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#1 22-06-2016 15:00:20

Zaël
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-06-2016
Messages: 3

symptômes persistants

Bonjour à tous,

Un peu inquiète face à certains symptômes, je me permets de les partager avec vous ici. Peut-être aurez vous certains conseils, avis ou retours d'expériences à me donner.

Depuis un an, je ressens une fatigue persistante. Au début, j'ai pensé que c'était en raison de mon travail plutôt prenant, mais malgré les congés et les cures de sommeil, je n'arrive pas à remonter la pente.

Depuis 10 mois environ, deux choses sont venues s'ajouter à cette fatigue :
- une intolérance à l'alcool qui s'accentue : si 4 verres me rendaient malade il y à 6 mois, 1 verre suffit aujourd'hui à me mettre K.O (nausées voir vomissements, "gueule de bois" le lendemain).
- des suées nocturnes de plus en plus présentes et spectaculaires : 1 à 2 fois par mois il y à 10 mois, quasiment toutes les nuits aujourd'hui - avec nécessité de changer les draps ou mettre une serviette.

Il y a 2 mois et demi j'ai (enfin) décidé de consulter. Mon médecin m'a fait faire des analyses ainsi qu'une écho de la thyroïde (nodule à la thyroïde depuis 10 ans, évolution à surveiller - écho RAS).
Ces analyses ont révélés un taux de fer un peu au dessus de la moyenne (180 - max 145). Mon médecin m'a alors demandé de refaire une prise de sang 2 mois plus tard.
Sur le coup, ce taux anormal m'a "rassuré" et je me suis dis que mes symptômes étaient liés à cela.

Sauf qu'aujourd'hui mon taux de fer est redescendu dans la norme (122)... et mes symptômes sont toujours bien présents et continuent de s'intensifier.

Donc retour chez le médecin ce lundi à qui je réexplique tous mes symptômes (j'ai eu le remplaçant de mon médecin traitant, ce qui me convenait bien car je pouvais ainsi avoir un deuxième avis).
Au passage sur la balance j'affiche une perte de 4kg depuis le dernier rdv (2 mois 1/2).
Température à 38°, pas de ganglion repéré à la palpation. Le médecin a laissé échapper le mot "lymphome" avant de me donner une série d'analyses à faire (dont j'attends encore certains résultats).
Les premières analyses sont tout à fait normales (plaquettes, bilan hémato) mais je n'arrive pas à me détacher de ce qu'il a dit.
Mon médecin (qui est revenu) me dit qu'il n'y a rien donc on s'arrête là.

J'ai donc plusieurs questions :
Les ganglions sont-ils toujours détectables lors de la palpation ou peuvent-ils être situés dans d'autres zones (foie, rates, ...) ?
Le fait que mon bilan sanguin ne montre rien est-il significatif ?
A votre avis, faut-il que j'insiste, que j'aille voir un autre médecin pour avoir un second avis ?

Voilà... désolée de vous solliciter pour cela, mais je ne sais pas vraiment vers qui me tourner sans passer pour folle ou hypocondriaque...
Merci à tous et belle journée

Dernière modification par Zaël (22-06-2016 15:15:09)

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#2 22-06-2016 16:00:57

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: symptômes persistants

Bonjour Zaël,

bienvenue sur le forum !
Tu as bien fait de nous solliciter. Même si je ne sais pas trop quoi te répondre, c'est vrai que c'est extrêmement pénible d'avoir des symptômes sans pouvoir mettre un nom dessus, de rester comme ça dans la crainte.

Je vais essayer de répondre à tes questions selon ma propre expérience qui ne reflète que la mienne (et tout le monde peut-être différent) :

- Les ganglions sont-ils toujours détectables lors de la palpation ou peuvent-ils être situés dans d'autres zones (foie, rates, ...) ?
Oui, il peut arriver que les ganglions soient situés dans la rate, foie, etc.
Pour ma part, j'ai détecté, à chaque fois, une partie de mes ganglions : lors de diagnostic, au dessus de la clavicule gauche, et lors de la récidive, à l'aisselle gauche (je ne les sentais pas, mais mon aisselle ayant gonflé (c'était très profond), je n'ai pas eu beaucoup de doutes sur le retour du lymphome).
Par contre, c'est vrai qu'on peut aussi se rendre compte de rien : je n'ai pas senti mes ganglions médiastinaux, mais au bout d'un certain temps, normalement j'aurai du tousser à cause de la gêne, si on avait trop attendu.

- Le fait que mon bilan sanguin ne montre rien est-il significatif ?
Pour ma part j'avais les facteurs d'inflammation très élevés (crp, VS, plaquettes élevés, hémoglobine basse). Mais j'ai lu d'autres personnes sur le forum qui avaient un bilan sanguin normal.
Donc un bilan sanguin normal ne peut pas exclure en soit quoi un lymphome, mais bon... quand j'ai une crp à 1 comme hier, mon hématologue est contente smile

- A votre avis, faut-il que j'insiste, que j'aille voir un autre médecin pour avoir un second avis ?
Si tu n'es pas bien, oui, j'irai voir soit le même médecin, en lui demandant de te réexpliquer pourquoi il écarte la piste lymphome (preuves à l'appui), et lui demandant quels vont être les examens suivants pour comprendre et traiter tes sueurs, fatigue, perte de poids... Soit voir un 2eme avis.
Tout dépend de toi. Et tes arguments sont : tu ne te sens pas bien, tu perds du poids, tu transpires, tu as vraiment envie que ça s'arrête et traiter tout ça.
Facile à dire, mais bon, si tu passes un été foireux, même si c'est très loin d'être évident de rappeler les médecins et tout, il faut le faire, au moins pour redemander des explications.
Attend par contre les derniers résultats, parce que sinon sa réponse sera celle ci smile

Bon courage pour la suite de tes recherches, tiens nous au courant.

Dernière modification par caroline69 (22-06-2016 16:02:32)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 22-06-2016 16:51:17

Zaël
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-06-2016
Messages: 3

Re: symptômes persistants

Merci Caroline pour ta réponse, ta réactivité... et pour ton soutien !
Je vais en effet attendre le reste des analyses avant de poursuivre mes investigations.
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles,
Merci encore
à bientôt !

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#4 10-07-2016 12:28:30

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: symptômes persistants

Du nouveau?


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#5 10-07-2016 20:28:45

Zaël
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-06-2016
Messages: 3

Re: symptômes persistants

Bonjour Solalwill (et merci de ta question),

Mon médecin traitant m'a adressé à un interniste, que je ne rencontrerai que fin novembre…
En attendant j'ai pris rendez-vous chez un autre médecin (en août) en espérant qu'il puisse apporter un début de réponse.
Donc dans l'absolu... non pas vraiment de nouveau, à part de nouveaux symptômes (nausées, perte d'appétit et donc une nouvelle perte de poids (au total 10% de mon poids initial en 4 mois).

Wait and see…

J'ai lu tes récents postes, je t'envoie tout le courage possible pour cette bataille qui commence. Je suis de tout coeur avec toi.

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#6 06-10-2016 18:11:23

joliprintemps
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2016
Messages: 7

Re: symptômes persistants

comment va tu ?  D'autres nouvelles ?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.