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#1 17-06-2016 15:52:32

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

bonjour a toutes et tous,
voila on y est mon mari est allogreffé depuis hier ...
il est atteint d'un lymphome cutané T (très rare ) donc peu de greffes réalisées a ce jour

il a eu pendant 3 jours un conditionnement réduit(fludarabine et melphalan ) ,tout va bien à ce jour ,il faut attendre l'aplasie....

j'ai lu et relu vos témoignages ça aide bien,Joey je me pose bien sur les memes questions que toi ...

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#2 17-06-2016 16:50:05

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Courage à ton mari...Aller on y croit fort...Et si ta des questions hésite pas...J'arrive à 11 mois de greffe...On est rodée avec Joey lol...Plein de courage....bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#3 17-06-2016 21:34:41

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Courage s'emballe !!!

Tout est long très long .... On se pose mille questions mais au final on avance. Garde le moral !!!


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#4 18-06-2016 08:01:03

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
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Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Coucou s'emballe,
plein de courage à vous 2 pour la suite, j'espère que tout se passera pour le mieux.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#5 18-06-2016 12:18:09

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

merci les filles pour votre soutien ,pour le moment a part les nausées ça va a peu près ...

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#6 19-06-2016 22:34:36

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

bonsoir, une nouvelle étape ... mon mari est en aplasie depuis ce matin ...on attend que le greffon fasse son travail maintenant...

il ne mange pas beaucoup car vomissements et autres réjouissances intestinales rythment son quotidien depuis la greffe....

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#7 20-06-2016 11:07:59

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Allez courage a lui...Ca va le faire...pour les nausées, moi je me nourrissais au gateau sec que je grignotais et au coca...Et si il a un velo dans ca chambre qu il essai d en faire...moi je faisais 20 km par jour et ca ma aider a la sortie et ca aide les globules a remonter...bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#8 20-06-2016 14:02:57

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
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Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Allez le greffon !! smile
Personnellement je me faisais du soutient cellulaire : c'est à dire que, quand j'avais envie, j'essayai de visualiser mes nouvelles cellules souches, je les imaginais fortes, je les voyais se développer chaque jour, rapidement. Et une amie faisait ça aussi pour moi à distance.
Je ne saurai jamais l'effet réel que ça a eu, mais en tout cas je suis sortie d'aplasie dans la fourchette rapide (10 jours post greffe, mais c'était une autogreffe), j'avais l'impression d'aider mon corps, et je suis sûre que ça me fait pas de mal.

Dernière modification par caroline69 (20-06-2016 14:05:05)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#9 20-06-2016 22:17:05

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

coucou,alors trop ko pour vélo en plus tous les patients de l'unité sterile ont demenagé ce matin ds nouveau bâtiment ! très moderne presque 4etoiles ... douche ds chaque chambre ,les visiteurs ne doivent mettre que masque ,blouse et sur chaussures pour rentrer ds chambre !
par contre velo n'a pas suivi!sweety c'est le nouveau service !!!!
enfin il faut que le personnel prenne ses repères ...
sinon mon mari est bien en aplasie ,température 39 depuis cette nuit et peut être début de gvh digestive et cutané ...a suivre on en saura plus demain

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#10 22-06-2016 20:30:49

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

J 6  :quelques nouvelles et quelques soucis...toujours de la fièvre et de fortes diarrhées depuis 3 jours ...tres affaibli ... mon mari a eu aujourd hui scan abdominal  pour voir ce qui se passe ,peut être un champignon ... les antibios et autres ne donnent rien ,on surveille aussi ses reins ....un peu inquiete ....

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#11 22-06-2016 21:33:51

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Bonsoir S'emballe - Ne t'inquiète pas outre mesure pour cet "


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#12 22-06-2016 21:38:17

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Désolée j'ai la main trop rapide !!!

pour cet "après greffe" à problèmes. C'est normal. beaucoup de greffés ont ces symptômes y compris ma fille si tu revois mes posts "grosse fièvre tremblements" et tout et tout ... De + certaines chimios pré ou post greffe donnent des diarrhées, tu le vois sur presque tous les témoignages... Ma fille avait des douleurs horribles  dans le ventre, en fait c'était la mucite qui descendait dans le tube digestif et l'estomac..

Il f


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#13 22-06-2016 21:40:32

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

décidément, je suis nulle avec mon clavier !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il faut patienter quelques jours pour avoir une amélioration. Garde confiance. Courage à ton mari.

La bise


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#14 24-06-2016 08:21:45

S'emballe
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Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

coucou,j 7 et confirmation GVHdigestive et cutanée aigue .... donc cortisone et alimentation par cathéter...
cette complication précoce m'inquiète beaucoup ,je ne peux m' empêcher de penser a Rémy....

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#15 26-06-2016 09:27:32

S'emballe
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Messages: 81

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

les complications s'enchainent ....prise de 12 kg...il est gonflé de partout ,a mal partit et il est sous oxygène.
l'angoisse me prend....

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#16 30-06-2016 20:43:07

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

peu de soutien je trouve ...
heureusement je lis et relis les posts de joey ,de rei et j'y trouve des réponses ....

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#17 30-06-2016 23:58:51

isabel17
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Lieu: la tremblade 17
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Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

bonsoir je suis navrée de ne pouvoir vous aider vous conseiller vous soutenir n'étant pas passer par la pourtant je vous lis tous et toutes mais je n'ai pas de mot


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#18 01-07-2016 21:12:54

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Cc je suis là s'emballe...Pas de panique...Les réactions son tout a fais normal...Chacun reagis differement..Les medecins sont la, il es entre de bonne mains....Ils faut y croire....Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#19 01-07-2016 23:43:46

S'emballe
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Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

merci Rei .tu sais comme on se sent perdue ... merci au message prive des filles ça aide tellement
je savais que l'allogreffe était dure mais l faut vivre ça pour en parler...
courage a tout ceux qui traverse cette épreuve ....

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#20 02-07-2016 09:27:11

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Messages: 662

Re: allogreffe de mon mari réalisée le 15juin 2016....

Je sais s emballe...Ce sont les risque de l allogreffe...La GVH, mais les docs en ont l habitude et savent intervenir...courage et reviens vers nous pour nous dire les avancées....La greffe ces un donneur, fratrie?


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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