France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 26-07-2016 21:52:31

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Coucou Clémence!

Ce n'est pas plus mal que tu dormes autant, ça te fait oublier les maux un petit moment !
Demain J0, allez courage ! Le premier jour du reste de ta vie, un jour très important . Silence ça tourne big_smile !

Hors ligne

 

#52 27-07-2016 09:19:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bon ça y est, début de la fin de cette foutue maladie... Toute mes pensées vont vers toi, tu vas y arriver ! J'espère que tout tes symptômes physiques vont se calmer, que tu ne trouves pas le temps trop long (et effectivement dormir est un très bon moyen pour ça, et ton corps n'en récupèrera que plus vite...)
Ma fille et moi t'embrassons, nous sommes à tes côtés


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#53 27-07-2016 13:26:35

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour !

Ca y est, mes pitchounes sont de retour à la maison ^^ (pour ce qui est de l'artichaut, alors oui, y a un petit goût bizarre mais honnêtement, ça va! pas incompatible avec les nausées, quoi)
Maintenant, j'ai une peur absolue de ce qui arrive d'ici demain. La perte totale de ses moyens, l'inconfort, voire la douleur...et puis pendant deux semaines.
Aïe aïe aïe!

Merci beaucoup pour votre soutien en tout cas, j'espère que je donnerai un peu de courage aux greffées qui arrivent après wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#54 30-07-2016 20:44:53

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Quelques nouvelles de mon cas : nous sommes à J3 après la greffe, et je n'ai pas de gros gros désagrément, que des choses bien désagréables mais pas insurmontables (même si le cumul me fait verser ma petite larme à l'occasion)
Bouche sèche (mais pas d'aphte), gorge en feu avec des haut-le-coeur comme si on m'étranglait, et démangeaisons ++ niveau intime...
En gros, c'est toutes les muqueuses qui ramassent...

Il me reste en théorie, 8jours à tirer, j'ai peur de ce qui peut se passer en 8jours :S


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#55 31-07-2016 15:16:06

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clémence!

Tu as passé le plus dur. On ne te donne pas de traitements pour les désagréments que tu as? Ou tu supportes bien?
8 jours ce n'est rien comparé à toutes les étapes depuis le premier jour! Allez courage courage!

Hors ligne

 

#56 31-07-2016 19:16:11

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Lucie,

Je n'ai pas réèllement passé le plus dur, car les infirmières pensent que l'aplasie est généralement la plus violente de J7 à J9 après la greffe.
J'en suis à J4.

Alors j'ai trop peur, je n'ai absolument jamais vécu de fatigue intense au point de rester couchée, ce n'est même pas concevable pour moi donc ça m'effraie... mais bon, le mal est fait, il faut assumer maintenant !


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#57 31-07-2016 20:58:13

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Le plus dur, en parlant de tout ton parcours !
Le mal est fait certes, mais c'est un mal pour un bien. Il faut rester positif et ne pas hésiter à demander quoi que ce soit aux infirmières!

Hors ligne

 

#58 31-07-2016 21:26:37

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 669

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Juste un petit mot d'encouragement...Et n'écouter pas les version, plus que differentes des infirmieres..Vivez au jour le jour.....gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#59 01-08-2016 14:40:42

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Merci vous deux wink
C'est vrai, chaque jour qui passe où je vais "bien" c'est un jour de moins à souffrir.
Pour l'instant, je tiens! (moralement, c'est long, mais il reste une petite semaine, ca va aller!)


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#60 01-08-2016 20:25:57

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Je pars en allogreffe dans quelques jours. Content de vous lire. Courage à nous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

Hors ligne

 

#61 02-08-2016 11:06:49

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clémence ! Comment vas tu aujourd'hui?

Guérison, courage courage !!

Hors ligne

 

#62 02-08-2016 11:18:45

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Hé bien, le moral est au plus bas. Quand on arrive à régler une douleur ou un problème, c'en est un autre qui fait son apparition...
J'en peux plus, je n'en vois pas le bout...

Courage Guérison, profite à fond avant ton entrée !


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#63 02-08-2016 19:10:40

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Salut Clemoon, j'espère que tu vas bien. Beaucoup de courage à toi. Encore quelques examens médicaux et j'entrerai en hospitalisation pour mon hallogreffe. Portes toi bien

Dernière modification par Guérison (02-08-2016 19:28:51)


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

Hors ligne

 

#64 02-08-2016 19:59:27

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bon courage Guérison !!
N'hésites pas à nous donner des nouvelles ici, on viendra te soutenir de notre mieux!!!
Tu rentres à l'hôpital quand exactement?

Des gros bisous Clémence! Je t'ai envoyé un message sur messenger mais je t'envoie plein de bonnes ondes par ici aussi parce qu'il n'y en a jamais trop!!!

Quant à moi, le passage en août est difficile car on commence à compter les jours... l'angoisse monte, les larmes coulent sans raison précise...mise à part la peur probablement...
Y'a vraiment pas moyen d'y échapper?????


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

Hors ligne

 

#65 03-08-2016 00:23:21

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Courage à vous quel qu'en soit le stade au niveau de vos greffes...
Je n'imagine pas l'épreuve et le stress que vous traversez, je ne sais pas quoi vous dire de peur d'être maladroite, sachez juste que je pense à vous et à vos parcours très souvent...
Allez, hauts les cœurs !!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#66 04-08-2016 10:47:26

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Depuis hier soir, j'ai de la température. C'est moins branle-bas-de-combat que je ne le pensais...
Ce n'est pas super élevé (au pire 38,8 au lieu de 36,8 en temps normal), mais c'est la politique à Nantes, on considère que les infections sont inévitables (vu les conditions d'hygiène, ça ne m'étonne pas yikes yikes ).
Enfin, je touche au but, là, donc plus rien ne m'atteint ! smile

Courage à vous trois, personnellement, pour l'instant, ça a été moins difficile niveau douleurs et fatigue que je ne m'y attendais, c'est vrai qu'on a tendance à croire qu'on va forcément avoir TOUS les effets secondaires...
Profitez de vos proches et de tout ce que vous aimez, car c'est bien ça le plus dur smile


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#67 04-08-2016 13:48:26

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
Site web

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

clemoon,

ha je suis content de voir que cela peut "bien" se passer !
Par contre niveau hygiène , c'est pas normal , il faudrait que ce soit plus que propre !
Moi j'aurait pu manger par terre ( enfin si j'avais pu avaler quoique ce soit !), puis c'était tout nouveau aussi ! vive toulouse ...
Un petit coup de température, cela fait du bien!! ça aide à dormir parfois !!
courage tu tiens le bon bout ! plus que quelques jours et à toi la vrai belle vie.

tiens nous informé de l'évolution !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

Hors ligne

 

#68 05-08-2016 11:42:45

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clémence !

Ca fait plaisir de voir un esprit positif après les complications!
Pareil que Clément, je ne comprends pas le problème d'hygiène, c'est inacceptable, surtout dans ces conditions là, il ne faut rien laisser au hasard.
Allez plus que quelques jours à tirer , courage

Hors ligne

 

#69 05-08-2016 14:22:44

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour!

Bon ce ne sont peut-être pas des "problèmes" mais en tout cas de mon bon sens à moi, c'est limite. Le fait qu'on doit se laver au lavabo pendant deux semaines, c'est peu hygiénique à mon avis, mais c'est lié à la vétusté du bâtiment.
Par contre, quand j'ai de la visite, les gens ne doivent pas mettre de surchaussures yikes alors que moi je marche pieds nus dans ma chambre et je me tourne un peu dans tous les sens dans mon lit après... Personne ne met de charlotte et je retrouve souvent des cheveux des infirmières sur ma table de chevet. Enfin, si ce sont des méthodes qui ont fait leur preuves, hein ^^

Ma fièvre semble maitrisée. Seules restent vraiment les maux de ventre (comme si j'étais au bout de moi même en me retenant de faire pipi pendant trèèèès longtemps). Les globules n'ont pas encore commencé à remonter (on est J9), je pense sortir vers mardi, encore 4 jours, quoi.
Vivement, car je ne support plus de vider mon pipi dans un bocal, de me tartiner avec de la betadine, d'avoir des pellicules plein le visage...vite, la vie à peu près normale !!


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#70 06-08-2016 21:34:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1169
Site web

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Coucou Clemoon,

un petit mot d'encouragement, tu approches de la sortie big_smile
et pour être passée par l'autogreffe j'admire ton énergie smile !

J'en profite pour souhaiter plein de courage et que le temps passe vite à SoAz, à Guérison, et à tous ceux qui vont passer leur mois d'août à l'hôpital.
Septembre arrivera bientôt...

Bises à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#71 07-08-2016 02:42:47

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour. Merci à toi Caroline 69. Merci à sOaz, j'ignore pour le moment la date à laquelle j'entrerai en chambre stérile. Mon médecin vient de m'informer qu'on pourrait changer de donneur. Une grande soeur compatible à 50 % et du groupe sanguin O+ pourrait substituer mon petit frère compatible à 90% et du même groupe sanguin que moi (B+). Cependant, d'autres facteurs doivent être prises en compte dans le choix du donneur,  alors il reste encore quelques analyses de sang pour faire le choix pami les 2. Encore quelques jours de patience.
Je vous donnerai mes nouvelles.
Coucou Clemoon, tiens bon, il y'a la lumière au bout du tunnel et tu y est presque. Courage à toi.


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

Hors ligne

 

#72 08-08-2016 10:17:54

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à tous !

Grand jour pour moi aujourd'hui, je viens de sortir d'aplasie.
J'en ai pleuré tellement cette douche me faisait rêver...faire un câlin et un bisou à mon amoureux n'aura jamais été aussi grandiose, vivement les visites, cet après-midi !
J'ose à peine espérer une sortie pour demain, je pencherais plutôt pour mercredi car je sais que remanger va être très difficile, je vomis régulièrement déjà sans manger, sans compter la colite qui va se réveiller encore plus quand les aliments vont y arriver... mais j'y crois!

Cela fait du bien de savoir que le fond du trou est derrière soi, et c'est à ça que vous devez penser, Soaz, Guérison, Poca et tous ceux qui vont devoir y passer cet été...
Pour l'instant, vous en êtes probablement à "c'est la dernière fois que je peux", mais une fois à l'hopital, essayez de penser à chaque première fois du reste de votre vie...

Facile à dire (quand on voit dans quel état déprimé j'étais!) mais qu'est ce que ça vaut le coup !!!

Est-ce que ça va, quand même ? Vous profitez de la vie à fond ?


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

Hors ligne

 

#73 09-08-2016 10:58:02

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clémence !

Je suis très heureuse pour toi que tu sois sortie d'aplasie! Une fois sortie profites de la vie à fond mais prends quand même le temps nécessaire pour reprendre des forces .

J-6 pour le début du processus de maman ! Croisons les doigts

Hors ligne

 

#74 09-08-2016 21:56:10

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

J-15 pour moi...

Merci pour cet esprit plein de positivisme Clémence, j'essaierai d'y penser pendant mes coups de mou wink


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

Hors ligne

 

#75 09-08-2016 23:49:50

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Super cool que tu sois sortie de l'aplasie. Content d'apprendre cela. Courage pour la suite.
Moi ça va, les résultats de mes analyses sont bons. J'ai commencé ce matin les préparatifs pour la radiothérapie qui se fera pendant le conditionnement. Je suis ressorti de l'hôpital avec de nombreuses traces de marqueur sur la peau et je dois veiller à ne pas les effacer. C'est super cool, ces préparatifs. L'équipe médicale est très souriante.
Je fais beaucoup de balades les après midi. Mon épouse, mes frères et moi profitons pour mieux connaître la ville dans laquelle nous résidons pour mes soins.
J'avoue que si cette greffe est une occasion d'avoir une vie normale après, il y'a tout de même une petite peur qui m'habite à l'approche de la date. Mais je me console en pensant à tout ce que j'ai surmonté jusqu'à présent  (aplasie après chimio, infection de ma chambre inplantable, ...). Vos écrits me font également du bien.

Courage à nous !  Bises


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.