France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-05-2016 11:39:25

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Le combat commence

Bonjour à tous,

Cela fait quelque jours que je lis vos publications qui font vraiment du bien au moral...

Alors voilà moi aussi mon diagnostic est tombé, lymphome hodgkin IV. Je commence ma chimiothérapie jeudi, 2 cycles de BEACCOP et si tout vas bien au petscan on continuera avec de l'ABVD. Reste plus qu'à croiser les doigts... Mon hematologue ma prévenue de tout les effets secondaire, qui me font un peu peur, mais qu'il fallait surtout garder le moral... Je me suis déjà commander une perruque car elle m'a prévenu que mes cheveux malheureusement allé tomber...

Je suis à 700 km de mes parents, c'est donc très dur de les rassurer chaque jours... Mais j'ai eu ma mutation professionnelle et je vais me rapprocher d'eux au mois d'août comme ça je finirai de me soigner la bas... Mon hematologue ma bien dit qu'il n'y avait pas de problème pour transférer d'hôpital :-)

J'ai hâte de commencer tout ça, que tout se passe bien...

J'ai mon conjoint qui m'aide beaucoup aussi au quotidien, et on parle beaucoup de tout ça...

Vos publications mon beaucoup aidée et je vous en remercie!!! Maintenant la marche est lancée et le combat va pouvoir commencer ;-)

Si vous avez de petits conseils pour moi, des anecdotes je suis preneuse :-)

Soyez tous fort!!!


Lymphome Hodjkinien IV annoncé le 13 mai 2016.
2 BEACOPP renforcées - Rémission - Cures ABVD - Rémission reconfirmée - Ablation PAC le 02/01/2016 et reprise du travail le 09/01/2016 !!!!

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#2 15-05-2016 12:13:44

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Le combat commence

Bonjour chacha tu as frappe à la bonne porte ma fille est agee de 19 ans et est aussi atteinte de la maladie de hogkin ....elle a commence sa chimio et à part des ballonements et une sensation d'avoir l'estomac plein plus une fatigue ca va plutot bien....la prochaine c'est debut juin si pas de fievre et que tout va bien.....tu as deja mis ton "pac"?bon courage à toi


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 15-05-2016 12:28:55

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

Tout d'abord bon courage à votre fille!!

La première chimiothérapie ils me l'a font en intraveineuse car j'ai trop de ganglions au cou pour me poser le pac... Normalement à la première cure les ganglions vont partir et ils pourront le poser :-) ça fait mal? Comment la vécu votre fille? C'est gros?? (dsl plein de questions :-))

J'ai tellement hâte que tout ça se termine...

Ça me fait du bien d'avoir une réponse d'une maman, la mienne est très inquiète et je tien a lui montrer que j'ai le moral pour qu'elle le vive "mieux".

Je pense que se combat nous rendra bien plus fort, autant pour ceux qui sont malades mais aussi pour ceux qui nous aide...


Lymphome Hodjkinien IV annoncé le 13 mai 2016.
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#4 15-05-2016 13:42:16

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Le combat commence

Pour la pose du pac ca c bien passe par contre elle a prefere faire une anestesie generale mais je sais qu'il  n'y a pas beaucoup de chirurgien qui endorme completement....le chirurgien d'oceane lui a pose le pac et elle est ressorti le soir meme et pas de douleur et aucune gêne...donc ne t'inquiete pas tout ira bien et ta maman doit savoir que c'est une maladie qui se soigne bien et les hemato connaissent bien le protocole pour vous guérir...bon courage à toi et se qui ne nous tue pas nous rend plus fort😀😀 garde ça en memoire


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#5 15-05-2016 13:52:29

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

d'accord, ça me rassure... ce qui me gêne le plus c'est la présence d'un corps étranger mais c'est pour la bonne cause...
j'appréhende un peu car c'est l'inconnu pour moi mais après je ne sais pas si votre fille pense pareil mais je pense que c'est une routine à prendre par la suite smile tout en gardant toujours le moral smile

c'est ce que je me dis aussi, ce qui nous tue pas nous rend plus fort, et je pense qu'on ne verra plus la vie du même œil par la suite...

comment se passe ses moments d'aplasie? (la fameuse semaine ou on est sans défenses immunitaires?)


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#6 15-05-2016 15:30:09

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Le combat commence

Et bien sa derniere chimio de sa premiere cure etait hier donc poyr l'aplasie c'est surtout à j8 du coup l'infirmiere vient mardi pour faire les soins du pac et en même temps elle fera une prise de sang pour justement voir oû en son c'est globule blancs....à partir du 20 mai elle fera des injections de granocytes pour palier à tout ça👍👍👍


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#7 15-05-2016 17:51:02

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

D'accord, et bien merci pour toutes vos réponses et donner moi de vos nouvelles :-)

Plein de courage à vous!!!


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#8 16-05-2016 07:44:32

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Le combat commence

Coucou chacha,

Bon ét bien la maman d'océane a tt bien dit ce qu'il fallait ..

Tu vaincras avec des hauts et des bas ms ON est là.

Il te faut bcp lire le forum et tu y tricheras une mine d'infos.

Seulement ON prend du recul tt ce que tu lis n'arrive pas tjs ! Ét heureusement !!!

Je te sens bien organisée .. Si tu as déjà ta perruque c top !
Un pti bonnet pr la nuit tu auras froid A ka tete ...

Tu peux aller voir la file de Karine56600 ds L onglet diagnostic .. On avait refait le point de ptites choses à faire oû mettre en pratique.

Hésite pas à poser des questions ON y repond.

Bon courage


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#9 16-05-2016 18:30:58

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

Bonjour zazalh3,

Tout d'abord merci pour votre réponse ça fait chaud au coeur...

Ce forum est super bien, on est moins dans l'inconnu e et j'y trouve des personnes forts courageuses :-)

Je suis pleine de moral, je suis à j-2 de ma première séance de chimiothérapie, non sans appréhension mais je vais tout faire pour le vaincre!!!

Merci à vous :-)


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#10 18-05-2016 00:04:23

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: Le combat commence

Coucou!

Je te rejoins sur un point j'ai également toute ma famille loin de moi et cela a été super dur d'avoir eu à annoncer cette nouvelle... c'est d'ailleurs une des choses qui m'a le plus fait flipper... de ne pas savoir assez rassurer et de faire peur... En fait je culpabilisais d'avoir à annoncer cela... Malgré qu'on y peut rien!! Et des fois je continue à ressentir cette culpabilité alors j'essaie de prendre sur moi un maximum bien que j'ai beaucoup de soutien de leur part et qu'ils essaient de se relayer entre mes parents, mes soeurs et ma grand mère pour me soulager, tout comme mon chéri qui vit avec moi (lui ne me dit trop rien sur ce qu'il ressent mais je sais que c'est dur de me voir comme cela...)
Alors moi aussi j'essaie d'avoir le moral à fond même si des fois je voudrais que la journée du 1er février 2016 (jour de l'annonce) n'ait jamais existé... alors il y a des hauts et des bas, mais les bas ne durent pas!
Au niveau des effets secondaires pour ma part ça se passe assez bien. Toujours des ballonnements le soir des chimio mais ça passe... une fois j'ai été hospitalisée car aplasie (on a du t'en parler...) totale avec fièvre mais tout est remonté assez vite! L'équipe hospitalière met vraiment tout en oeuvre pour que ça se passe au mieux...

En ce qui concerne le PAC, on me l'a posé sous anesthésie locale. Cela a duré un petite après midi. La pose du PAC en elle même environ 15-20 min. Si c'était à refaire j'aurais pris générale car c'est quand même impressionnant ! Pas eu vraiment mal après...juste un gros hématome mais cela est normal. Aujourd'hui je n'y fais plus vraiment attention ! Mis à part que je le cache car cela se voit... ce n'est pas là définitivement !
En tout cas je te souhaite bon courage dans cette épreuve ! Et à très vite pour d'autres nouvelles 😉

Dernière modification par Marjolie (18-05-2016 00:08:00)


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
2 cures de BEACOPP puis SCANNER TEP encourageant. De nouveau 2 CURES DE BEACOPP
TEP du 10 juin 2016 : RÉMISSION!
DEBUT de 4 cures d'ABVD le 23 juin 2016...

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#11 24-05-2016 22:25:13

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

Bonjour marjolie :-)

Merci pour ton témoignage, j'ai commencé la première  BEACCOP vendredi dernier... Au niveau des effets secondaires pour l'instant ça va, ils m'ont dit de bien faire attention surtout pendant cette fameuse semaine daplasie...
Nous allons vaincre cette chose, avec mon copain et mes parents on est lié pour le vaincre!

Et pour toi aussi j'espère que tout vas bien se passer et que tu vas vite guérir :-)

Hésite surtout pas à me donner de tes nouvelles, à me raconter comment ça se passe :-)

A très vite


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#12 29-06-2016 17:40:32

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

bonjour à tous,

Je viens vous donner de mes nouvelles.

J'ai fais mes deux cycles de BEACOPP renforcée, tout c'est très bien passé. Les aplasie étaient gérables. Hier je suis allée faire mon TEPSCAN pour voir l'évolution.

Et en début d’après midi, mon hémato qui m'appelle... REMISSION smile bonheur indescriptible!! je passe à de l'ABVD, première séance demain en HDJ. je suis tellement contente et soulagée. Maintenant j'espere que mes cycles d'ABVD se passeront aussi bien que les BEACOPP.

Je n'écris pas beaucoup sur le forum mais sachez que je vous lis régulièrement et ça aide smile On a tous des parcours différents mais je pense aussi à vous tous!

Cette phrase "vous êtes en Rémission" résonne dans ma tête smile smile smile smile Quel bonheur !!!


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#13 29-06-2016 18:29:16

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Le combat commence

Bravoooooo bah dis donc tu L as exterminé à une vitesse !!! O top !!!

Bon L ABVD devrait bien se passer meme si dans certains cas C est un peu compliqué!

Tu verras CA ...
Je te souhaite le meilleur !!! Et surtout qd ton moral pourra retomber certains jours .. Et bien pense à ce merveilleux moment !!!

Moi C était au bout de 4 cures de beacoop et je me souviens du jour où on me L a annoncé ! C était magique !!

A+

Dernière modification par ZazaLH3 (29-06-2016 18:31:07)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#14 29-06-2016 19:40:48

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

Merci beaucoup Zaza smile

4 cure de BEACOPP chapeau!!! ça a du vous faire un bien fou d'apprendre la rémission smile


Je vais tout faire pour que ça se passe bien en tout cas wink le moral est au TOP, en plus on déménage début Aout dans le Sud-Est avec mon compagnon, je vais retrouver mes parents et toute ma famille donc c'est vraiment le Top ! smile


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#15 29-06-2016 19:51:30

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Le combat commence

Bravo pour cette rémission!!! smile

Bon courage pour l'ABVD, j'espère que tout ira bien!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#16 29-06-2016 20:12:57

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Le combat commence

T aurais vu mon état à la 6eme cure .. Jregarde les photos Et jme dis franchement que C était impossible de ressembler à CA .. Beurk ...
Allez C du passé et que CA ne revienne jamais !!!


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#17 29-06-2016 21:40:32

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Le combat commence

Bonsoir contente pour toi chacha ma fille oceane apres 2 beacoop score deauville 2 favorable et maintenant elle fait l'abvd par contre elle a eu plus de nausées avec l'abvd que la beacoop....bon courage à toi et bonne guerison c'est tout ce qu'on demande bonne soirée👍👍👍🙏🙏🙏👏👏👏


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#18 02-07-2016 21:11:04

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

sOaz : merci beaucoup!!! l'ABVD se passe très bien pour l'instant. ça n'a rien a voir avec le BEACOPP lol

Zaza : j'imagine!!! 6 cure c'est énorme, vous avez du courage!!! oui surtout qu'il reste où il est maintenant smile

Oceane : merci beaucoup smile moi pour l'instant tout se passe très bien sous ABVD... bon courage à votre fille smile et vivement la guérison complète smile smile


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#19 21-12-2016 14:55:31

Chacha0452
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 10

Re: Le combat commence

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous écrit ce mot en espérant donner un peu d'espoir!!!

Alors voilà, je suis en rémission complète confirmée et reconfirmée,  mon médecin m'a dit qu'il y avait plus aucune trace de cette foutue maladie. La vie reprend le dessus et ça fait un bien fou!

Le 02/01/16 on m'enlève le PAC et je reprend le travail le 09/01/16, j'ai tellement hâte!

Je vous souhaite à tous de guérir rapidement, gardez le moral et le sourire quoi qu'il arrive!! retenez que le positif (même si à certains moments c'est dur d'en trouver... il y en a toujours!!)

Je vous embrasse et on se bat vraiment pour quelque chose qui en vaut la peine!!

Dernière modification par Chacha0452 (21-12-2016 14:57:02)


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#20 21-12-2016 16:59:13

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Le combat commence

Quel bonheur!!!

Ce sont (forcément!) les messages que je préfère lire, surtout que tu étais stade 4 comme ma fille!
Je crois que tu as eu le plus beau des cadeaux de Noël... Passe de belles fêtes (en famille grâce à ton déménagement qui plus est) ! Et bravo pour ton courage (je sais, tu n'as pas eu le choix, mais je ne sais pas comment dire autrement la force qu'il faut pour lutter sans jamais baisser les bras, alors courage me parait juste)!
En plus tu es bientôt débarrassée de ton pac, que du bonheur (nous l'hémato a dit minimum un an après la fin des traitements... va falloir prendre notre mal en patience... je ne compare pas, je sais que les protocoles ne sont pas toujours les mêmes, l'important c'est d'être en confiance avec son équipe soignante, alors nous allons patienter...)

J'en profite pour souhaiter à ceux qui subissent actuellement un traitement  les meilleures  fêtes possibles, je sais que c'est secondaire dans les moments difficiles, mais dans le même temps chaque moment de bonheur est bon à prendre et garder le moral est important.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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