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#1 15-06-2016 20:56:07

Atakaman
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Date d'inscription: 15-06-2016
Messages: 7

Rechute hodgkin

Bonjour à tous,

Voila après plus de 3 ans de la fin de mon premier traitement de chimiothérapie ABVD, j'ai appris une rechute après un TEP scan.

Je ne suis vraiment pas bien depuis que j'ai appris cette terrible nouvelle. On m'annonce un traitement avec 4 cures de chimio (4 jours d'hospitalisation/cure) et une autogreffe qui prendra environ 1 mois d'hospitalisation.

Merci à ceux qui ont vécu cette terrible aventure de me renseigner davantage sur ce traitement.

Comptant sur vous,

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#2 17-06-2016 12:40:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Rechute hodgkin

Salut Atakaman,

c'est vraiment pas de chance de récidiver après 3 ans, tu devais penser être tranquille... J'ai lu sur une étude médicale que plus la rémission est longue, moins le Hodgkin est méchant et plus il a de chances d'être éradiqué ensuite.

j'ai eu personnellement 3 cures d'ICE avant une autogreffe conditionnée par Beam en juin dernier, j'ai repris le travail en janvier (50% thérapeutique), et actuellement je ne souffre d'aucun effet secondaire hormis toujours pas de cycles revenus, et des difficultés psychologiques (angoisses...), en plus des cicatrices des biopsies, prélèvement ovarien etc. etc.

Si tu as des questions spécifiques n'hésite pas !

Bises et bon courage, ça va le faire !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 18-06-2016 01:04:28

Atakaman
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Date d'inscription: 15-06-2016
Messages: 7

Re: Rechute hodgkin

Bonsoir Caroline,

Merci pour ton retour.
Cette maladie c'est vraiment de la m..... Mieux tu en sais et plus tu te portes! Je voulais juste savoir comment tu t'es senti à ta sortie d'hôpital après l'autogreffe car ce truc me fou la trouille...

Merci beaucoup.

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#4 18-06-2016 07:55:41

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Rechute hodgkin

En sortant de l'autogreffe, j'étais très fatiguée, en mode grand-mère sur son canapé.
Mais avec mon fils de 2 ans, j'ai tout donné : le jour de ma sortie, une ami qui était là m'a prise en photo en train de jouer à faire des bulles de savon avec mon fils (avant de me rallonger sur le canapé). L'appétit est revenu trèès trèèès lentement, j'étais contente d'avoir un mari à mes petits soins. Et tellement heureuse d'être chez moi. J'étais tellement heureuse de partir que j'ai même fait mes affaires toute seule, je suis descendue avec ma valise au RDC pour attendre ma maman qui était venue me chercher... c'était très très dur, mais la volonté d'aller mieux motive pas mal.
Une fois à la maison, je devais prendre mes douches quasi allongée pendant 3-4 jours, puis assise, puis debout sans m'asseoir. Ça revient progressivement, il faut être patient.
1 semaine après ma sortie on partait en we à la montagne (petite marche le matin, dont 45 min en montée + pique nique au bord d'un lac), 2 semaines après we : bébé nageurs le matin (je suis une folle), et j'enchaînais de suite après avec une rando de 550 mètres de dénivelé (mais c'était vraiment très limite...). Ensuite, gros gros dodos !

Je pourrais en parler très longtemps, de cette période de patience et remise en forme. J'ai mis 6 mois avant que mon poids commence à peine à remonter progressivement. Mais ça vaut le coup de toute façon, quand on sait que pour certains cancers, une récidive = plus de traitement, c'est la fin... alors que nous, on a encore plusieurs cordes à notre arc. Il y a vraiment des histoires porteuses d'espoir sur le forum.
J'espère t'avoir répondu, n'hésite pas sinon.

Bises

Dernière modification par caroline69 (18-06-2016 07:58:23)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#5 18-06-2016 11:31:07

Atakaman
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Date d'inscription: 15-06-2016
Messages: 7

Re: Rechute hodgkin

Bonjour Caroline,

Merci beaucoup d'avoir partagé cette expérience. On verra bien comment ça va se passer. J'ai passé un peu scan apres 2 cures et il est négatif ensuite à 4 cures négatif aussi. Je vais bientôt être hospitalisé pour lautogreffe.

Je reviendrai vers toi pour te dire comment tout cela s'est passé pour moi.

En tout cas tu as vraiment du courage et ton enfant doit être fier de toi.

Bisous

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#6 19-06-2016 17:37:12

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Rechute hodgkin

De rien.
Oui, il faut profiter de chaque jour en essayant de ne pas s'en faire (grosse blague et pourtant, c'est ce qui me fait personnellement le plus de bien).
C'est top d'avoir tes pet scan négatifs. C'est très bon pronostic pour la suite smile (je lis beaucoup de thèses médicales sur le sujet, mais pas la peine d'avoir fait n'ENA pour le comprendre)
Je suis sûre que tu seras aussi courageux. Rien que ta présence sur le forum, tout ce que tu as déjà fait, et ton choix de poursuivre les traitements dit que tu as l'attention de pas te laisser faire et de te battre.
À bientôt alors !

Dernière modification par caroline69 (19-06-2016 17:39:03)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#7 20-06-2016 19:04:26

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute hodgkin

Coucou atakaman,

Je suis desolee de cette nouvelle ...

Mais comme Caroline A pu le résumer il y a pr ce cancer d'autres solutions !

C'est vrai que tu dois être anéanti ms ns sommes là !

Une
Pensée positive pour toi.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#8 23-06-2016 17:45:58

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Rechute hodgkin

p..... caro , tu viens de m'épater ...
la marche en montagne et une rando de 550 m+ , aussi rapidement , chapeau ... 14 mois après , je me suis tenté une 400m+ , que j'ai réussi ! mais gros dodo le soir même...
moi 2 mois après ma sortie, je montais à peine les 2 étages de chez moi sans pause ...

respect !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#9 24-06-2016 07:34:33

caroline69
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Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Rechute hodgkin

ah, euh, merci Clément !
J'avoue que je n'en suis pas peu fière non plus smile c'était pour me préparer à 1100 m+, rando dont je rêvais depuis les mois, que j'ai faite, seule (pas bien mais pas le choix !), 3 mois 1/2 après l'autogreffe smile
J'ai beaucoup puisé dans mes réserves, et aussi, je ne sais pas à quel point le fait d'avoir un enfant en bas âge m'a aidée : motivation, et surtout, quand tu randonnes, c'est pas la même fatigue... alors tu apprécies lol
Nous n'avons pas le même rythme pour récupérer mais avec le temps tu iras de mieux en mieux et grimperas de + en + haut aussi smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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