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#1 25-05-2016 15:30:46

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Bonjour toutes et tous,

je me présente, mon prénom est Aline, j'ai 31 ans, et comme pour beaucoup de malades hodgkinien tout à commencé avec une petite boule au dessus de la clavicule.

Cela fait 1 mois que je fais des examens dans tous les sens, et à l'issue de tout ça, j'ai eu ma réponse avant hier : lymphome de Hodgkin stade 2A.

J'avais profité du retrait de mon ganglion pour biopsie, pour mettre en place le portacath et visiblement j'ai bien fait.

Mon combat va pouvoir commencer. 4 cure d'ABVD puis 5 semaines de radiothérapie, j'imagine que c'est le truc classique.

Comme beaucoup j'ai peur, peur du traitement plus que du pronostic d'ailleurs.

On me propose de participer à une étude visant à remplacer le B d'ABVD dont j'ai zappé le nom, par le Brentuximab Vedotin. Je ne sais pas encore si j'accepte mais mon hématologue le conseille.
Je vais aller poster un petit message à ce sujet dans la section appropriée.

Voilà je n'ai pas spécialement de questions, je souhaite juste échanger avec vous, vous lire, et puis qu'on se serre les coudes !!!

Je vous envoie pleins de good vibes !

A bientôt !

Aline


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#2 25-05-2016 20:36:35

Neskouik
Membre
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 18

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Coucou ebo !
Je sens une energie positive dans ton texte c'est ce qu'il faut !
J'ai le même stade que toi 2a sauf qu'on ne ma pas totalement enlever le ganglion juste un ti bout. Il me reste 1 cure d'abvd si tout ce passe bien youpi.

On m'avait proposé le brentux a la place de la bleo également j'ai d'abord voulu le tester car j'entendais de partout que c'était un produit miracle, puis quand j'ai lu le tas de paperasse que l'hemato m'a filé (c'est quand même une étude donc tu dois scupulesement noter tout effet indésirable et surtout au long terme) et puis je voulais me garder des "cartouches" de traitement en cas de rechute. Je me suis aussi pas mal renseigner sur cet anti-corp et moi ca ne me convenais pas mais chacun le sens differament.

Prend bien le temps de réfléchir et hop botte le cul a cette s******ie ^^

Ou est tu suivi ?
Bizzzz et prend soin de toi


Neskouik,maman de 2 petites merveilles de 6 et 1,5 ans
Découverte Hodgkin stade 2b le 24/02/16 4 ABVD
15 tomo - découverte trombhose ----> bye bye PAC
"Pense bien et tout ira bien"

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#3 26-05-2016 11:00:01

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Salut Neskouik !

Oui je suis super positive, je vais le manger tout cru Mister Hodg !

Ca m'a fait tout pareil pour le brentux, au début youpi, puis tu lis la doc et ça fait un peu flipper. Finalement comme il remplace la bléo et que la bléo n'est pas non plus inoffensive ... ça fait réfléchir.

Je comprends l'idée d'en garder sous le pied au cas où, je n'avais pas pensé à ça ... j'y réfléchis encore quelques heures et hop !

J'ai l'impression que tu es super positive aussi ! J'ai un peu peur de perdre ça, j'imagine qu'il y aura des hauts et des bas, mais si tu as des conseils je prends wink


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#4 26-05-2016 13:35:44

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Ah oui j'ai oublié de te répondre, je suis suivie à Nîmes. smile

Dernière modification par Ebo (30-05-2016 19:40:47)


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#5 30-05-2016 17:28:56

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Re bonjour je viens vous raconter un peu ma vie.

Aujourd'hui j'ai fait une prise de sang pour connaître ma vitesse de sédimentation. 55mm, j'ai bien compris que ce n'est pas du tout un chiffre cool. Ceci dit ce n'est pas non plus surprenant ! Mais à quoi cela correspond-il ? J'ai beaucoup lire des trucs dessus je ne sais pas ce que cela signifie cette VS concrètement dans mon corps. Si vous avez des infos je prends ...

Derniers exams cette semaine avant roud 1 : scanner, examens des poumons et du coeur. Puis go.

J'ai hâte sincèrement, je sais que ce sera difficile, mais j'ai hâte de commencer à me battre. Je me prépare à fond. Tout le monde me dit que j'ai un mental d'acier, je le sens vraiment. J'espère que mon mental ne sera pas trop abîmé par les épreuves.

Je me sépare de mon compagnon exactement en même temps, bref ça fait beaucoup.
Pourtant je sens que ma vie prend pile poil le tournant qui est bon pour elle ...

Est-ce que certains d'entre vous ont des témoignages à ce niveau là ? Le rôle du mental ? Des ruptures dans le couple (inhérentes ou non à la maladie) ?

Je suis de toute façon tellement bien entourée que je me sens quasi invincible. Je sais que c'est temporaire et que je vais prendre une claque, mais je n'envisage pas de perdre smile

J'envoie pleins de good vibes à toutes et tous, surtout si aujourd'hui le moral et bas pour vous.

Bisous !


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#6 30-05-2016 18:09:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Aline,

Merci de respecter la charte du forum en ne publiant pas de noms de médecins.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#7 30-05-2016 19:40:27

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Oui d'accord désolée, je vais le retirer. Bonne soirée !


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#8 30-05-2016 20:06:08

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Coucou ebo,

Tu as raison de rester positive et d'y croire!! Sa joue beaucoup à mon avis.
La positive attitude permet de dédramatiser..il y aura des jours ou tout ira tellement de travers!

Sa rassure l'entourage aussi,de voir qu'on est prêt à affronter ce qui va nous tomber dessus,même si parfois le moral flanche.
Tourner à la dérision la maladie permet aussi de se sentir plus forte qu'elle!!( Elle ma pris une partie de moi,de mes projets,ma fait changer ma façon de vivre,de m'organiser mais mon humour est rester jusqu'au bout!!)

J'avoue que c'est maintenant,à la fin,que sa ne va plus trop.tous ces changements sa joue beaucoup sur le couple,sur nous même,on est plus pareil, notre façon de voir les choses et notre confiance en soit en a pris un coup..enfin sa c'est mon ressenti,2 mois après la fin des traitements.

Tu as quand-même l'air d'être hyper déterminée! C'est super tu part avec de l'avance sur ce crabe!!

Ce sera toi la winneuse!!!

Par contre la vitesse de sédimentation je ne me suis jamais posé la question..ce qui est resté c'est "adenopathie "..ce mot là me fera toujours flippé désormais..

Je te souhaite quand-même du courage pour les jours "moins "!
A bientôt

Dernière modification par mimipouce39 (30-05-2016 20:22:20)


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#9 30-05-2016 20:49:20

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Que ça fait du bien de lire tes encouragements !

Mille merci Mimi <3


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#10 01-06-2016 08:59:23

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

merci Aline pour ta modification.
Je suis à Montpellier au CHU St Eloi, le mercredi 08/06 toute la journée.
Si tu veux venir me rejoindre, n'hésite pas et envoie moi un courriel.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#11 01-06-2016 12:55:43

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Merci pour cette proposition, je n'ai pas encore compris toutes les actions menées par FLE, mais je suis curieuse alors si je peux je viendrai !
Il se passe quoi au CHU de Montpellier ce jour là ?
Je t'enverrai de toute façon un courriel car j'ai vu quelque part dans le forum, un appel à projets artistiques que tu as lancé. Il se trouve que je suis intermittente et que j'ai le nez en plein dedans, alors si je peux faire quelque chose ...

Belle journée à toi !


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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#12 01-06-2016 18:41:46

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Salut, moi j'ai essayé le BRENTUXIMAB et oui ça fonctionne et il est moins toxique. Tu as de la chance car c'est une molécule qui n'est pas distribué partout car très onéreuse et de facto, tout le monde ne peut être traité avec... dommage.
Je te souhaite que tout roule pour toi^^


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#13 02-06-2016 13:00:44

Ebo
Membre
Date d'inscription: 25-05-2016
Messages: 14

Re: Ebo versus Hodgkin, c'est parti !

Coucou Miki merci pour ton message encourageant. Je croise les doigts et je t'envoie pleins d'ondes positives pour la suite !


Diagnostic LH stade 2A diagnostiqué le 23 mai 2016.

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