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#1 31-05-2016 15:46:15

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Chez Caroline

Bonjour à tous,

et re coucou à ceux qui me (re)connaissent !

J'ai un peu «déserté» le forum ces derniers temps, je ne pensais pas y arriver, moi qui y étais tous les jours plusieurs fois par jour (encore parfois aujourd'hui).
Le brentuximab s'est arrêté le 31 mars, et j'ai eu 2 mois sans traitement, sans prise de sang, sans voir de médecin... un bel élan d'espoir pour l'avenir quoi smile
Pendant ce temps là nous avons eu des vacances, de beaux we... des bons moments.

Mais j'ai passé mon pet scan de fin de traitement (2 mois après la fin du brentuximab), et le résultat n'est pas tip top... 3 ganglions qui fixent : 2 cervicaux et 1 thoracique.
Mon hématologue n'a pas trop voulu se prononcer, bien qu'elle se veuille positive, elle attend le compte rendu de la RCP de demain, et me rappelle demain en fin d'après-midi pour me dire si une simple surveillance suffit ou s'il faut faire une biopsie, avant un éventuel traitement si la récidive est confirmée.

J'alterne désespoir, pleurs, espoir, lucidité et panique.
J'ai appelé la crèche où est mon fils pour leur demander d'aller le chercher plus tard, ça me laisse un peu plus de temps pour récupérer (la nouvelle tombée ce midi).

Je ne cesse de penser à toutes les personnes qui n'ont pas eu de chance, comme moi, et qui, si elles ont eu a chance d'avoir une rémission qui dure dans le temps, ont des séquelles liés à ces traitements, et je pense aussi à celles et ceux qui n'ont plus la chance d'être en vie actuellement. C'est dommage, mais je le comprend, qu'on ne discute peut-être pas assez entre nous de comment continuer à vivre quand on y croit plus...

D'ailleurs c'est aussi pour ça que j'ai changé de file, car 90% des hodgkiniens auront abvd + rayons, et pourront reprendre leur vie après.
Quand on est greffés, c'est déjà qu'on fait partie des 10% restants...

Des bises à tous, et du coup, sûrement à bientôt.

Dernière modification par caroline69 (31-05-2016 16:02:57)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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#2 31-05-2016 19:03:01

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Messages: 635

Re: Chez Caroline

Cc, alors pas de panique moi aussi un ganglions qui fixe. J'ai rechuté aprés une autogreffe...Il faut vraiment garder le cap...Parfois ça fixe, ont sais pas pourquoi, et ces n es pas de la maladie....Si s en ai malheureusement il y a encore pleins de traitement derriere et de l espoir...Donc l'allogreffe....Garde espoir et le combat continue..


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#3 31-05-2016 22:22:28

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Chez Caroline

Bonjour Rei,

merci beaucoup pour ta réponse. Je sais qu'il y a encore des traitements, mais j'en ai marre de souffrir et de ne pas pouvoir exercer mon rôle de mère pendant tous les moments de fatigue et de traitement. Surtout qu'avec tout ça, je suis moins patiente, j'ai sale caractère, je ne me reconnais plus. Mon fils a besoin de moi et c'est insupportable de se dire qu'il revivra, avec mon mari et moi, ces périodes de mal-être, où justement ils auraient besoin de moi.
Sans compter la perte du travail, du réseau social, des amis et de l'entourage qui ne savent plus de quoi nous parler, de ma peur de mourir, des séquelles des traitements même si le principal est de vivre.

J'essaie de me dire aussi que ce pet scan est un faux positif... mais autant je veux bien croire que ça peut fixer en cervical et que ça soit autre chose (j'étais pas tant inquiète pour ceux là), autant j'ai du mal à me dire qu'un ganglion thoracique (sous-carinaire) puisse fixer au pet scan et que ça ne soit rien. Je ne tousse par, n'ai pas d'infection quelconque qui puisse expliquer cette fixation...

De toute façon ce soir c'est atarax et dodo...

Je vous tiens au courant de ce qu'il sera décidé au RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) demain.

Bisous et encore merci


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#4 31-05-2016 22:53:04

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Chez Caroline

Bonsoir Caroline

Je comprends tes craintes et ton angoisse actuelle. Nous disons tous ici (et nous que chaque cas et unique et se traite en fonction de ses particularités. Donc, surtout, si je peux me permettre, ne fais aucune comparaison. En plus nous avons tous été bouleversés par des événements récents et effectivement, ce n'est pas facile de positiver facilement.


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#5 31-05-2016 22:58:10

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Chez Caroline

encore une fois envoyé comme une fusée !!! sans mon accord !!

Rei a raison. Il y a encore plein de traitements à essayer, et puis... à cet instant tu n'as pas encore d'informations précises et définitives. Donc (facile à dire) ça va aller. ..... avec de la sérénité et de l'espoir.

Bise -


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#6 01-06-2016 07:38:03

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Chez Caroline

Merci Tinou.

C'est dur en effet de rester sereine.
Je vais quand même aller au travail, en espérant que ça me fasse penser à autre chose d'ici l'appel de mon hémato que j'attend+++.

Oui, le cancer est une maladie dégueulasse, qui enlève tant de choses à tant de monde, parfois vraiment trop jeunes... C'est tellement injuste !

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#7 01-06-2016 18:27:09

caroline69
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Re: Chez Caroline

Me revoilà pour les nouvelles suite à l'appel de mon hématologue :

Les 3 ganglions étant trop petits (1 cm), ne pouvant être biopsiés sans risques car très très difficiles d'accès, peu différenciables de vue, dans l'état actuel des choses, on va les surveiller de près parce qu'ils fixent. À savoir :
- pour les 2 ganglions cervicaux, une échographie dans 3 semaines,
- pour le ganglion thoracique (celui qui fixe le plus, SUV à 4,4), un autre pet scan dans 3 mois.
Ensuite, on avisera selon les résultats.

J'ai tout de suite dit à mon hémato que j'avais l'impression d'être en récidive, mais qu'on ne pourra le savoir qu'avec le temps et la possibilité de les biopsier.
Elle m'a répondu qu'il ne fallait pas voir les choses comme ça, que le brentuximab pouvait faire «des choses bizarres» au pet scan, et qu'ils espèrent donc que ce soit un faux positif.

Par ailleurs, ce qui tombe bien, c'est que mon hémato part en vacances 2 semaines, donc je vais faire la même chose dans ma tête concernant ma maladie.

C'est une réponse qui est d'un côté rassurante (pas de biopsie dans l'immédiat car ganglions trop petits), mais qui rend plus lourde l'épée de Damoclès qui est au dessus de moi.
Pour un 1er contrôle post brentuximab, j'étais quasi persuadée qu'il allait être nickel ! Quelle déception... nous qui voulions programmer nos vacances d'été sereinement, nous allons encore reporter, dans la crainte des résultats, toute projection au delà du 21 juin.
Un proche me disait «mais rien ne vous empêche de réfléchir à ce que vous voudrez faire si c'est bon !». Et je ne suis pas d'accord. Ça fait 2 ans que la maladie nous met des impératifs de manière aléatoire, ça fait trop mal de rêver et d'être déçus sans cesse. Il faut vivre semaine par semaine sans se prendre la tête sur l'avenir.

Des bises à tous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#8 01-06-2016 18:40:25

rei76
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Re: Chez Caroline

Cc, super !!! Prend du recul....Je te l'avais dit, moi depuis le brentux ca fixe un coup à l'utérus, un coup au foie, et le dernier au cou....Repose toi et profite de respirer un peu...


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#9 01-06-2016 18:49:05

caroline69
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Re: Chez Caroline

C'est vrai ? et après ça ne fixe plus ?? smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#10 01-06-2016 21:01:52

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Chez Caroline

Caroline le contexte t'offre la possibilité de prendre du recul et même "des vacances dans ta tête".!!

Allez, on vire toutes les mauvaises pensées pendant 15 jours.

A bientôt des bonnes nouvelles :-)


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#11 02-06-2016 07:38:12

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Chez Caroline

Merci Rei et Tinou pour vos petits mots smile
oui, c'est clair que je vais saisir ma chance d'avoir 2-3 semaines de vacances psychologiques ! Je remercie mon hémato de partir à ces dates là, ça m'aidera à couper aussi.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#12 02-06-2016 09:35:06

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Chez Caroline

J'ai loupé ton message d'hier!!!

Bon ça laisse encore en suspend tout ça...
Tu exprimes très bien tous tes ressentis...et je m'y reconnais, même si "ça ne fait qu'un an" que je suis dedans... On a laissé 2 mois et demi aussi entre le scan louche et celui d'après pour laisser le temps de désenflammer si ce n'était que ça... Continues de croire au faux positif pour ne pas te gâcher ces trois mois! C'est sûrement plus facile à dire qu'à faire...mais la maladie prend tellement, il ne faudrait pas l'aider à en prendre plus...
Mais tu as bien raison (je suis comme toi, j'ai perdu espoir de voir plus loin que les examens) voyons semaine par semaine! Et là tu as deux semaines de vacances médicales! smile
Je te souhaite que les vacances plaisir et loisirs arrivent vite derrière et que l'écho te rassures en attendant le pet scan!!

Plein de gros bisous!!!

(Ps : je peux pas rester longtemps non plus, j'ai écho cardiaque tongue )


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#13 02-06-2016 10:55:43

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 635

Re: Chez Caroline

Ca ne fixais plus apres pour moi...Repose toi prend du recule...Tu verra tout cela au prochain contrôle ...Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#14 11-06-2016 03:44:48

caroline69
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Re: Chez Caroline

Coucou à tou(te)s,

Un petit passage sur mon fil à l'occasion d'une belle insomnie.
Je n'arrive plus à dormir parce je n'arrête plus de me gratter, le soir surtout, ce qui ne va pas pour me rassurer. Se sont de vraies démangeaisons, qui débutent dès le réveil alors que je ne pense à rien.
J'ai beau essayer de me dire qu'il ne faut plus y penser pendant 2 semaines, que de toute façon j'aurai une échographie et qu'on verra bien, mais entre mes «coups de chaud» le soir, les démangeaisons, je n'attend plus que la toux... c'est impossible de ne pas y penser. Je suis surtout inquiète car mon mari fait des horaires étirés (de la maison : départ 7h retour 19h), ...qui s'occupera de mon fils au quotidien ? Écoutera le récit de ses journées ? L'aidera pour ses devoirs (eeuh bon en maternelle ok y'a prescription) ? Lui donnera son bain ? Préparera le repas ?
Mon mari peut demander de bosser à 80% mais en posant une journée par semaine, le vendredi par exemple, ce qui lui fera plus de temps pour tout, mais le principal, c'est l'écoute au quotidien. Être là au bon moment, disponible.
Je sais qu'il est capable de faire tout cela, mais rien ne remplace la présence et l'écoute (maternelle de surcroît).
Je sais, on y est pas du tout... Mais c'est la 1ere chose à laquelle je pense. Vu que je n'arrive plus à penser à mon propre avenir, je pense par contre beaucoup à celui de mon fils.

Nous ne sommes pas seuls, mais je ne vais pas non plus demander à ma mère de quitter son travail, sa région, ses amies, et d'emménager avec nous ! Ça n'a pas de sens.
Et mes beaux-parents, je n'ai pas envie de les voir quand je vais mal. Ça ne se passe pas très bien. Autant ne pas en rajouter.

Voilààà, c'était la plainte du soir/matin. On voit que je n'ai pas la même résilience que la plupart des personnes sur le forum. J'ai même l'impression que plus on a de gros traitements, moins on se plaint. Merci quand même de m'avoir lue.

Bises et bon we à tous

Dernière modification par caroline69 (11-06-2016 03:46:46)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#15 11-06-2016 18:26:24

Tinou
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Re: Chez Caroline

Coucou Caroline

Quand on a une insomnie les choses prennent une autre dimension. La nuit on ne peut pas positiver, on a des craintes, on voit tout en gris et des fois gris foncé !! Tu as écrit sur un coup de blues et cela se comprend bien. Mais maintenant, regarde le soleil. Il est toujours temps de régler ses problèmes, mais là,  il me semble que tu les anticipes beaucoup beaucoup trop. Attends tes résultats et les avis des médecins. Je sais, c'est long et éprouvant mais ne te "pourris" pas la vie et essaie de réécrire cette histoire mais en mieux  :-)  :-)
Je pense à toi et t'envoie plein de pensées positives.

Bises


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#16 11-06-2016 21:12:11

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci Tinou pour ton message.
Ce que tu dis est tout à fait juste. Ça va toujours mieux le jour quand il y a la lumière et l'espoir, quand on voit du monde, que la vie est là, au moment présent.
Mais ça m'a fait beaucoup de bien de pouvoir écrire ça cette nuit, sur le coup, et de manière générale, de partager mes émotions.
Bises smile

ps : tu n'as pas de file juste pour toi et ta fille (pour suivre son parcours) ?

Dernière modification par caroline69 (11-06-2016 21:14:08)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#17 21-06-2016 17:59:56

Tinou
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Re: Chez Caroline

Bonsoir Caroline !!

Comment vas tu depuis ton épisode "insomnie" et un moral dans les talons qui m'avait chamboulée !!  ????

Où en es tu des exams ?? Le moral ?? Je vois que tu es présente sur les files et j'aimerais bien avoir de tes news.

Ma fille est à J+78, je ne la vois pas souvent car nous sommes malheureusement éloignées géographiquement mais j'ai les comptes-rendus très précis de tous les exams !! (Ca m'aide !!) Tout va bien à ce jour. Plus de cortisone à partir d'aujourd'hui car GvH repartie. On croise les doigts car la greffe est vraiment très très récente mais on a confiance, elle s'est sortie de situations tellement dures que cette fois on est sur que ça va marcher ... Pour répondre à ta question, je n'ai pas ouvert de file car pour le moment, vu ce que je viens de dire, je n'ai pas assez  d'infos à faire passer mais je suis le forum, je picore de ci de là et je vous accompagne toutes par la pensée.

Pas de nouvelles de Joey malgré les messages envoyés par les unes et les autres . Bizarre

A bientôt de tes nouvelles - Bises


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#18 21-06-2016 22:26:07

caroline69
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Re: Chez Caroline

Bonsoir Tinou !

et merci de ton message.
Je serais courte car je suis fatiguée et vais me coucher...
j'ai mon échographie demain, je reviendrais poste des nouvelles, bonnes j'espère.
Ma crp de ce matin est à 1, je n'en reviens pas, et ça m'aide à patienter plus sereinement d'ici demain, même si je me gratte toujours...

Je suis bien contente que la gvh de ta fille soit partie. J'espère que l'arrêt de la cortisone passera comme une lettre à la poste !

Des bises et à très bientôt sur le forum


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#19 22-06-2016 15:44:32

caroline69
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Re: Chez Caroline

Salut à tous,

alors petit résumé : au pet scan il y a 3 semaines, on retrouve 3 ganglions infracentimétriques qui fixent ; 2 cervicaux et 1 thoracique.
L'échographie cervicale de ce matin revient normale, malgré un ganglion de 7 mm sur 20,6 mm. Mon hématologue m'a dit de l'oublier !
Donc prochaine étape : pet scan en septembre pour voir si ça fixe toujours, notemment celui au thorax dont on a aucune idée de l'évolution depuis fin mai.

Voilà, je suis rassurée (pas à 100% tant que je ne suis pas guérie), mais au moins, je vais pouvoir programmer mon ÉTÉ ! Et je suis plus sereine sur le fait que normalement, je devrais bien être présente pour la première rentrée scolaire de mon fiston  en septembre ! smile smile smile

Grosses bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#20 21-09-2016 01:09:33

Larissa15
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Re: Chez Caroline

Coucou Caro !

J'étais super triste de lire les nouvelles de cette fixation au tep car tu es une des personnes que j'ai le plus suivies ici et je sais comme tu as redouté la rechute, vraiment il n'y aurait pas de justice si c'était ça. Enfin, c'est pas comme si il y avait déjà une justice pour qu'on soit malade tout court tu vas me dire... J'espère en tout cas de touuuuut mon coeur que ce n'est rien, tu as une date pour le nouveau contrôle ? On est fin septembre, ça devrait être tout bientôt ?

Je suis désolée de ne pas avoir été là pour te réconforter ces derniers mois car en plus ma greffe s'est vraiment bien passée et j'ai vraiment mieux vécu ces traitements que ceux de l'année dernière. Même si ça aurait été bien de ne rien avoir tout court, je regrette de ne pas être venue sur le forum plus tôt, j'aurais pu te laisser un petit message après les mauvaises nouvelles. J'espère quand même que tu as passé de bonnes vacances et que tu as pu profiter et t'aérer un peu la tête pour te ressourcer.

Je ne peux pas comprendre tes craintes et ta douleur en tant que maman vis-à-vis de ton fils, je suis trop jeune bien sûr, mais ce que je sais c'est que quand il sera en âge de comprendre il sera infiniment fier de savoir que sa mère est une telle battante. Tu es un modèle pour lui, c'est grâce à toi qu'il va grandir et devenir l'homme qu'il deviendra, et c'est vraiment un exemple formidable que tu lui donnes. Il saura que même quand la vie est très dure, il ne faut rien lâcher. Alors certes tu n'as pas toujours le moral, Dieu sait que moi non plus, on a peur, on est en colère, mais on est là. Et on fait ce qu'il faut. Il n'y a plus qu'à espérer que tu n'aies plus rien d'autre à faire contre Hodgkin toi, mais j'y crois.

Donne de tes nouvelles, je croise fort mes doigts pour toi.
Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#21 21-09-2016 15:07:32

caroline69
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Re: Chez Caroline

Coucou Larissa :)

Quel plaisir de te lire, et à chaque fois, je me dis «mais quelle énergie elle a, notre Larissa ! Il faut que tu te préserves aussi, surtout la nuit, faut dormir :) » (je suis pourtant parfois mal placée pour dire ça)
Je suis sûre que si ton compte sur ce forum était piraté, on reconnaîtrait tous que ce n'est pas toi qui écrit !

Merci beaucoup de ton message.
Ne t'en fais pas, j'ai récemment passé mon pet scan et les fixations (surtout celle sur un ganglion dans les poumons) ont disparu ! Réponse complète ! Si c'est pas topissime ça... :)
Heureusement que j'ai, tant bien que mal, essayé de faire l'autruche cet été, en m'accrochant aux témoignages de faux positifs aux pet scan.
Et surtout, ce que je voulais te dire, c'est ne t'en fais pas de ne pas être venue sur le forum ! Au contraire, je te félicite d'avoir su nous mettre un peu de côté, pour préserver ton énergie, pour toi, ton entourage immédiat, pour te relever, te reconstruire !
Comme toi j'ai conscience de pouvoir faire plus peur aux nouveaux que d'être rassurante, alors pour tout le monde, je laisse la place aux plus jeunes diagnostiqués. Bien que je pense très très souvent à tous ceux dont nous avons partagé des moments d'histoires de vie.
Et puis moi aussi j'aurai pu être plus présente pour toi, quoi que... tu as un telle philosophie que je me sens un peu l'élève lol :)
Larissa, je te souhaite le meilleur, et que ton chemin vers la guérison soit le plus doux possible.

Bisous aussi :) !

Dernière modification par caroline69 (21-09-2016 15:08:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#22 21-09-2016 21:10:33

N@th
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Re: Chez Caroline

Quelle bonne nouvelle Caroline !! 
Champagne !!!

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#23 22-09-2016 19:50:41

caroline69
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Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Chez Caroline

Merci Nath !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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#24 21-09-2017 19:01:12

caroline69
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Re: Chez Caroline

Quasi 1 an depuis mon dernier message !
Je viens mettre un petit post car j'ai RDV avec mon hématologue demain pour bilan tous les 6 mois. Cette fois j'ai juste eu une prise de sang, et bien sûr j'angoisse... VS à 91... la loose. Une électrophorèse des protéines (IEP) qui colle quasi parfaitement avec celle que j'ai eu lors de mon diagnostic... mais il paraît que la grossesse peut influencer tout ça... (mais pas la VS à ce point hélas). J'espère que ça soit ça...
La NFS est correcte, la CRP à 5 (mais à mon diagnostic j'étais seulement à 11 alors bon...).
Mais j'ai perdu du poids... par contre, pas de sueurs nocturnes ni prurit, ni toux. Bref, que cette VS au plafond et cette IEP de m$*%& !
Hier j'étais dans un état pas possible. Mon hémato, au mieux, me dira "à surveiller", mais j'aime pas ça. 91 c'est énorme. Ensuite, je me souviens qu'il ne faut jamais interpréter un examen seul. Je le sais, pour avoir vécu un pet scan faux positif avec DS à 5. Mais quand même, on préfèrerait ne pas avoir à recontrôler... Au pire, elle me prescrira des examens complémentaires... et dire qu'il y a un vendredi 13 en octobre, ça m'angoisse ! (mon diagnostic ainsi que le diagnostic de ma récidive m'ont été apprises des vendredis 13, ça fait beaucoup pour une seule personne).
Bref, vivement demain que j'ai son avis, c'est très dur d'attendre.
Je note tout ça aussi pour m'en souvenir, si jamais quelqu'un ou moi-même revis la même chose ultérieurement et que ça n'aurait rien été pour moi.
Toutes vos pensées positives sont les bienvenues !

Dernière modification par caroline69 (21-09-2017 19:02:48)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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#25 22-09-2017 11:27:40

m92
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Messages: 205

Re: Chez Caroline

Bonjour Caroline,
je comprends bien ton angoisse  et je n'ai pu m'empêcher de sourire quand tu as évoqué les vendredi 13. C'est bête mais je crois qu'on s'accroche à n'importe quel signe positif ou négatif dans ces cas là, je ne fais pas exception à la régle! L'instituteur de mon fils nous a annoncé qu'il avait fait une demande de classe verte et j'ai appris ma maladie pendant que mon fils était partie en classe verte, j'ai bien sûr fait le rapprochement! Après tu le sais très bien de par ton histoire, et tu le dis d'ailleurs, un chiffre seul ne veut rien dire, il faut analyser avec le contexte et ta grossesse peut peut etre modifier ces données. En tout cas, j'espère que ton hémato aura pu te rassurer.
Et ton p'tit bout, est-il rentré à l'école? Et ton bidon, ça pousse bien?
En tout cas je t'envoie plein d'ondes positives, je pense bien à toi et apporte nous de bonnes nouvelles!
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.