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#1 23-05-2016 22:25:01

Neskouik
Membre
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 18

Reponse complete a 2 cures de nouvelles peurs arrivent....

Bonsoir/bonjour a toutes et a tous !

J'entame dans 1 semaine ma 4 eme et je l'espere ma derniere cure d'abvd pour un hodgkin stade 2 sclero-nodulaire mais un truc me chiffone, a mon tep d'inter-cure on a trouvé un hypermetabolisme dans le cavum (qui etait apparament deja la depuis le premier tep ou on a decouvert la maladie) qui brille a fond plus que mes tumeurs brillait au debut mais ca n'a pas l'air d'inquieter mon hemato qui dit que ca doit etre "physiologique" mais elle est suprise de voir mon cavum epaissi et fixer intensement....cela m'inquiete qu'elle ne se penche pas plus sur le probleme avez vous deja entendu qu'un hodgkin ou autre chose peut se faufiler a cette endroit?

Depuis pas mal de temps j'ai des ecoulements dans l'arriere gorge qui me gene j'en ai parler a tout le monde mais bon ca n'a pas l'air d'inquieter....je pense que mister hodgkin me fait devenir hypocondriaque !!!!

Une autre chose m'angoisse : les rayons, je vois enormement de temoignage sur la chimio et ses effet secondaire mais pas tellement sur la radiotherapie .... C'est pourtant elle qui m'angoisse le plus car sur le coup ca pique ca brule mais ca fait tellement plus de degat au long terme....J'ai peur des cancer secondaire, de ne plus avoir de salive,probleme cardiaqie ou encore avoir des probleme de thyroide....j'en renoncerait meme a la faire tellement cela me petrifie auriez vous des temoignage a faire sur la radiotherapie ?


Merci beaucoup de m'avoir lu, je n'ai pas beaucoup d'ecoute a la maison avec mon conjoint qui c'est completement refermer comme une huitre a l'annonce de mon cancer je doit etre comme avant et je ne peux surtout pas en parler avec lui....

Prenez soin de vous et bon courage a tous !!!


Neskouik,maman de 2 petites merveilles de 6 et 1,5 ans
Découverte Hodgkin stade 2b le 24/02/16 4 ABVD
15 tomo - découverte trombhose ----> bye bye PAC
"Pense bien et tout ira bien"

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#2 24-05-2016 13:57:03

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Reponse complete a 2 cures de nouvelles peurs arrivent....

Bonjour Neskouik.

Je ne peux pas te répondre par rapport à ton cavum car je ne sais ni où ça se trouve,  ni à quoi ça sert... 

J'ai eu 2 Beacopp et 4 abvd (soit 8 injections...) pour un Hodgkin stade IV et pas de radiothérapie. Je connais pas mal de personnes qui ont eu de la radiothérapie dans mon entourage ou en faisant des rencontres à l'hôpital je n'ai pas entendu d'effets secondaires... Juste de la fatigue car c'est tous les jours et sur plusieurs semaines donc ce sont les allées retour qui fatiguent et la peau qui rougit beaucoup donc biafine... Mon cousin en a eu et il n'a même plus de rougeurs et n'a eu aucuns effets secondaires !!!

J'espère avoir répondu à ta quesion et t'avoir rassuré.
Bon courage à toi

Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#3 25-05-2016 06:18:31

Neskouik
Membre
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 18

Re: Reponse complete a 2 cures de nouvelles peurs arrivent....

Bonjour chou et merci d'avoir pris le temps de me répondre !

Il me semblait que ceux qui bénéficient de la beacop n'ont pas de radiotherapie derrière ....
Sûrement car cette chimio est plus efficace en tout cas tu m'a rassurée pour les effets dit "aiguë"
Sur le coup quoi, car vu les zone irradier je pensais que les effet serait plus costaud mais pour les effet tardif j'ai toujours la trouille qu'on m'abîme le coeur poumon thyroïde et le pire de chopper un autre cancer.....

Mais bon grâce aux traitements jme dis que j'ai gagné de la vie et que même si je choppe qqchose d'autre si il n'y avait pas eu de traitement la mort serait venu plus tôt .....

Mais m.... quand j'y pense des traitements abri-cancer cancérigène c'est comme si on te filai un doliprane en te disant sa risque de vous donner mal a la tête.....ca me fou en l'air et sachant que combiné chimio /radio c'est encore plus dangereux ben jme dis que c'est mieux de ne pas la faire....

Et toi comment va tu depuis la fin de tes traitements ? Je vois dans ta signature que ton dernier tep etait bon malgré des fixations.

Bisous bonne journée


Neskouik,maman de 2 petites merveilles de 6 et 1,5 ans
Découverte Hodgkin stade 2b le 24/02/16 4 ABVD
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#4 28-12-2016 02:45:06

Neskouik
Membre
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 18

Re: Reponse complete a 2 cures de nouvelles peurs arrivent....

Bonjour/bonsoir
De retour pour raconter mes péripéties.
Depuis mon dernier message j'ai effectivement eu cette "dernière" cure d Abvd qui c'est très mal déroulée .... au milieu de la chimio je m'endors ..... et quand j'ouvre les yeux je n'arrive plus à respiré !!! La sonnette est loin, je peux pas bouger et heureusement une infirmière arrive mais complètement affoler elle repars en courant !
D un coup il y a du monde autour de moi mais personne ne fait rien, on prend ma sat le bidule se met à hurler, je comprend que c'est pas bon.
On me colle de l oxygène dans le pif on me met des perf de je-ne-sais-quoi j'entend plus j arrive pas à me concentrer,on me prend du sang dans le pac ... mais ça marche pas j'ai l impression de me noyer de l intérieur.

On me fait une radio (portative, le personelle qui monte dans ma chambre ne manquera pas de tout arracher oxygène saturometre et de repartir dans rebrancher je manque de tourner de l oeuil.).
Finalement je me stabilise a 89 pourcent c'est pas terrible mais mieux qu' avant ....j'entend crié dans le couloir un papy qui a l'habitude d'avoir ma chambre et qui doit attendre.

L hemato rentre dans ma chambre "bon vous avez des taches sur les poumons on sait pas trop pourquoi, j ai appelé le cardiologue on évoque un oedème aigu pulmonaire vous rentré chez vous avec du lasilix (cachet pour faire pipi le trop plein d eau) ça ira mieux dans 2-3 jours.

Mouais .....super le dernier jours dans le service tant bien que mal je rassemble mes affaires, les aides soignants m attende chiffons à la main prêt à dégainé pour faire vite vite à blanc mon lit ... j essaye de me dépêchez je croise l hemato qui me suit d'habitude " ben alors on voulait pas partir madame, vous vouliez qu' on a souvienne de vous hein !!! Maline !"
Je répond pas je suis désorienté je cherche mon taxi, m écroulé dedans et pleure le long du trajet ....chez moi devant mes petits bouts je ne  pourrais plus le faire....

J'ai mis du temps a retrouver du souffle, j ai eu des grosse baisse de tensions. J ai passez un test du souffle je dois voire un pneumologue car les poumons diffuse moins l oxygène qu' avant à ce que j ai compris.... quelque jours après cette fameuse chimio j'ai perdu ma maman.... j ai commencer ma tomotherapie et j ai perdu ma tante d un cancer... du coup pas la peine de vous dire que 2016 ... j ai hâte que ça se termine !!!!

Depuis la fin de la tomo qui était fin août j'ai repris du poil de la bête je n'ai revue l hemato qu' une seule fois en septembre qui m'a dis que tout aller bien mais elle n a pas prononcer le mots tant attendu et a la fois redoutee " remission complete"
J ai eu une prise de sang avant le rdv mais pas de tep je le passe en janvier avec une consultation 2 jours après est ce que c'est à ce moment là qu' elle se prononcera ??

Merci de m avoir lu je me suis beaucoup étalé et excusez moi pour l écriture et les énorme fautes...

Prenez soins de vous et bon courage à tous !!!

Dernière modification par Neskouik (28-12-2016 02:45:52)


Neskouik,maman de 2 petites merveilles de 6 et 1,5 ans
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#5 28-12-2016 18:27:18

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Reponse complete a 2 cures de nouvelles peurs arrivent....

Bonjour Neskouic

Oui la consultation avec l hemato 2 j apres est pour l
Interpretation du scan. Effectivement 2016 ne t a pas epargne ! J espere que tes petits bouts se portent a merveille... Etales toi Autant que tu veux Neskouic, cet espace est la pour ca !

Allez 2017 est bientot la !
Bises
Nath

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