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#26 20-07-2016 13:50:52

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Rholala Clémence comme je te comprends...
Hier j'ai eu un plateau repas à l'hôpital pendant mon traitement de Brentuximab...j'ai complètement craqué car ça m'a rappelé mes midis de chimio où je me forçai à manger...j'ai eu une bouffée d'angoisse l'idée que ça allait recommencer... ça me fait aussi vraiment peur sad
Mais ce que tu dis de positif là c'est que tu n'as pas d'effet secondaire!! C'est déjà ça de pris!!!
La peur c'est bien normal! Et ne pas avoir envie....encore plus! Et j'imagine bien que quand ça commence ça parait long au point que ça semble infini... mais ça ne l'ai pas et tu vas sortir de là au plus vite!! Alors on barre les 2 premiers jours sur le calendrier et on s'accroche!!!!
Tu n'es pas toute seule!!!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#27 21-07-2016 12:42:52

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour !

Aujourd'hui on attaque la phase 2 de la semaine intensive. Je ne sais plus son nom mais le prochain truc donne des démangeaisons et des conjonctivites, alors corticoïdes et gouttes dans les yeux seront de rigueur. 2 seringues aujourd'hui, et 2 demain.
J'ai un peu la nausée, qu'est ce que ca va être en fin de semaine ! yikes
Et sinon, les GB qui commencent à chuter, la doc dit que l'aplasie n'est pa sloin (déjà! mais je partais avec un petit capital)

Le moral va un peu mieux, là, j'ai hâte de finir la chimio, ça sera un premier élément de la fin de la maladie (même si le pire arrive après!).

Courage Soaz, on va le faire. Mike Horn (l'explorateur survivant) l'a dit l'autre jour : les femmes ont un instinct de survie +++ , c'est la base pour être mère donc on est "basiquement" plus fortes, et on va y arriver !


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#28 21-07-2016 14:16:30

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

C'est sûr qu'on va y arriver!!! Vive l'instinct de survie wink
Étape par étape! Je valide complètement cet état d'esprit!! Bien joué Clémence! Aujourd'hui c'est Go go goooooo smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#29 21-07-2016 22:10:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bravo, vous endurez des moments vraiment pas sympas, mais après la pluie vous aurez le beau temps, c'est sur, alors accrochez vous et comme ma fille pensez à l'été prochain où tout ça sera un mauvais souvenir... elle a même un cahier où elle note ce qu'elle veut faire quand elle sera guérie... le programme sera chargée wink
ACCROCHEZ VOUS !


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#30 22-07-2016 21:03:11

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Haha Poca, la liste de ta fille doit être longue ^^

Premier week-end à l'hôpital Clémence. Dis toi que pour une fois tu as hâte qu'il soit fini car ça voudra dire fin de la chimio!! J'espère que cette dernière ne te fais pas trop de mal... Je pense bien à toi en tout cas!!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#31 22-07-2016 21:37:11

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Hello !

Hé bien, pour l'instant, ca va, mais beaucoup de nausées et le hoquet en quasi permanence, du mal à manger et un goût métallique dans la bouche + des urines qui sentent très mauvais, ce n'est pas évident quand on a pas mal la nausée...J'ai du primpéran en continu maintenant, mais ça ne suffit pas.
Je demande du Xanax pour le soir, cela m'aide à dormir... moi qui était anti-médicaments avant, là je n'hésite pas une seconde !

Demain prise de sang, peut-être déjà l'aplasie ? je serais presque contente qu'on arrête de faire rentrer de la nourriture dans ma chambre (blurp!).

Poca, j'ai commencé à faire comme ta fille : la liste est bien longue, mais c'est vachement bien, ça aide à savoir pourquoi on se bat !

Dernière modification par Clemoon (23-07-2016 08:06:49)


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#32 22-07-2016 23:06:15

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonsoir, bonsoir !
Désolée pour le retard, j'ai été prise par le boulot ces derniers jours ! Alors pour répondre à ta question Clemoon, ma maman sera traitée à Casablanca au Maroc, on habite ici, et préfère rester ici, près de son petit cocon, au moins on pourra aller la voir plus souvent à Casa que si elle avait été traitée en France (on habite à Tanger, c'est à 5 heures en voiture environ).

sOaz, à une semaine près voilà smile . j'aimerai lui faire lire vos messages rassurants et des témoignages qui aident à apercevoir la lumière au bout du tunnel ! parce que là quand je lui en parle , elle me parle d'une personne que sa copine connaissait et dont la greffe ne s'est pas bien terminée malheureusement (elle a eu des complications 2/3 ans après). Et sa foutue copine lui a foutu le moral à zéro en lui racontant cette histoire au lieu de lui remonter le moral en lui racontant les innombrables témoignages positifs, comme j'en ai pu lire sur ce forum!!

Il faut éliminer les mauvaises personnes de sa vie!!

Dernière modification par LucieGal (22-07-2016 23:12:41)

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#33 23-07-2016 01:01:55

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Génial Clemoon, trop contente que l'idée de liste de Juliette t'apporte une motivation !

Les médicaments nous aussi on faisait tout pour les limiter, mais maintenant, on prend tout ce qui peut la soulager !!!
Juliette pour les nausées ce qui a bien fonctionné (pour le moment, je croise les doigts!!!!) c'est le plitican (associé au zophren)

Je suis tellement désolée que vous passiez toutes par là alors que vous devriez vivre dans l'insouciance ou dans la construction de votre futur...

Mais bientôt... alors on pense à plus tard et on vise la guérison et tout le bonheur qui va s'y associer...

Courage !


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#34 24-07-2016 09:35:04

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Des nouvelles pas très fraîches : tout est toujours pareil, mais en pire. Les nausées se sont bien installées, malgré le primpéran en continu.
Craquage devant les infirmières ce matin parce que je ne peux plus rien avaler, même quand j'ai juste soif... on doit voir pour le cran au dessus avec le médecin car il reste finalement encore un tour de cette chimio (24h) qui debutent cet après-midi.

En parallèle, je fais des bains de bouche et mets des gouttes dans les yeux en préventif...
Bref, pas encore de grosses douleurs mais vraiment un inconfort permanent et invasif.

Pour rassurer ta maman, Lucie, je repasserai.... =/


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#35 24-07-2016 11:01:30

pascale
Membre
Date d'inscription: 02-11-2015
Messages: 10

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clemoon.

Tu en es à un moment très dur de l'autogreffe. Avec le dégoût de la nourriture et l'impression de plus rien pouvoir avaler, les douleurs dans la bouche et la gorge, tu as le droit de craquer.

J'ai le souvenir de m'être obstinée  pour continuer à manger un peu et boire des toutes petites quantités mais à un moment donné je n'y arrivais plus et quand le plateau repas arrivait je voulais juste qu'il soit le plus LOIN possible de mon lit. 

Ne t'inquiète pas et ne te décourage pas. Normalement tu es bien hydratée par perf et si à un moment y-a besoin tu seras alimentée ainsi.

Je sais pas si ça peut t'aider mais une infirmière m'avait donné de l'ice-tea. Je suis pas fan d'habitude mais là je réussissais à boire un peu.

De tout mon coeur je te dis bon courage.

Pascale.


57 ans
Lymphome B du manteau.
Diagnostic mai 2013. Traitement 4 RDHAC+ autogreffe octobre 2013
RC. Suivi hémato tous les 6 mois.

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#36 24-07-2016 13:33:33

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Si je comprends bien c'est le dégout et pas la douleur qui t'empêche de manger Clémence? Est ce qu'il n'y a pas un petit quelque chose qui te donnerais envie et que tu peux négocier? Quand j'avais eu le dégout de la nourriture à ma première chimio on m'avait dit de prendre plusieurs petits repas dans la journée et avec ce qui me donnait envie (petit dej toute la journée s'il n'y avait que ça qui m'attirait!).
Est ce qu'ils apportent encore les plateaux? Si oui ça ne doit faire qu'empirer ton dégout ma pauvre sad
Et est ce qu'il y aurait un bonbon qui te donnerais envie pour faire passer le goût métallique?

C'est bien normal que tu craques avec tout ça!!!

Tu fais bien pour le xanax. C'est important que tu puisses te relaxer et dormir la nuit!! Tu t'en débarrassera plus tard !

Et le hoquet est toujours là ?

Désolé plein de questions pour toi.
Mais surtout surtout plein de pensées!!! <3

Lucie, ta maman a eu le droit au fameux "je connais quelqu'un qui a eu le même chose, il est mort...". Merci c'est rassurant!!
Mais mourir à cause de ça ça reste extrêmement rare et ce n'est pas le soucis quelle doit avoir en tête en ce moment sad Elle a besoin de se préparer à passer un très mauvais moment, mais la mort on en est loin. Alors courage!!

Allez allez Clémence, tu vas bientôt passer la première grosse étape, couraaaaaage!! Et on peut penser que les bains de bouche font leur travail, pourvu que ça dur! J'espère fort que tu évitera les douleurs!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#37 24-07-2016 16:54:34

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Courage Clémence!! Tu auras bientôt gravit le premier échelon qui te mène vers la guérison! Tu as le droit de craquer, et heureusement!

Soaz, c'est exactement ça!
Comment te sens tu à quelques jours du jour J ?

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#38 24-07-2016 18:01:19

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Des p'tites prises de conscience qui entraîne un peu d'angoisse...je commence à me préparer doucement à cette épreuve dont je me passerais bien!! Mais je continue de profiter de mon temps libre quand même.


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#39 24-07-2016 20:26:19

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Super Soaz... quand je vois tout ce que j'ai pleuré parce que j'ai peur... et je pleure encore de temps en temps, je me dis que si on peut faire sans, c'est bien, aussi.

Le jour J arrivera, et la date de sortie aussi, et la date de fin de rémission aussi...
Les filles, j'espère que je saurai être là pour vous quand ça sera votre tour comme vous l'êtes pour moi aujourd'hui <3

En attendant, non je n'ai plus le hoquet (chez moi c'est par crise de 3 jours environ), et le nouveau médicament, bien que pas miracle non plus, est pas mal (largactil). J'espère passer une nuit un peu plus cool avant de sombrer ! (j'ai vraiment l'impression que je vais partir sur une grande barque flottant sur une rivière noire lol) (la fin de ma vie, quoi)

Toujours du mal à manger et ça va plus loin : on m'a offert des bouquins aujourd'hui que je ne peux pas lire à cause de leur odeur de livre neuf, même mon chéri "sent mauvais" (vivement l'aplasie, qu'il n'ait plus le droit de m'embrasser ... rho je suis méchante :p )
Donc non, il n'y a rien qui passe mieux... enfin les choses froides, qui ne sentent pas trop et n'ont pas de goût, ainsi que l'eau pétillante, ça va à peu près.

De toute façon, dès que je suis en aplasie, ils me coupent les vivres et c'est nourriture par le cathé (on arretera de me mettre des trucs horribles sous le nez (Pascale, tu m'as trop fait rire!)


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#40 24-07-2016 20:48:33

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Un petit passage d'une Allogreffée depuis 1 an...J'ai passer aussi par l'Autogreffe et aujourd hui je suis là pour vous parler...Alors je sais que c est dure, et je vous passe les commentaires sur mon aventure...Mais ça vos le coup d y croire...Alors on reste motivée, on pense positif, et ce n es que des mauvais moment...Courage, courage, courage....Vous verrez la vie autrement aprés tout ce combat...Et plein d été encore....Un de sacrifié pour plein d autre encore....Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#41 24-07-2016 22:38:01

sOaz
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Ho les larmes ont coulées et vont recouler avant l'hospitalisation! Mais heureusement elles savent s'arrêter et ne prennent pas encore le dessus sur les bons moments!
Hier j'ai été à une fête. On a dansé en ronde à un moment...j'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre!!! Ça m'a foutu un p'tit coup au moral quand même. Les forces ne sont pas du tout revenus et elles vont même encore en prendre un coup avec l'autogreffe. Mais on sera plus fortes que tout ça n'est ce pas wink

Tous ces jours J arriveront Clémence c'est certain!!! Alors en attendant le tout dernier qui marquera la fin de toute cette histoire on y va étape par étape!!
Mais je vois que tu gardes un peu d'humour et c'est très rassurant smile

C'est bien cette fin de hoquet et ce médicament un peu mieux!!
Je comprends bien l'impression de la barque et tout et tout...mais pour la fin de vie fait nous plaisir et remet là à dans 70 ou 80 ans wink

C'est impressionnant comme toute odeur nous incommode dans ce cas... hmm
Est ce que l'alimentation par cathé en aplasie c'est systématique ou c'est parce que pour toi ça ne passe plus?

J'espère que tu es en train de dormir profondément et que cette nuit va te faire du bien. Et demain c'est repos!!! Youhouuuu smile

Merci pour les encouragements Rei! Et bravo pour ce tout juste un an après la greffe! J'espère que tu as retrouvé tes forces.

Bonne nuit à tous!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#42 24-07-2016 22:39:31

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Il faut vraiment que j'arrête d'écrire des romans!! Bientôt je t'écris dès messages cours pour ne pas trop te fatiguer Clemoon 😙


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#43 25-07-2016 08:39:42

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
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Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

T'inquiète Soaz, ça me fait de la lecture, et puis je me sens seule, sinon, pas d'autre greffé en même temps que moi !

Merci à toi aussi Rei, et félicitation pour cette année de franchie, as tu l'impression que c'était il y a une eternité ou bien que c'est tout frais ?

Cette nuit, j'ai dormi à fond, on sent bien que l'organisme commence à s'enfoncer...mais je trouve ça tellement agréable de s'endormir dès qu'on ferme les yeux!
Pas encore de douleurs dans la bouche, j'y pense fort et je croise les doigts pour que ça soit relativement soft.
Une belle douleur en bas du dos, tout de même, du même type que celle qu'on a lors des injections de Neupogen, pour les cellules souches,  je ne sais pas si ça a un lien avec la destruction en cours ou si j'ai juste dormi trop en vrac ^.^

La nutrition par cathé est systématique, ici. C'est pour mettre au repos le plus de muqueuses possibles. Mais on ne nous laisse pas sortir tant qu'on n'a pas réussi à re-manger un petit peu.

La dernière seringue de citarabine se termine vers 15h, 4h après on pourra injecter en 30min la dernière poche, le melfalan, associé à de l'Emend (magique <3) pour les nausées.

Et après, le début des ennuis mais fini le poison ! Faut que j'arrive à voir ça comme un gros rhume : c'est au moment où on va le plus mal que le corps se bat le plus fort!

Soaz, il faudra qu'on trouve le moyen de s'échanger nos coordonnées, si ça te dit d'avoir une visite quand tu seras lancée, toi aussi smile


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#44 25-07-2016 12:00:20

rei76
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Clemoon je n ai pas l impression que ca fait une éternité...Mais la peur es toujours la....L allogreffe, c est plutot les cellules de quelqu un d autre qui arrive pour te soigber....Que l autogreffe on es sur que l on souffre certes mais que les cellules vont trzs vite reprendre leur place....Pour les naussés et l alimentation par cathé...Grignoter un max meme si ces un demi petit beurre...Car ces tres dur de remanger apres.....il faut continuer a faire travailler l estomac....Je sais ces pas facile...mais le grignotage y a que ca qui marchais pour moi....demander des biscuit, des yaourt, meme si vous les terminer pas ces pas grave....courage


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#45 25-07-2016 17:33:57

Clemoon
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Ca sera interdit pour moi. De l'eau c'est la seule chose qui va essayer de passer par la bouche !

(comme ça, toute la chaîne est au repos!)

J'ai la bouche qui commence a bien piquer. La greffe est mercredi donc à partir de mercredi, je suis enfermée et je ne mange plus...limite, ça m'arrange :p


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#46 25-07-2016 19:03:19

sOaz
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Petit message d'encouragement pour cette der dernière demi heure d'empoisonnement!! Je réitère mon "Demain c'est repos!!" ^^'
La chimio à duré 7 jours finalement, non?

Contente que tu ai pu passer une bonne nuit!! C'est toujours des forces de plus!
As tu demandé pour ta douleur au dos? Est e que ca va mieux de ce côté là ce soir?

Bouuuuh non non non la bouche arrête de piquer de suite!!! Rhooooo sad Mais c'est compréhensible que la disparition des plateaux dès mercredi t'arranges avec tout ça!! Et peut être qu'après une pause de plusieurs jours tu seras ravie contente de pouvoir remanger par toi meme!!

Est ce que les journées passent assez vite? Tu as de quoi t'occuper? Et des gens qui viennent te voir?

Allez début du gros rhume imminent... finalement pas d'aplasie encore? Ton corps à de la ressource wink

Je t'écris en Mp pour les coordonnées!! big_smile


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#47 25-07-2016 20:07:48

Clemoon
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Et voilà c'est fini.
Bon sans vouloir vous mettre la pression, c'est le point d'orgue à cette semaine...

Effectivement, ça a duré 7jours. Donc ca vient de se terminer de la poche de 30min accompagnée d'un bidon d'un litre d'eau en une heure...
Je suis prise de crampes dans le ventre, de nausées ++ et de tremblements...la nuit va être difficile je crois. J'en oublie ma bouche qui pique!

Jusque là j'ai eu des gens qui sont venu, cette semaine, mon cheri reprend le boulot donc ça va être plus calme et honnêtement, vu comment je viens de le mettre dehors, je crois que c'est pas plus mal d'être seule yikes

Merci pour votre soutient à tous <3


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#48 25-07-2016 20:34:02

sOaz
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Ouille ouille ouille il est temps que le traitement s'arrête!!! sad

J'espère que les symptômes vont bientot se calmer pour laisser place à un sommeil réparateur!!!

On ne peut savoir si on veut être seule ou non que quand on y est!! Alors si tu ne veux voir personne pendant un moment c'est ton droit parce que c'est toi la reine!! (Paroles de mon hématologue! Héhé).


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#49 25-07-2016 22:22:52

poca
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Je ne sais pas quoi dire face aux épreuves et souffrances physiques que vous traversez...
Pour la nourriture, pas grave, ça reviendra en son temps l'envie de manger avec plaisir, j'en suis convaincue !!!
Ton chéri comprend forcément que tu puisses ne pas être agréable, quand on aime... ma fille l'est régulièrement, comment lui en tenir rigueur...
Elle a ajouté dans son cahier de souhait " partir à l'aventure n'importe où, sans savoir pour combien de temps" Je trouve que ça en dit long, votre vie, votre temps avec cette maladie sont tellement contraints à tout niveau alors oui, vous pouvez être pénible et désagréable wink suffit de nous rappeler de temps à autre que vous nous aimez wink

Hauts les cœurs, courage aussi à toi soaz!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#50 26-07-2016 15:01:58

Clemoon
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour !

Dur dur aujourd'hui dans le ventre! Je commence à dormir plus que de raison et les nausées m'ont rattrapée bien comme il faut, dès que je bouge ou change de position, il me faut quelques secondes pour que ça passe sad
Enfin, demain c'est J0 (la greffe), ça va s'activer en coulisses !


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.