France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-06-2016 16:03:26

Zahaa
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Date d'inscription: 03-06-2016
Messages: 5

Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonjour,

Petite présentation rapide pour commencer : je m'appelle Zoé, j'ai 35 ans, mariée et maman d'un petit garçon de 2 ans et demi.

Je viens d'être diagnostiquée pour un lymphome de Hodgkin classique, scleronodulaire, suite à la biopsie d'un ganglion dans le cou.
La nouvelle est très déstabilisante car je suis enceinte de 4 mois et que cette double problématique nous laisse complètement dans le flou.
En cherchant un peu sur internet je suis tombée sur divers articles, publications, et même ce site'$1'.handle_url_tag('$2://$3') qui laissent de l'espoir quant au fait de pouvoir mener à terme une grossesse malgré un lymphome, alors que les 2 hématologues que nous avons rencontré jusqu'à présent ne nous semblent pas vraiment prendre en grande considération cette option.

Je précise que je n'ai pas encore effectué le bilan d'extension, donc nous ne savons pas encore quelle est la "gravité" de mon état, mais le fait que les médecins ne semblent de base pas considérer la grossesse comme une donnée importante et nous parlent d'emblée d'interrompre la grossesse nous dérange et nous donne le sentiment de ne pas être écoutés.
C'est une grossesse par FIV, et si nous devons l'interrompre il n'y en aura probablement pas d'autre ensuite car mon mari a déjà 46 ans et ne souhaite pas faire un bébé à un age trop avancé, sans parler de traverser à nouveau les difficultés et incertitudes de la PMA.

Le pet scan pour le bilan d'extension est prévu mardi prochain, mais nous sommes très réticents à le faire car c'est un examen à irradiation normalement déconseillé aux femmes enceintes... Les hématologues nous disent qu'il est essentiel, sans nous proposer d'autres examens alternatifs pour faire un bilan d'extension (enfin, sans nous donner de réels détails ou explications ils nous disent que d'autres examens comme IRM + scanner thoracique ne seraient pas suffisants), alors que du côté gynecologue ou radiologue nous avons justement comme réponse que c'est un examen qui comporte des risques certes mesurés, mais réels pour le bébé...

Voilà, j'ai bien conscience que je ne trouverai pas ici forcément plus de réponses du point de vue technique pour nous aider à choisir de faire ou non ce pet scan, mais si à tout hasard il y a parmi vous des personnes qui ont été confrontées à cette situation, je suis preneuse de vos témoignages ou conseils.

Merci :)

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#2 04-06-2016 22:49:52

Neskouik
Membre
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 18

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonsoir zahaa,
Ta situation est difficile je n'ai pas traversé cela mais j'ai été diagnostiqué après mon accouchement et donc j'étais déjà malade pendant ma grossesse mais on mettait mes symptômes sur le compte de celle-ci. Qu'elle ont été tes symptômes a toi mise a part les ganglions ?

Tu n'as pas de chance d'être tomber dur une équipe pas vraiment à l'écoute qui ne prend pas en considération ta grossesse, malheureusement c'est le cas de beaucoup d'hemato (pas tous) qui ne voit que la maladie a combattre peut importe les conséquences a court ou long terme sur la qualité de vie....

C'est une décision qui ne peut être prise que par vous (toi et le papa) car oui le tep scan est relativement dangereux pour ton enfant.
Personnellement j'y ai beaucoup réfléchi quand j'ai su que j'étais atteinte d'un hodgkin, si on me l'avais diagnostiqué pendant ma grossesse je l'aurais menée a terme et j'aurais vu après pour les exams mais ce n'est que mon avis d'autant plus que je ne l'ai pas vécu.

Pose la question a ton hemato car j'avoue ignorer la réponse mais est ce que un hodgkin est une maladie qui "flambe" qui se propage vite ou qui évolue par poussé ou encore a evolution lente....
Savoir si t'es symptômes peuvent les aiguiller sur le stade, si tu a des facteur dit "aggravant" la vs, la crp dans ton sang je pense vraiment que la ils se doivent de répondre a tes question une interruption de grossesse ce n'est pas rien et prendre le risque avec le tep non plus.

Je n'ai pas du beaucoup t'avancer en tout cas je te souhaite beaucoup de courage tient nous au courant . Bises.


Neskouik,maman de 2 petites merveilles de 6 et 1,5 ans
Découverte Hodgkin stade 2b le 24/02/16 4 ABVD
15 tomo - découverte trombhose ----> bye bye PAC
"Pense bien et tout ira bien"

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#3 04-06-2016 22:54:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
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Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonsoir Zahaa,

et bienvenue sur le forum !

Je suis scandalisée que les médecins que tu aies vu ne t'aient pas dit (à priori si j'ai bien compris) les arguments «pour» ou «contre» continuer ta grossesse en fonction des risques pris pour toi et pour ton bébé.

Je suis sûre d'avoir lu sur le forum une voire plusieurs personnes qui ont été diagnostiquées pendant leur grossesse... elles pourraient mieux te renseigner.

Tu as raison en disant que le pet scan est interdit aux femmes enceintes. J'ai l'impression que les médecins que tu as vu font comme si «c'était évident» qu'il fallait arrêter ta grossesse, mais sans avoir de discussion avec toi avant, et surtout sans ton accord. Tu as raison de vouloir en savoir plus afin de pouvoir prendre une décision, avec ton mari, avec des informations médicales concrètes dur pour et du contre, et tout cela, avant de passer des examens contre indiqués aux femmes enceintes (ou alors il faut que ton médecin te dise en quoi c'est urgent si c'est le cas etc.)

De mémoire, j'ai lu sur le forum le témoignage d'une femme enceinte qui a attendu le 8eme mois de grossesse pour pouvoir accoucher et ensuite débuter ses traitements.
Son stade -de la maladie- était passé de 1 ou 2 ou 3 (elle ne savait pas vraiment car n'avait pas passé de pet scan) à 3, mais elle est, il me semble, en rémission maintenant.
Cherche un peu sur le forum si tu as le temps, mais sans prendre peur des parcours parfois difficiles (ceux qui vont le mieux écrivent moins souvent sur le forum).

Mais surtout, j'ai envie de te dire : change d'hématologue si la discussion avec lui n'est pas possible !

Bon courage

ps : entre mon 1er scanner et ma 1ere chimio, j'ai eu 1 mois 1/2 d'attente...
entre mes 1ers signes de récidive et le début de mon traitement de rattrapage j'ai eu 2 mois 3/4 d'attente, et le Hodgkin que j'ai a l'air assez virulent pour être revenu aussi tôt. Ce qui ne m'a pas empêchée d'être à nouveau en rémission complète.

Dernière modification par caroline69 (04-06-2016 23:01:40)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 05-06-2016 05:49:42

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonjour,
Il y a dans la rubrique "Témoignages" du site FLE celui de Petit Chat qui a découvert son lymphome en même temps que sa grossesse et qui peut peut-être vous aider...
Bon courage à vous dans cette épreuve,
Alma

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#5 08-06-2016 10:45:28

Zahaa
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2016
Messages: 5

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonjour,
Et surtout merci pour vos réponses smile

Neskouik, j'ai d'abord eu de l'anémie et une grosse fatigue (qui ont effectivement été mises sur le compte de la grossesse), puis le ganglion est apparu 2 jours avant mon rdv des 16 mois chez le gyneco, donc je lui ai reparlé de ma fatigue (qui me semblait bien plus importante et anormale que lors de ma 1ere grossesse), et le ganglion était évidemment un signe qu'il n'a pas négligé. Lui a d'abord pensé à une infection virale, peut-être une mononucléose, et m'a donc prescrit des analyse de sang qui englobait tout un tas de virus.
J'avais aussi des démangeaisons légères le soir, mais je n'ai pas pensé à en parler car comme c'était surtout au niveau du ventre et de la poitrine, qui prenaient de l'ampleur, je pensais que c'était normal que la peau tiraille un peu (et je ne savais pas du tout que ça pouvait être un symptome de quoi que ce soit !!).
10 jours après j'avais rdv chez ma généraliste avec les résultats d'analyse (certaines sérologies sont assez longues), et elle a tilté en voyant les résultats (hémogramme bas et PCR à 103 mg/L) associés au ganglion, elle a appelé le service hémato de l'hopital et l'après-midi j'avais rdv avec un 1er hématologue qui m'a annoncé (de façon vraiment merdique et maladroite ^^) le diagnostique.

Concernant l'hématologue que l'on voit maintenant, elle est tout de même plus à l'écoute que celui de l'hopital quant à l'importance pour nous de préserver la grossesse, j'ai un peut-être un peu forcé le trait. ^^
Elle nous a bien un peu expliqué les pour et les contres du tep scan : les pour c'est que c'est un examen essentiel pour évaluer le stade du LH (ce que m'a confirmé un hématologue de l'IGR que j'ai eu au téléphone vendredi soir), et que les alternatives type radio pulmonaire, IRM, scanner classique, ne seront pas aussi précis et peuvent donc induire une sous-évaluation de l'avancée de la maladie.
Les contres, c'est l'irradiation pour le bébé, mais elle nous assure que de nos jours c'est un examen qui est autorisé sur les femmes enceintes car les radiations restent limitées (de l'ordre de 10 mGy alors qu'il est globalement reconnu qu'il n'y a pas de conséquences pour le foetus en-dessous de 100 mGy à ce stade de la grossesse).
Donc voilà, elle elle nous propose cet examen parce qu'elle est sincèrement convaincue qu'il n'est pas dangereux, et que du coup de son point de vue ce n'est pas un problème pour la grossesse. C'est surtout nous qui avons eu du mal à entendre cet argument...

Au final on a passé tout le week-end depuis vendredi à se renseigner et chercher des avis.
La gyneco coordinatrice du réseau Cancer associé à la grossesse (réseau CALG, j'avais mis le lien dans mon 1er post mais je viens de me rendre compte qu'il est masqué et que le forum ne permet sans doute pas de mettre des liens) avec qui j'ai pris contact par mail s'est renseigné et m'a indiqué que nous pouvions faire scanner thoracique avec protection du ventre + IRM.

Lundi matin j'ai donc appelé le service de médecine nucléaire dans l'idée d'annuler le TEP. Et là en fait j'ai longuement discuté avec un médecin nucléaire, très gentil et à l'écoute qui m'a expliqué que  en effet un TEP n'avait un dosage d'irradiation limité à 10 mSv et qu'en dessous de 100 mSv de nombreuses études montraient qu'il n'y avait pas d'effet sur le foetus (à part les toutes premières semaines de grossesse où ça pouvait provoquer des fausses couches, mais c'est loin de mon cas).
Bref, il a été très rassurant sur ce point. Et surtout il m'a expliqué qu'un scanner thoracique, même avec protection du ventre avec un tablier de plomb, entrainait quand même une irradiation du foetus, de l'ordre de 5mSv... soit au final pas beaucoup moins que le TEP !

Du coup, pour le peu de différence, et sachant qu'annuler le TEP pour programmer les examens alternatifs reporterait le bilan d'extension à facile 10 ou 15 jours, on a finalement opté pour le TEP, que j'ai passé hier matin.
Et du coup, l'équipe était bien au courant de ma situation, la médecin a réduit les dosages au maximum, et on a rdv cet après-midi avec l'hématologue pour les résultats.

Comme je suis très angoissée depuis le diagnostique, notamment vis-à-vis de ma grossesse et des conséquences de la situation sur celle-ci, je ne me voyais pas attendre 10 ou 15 jours de plus dans cet état d'incertitude et de stress.
Et encore moins passer 5 mois sans rien savoir de l'avancée de la maladie, vu comme je suis déjà en stress au bout de même pas 10 jours...ce ne serait à mon avis pas vraiment mieux pour le bébé... wink

Bref, résultats du bilan d'extension cet après-midi... hmm

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#6 08-06-2016 12:35:36

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Vous avez fait tout ce qu'il fallait en tout cas en vous renseignant auprès de divers personnels!
Heureusement le second hématologue prend plus en considération votre situation, ça aidera pour la suite!
Je croise les doigts pour que la maladie n'en soit qu'à ses débuts et que vous puissiez trouver une solution idéale pour faire attention à la fois à vous et à votre bébé.
Le stress est déjà présent quand on apprend la maladie mais en étant enceinte... mais encore une fois vous faites ce qu'il faut car vous êtes consciente de ce stress et faite en sorte qu'il ne s'éternise pas!
Plein de courage à vous!!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#7 08-06-2016 15:08:22

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
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Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Super Zoé tout ce que tu as pu faire pour obtenir des informations fiables et être sereine dans tes choix. Je suis contente que tu ais rencontré des professionnels bienveillants et compétants.
J'espère avec toi pour le bilan d'extension !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#8 08-06-2016 17:52:11

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
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Messages: 195

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonjour, on m'a aussi diagnostiqué hodgkin après la grossesse j'étais malade pendant c'est  certain....Après j'ai su que j'aurai pu faire un scan simple avec une sorte de sarcophage de protection le foetus.Pourquoi ne proposent-il pas ça?
ça permettrai de voir déjà cou et médiastin?
Pour le tep, est-ce avéré que ce soit dangereux? C'est le produit qu'ils injectent?
Bon courage pour ce choix difficile.....

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#9 08-06-2016 17:56:08

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Je n'avais pas vu la suite des posts, bon courage pour la suite, ça me semble bien partie comme prise en charge.

Camille

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#10 08-06-2016 22:28:45

Zahaa
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-06-2016
Messages: 5

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Merci pour vos messages smile
C'est vrai que même si au final on a réalisé l"examen qui était préconisé, au moins le fait de se renseigner à droite à gauche nous a aidé à ne pas nous sentir trop passifs et à être vraiment bien renseignés, et surtout à pouvoir passer cet examen sereinement.

Nous avons vu cet après-midi l'hématologue avec le bilan d'extension, qui révèle un stade 3 du fait de développement de ganglions au-dessus et en-dessous du diaphragme.
Elle avait discuté de mon cas ce matin avec des confrères du CHU de Lyon, et leurs recommandations sont les suivantes : maintien de la grossesse jusqu'au terme, mais en démarrant une chimio par ABVD d'ici 1 ou 2 mois selon l'évolution des signes cliniques et biologiques.
Le traitement normal aurait été de commencer par BEACOOP, mais c'est absolument impossible avec la grossesse, alors qu'apparemment l'ABVD est compatible sans risques majeurs.

Bon d'une part on est soulagés de pouvoir continuer la grossesse, mais on doit tout de même digérer le fait de démarrer une chimio au cours de celle-ci... Les risques d'effets secondaires pour le bébé sont apparemment faibles, mais le recul à ce niveau n'est pas encore très grand, et on n'a plus vraiment confiance en les statistiques quand on accumule les problèmes hautement improbables... ^^'

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#11 09-06-2016 07:19:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Messages: 1171
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Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Salut Zoé,

maintenant tu es fixée sur ce que tu as, l'arsenal thérapeutique que tu vas avoir, et, ouf, tu as le corps médical qui te suit pour poursuivre ta grossesse, ce qui est très important pour toi et ton mari.

Je comprend tellement ta dernière phrase concernant les statistiques. C'est tellement vrai !

Bon courage pour la suite, j'espère que la clinique et les signes biologiques vont te laisser tranquilles le plus longtemps possible.

Dernière modification par caroline69 (10-06-2016 14:13:51)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#12 21-06-2016 00:37:35

KamKam
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Date d'inscription: 21-06-2016
Messages: 1

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonjour,
Ma belle soeur a elle aussi découvert la maladie pendant sa grossesse.
Elle a du commencer sa chimio pendant à cause de ses douleurs trop importantes. Elle n'a eu que l'ABVD en traitement.
Elle a aujourd'hui un beau petit bébé en pleine santé. Le placenta joue un rôle protecteur, de barrière.
J'espère vous avoir donner un peu d'espoir et de réconfort

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#13 21-06-2016 14:18:24

Zahaa
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Date d'inscription: 03-06-2016
Messages: 5

Re: Diagnostiquée à 4 mois de grossesse

Bonjour,
Merci KamKam pour ce témoignage, en effet c'est toujours réconfortant et encourageant d'avoir ce genre de retour... smile
C'est vrai que les médecins sont assez rassurants sur le fait que l'ABVD n'a à priori pas d'effet direct sur le foetus à partir du 2eme trimestre, avec toutefois le bémol que pour l'instant il n'y a pas beaucoup de recul sur d'éventuels effets à plus long terme...
Apparemment les médecins envisagent même de me faire commencer par une chimio à une seule molécule.

Est-ce que tu sais combien de cures d'ABVD elle a eu pendant sa grossesse (ou bien à quel mois de la grossesse elle a commencé ?)
Et quel était le stade de son lymphôme quand il a été diagnostiqué ?

Nous pour l'instant on attend toujours en surveillant chaque semaine, tant que les symptômes n'évoluent pas on reporte le plus possible le début des traitements.

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