France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 29-05-2016 08:47:15

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

secheresse des yeux !

Bonjour à vous tous,

Je m'adresse surtout à ceux qui ont eu une allogreffe qui souffrent de sécheresse oculaire .

Mon mari en souffre beaucoup et des fois il fait des crises pire que d'autres .Il a essayé plein de collyres, (vismed acryfluid etc ..), des compresse chaudes, a vu des ophtalmos , rien ..

Avez vous trouvé quelque chose pour vous soulager ?

Merci


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#2 29-05-2016 11:28:04

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: secheresse des yeux !

Oui moi j utilise la vitamine A Dulcis qu'il mon préscrite un super truc..Ce que je fait ces que je met la pommade dans les yeux, le soir mais aussi sur les yeux et je masse pour faire penetré...je laisse meme le surplus pour la nuit...et ca soulage vraiment bien...dans la journee je met optivic en gouttes dés que ca recommence....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#3 29-05-2016 11:30:49

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: secheresse des yeux !

Franchement la vitamine A j hesite pas quand les crises me prennent a vraiment m en tartiner...dans les yeux et sur les yeux...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#4 29-05-2016 18:53:44

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

Merci Rei.la vitamine A dulcis, il faut avec ordonnance ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#5 29-05-2016 20:22:37

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: secheresse des yeux !

Il me semble...Mais tu peu demander a la pharmacie...mais serieux, moi ma secheresse j arrive a passer les crise comme ca....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#6 30-05-2016 08:27:56

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

tu en mets beaucoup par jour ? optivic c'est ce que tu as trouvé qui marche le mieux ?mieux que Vismed ?

c'est bizarre plein de personnes lisent et je n'ai aucun autre témoignage . Pourtant la séchèresse des yeux touchent presque tous les allogreffés et en plus, c'est un problème à vie ..

.
s'il vous palit, si vous connaissez aussi d'autres produits qui marchent ..

Merci Rei, on va aller voir a la pharmaice pour la vitamine A dulcis


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#7 30-05-2016 12:56:16

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: secheresse des yeux !

joey c'est en vente libre en pharmacie

Hors ligne

 

#8 30-05-2016 17:11:21

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: secheresse des yeux !

J'avoue que quand ça part en crise de sécheresse, ca fait super mal, et je pleure des yeux toute seule.... J'espere que ca le soulagera...bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#9 30-05-2016 17:12:52

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: secheresse des yeux !

Bonjour Joey
Pour ce qui est de ma fille, pas de sécheresse oculaire à J+56. Mais je prends note des infos de vous toutes pour lui en faire part.


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

Hors ligne

 

#10 30-05-2016 23:17:22

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

c'est par crise .des fois, ça va mieux .il me dit qu'aujourd'hui, il a moins souffert parce que il a plu toute la journée..Beaucoup d'humidité dans l'air ...ça aide .

Tinou, ta fille a fait des GVH depuis le debut ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#11 30-05-2016 23:32:18

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: secheresse des yeux !

Ca dépend ce que tu entends par "début" ! Elle a commencé une GvH cutanée à 6 semaines environ de la greffe. Elle est tjrs sous cortisone là. Ca charge !! Demain journée d'hosto pour examens une fois/semaine. J'en saurai + demain.

Joey, pour ton mari puisque l'humidité semble lui faire du bien, pourquoi tu n'utiliserais pas un diffuseur/humidificateur électrique dans les pièces ??
Bises


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

Hors ligne

 

#12 31-05-2016 14:08:22

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: secheresse des yeux !

Bonjour, je souffre également de sécheresse oculaire, mon ophtalmo m'a donné un médicament  qui je crois est un genre d'essai clinique j'ai ça depuis 2ans et jpense que ça a améliorer mon problème, optive je ne le supporte plus, ce qui est très bien c'est "gel-larmes" un genre de lubrifiant pour les yeux.
Bonne journée


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

Hors ligne

 

#13 31-05-2016 17:37:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

Sweety, merci.mais tu peux me dire le nom du ton produit médicament ? depuis deux ans, il a est peut être  dans les pharmacies


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#14 31-05-2016 19:33:06

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: secheresse des yeux !

joey le produit de sweety c'est "optive" et c'est en vente en pharmacie sans ordonnance

Hors ligne

 

#15 01-06-2016 01:28:31

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: secheresse des yeux !

Non optive moi je ne le supporte plus. Le médicament que mon ophtalmo me donne se trouve à la pharmacie de l'hôpital c'est IKERVIS, je crois que à la c'est pas un traitement qui est destiné à ça, ms c plus vivable depuis que j'ai ce traitement. Ce qui est en vente en pharmacie c'est "gel-larmes" c vraiment bien moi je trouve une toute petite goutte ds l'oeil suffit essaye ! Tout les soirs je me nettoie les yeux avec des "dacudose " c'est bien, ou du sérum physiologique. parles en à  ton hemato... prendre  un rdv avec l'ophtalmo.
Bon courage!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

Hors ligne

 

#16 01-06-2016 11:58:12

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

merci sweety..et gel larme cela te fait effet longtemps ? le problème avec mon mari c'est que cel ne le calme que quelques minutes.il cherche quelque chose qui tient sur le temps ..merci de ton aide ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#17 01-06-2016 11:59:29

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

donne nous des nouvelles, tinou


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#18 01-06-2016 18:49:58

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: secheresse des yeux !

Joey, vous avez eu un rdv avec un ophtalmo? Gel larmes est un lubrifiant pour les yeux moi je trouve  bien ça soulage quand les yeux sont vraiment sec.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

Hors ligne

 

#19 01-06-2016 21:01:22

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

sweety, c'est mon mari qui a des problèmes aux yeux ;oui, il  a vu un opthalmo , mais pas vraiment de resultat ..on lui avait donné du Vismed..et dit qu'il fallait mettre des gants d' eau chaude dsur les yeux .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#20 01-06-2016 21:10:51

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: secheresse des yeux !

Coucou Joey

Elle va bien. Contrôles OK - Virus terminé - La moelle "travaille" bien. On croise les doigts car ce n'est jamais définitivement gagné.. Tous les jours, il peut sortir un problème.
J'espère que tu vas trouver de quoi soulager ton mari. Franchement, tu dois être fatiguée toi aussi avec ton souci perso. Je pense bien à vous

Bises


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

Hors ligne

 

#21 06-06-2016 16:39:21

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: secheresse des yeux !

Joey

Pas de nouvelles bonnes nouvelles ??
Comment vas tu et comment va ton mari au niveau des yeux. ?

J'ai peut être loupé un épisode.

Bises à ++


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

Hors ligne

 

#22 06-06-2016 19:54:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

coucou Tinou,
Entre deux chimios, ça va .. quant à mon mari, il fait un peu de GVH  cutanée et il voit flou en ce moment ..on n'arrive pas à trouver ..LE remède ! et toi, ta fille, ça va ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#23 06-06-2016 20:49:50

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: secheresse des yeux !

Oui ma fille ça va. Très très "gonflée" par la cortisone à cause de la petite GvH cutanée, mais ils diminuent petit à petit. J'en saurai + demain car le mardi elle va à l'hôpital pour les contrôles. C'est assez fatiguant pour elle car c'est à 180 kms . Bon, on ne va pas se plaindre !!!

Je constate en effet que l'on peut faire des GvH même au bout de 18 mois comme ton mari. J'espère qu'ils vont pouvoir par la suite lui donner une crème plutôt que des comprimés, parce que la cortisone elle en a pris un camion comme vous toutes (tous) ici !!!

Bon, on va attendre la suite en positivant ...

Bisous Joey et bonne soirée. A bientôt

Bisous et courage à toutes


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

Hors ligne

 

#24 07-06-2016 16:14:43

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: secheresse des yeux !

Tinou, mon mari ne prend plus de cortisone depuis Deux ans ..il a du la prendre 4 mois après la greffe a cause de la GVH cutanée .elle a été arrêtée et depuis,c 'est de la cortisone en crème qu'il met .Heureusement ....lol !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#25 07-06-2016 19:09:41

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: secheresse des yeux !

bonjour Joey,

comment supportes tu ton traitement? et ton moral ? bien embêtant le problème oculaire de ton mari ,j'imagine que pour lui ça doit être difficile de te savoir en chimio .....

en principe mon mari sera greffé la semaine prochaine .... je lis et relis tes messages depuis  novembre 2014 car je me pose les memes questions que toi .....
plein de courage a toi

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.