis moi aussi maman d'une jeune fille de19 ans et pareil mal de dos , anemie et le 7 avril decouvert de la maladie de hogkin stade 2.
Tout s'ecroule mais maintenant il faut rebondir elle a deja commence sa 1ere cure de chimio et la prochaine aura lieu le 1er juin si tout va bien.....la vie nous donne beaucoup de plaisir mais des peines aussi mais il faut garder espoir car cette maladie se soigne bien
Bon courage à vous et à votre fille. Tenez nous au courant pour la suite😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 15-05-2016 23:34:00

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Quel beau message Angy et quelle lecon !!! A 9 ans ! Quelle injustice ! Mais quelle force de faire de cette "sale Aventure" un episode de "la vie est belle" wow !!!!
Vite qu il se termine quand meme...... Et que la jolie petite actrice principale joue un autre scenario !!!!
Des Bisous a cette petite puce

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#4 16-05-2016 09:12:57

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour ..

Tu m'as bouleversé !! Des larmes ont coulé sur les joues !!

Je suis soufflée déjà par l'âge oû intervient le lymphome ... C incroyable !!!

Rire pour ne pas pleurer a été mon credo pdt tout mon parcours !!
J ai mm des amis qui ont été saoulés parce que je passait tout en dérision ..

Chacun sa façon de se battre !

Alors tu as raison continuez ainsi .. Faites vous des milk Shake d emend, des fusées avec les piqûres de granocytes ..

En tous cas bravo !

Bon courage au plaisir de te lire


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#5 16-05-2016 23:10:32

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Quel beau témoignage, très touchant. Bon courage et on lâche pas!

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#6 16-05-2016 23:58:04

Angy
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 8

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour,

Tout d'abord, merci pour vos petits mots qui ne me laissent pas indifférente, loin de là smile
Demain épisode Tep scan prévu à 11h pour ma petite actrice en herbe.
Voici notre plan d'attaque :
- Passage obligatoire tôt le matin dans une boulangerie pour prévoir
de bonnes viennoiseries fraîches pour ravitailler les troupes vers
14h quand ma starlette pourra  couper le jeûn à la fin de cette
excursion.
- A 9h on mettra la crème solaire dans les 2 plis du coude (Emla crème
anesthésiante) en vue de l'injection du cocktail de fruits pour l'examen.
- Vu le climat tempéré dans le pays où nous nous rendrons, elle choisira une tenue estivale
digne d'une virée à Tahiti: elle affectionne tout particulièrement un
bandeau de fleurs style hippies qu'elle met en collier.
- Ne pas oublier dans les bagages pour patienter durant le vol: Dr
Super Pantyre (SP pour les intimes): un doudou voire mascotte que tout
le personnel médical nous envie. C'est une belle panthère noire qui nous accompagne
partout et assure le bon déroulement des opérations (biopsie, chimio, prises de sang...). C'est notre
bodyguard smile . Musiques de salsa et karaoké sur la tablette pour
adoucir les moeurs. Jeu de cartes (mais pas celui des dames car ma
fierté en prend un coup quand ma fille me bat 10 fois d'affilée: faut
pas exagérer là!). Livre de devinettes et de charades.
- A 10h30, la Limousine-VSL de Madame  nous attendra en bas de chez
nous. Dr Pantyre attachera lui aussi sa ceinture de sécurité comme
toujours et mettra aussi son masque joliment décoré par ma fille. Et là, direction l'hôpital des enfants pour le super-méga-scanner: le Tep scan, Pet scan (ou pétou scan dixit ma coquinette de fille).
Nous n'aurons les résultats de cet examen que le lendemain lors de l'entretien avec l'oncologue qui, soit dit en passant, est sacrément humaine et positive. Un autre bon point dans notre histoire!
Hier soir, avant de se coucher, ma fille m'a demandée très sereinement si "le cancer tue". Je ne vous cache pas que j'ai tourné une bonne centaine de fois ma langue dans la bouche avant de savoir quoi répondre et surtout avec le même flegme que celui de ma fille. Je lui ai alors répondu qu'il y avait tout d'abord plusieurs types de cancers et que le sien faisait partie de ceux que la médecine soignait le mieux. Elle me redit "oui mais est-ce que mon cancer tue?". Je noie à nouveau le poisson en lui disant que comme plein d'autres maladies, il pourrait tuer si on ne le soignait pas. "Or on sait le soigner et surtout on te soigne. Donc non, tu ne mourras pas si telle est ta pensée. Je continuerai à t'agacer encore et toujours en te répétant de bien te brosser les dents, de ranger ta chambre et de finir tes légumes!" Elle a éclaté de rire. Ouf... Séquence émotion à presque minuit passée avec succès. Ensuite, elle est venue dans mon lit, m'a serrée très fort en me disant qu'elle et moi on était comme collée toutes les deux. Un seul et même corps avec 2 têtes. Alors qu'elle s'était endormie, je me disais que ç'était tout à fait ça: 1 seul et même corps avec 2 têtes. Car il est vrai que quand elle reçoit les soins, je les ressens aussi dans mon corps comme si ç'était moi qui les recevais. Magie de la maternité...
Aujourd'hui je suis allée courir. Je ne vous cache pas qu'à chaque fois que je croisais un enfant en vélo, en trottinette ou juste se baladant avec ses parents, mon cœur se serrait en pensant à ma princesse. Je me dis que la vie lui aura volé une partie de la fin de son enfance et de son insouciance en la propulsant dans une réalité brute de décoffrage et inhumaine. Passer de ces nounours et poupées Brabies (elle qui est très dans l'imaginaire) à des prises de sang et traitement lourds, ceci sans préavis, est une sacrée claque. Alors je fais tout ce qui est en mon pouvoir et même plus pour amortir le choc. Oui, ç'est ça, amortir. Amortir les uppercuts que ce cancer veut lui "mettre en pleine poire". Mais non, je suis là. Ca ne se passera pas comme ça. Lâche et sournoise maladie! Il ne fallait pas frapper à notre porte. Je n'ai pas dit mon dernier mot, loin de là! En bonne louve protectrice, intuitive et enveloppante que je suis, je suis prête à encaisser tous tes coups bas aussi violents et nombreux soient-ils pour épargner au maximum mon louveteau menacé. Nous résisterons, nous nous battrons et nous VAINCRONS! Nous vaincrons même doublement grâce à toi. Toi cancer prédateur, tu nous auras rendues encore plus combatives et plus à même de supporter ce que le commun des mortels aurait du mal à supporter. Tu nous auras appris à reconnaître et à savourer les plaisirs et petits bonheurs simples de tous les jours. Nous sommes sur la voie de la résilience grâce à toi Cancer! La lumière jaillit de l'obscurité et nous nous tenons  prêtes à en être totalement éblouies. Merci!!
Au plaisir.

Dernière modification par Angy (17-05-2016 00:35:48)

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#7 17-05-2016 08:55:37

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour votre histoire m'epate à chaque fois que je vous lis😀😀ma fille de 19 ans a aussi la
maladie de hodgkin et c'est injuste ce qu'il leur arrive et dans votre message je me retrouve complètement....et comme vous j'ai le coeur en miette de la voir avec tous ces traitements et medicaments à prendre mais cette maladie se soigne bien et il n'y a pas de raison que cela ne marche pas chez eux....en tous les cas l'entourer de notre amour et les consoler quand elles en ont besoin c notre rôle de maman...bon courage pour la suite on va y venir à bout😀😀😀😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#8 17-05-2016 09:00:22

Tapas
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-05-2016
Messages: 7

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Ton récit est bouleversant. Ton courage et votre soif de vivre à toutes les deux me touchent profondément. Toutes mes pensées vont vers vous aujourd'hui !!!

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#9 17-05-2016 10:35:28

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour Angy

Quel moral!! Et quelle preuve d'amour pour votre fille!!
Vous avez bien raison toutes les deux, de garder un moral comme sa a toute épreuve!!
Pendant mes traitements on m'a répéter que d'être positive c'est la moitié du traitement de fait!!

C'est vrai que c'est injuste de voir des enfants si jeunes être propulsé dans un monde d'adulte! Mais contrairement à nous,ils n'ont pas les mêmes apprioris, et supporte beaucoup mieux tout sa!
Ils ont parfois une force de caractère impressionnante pour leur jeune âge

Continuer ce combat dans la bonne humeur,ne lachez rien!!

A bientôt!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#10 02-06-2016 00:48:33

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir Angy!

Bon bah j'ai versé une (voire plusieurs) p'tite larme forcément...
A la fois de douleur de savoir votre fille si jeune face à cette maladie si sournoise... et en même temps des larmes d'admiration!!!
Vous faite preuve de pas mal d'imagination et c'est une belle leçon que je prend là!!

Plein de courage à vous deux smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#11 06-06-2016 22:35:37

Angy
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 8

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir,

je viens vers vous afin déjà de vous remercier pour vos doux mots et afin de vous donner des nouvelles de ma poupettte de 9 ans.
Sur les 6 cures de chimio protocolaires, nous en sommes 3 de faites, ou plutôt, elle en est à 3 de faites (fusion quand tu nous tiens...).
A la fin de la 2ème cure ma fille a eu sa batterie d'examens dont le fameux Petscan. Son hémato nous a annoncées qu'elle a très bien répondu au traitement: les masses cancéreuses ont bien diminuées puis l'os qui était atteint commence à se reconstruire. Seul un ganglion fixe  encore. Mais à ce jour (3 semaines après le petscan) l'équipe médicale ne sait pas s'il s'agit d'un ganglion lié au lymphome ou à une infection bénigne (nez qui coule par exemple). Nous attendons maintenant le 10 Juin afin que la question soit débattue sur un plan national avec d'autres oncologues. Si aucune réponse ne sera apportée, alors un autre petscan devra être réalisé ultérieurement. Ceci afin de déterminer s'il y aura ou non recours à la radiothérapie à l'issue des 6 mois de chimio.
Aujourd'hui ma fille supporte encore mieux sa chimio: son hémato nous avait informées que les effets secondaires seraient moins importants à partir de la 3ème cure, et ce notamment, sur la baisse des neutrophiles. D'ailleurs si vous pouviez m'éclairer à ce sujet: elle n'a plus été en aplasie mais à son dernier bilan qui date d'aujourd'hui, elle a un nombre de neutrophiles assez élevé (12000 alors que le max est de 8000) ainsi que le nombre de plaquettes 413000 (le max étant de 400000). Est-ce dû au lymphome en lui-même ou à son corps qui se défendrait particulièrement bien (ça fait du bien de rêver smile ) ?
Coté re-sociabilisation, elle devrait pouvoir à nouveau fréquenter ses petites camarades dans une dizaine de jours. Son hémato nous avait dit que si elle ne faisait pas d'aplasie au terme de sa 3ème cure, elle pourrait à nouveau fréquenter les lieux publics et autres enfants. D'autant qu'étant déficiente visuelle et m'occupant seule de mes 2 enfants, je ne peux pas conduire. Nous sommes donc tributaires des transports en commun. Nous sabrerons dons le Champomy à notre prochaine balade en bus, métro et tram: ç'est fou comme des choses aussi anodines et insignifiantes par le passé peuvent tout d'un coup revêtir l'allure de quelque chose d'extraordinaire...
Coté moral elle est incroyable: La dérision est toujours et encore son fer de lance. Elle joue de sa tête nue en se faisant passer tantôt pour "un petit pépé" tantôt pour un poussin avec les quelques "plumes" éparses qui apparaissent au fil du temps. Elle est  digne des plus grandes comédiennes! Elle est incroyable d'ingéniosité à se moquer de cette maladie dont elle en écrit, elle et elle seule le scénario. J'admire sa maîtrise sur ce qui n'est pas censé être maîtrisable. Je la suis dans ses "délires" à en pleurer de rire et à en oublier le coté dramatique de la chose. C'est fou comme l'être humain peut rester maître de sa pensée en la dominant, ce  en choisissant de vivre une situation donnée de telle ou telle manière. Les jeunes enfants malades ont cette force de ne rien anticiper, de ne pas avoir conscience du danger et de vivre dans l"Ici et Maintenant".

Merci pour vos lectures et interactions smile

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#12 06-06-2016 22:47:57

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir elle a beaucoup de courage votre petite puce c'est tellement dure de les voir malade mais le principal c'est d'etre presente et ne jamais baisser les bras...❤️❤️❤️🙏🙏🙏😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#13 13-07-2016 15:56:37

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour Angy,

comment va votre fille? Et vous?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#14 22-07-2016 22:29:15

Angy
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Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 8

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir,

beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier message.
Je récapitule la situation dans laquelle nous sommes: ma fille de 9 ans a un lymphome de Hodgkin stade VI diagnostiqué depuis mi-Mars 2016. Elle a eu 2 cures de chimio suivi d'un Petscan. Le résultat de l'exam semblait aller dans le sens d'une progressive guérison, excepté concernant un ganglion au niveau du cou sur lequel ça fixait. Du coup, au lieu d'enchaîner comme prévu sur une cure de chimio plus douce, nous avons refait une cure identique aux premières. Suite à celle-ci, nouveau Petscan fait il y a 2 jours. Verdict: plus rien ne fixe du tout excepté un ganglion près du poumon qui a doublé de taille (il est passé de 2cm à 4cm). Du coup, nouveau protocole mis en place en 48h: Lundi elle sera hospitalisée pendant 5 jours avec pause de 3 semaine et gestion de tous les effets secondaires qui je cite, seront plus importants (aplasie plus importante et prolongée, risque de transfusion...). Nous ferons 2 de ces cures avant de refaire un Petscan afin d'évaluer la progression. Si ce ganglion a diminué, nous referons une cure de consolidation ou une radiothérapie. J'ai demandé le pourcentage de cas identiques au sien (ganglion réfractaire à la chimio) et l'hémato m'a dit que c'était de l'ordre de -5% des cas. Elle m'a dit qu'il changeaient leur fusil d'épaule et que la prochaine chimio était celles utilisée dans les cas de rechutes et donc plus agressive.
Je ne vous cache pas qu'au jour d'aujourd'hui je suis totalement effondrée. Le fait qu'elle fasse partie d'une minorité me fait terriblement peur. J'ai peur du caractère résistant de la maladie au niveau de ce ganglion pulmonaire. Aussi le fait de monter l'intensité du traitement me fait craindre un impact ravageur sur sa moelle osseuse. Je ne crois plus mon hémato qui depuis le début me donne des pronostics qui ne se sont pas réalisés. La situation s'agrave même. Mes espoirs se consument comme la flamme d'une bougie. Je pense au pire: à la mort de mon enfant.
Je sais qu'il ne faut pas perdre espoir, pourtant je le perd. En plus je ne suis même pas croyante. L'hémato a dit qu'il ne pouvait pas faire de radiothérapie sur ce ganglion car lis "ne contrôlent pas la maladie". Très rassurant!
Je me rend compte que mon optimisme, ma lutte contre la fatalité à coup d'imaginaire et d'ironie n'ont rien changé quant à la progression de la maladie. Nous avons pourtant tout fait autant médicalement que psychologiquement.
Pouvez-vous témoigner si vous êtes passés par là?
Merci.

Une maman en totale panique.

Ps: voici une vidéo d'elle sur scène au concert de Mika à Carcassonne Mardi dernier. Je lui ai fait réaliser son rêve.
Si vous souhaitez la voir tapez sur YouTube "mika Carcassonne Angèle"

Dernière modification par Angy (22-07-2016 22:41:45)

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#15 22-07-2016 23:37:47

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir angy

En lisant votre message j'ai mal, mal à mon coeur de maman. Ce sont des situations tellement éprouvantes pour nos enfants (et pour nous).

Je ne peux que vous dire de continuer à vous battre, pour elle, pour vous. Saisissez toutes les possibilités pour que votre puce gagne ce combat... Ne lâchez rien.

Parfois la lutte parait inégale mais les enfants ont une force extraordinaire. Mon fils me le prouve quotidiennement depuis 6 mois de Chimio intensive.

Je suis avec vous par la pensée, comme beaucoup de personnes ici. C'est le seul réconfort que l'on peut vous apporter.

Vous n'êtes pas seule.

Amitiés


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#16 08-08-2016 21:26:34

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Un petit message pour vous dire que je pense à vous tous les jours...

Si vous avez le temps (et l'envie...) pouvez-vous nous dire comment va votre puce ? et vous, comment allez-vous ?

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#17 09-08-2016 13:49:21

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Le mien à été diagnostiqué deux semaines avant mes 18 ans et juste aprés les épreuves du Bac.
Aujourd’hui, mois d'Aout je viens de finir ma premiére cure de chimio, je n'ai plus de cheveux et je ne veux pas de perruque aussi sous prétexte que ça fait faut et que de toute façon, pour moi c'est juste pour le regard des autres. Moi je sais qu'en dessous de mes foulards, je n'ai rien. 
En seulement 15 jours j'ai pû remarqué à quel point le moral et l'entourage était important. Et à quel point c'est dur de voir nos proches, notre famille nous regarder avoir mal sans qu'eux ne puisse rien faire... à part être là. C'est difficile de vois ça déjà de mes 18 ans , alors je n'imagine même pas pour un petit bout de choux de 9 ans.
Malheureusement les traitements sont lourds , mais le plus important est de garder le moral. C'est vraiment plus dur à dire qu'à faire j'en suis parfaitement consciente.. Mais étape par étape on apprend. Parfois on en rit, de mon crâne chauve , ou même des médicaments qui me rendent plutôt "Zen".  J'espére de tout coeur que maintenant est un mauvais cauchemar. Et que bientôt je vais me reveillée pour aller mieux. Je le souhaite à tout le monde. De guérir. Personne ne mérite d'avoir et de subir tout ça. 
Je vous souhaite vraiment tout le courage du monde pour vous en sortir. J'espére que vous , vous allez bien , aussi bien que votre petit bout de choux.
Moi quand je vois mes parents tout faire pour que je garde le moral, pour que je souris à nouveau et pour me montrer que je suis juste malade et non un monstre que tout le monde regarde dans la rue, je trouve qu'ils ont beaucoup de courage. Je vois ça du point de vue du "malade" et non de ceux qui "soutiennent" mais je trouve que c'est le plus important. Ils sont là est garde le moral avec moi.
Je garderai en tête toute ma vie , à quel point mes parents ont été formidables dans ce moment compliqué, et à quel point ils sont prés à tout. Psychologiquement, c'est ce qui me force à me battre tout les jours. La guerre est declarée et je la gagnerai. Vous la gagnerai aussi j'en suis sûr.
Bon courage encore.


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#18 09-08-2016 17:02:48

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour Angy, ma fille a aussi un LH stade IV avec atteintes diverses (cou, foie, rate cœur poumon...) elle a démarré ses chimios peu après votre fille, pour le moment ça va pas trop mal, mais on bascule tellement vite dans le moins bien... comment vivre dans la peur

Je croise les doigts pour que très vite vous puissiez nous donner des nouvelles positives, bravo pour le rêve réalisé d'Angèle, que d'émotion la vidéo d'underwater... parvenir à créer des souvenirs positifs sur cette période douloureuse...

Comme Titimanue je pense à vous et j'espère vraiment avoir bientôt  de vos nouvelles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#19 09-08-2016 22:01:34

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Adorable la video grand bravo a angele qu'elle dynamisme ❤️❤️❤️❤️😜😜😜😜😜


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#20 31-08-2016 02:04:49

Angy
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Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 8

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonsoir,

tout d'abord merci encore et toujours pour vos commentaires plein d'empathie sacrément réconfortante.
Ca y est, les 2 cures de chimio sont passées. Nous sommes maintenant dans l'attente du 14 Septembre, date à laquelle nous aurons le compte rendu du tepscan et scanner avec nouvel état des lieux et nouveau quai de gare où nous rendre.
Ma fille reste très combattive, comme moi d'ailleurs. Seules les mauvaises nouvelles du tepscan nous anéantissent pendant une semaine environ. Mais nous reprenons le dessus rapidement. J'ai mis en place un suivi psy pour nous 3 (ma fille malade, ma 2ème fille de 11ans et moi-même). Je trouve cela indispensable. C'est d'ailleurs une sacrée lacune au sein de la prise en charge d'un cancer. Je découvre avec effarement la quasi-absence de soutien à ce niveau-là par le corps médical. Seule une psychologue, débordée par le nombre de jeunes enfants hospitalisés essaye tant bien que mal de faire son job. C'est d'ailleurs mon coup de gueule: dans une société qui ne jure que par la "surpsychologisation" à tout bout de champs dans quelques domaines que ce soit, lorsqu'il s'agit de besoins aussi prépondérants, indéniables et indiscutables que l'accompagnement d'un enfant (je parle dans mon cas) atteint d'une maladie grave, isolante et ravageuse, il n'y a plus personne. Permettez-moi de dire à voix haute ce que je pense: même les animaux ont leur propres psy (des vétos comportementalistes). Alors comment peut-on ne prendre en charge et ne considérer que les traitements médicamenteux (que je ne dénigre pas, soyons bien claires). Alors qu'on nous rabache en permanence que la guérison passe aussi et surtout par le mental, on nous soigne à coup de chimio digne d'essais nucléaires en nous disant limite "A la prochaine". Nous sommes des êtres de pensées, d'émotions et de sensibilité. Comment peut-on occulter notre part de psyché directement liée à notre corps?
J'ai donc pris l'initiative de faire suivre Angèle (ma fille malade) par une psychiatre afin qu'elle puisse mettre des mots sur les traumatismes répétitifs qu'elle subit depuis le début de ce mauvais scénario. Au cours des séances, elle évacue par la parole tout ce que son corps perturbé endure. J'ai été rassurée par mon choix lorsqu'elle a voulu de sa propre initiative y retourner. Ce lieu de liberté de parole est devenu Son espace qu'elle investit pleinement pour mon plus grand plaisir. Elle devient maître du jeu et actrice de ce qui lui arrive. Elle reprend clairement le pouvoir sur le cancer le temps d'1h. Elle laisse libre cours à ses ressentis: positifs ou négatifs. Elle apprend à se détacher de la situation afin de la voir et de la vivre autrement, avec d'autres stratégies lui permettant de mieux supporter. Ce recul lui est franchement bénéfique. La parole devient alors un autre remède qu'elle s'administre elle-même délibérément. A l'hôpital on soigne son corps. Au cabinet de psy on répare son être et son âme meurtris.
Sa difficulté actuelle est l'effervescence qu'elle observe autour du phénomène de "la rentrée des classes". Elle ne pourra pas y participer car elle est en aplasie (en théorie avec ses 200 neutrophiles car en pratique elle a franchement la patate). Elle ne peut naturellement pas se trouver dans des lieux confinés comme une salle de classe. Alors je compte l'emmener à l'école aux heures de récrées puis après la classe vers 16h pour qu'elle puisse revoir ses camarades dans la cour. Je vais aussi tenter demain d'aller voir le maître qu'elle aurait dû avoir pour voir s'il ne serait pas possible de la faire participer à cette 1ère journée de classe via Skype depuis chez nous. Ca m'a l'air un peu compliqué mais au moins j'aurai essayé. Puis pour finir sur ce sujet, je l'ai inscrite au CNED afin qu'elle poursuive sa scolarité et qu'elle ne soit pas pénalisée lorsqu'elle reprendra l'école. Et à dire vrai je ne souhaite pas avant tout, que son intellect se mette en mode veille. Je trouve que cette démarche la maintiendra dans une dynamique et une stimulation intellectuelle qui la feront avancer et renforcer son mental et son optimisme face à la maladie.
Même si parfois le moral flanche, nous sommes encore et toujours dans le combat. Nous maintenons notre cap droit vers la guérison avec tous les outils et les attitudes qui nous permettent d'avancer la fleur au fusil.
Personnellement je cours toujours, je danse toujours la salsa, je vois mes amis, je renouvelle notre chez nous petit à petit. Je suis toujours dans cette pulsion de vie et je dirai même, HARGNE DE VIE incompressible!

J'envoie à toutes les personnes confrontées de près ou de loin à la maladie toute mon affection et mon encouragement face à cette mer déchainée sur laquelle nous nous trouvons certes, mais qui redeviendra calme un jour ou l'autre.

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#21 07-12-2016 21:49:46

poca
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Messages: 629

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Angy, comment va ta fille? est elle toujours sous traitement? Il s'est passé beaucoup de temps depuis ton dernier message, j'espère que tu vas pouvoir nous donner des nouvelles positives. Je pense à toi et à tes filles...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#22 16-12-2016 17:10:15

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour,
Je viens de lire vos messages et je suis émue. Comment va votre fille, où en est-elle? je tire mon chapeau à ce petit bout mais aussi à vous et à sa soeur. Ce n'est pas toujours évident d'être positif surtout quand quelque chose d'aussi injuste arrive à un petit bout de 9 ans mais vous y arrivez. Après comme je dis toujours, on n'a pas le choix, on doit se battre contre cette maladie mais c'est plus facile pour un adulte que pour un enfant de penser ainsi.
J'espère que les fêtes de fin d'année seront joyeuses.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#23 12-02-2017 12:04:40

Pacoleelou2004
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Date d'inscription: 12-02-2017
Messages: 2

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour à la communauté,
Mon fils Paco a 11 ans, il est atteint d'une maladie Hodgkin stade IV avec une atteinte osseuse à distance. Nous avons découvert un ganglion important en aout 2016 et après plusieurs RDv contradictoires nous avons eu le diagnostic de ce cancer en oct 2016. Depuis une multitude de traitements en échec ont suivi. Il a fait 2 cures OEPA pas suffisantes, on lui a rajouté une troisième... Pet Scan de contrôle augmentation et nouvelle apparition IGEV de rattrapage et à la fin du mois u refait un Petscan pour voir si celle ci à fonctionner.
Nous sommes totalement perdus, on nous disait que c'était guérissable, pas d'inquiétude et qu'en avril 2017 tout était termine.
Mon fils ne présente pas vraiment d'effets secondaires et pas vraiment de grosse fatigue hormis des vomissements assez fréquents mais qui sont du uniquement aux angoisses.
J'en perds mon latin, je ne sais plus quoi penser. Tout est tellement difficile et très particulier.
Paco se plaignait d'un bras et tout à démarrer avec une fracture pathologique, en fait l'humérus serait le foyer et les chinois OEPA ne passe pas bien à travers l'os c'est pourquoi on l'a basculé sur IGEV
Je ne trouve aucunes informations sur cette cure, je ne suis même pas sure de m'adresser aux bonnes personnes qui pourraient m'écouter et m'aider un peu.
Je comprends tellement tous ce que vous dites.
Je me ferme du monde et tout tourne autour de cette foutue maladie.
Merci encore de m'avoir lu.
Bien à vous

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#24 12-02-2017 13:44:46

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour je ne sais pas si vous vous souvenez de moi et mon fils Yasin on s'était rencontré à l'hôpital.je suis désolé que paco soit réfractaires à oepa mais cela ne veut pas dire qu'il le sera pour pour l'IGEV, comme on peut le voir dans différents témoignages d'autres malades qu'il y a forcément un traitement qui va marcher JE SUIS SÛRE!soyez fort 💪 restez optimistes.je suis de tout cœur avec vous COURAGE.

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#25 12-02-2017 17:20:15

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Lymphome de Hodgkin à 9 ans

Bonjour, je suis vraiment désolée pour Paco, ma fille a aussi un lymphome stade 4 (mais sans atteinte osseuse), elle a été diagnostiquée au même âge que ton fils, elle a eu aussi oepa mais ça a fonctionné donc elle a pu enchaîner sur copdac. Dés le début du oepa, l'hématologue nous avait expliqué qu'il existait d'autres traitements (sans les détailler toutefois) si oepa ne fonctionnait pas.
Malheureusement (ou plutôt heureusement pour ma fille) je ne  suis pas en mesure de te renseigner sur l'IGEV, mais si tu tapes sur le forum igev dans la rubrique recherche, tu trouveras 8 discussions où l'IGEV a été abordé (bien sur c'est galère, il faut lire de longues discussions mais si ça permet d'avoir des renseignements ou d'entrer en contact avec des membres du forum qui ont eu l'IGEV).

Je ne sais pas si nous pouvons répondre à tes questions/attentes, mais pour trouver du réconfort, il se pourrait bien que tu sois au bon endroit car j'ai souvent été réconforté par des gens très chouettes!!
Et ton sentiment de te fermer au monde... je connais bien et cet été j'aurai eu du mal à te tenir des propos positifs, mais là, à l'heure actuelle nous sommes en rémission depuis 3 mois et tout ce que je te souhaite c'est que cela soit très vite le cas de ton fils!!!
Une maman sur ce forum nous a expliqué qu'elle voyait le psy de la ligue contre le cancer et que ça lui faisait du bien, je n'ai pas franchi le pas mais je sais qu'elle a raison, n'hésite pas, à la ligue ils peuvent t'apporter du soutien...
En tout cas, même si c'est dur, je crois que c'est très important de ne pas rester seule. On est là, comme on peut, mais c'est mieux que rien, et bien souvent lire les réponses à mes messages sos m'a permis de voir la lumière au bout du tunnel et de relever la tête. N'hésite pas, on est là.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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