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#26 22-09-2017 16:50:12

solalwill
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Re: Chez Caroline

Hello, Caroline!!
Normalement, tu as vu ton hématologue aujourd'hui si je suis bien. Qu'en dit-il?
Une élévation de la vs ne peut-elle pas être due à une infection passagère? Mon hématologue ne la dose pas, manque de fiabilité si j'ai bien compris.
Je pense énormément à toi, à ta petite famille. On ne se connaît pas, non, non, je sais bien. Néanmoins, ton énergie positive transparaît à travers tes messages, tes petites attentions pour de nombreux membres du forum... Je voudrais à mon tour te soutenir, avoir le moyen de te rassurer! sad
Personnellement, j'avais eu une prise de sang (un mois de l'arrêt des chimios il me semble) avec CRP en hausse : gros coup de stress, contrôle deux semaines plus tard, elle était revenue dans les normes... Je ne sais pas du tout si crp et vs peuvent varier ainsi en fonction des petites infections que l'on attrape mais j'aimerais tellement que cela soit le cas!
Tiens-nous vite au courant si tu le peux!
Je pense bien à toi.


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#27 22-09-2017 17:51:12

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci pour ton message Murielle !
Ton analyse situationnelle est très exacte smile

Mon rdv s'est assez bien passé, mon hémato se dit pas très inquiète car j'ai un bon état général et pas de ganglions palpables. Du coup j'ai une prise de sang de contrôle dans 3 mois (après la naissance), je l'appelle pour lui dire les résultats, et on ne se revoit que dans 6 mois comme prévu si tout va bien.
Bon en tout cas, je suis "plutôt" rassurée pour le moment, j'ai encore la fin de ma grossesse + quelques semaines en sursis psychologique, et je me dis de rester zen tant que je n'ai pas de signes associés.
Mais c'est quand même très usant moralement, bien que je ne sois pas à plaindre.

Ouiii, mon aîné est content d'aller à l'école, mais cette semaine il a été assez infernal et fatigant (tiens donc, ça correspondait bien avec mon état).
Le bidou pousse bien, pas trop trop, j'ai quasi pas pris de poids, mais bb va bien aux écho alors c'est ce qui compte smile

Moi aussi je t'envoie des ondes positives !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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#28 22-09-2017 18:05:02

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci beaucoup Solalwill pour ton message et soutiens smile
J'ai donc écrit juste au dessus (tu as du déjà lire je pense) la réaction de mon hématologue :
Elle a cherché en effet les portes d'entrées infectieuses mais bon, hélas il n'y en a pas de visible donc on imagine que c'est autre chose d'invisible mais pas forcément vilain. Dans le doute, vu que j'ai un bon état général et pas de ganglion, on s'oriente vers qqch de pas méchant et recontrôle de la prise de sang dans 3 mois.
Oui, la vs et la crp sont assez sensibles et ne déterminent jamais la cause de l'inflammation. C'est indicatif à double tranchant.

Mon rdv aujourd'hui m'a rappelé le sort de tout être humain : rien n'est acquis. Et on ne peut juste se dire que, lors des contrôles : "jusqu'ici ça va" et en aucun cas prédire le futur, bien qu'il faudrait idéalement le voir de manière positive (comme avant la maladie oh c'est choupinou (pardon je suis fatiguée)) !

A plus les filles !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#29 22-09-2017 18:58:59

poca
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Re: Chez Caroline

Aïe aïe aïe ces crp, vs, ldh... ils nous stressent tous tellement!
Quand à la superstition, ça me parle tellement! Avant je ne l'étais pas, mais maintenant, je me complique parfois sacrément la vie à cause de "et si..." pas des histoires d'échelle, mais des signes que j'interprète, des choses que je ne fais pas car ça pourrait vouloir dire que ça me porte la poisse car j'anticiperai sur une issue favorable (par exemple que la date de retrait du site soit fixée me stresse car si au contrôle du 22/11... et dans le même temps, bien obligé de la fixer cette date, ça ne se fera pas au débotté!)
Bref, pas rationnel, mais on fait ce qu'on peut avec nos angoisses...

En tout cas solalwill (biz au passage, comment vas tu?) a raison, ces chiffres varient tellement sans qu'on n' y comprenne rien (sans compter qu'une mauvaise analyse peut réellement arriver : pendant la chimio de Juliette un jour ils ont déboulé vite dans la chambre pour la brancher avec (je ne sais plus et j'ai la flemme de vérifier, du potassium peut être) et en parallèle ils ont lancé de nouvelles analyses (sans nous le dire), et honnêtement c'était top stress pour nous, il n'y avait pas eu ce problème sur les chim précédentes, et finalement ils étaient revenus pour la débrancher... le problème venait d'une première analyse faussée...)
Bref, suivant ta fatigue, tes repas, ton hydratation et tes urines, que sais je encore, les chiffres peuvent tellement fluctuer!
Bon je sais je ne peux de toute façon pas te rassurer, (t'as raison, le comme avant la maladie, ça n'existe pas!) juste t'envoyer plein de bonnes ondes, de pensées, et t'imaginer rayonnante dans quelques semaines avec ton bébé et des retours d'analyses plus classiques !!
Prends bien soin de toi, biz

Dernière modification par poca (30-09-2017 09:34:07)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#30 23-09-2017 10:13:44

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci Poca smile
je trouve qu'on acquiert une forme de sagesse avec le temps (quand on est pas en période de stress smile ) !
Bises à toi aussi, et un bel automne à tou(te)s !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#31 26-09-2017 18:00:50

solalwill
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Re: Chez Caroline

Salut, Caroline!
Donc hormis cette prise de sang dans trois mois, rien au programme du côté hémato? (J'imagine que tu dois avoir d'autres contrôles au sujet de ta grossesse!)
Bon... L'attente va sembler longue, c'est certain, mais il y a tellement de trucs qui traînent du côté infectieux durant cette période de "transition" entre le chaud et le froid... J'espère de tout coeur que tout sera nickel au nouveau contrôle, qu'on puisse se réjouir comme jamais !!
Comme tu le dis, rien de mieux que d'accepter de vivre au jour le jour.
(Un petit coucou à Poca! tout roule de mon côté si l'on enlève le stress des contrôles qui se font imminents; j'espère que Juliette croque la vie à pleines dents!)


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#32 27-09-2017 17:05:03

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci solalwill pour ton message !
Eh oui, je me met en mode pause-maladie de toute façon, mon hémato ne veut pas me revoir avant 3 mois, alors zioup, au placard, et puis j'ai plein d'autres choses à penser effectivement smile
Bon courage à toi pour l'attente des contrôles qui approchent.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#33 30-09-2017 09:37:53

poca
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Re: Chez Caroline

Tout roule pour Juliette Solalwill, donne nous vite de tes nouvelles après tes contrôles!

Caroline, j'ai vu ma belle soeur et son bidon de 8 mois (accouchement prévu fin octobre), je n'ai pas pu m'empêcher de penser à toi wink
J'espère que tu vas réussir à "profiter" de ta fin de grossesse, prends soin de toi

Biz les filles!


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#34 30-09-2017 21:23:48

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci Poca smile
Heureusement la nature fait bien les choses, entre tous les ptits coups que je reçois et le mal de dos, le diabète gestationnel, les piquouses, le régime alimentaire (sans sucre, sans pain, sans féculent (+ sans alcool, sans charcuterie, sans fromage au lait cru...)), cette grossesse me laisse peu de place pour penser à autre chose ! Voyons les choses du bon côté smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#35 01-10-2017 13:23:19

poca
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Re: Chez Caroline

Oui tu as raison pas toujours facile mais faut positiver (enfin plus de pains, féculents... c'est raide quand même! wink )
Je me posais la question et j'ai essayé de relire à droite à gauche, mais je n'ai pas trouvé l'info, ce bébé et ce une fille ou un garçon? C' est juste de la curiosité mal placée wink
Biz, à bientôt


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#36 01-10-2017 15:06:52

caroline69
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Re: Chez Caroline

C'est normal que tu n'aies pas trouvé, car on a pas demandé à savoir : ce sera une totale surprise smile !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#37 03-10-2017 12:57:25

m92
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Re: Chez Caroline

Hou la la ben oui c'est raide ce régime! Hier j'ai vu une amie dont le terme est jeudi, c’était trop chouette. Et vous n'avez pas demandé à connaître le sexe, vous êtes trop fort, moi je n'aurai pas pu hi hi.
En tout cas tu es positive et ça fait plaisir de te lire comme ça. J'essaie de suivre ton conseil, vivre au jour le jour mais j'ai du mal. Il faut que je m'ancre ça dans la tête :-)
Grosses bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#38 03-10-2017 17:43:58

caroline69
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Re: Chez Caroline

En fait au bout de x fois depuis juillet 2014 où j'ai été dans une période incertaine, parfois à raison, parfois à tort, il y a un moment où tu satures et ton cerveau se met automatiquement en mode "j'en peux plus d'être mal, d'avoir peur, de ne plus vivre", sans que tu réfléchisses tu satures de la peur de la suite et ton cerveau s'arrête automatiquement au court terme pour te préserver. Mais ça ne se décide pas trop... maintenant j'y arrive plus car j'ai du recul, je peux retourner à l'hosto sans vomir ou être à la limite de la crise d'angoisse.
Alors ton corps, ton cerveau, font comme ils peuvent. Sois indulgente envers toi-même et prend juste des décisions pour te faire plaisir car c'est ce dont on a le plus besoin, et pourtant, c'est souvent difficile de trouver ce qui nous fait du bien quand on passe une période difficile, on aimerait changer l'inchangeable, il faut trouver des points sur lesquels on a une prise, de l'envie et de l'énergie, ça fait bcp !
Plein de bisous à toi aussi smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#39 03-10-2017 22:14:45

poca
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Re: Chez Caroline

Un bébé surprise, c'est génial, nous avions fait ce choix pour le frère de Juliette, nous avions découvert son sexe à la naissance, pour Juliette par contre nous avions demandé (je voulais très fort une fille, je ne voulais pas être déçue même une seconde à la naissance alors si c'était un garçon je préférai le savoir pour l'accueillir sereinement le jour j)
Mais toi j'imagine bien que ce bébé après ton parcours, c'est tellement ...  fille ou garçon dans le fond, ça me parait dérisoire désormais...
(En vérité, je suis quand même super heureuse d'avoir une fille!!! Surtout la mienne wink )

Biz


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#40 04-10-2017 22:53:48

caroline69
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Re: Chez Caroline

Oui en effet tu as bien résumé ! Vu les circonstances, on serait toujours hypers heureux même si bb était hermaphrodite looool
(mais bon mon gynéco m'a dit qu'il avait vu le sexe, et pouvait me le dire, F ou G, alors bon... bébé ne sera pas hermaphrodite... oh la la ce soir je raconte des bêtises, pourtant je n'ai pas bu une goutte d'alcool promis promis ! ...au dodo je crois...)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#41 05-10-2017 11:56:01

Emmanuelle03
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Re: Chez Caroline

Ah ça fait du bien de lire ce genre de discutions pleines de joie et d'espoir, merci !
Belle journée à tous !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#42 05-10-2017 21:57:21

poca
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Re: Chez Caroline

Pas d'alcool? Des champignons peut être ? wink

Emmanuelle, tu as raison, les bêtises c'est joyeux wink Et puis Caroline, ses hormones sont en folie!! wink

La biz les filles, belle soirée


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#43 30-10-2017 18:11:26

m92
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Re: Chez Caroline

Dis moi Caroline, tu ne devrais pas tarder à être arrêtée non?


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#44 31-10-2017 09:22:35

caroline69
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Re: Chez Caroline

Et oui, bien vu Murielle, j'ai débuté mon congé mat' hier smile !
Ce n'est pas de tout repos car ce sont les vacances scolaires cette semaine et je ne suis pas la maman parfaite patiente et tout... surtout quand tu es un peu diminuée physiquement à cause du gros bide avec un enfant de 4 ans qui veut courir partout lol et n'obéit pas toujours ("il faut bien que jeunesse se fasse" paraît-il, mais, déjà ?)
La semaine prochaine rentrée scolaire mais j'ai plein de RDV tous les jours (gynéco, endocrino, sage femme, osthéo...) que je n'ai pas pris avant pour cause de travail ou vacances scolaires.
Par contre je vois avec quand même une certaine revanche que je suis "revenue" dans le tourbillon de la "vraie vie", à moi maintenant d'apprendre à créer plein de bulles "arrêt sur image" pour profiter de ces moments malgré la fatigue. J'ai encore pas mal de périodes où je me dis "han, mais t'es vraiment enceinte", et où je regarde mon gros bidou portant la vie, ce qui dénote pas mal avec les années précédentes. On se dit souvent avec mon mari que jamais on aurait espéré ce revirement de situation, même l'année dernière, où on pense souvent n'avoir le droit qu'aux mauvaises nouvelles.

Dernière modification par caroline69 (31-10-2017 09:23:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#45 06-11-2017 18:28:01

m92
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Re: Chez Caroline

ah ah chui trop forte! comment tu n'es pas une maman parfaite! franchement tu en connais toi?
En plus 4 ans c'est pas un âge facile, je me souviens, le nombre de fois où je repassais le flambeau à mon mari parce que ma patience était à bout.
En tout cas c'est sûr que pour toi ce doit être une sacrée revanche. C'est beau c'est un témoignage pour chacun d'entre nous pour montrer que la vie reprend malgré tout.
Bises


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#46 19-03-2018 21:31:39

caroline69
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Re: Chez Caroline

Coucou tout le monde,
voilà quelques nouvelles !
Mon bébé est né fin novembre, tout s'est bien passé, un petit garçon smile
Bon et d'accoooord, je reviens sur le forum car j'ai un moment de doute... snif snif. Je revois mon hémato vendredi prochain, avec mes résultats de prise de sang (pas d'écho ni scanner cette fois, la dernière imagerie était il y a un an pourtant).
Et voilà... je restresse. Tout est normal sauf la VS à 105 mm à 1 heure, ce qui est assez énorme je le sais. La crp est normale, mais je n'ai pas eu le fibrinogène qui est pourtant un élément important (je vous parie que mon hémato me fera faire cette prise de sang).
J'essaie de repenser à fond à mon score de deauville à 5 sur un pet scan qui est parti tout seul... Mais franchement, ça fait ...biiiip... d'avoir des problèmes de santé, d'aller rechercher ce qui cloche... le moral n'est pas au beau fixe ce soir, et j'ai 4 jours à patienter avant d'aller voir mon hémato. Je ne vais pas l'appeler avant ça ne changera rien, et il pourra mieux me répondre en me voyant et en m'auscultant.
Voilà, donc encore patienter, moi qui ne demandais qu'à oublier mes médecins et tout ce qui touche à l'hôpital. Pardon de venir me plaindre ici, j'avoue que je vous déverse tout. Un ras le bol... (mais quand tout va bien je viens pas roooh la vilaine smile ). Je suis devenue assez anxieuse du moindre truc (idem pour mes enfants !), j'aimerai qu'aucune maladie n'existe sur terre. Je suis aussi intolérante maintenant, une seule VS explosée et j'ai envie de tout envoyer bouler...
voilààà, c'est dit, c'est moche, mais voilà.
Allez, bises à tous, j'espère que vous allez bien !

Dernière modification par caroline69 (19-03-2018 21:35:51)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#47 19-03-2018 22:23:22

Madoudounette
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Re: Chez Caroline

Bonsoir Caroline,
même si ça ne va pas fort,il est normal que vous stressiez et en parler,fait du bien. J'espère que votre hématologue trouvera vos résultats pas trop mauvais.
Félicitations pour votre bébé qui a maintenant 4 mois.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#48 21-03-2018 14:00:43

caroline69
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Re: Chez Caroline

Merci Madoudounette pour ton message. Ça m'a fait du bien de lâcher mon ras de bol ici... mais ça va bien mieux, j'attend vendredi tranquillement, j'ai tellement de choses à faire avant que ça m'occupe (merci mon petit baby) et puis l'important c'est de vivre l'instant alors ça tombe bien smile
Belle journée à toi !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#49 21-03-2018 20:21:10

Madoudounette
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Re: Chez Caroline

Merci Caroline,
Tu es adorable,
Merci beaucoup et bon courage je suis de tout coeur avec toi.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#50 25-03-2018 21:30:30

caroline69
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Re: Chez Caroline

Un petit mot pour vous dire ce que mon hémato m'a dit :
Comme je m'y attendais (après avoir encaissé une soirée, celle où je vous ai écris), mon hémato m'a rassurée ! D'ailleurs dans la salle d'attente avant le rdv, c'est ce que je me disais : "allez, vite le rdv qu'elle me rassure comme d'hab".
Et ça n'a pas manqué. Je retiens ses phrases : "Ce n'est qu'un chiffre". "On vous voit et vous allez bien".
Voilà ! Des bises à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.