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#1 18-06-2016 20:28:37

Babule
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-06-2016
Messages: 3

Besoin de comprendre svp

Bonsoir à tous,

J'espère être sur bon forum.
Je créé un post aujourd'hui car besoin d'aide pour comprendre le décès de ma soeur à 49 ans en janvier dernier.

Je vais essayer d'être brève et explicite :
Elle a commencé à avoir une perte de poids inexpliquée 20kg en 6 mois (pas inquiétée car en surpoids) puis des fièvres en va et vient en septembre 2015 . Hospitalisée en octobre 3 semaines  et en décembre 2 semaines en décembre 2015 jusqu'au décès au service infectieux. Durant ses hospitalisations une batterie d'examens dont un scanner montrant des ganglions au niveau des aisselles, du cou et du bas ventre. Biopsie des ganglions qui n'a rien révélé !!

Début janvier elle a fait un syndrome d'activation macrophages et elle est décédée.

Les examens n'ont pas montré avec certitude que c'était un lymphome. Le médecin ayant discuté avec les cancérologues de son hôpital m'a dit que c'était
forcément ça et que c'était un cancer très difficilement détectable. .. Et ça je n'arrive pas à le comprendre !!!

Elle est décédée sans savoir quelle était malade  ... ça a été fulgurant ! !! Je me console en me disant qu'elle s'en était pas rendu compte et pas trop souffert ...

J'ai besoin d'aide pour savoir quel type de lymphome ça aurait pu être. Besoin de comprendre tout ça. ...

Merci beaucoup

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#2 19-06-2016 17:32:30

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Besoin de comprendre svp

Bonjour Babule,

et bienvenue sur le forum.
Votre peine et immense et je comprend tout à fait que vous auriez aimé en savoir plus.

Hélas, je ne peux personnellement, et je pense que personne du forum non plus, puisse vous aider à trouver de quel type de lymphome il s'agissait.
Même pour un même type de lymphome, les signes varient d'une personne à l'autre. Et même sur une même personne qui récidive de son lymphome, ces signes peuvent aussi varier, et seule la biopsie, qui est faite devant chaque situation suspicieuse peut définir de quel lymphome il s'agit. Parfois, on ne retrouve rien à la biopsie, c'est un faux négatif.

Bon courage pour vos recherches d'informations, qui, je pense, trouveraient éventuellement plus de réponses auprès des hématologues que votre sœur a vus.

Dernière modification par caroline69 (19-06-2016 17:32:58)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 20-06-2016 10:47:48

Babule
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-06-2016
Messages: 3

Re: Besoin de comprendre svp

Bonjour,


Oui je comprends. Comme elle n'a pas été vue par un cancérologue ou hématologue il est difficile d'avoir des réponses. Hospitalisée en maladies infectieuses....

Merci d'avoir pris le temps de répondre et je vous souhaite plein de bonnes choses.

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#4 14-07-2016 02:17:06

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Besoin de comprendre svp

Bonjour Babule,

désolé pour votre soeur, effectivement moi même je viens d'être diagnostiqué suite à un prélèvement ORL (par le nez) de tissus cellulaires qui me gênaient alors que lors d'une biopsie précédente rien n'avait été décelé et pourtant.....

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#5 15-07-2016 11:27:01

Babule
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-06-2016
Messages: 3

Re: Besoin de comprendre svp

Bonjour Tiger25,

Vraiment désolée pour vous.

Oui le médecin de l'hôpital m'avait dit que c'était difficile à détecter et qu'il aurait fallu lui faire plusieurs prélèvements.

Merci d'avoir répondu.

Je vous souhaite plein de courage.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.