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#1 15-05-2016 02:07:39

Matt3111
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 1

Un hodgkin d'anniversaire, mon parcours

Bonjour à tous.

Avant tout je remercie les utilisateurs de ce forum qui m'a permis de l'annonce à aujourd'hui de trouver des infos et témoignages utiles pour avancer un peu moins dans l'inconnu. J'espère pouvoir apporter des réponses ou à défaut du réconfort à ceux qui en ont besoin. Je ne détiens pas la vérité universelle et parlé uniquement de mon expérience en bon égoïste^^, de même si j'explique certaines choses ce n'est pas parceque je vous prends pour des incultes ou je ne sais quoi mais simplement parceque j'ai du me le faire expliquer et que je ne le savais pas et que ça peut éviter de longues heures de recherche(ou pas)

J'ai donc été diagnostique d'un lymphome hodgkinien en décembre 2015 alors que je venais de fêter mes 18ans. J'avais remarqué des ganglions persistants dans mon cou quelques jours auparavant et j'étais persuadé d'avoir un rhume un peu coriace (toux qui a posteriori était signe d'une tumeur compressante au niveau du mediastin). Je suis passé par différents examens: échographie, prise de sang scanner puis biopsie et TEP puis le diagnostic à été posé bien que je n'avais plus vraiment de doutes quand à la nature de mes maux. Le légendaire tact de mon hemato: "c'est rien de grave c'est un hodgkin" m'a simultanément abasourdi et rassuré, il était sur de lui et j'allais guérir! Bilan d'extension: stade 2a avec plusieurs zones atteintes  (atteinte cervicale/sus-claviculaire/axilliaire/mediastinale).

J'ai donc été opéré pour poser le PAC qui m'a fait mal un temps(5j environ) puis on s'y fait. Ma première chimiothérapie à eu lieu le 30/12/2015 et fut une partie des 4cures ABVD ayant pris fin le 13 avril 2016 avec la dernière injection. Le TEP de mi parcours était négatif avec quelques difficultés d'interprétation liées à de la graisse brune dans la région cervicale ( ça serait possiblement cause par le froid lors de l'examen). Le classement était alors Deauville3 avec les fixations inférieures à la fixation hépatique (prise comme référence "normale"). J'ai eu des effets secondaires différents à chaque chimiotherapie: allant de la fatigue et des nausées qui ne manquaient jamais à l'appel à la mucite m'ayant empêche de m'alimenter quelques jours pour la première cure. Ce fut un comparable à une préparation de marathon au debut: j'imaginais le pire, j'avais du mal à me reposer et à récupérer, avais quelques troubles de la concentration et appréhendais les effets secondaires mais avec l'enchaînement et malgré la fatigue du corps et de l'esprit une certaine routine s'est installée entre les cures. Je précise que j'ai arrêté de suivre mes cours pour travailler de chez moi donc j'étais libre de me reposer quand je le voulais et je suis intimement convaincu que ça a été le bon choix: chaque chose en son temps et la santé d'abord. Mes prises de sang montraient une variation importante et cyclique de la fonction hépatique (sur le modèle des neutrophiles) qui n'était pas classique mais était imputable au traitement. J'ai également perdu mes cheveux ainsi que toute forme de pilosité sur mon corps ce qui peut avoir certains avantages haha. La partie chimio de mon traitement s'est déroulée sans soucis particuliers  et fut conclue par le TEP de fin de traitement ou une légère amélioration du score de deauville survint 3->2.

J'ai eu une consultation avec le radiothérapeute et le scanner de centrage durant lequel on prend des images de référence et moule un masque pour nous maintenir dans la position de traitement et voilà où j'en suis aujourd'hui à un peu plus d'un mois de la fin de ma chimio et au lendemain de ma première séance de radiothérapie passée sans encombres. Je tenais à préciser avoir réussi à passer mes examens et à reprendre le tennis que j'avais arrêté à cause du pac et de la fatigue (on m'a prévenu de la possibilité de douleurs mais pour le moment tout va bien) je retrouve une pilosité normale, mes cheveux repoussent bien que je continue à me raser ainsi que mes sourcils ma barbe et des poids sur les jambes bras etc..

Je voulais faire part de mon expérience en guise de remerciement pour ceux qui ont témoigne avant moi et qui m'ont donc aidé. Je tiens à souligner que chacun est différent et doit faire en fonction  de ses capacités physiques et mentales et que dans ce cas là tout ira pour le mieux, le cancer est une épreuve mais endurcit l'esprit. Je me disais également qu'un témoignage de quelqu'un qui "va mieux" (je mets entre guillemets pour ne pas être trop impatient et trop optimiste) est nécessaire pour montrer que tout le monde est capable de guérir peu importe le mal dont il souffre et bien que j'ai hésité longuement à poster je pense avoir fait le bon choix. Un dernier remerciement et tous mes voeux de guérison à ceux qui me liront.

Matthieu.

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#2 15-05-2016 11:32:23

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Un hodgkin d'anniversaire, mon parcours

Tres beau temoignage.... j'espere que je vais pouvoir poster ã mon tour sur ce forum la guerison de ma fille en tous cas pleins de bonnnes choses pour l'avenir😀😀😀😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 16-05-2016 07:38:57

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Un hodgkin d'anniversaire, mon parcours

Bravo et merci de témoigner ainsi ...

Surtout qu'il y a des nouvelles recrues en ce moment !!
Tu donnes du baume au cœur et tu nous rassures bcp !!

Joli parcours .. Je te souhaite une longue ms tres longue vie ...

Merci


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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