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#76 11-08-2016 10:56:10

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour !

Clémence comment tu vas ? La sortie s'est faite hier finalement ou pas ?

Courage à tous !!

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#77 11-08-2016 14:01:03

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à tous !

Oui je suis rentrée chez mes parents mardi. Quel bonheur quand on pose le pied en dehors de l'hopital, qu'on s'assied dans la voiture! Qu'on sent le vent nous chatouiller le crane en roulant, voir de la nature, des couleurs naturelles... Je suis déjà allée à la plage mettre mes pieds dans l'eau, c'est quelque chose ! lol

Niveau santé deux jours après la sortie : toujours des diarrhées liquide (j'ai des antibio et probiotique pour réparer la colite), donc toujours des maux de ventre. Il m'est assez difficile de manger car je vomis tout. Ca semble se calmer tout doucement, depuis hier midi, rien (4 repas!) mais je continue à me promener avec ma bassine pour l'instant. La fatigue, c'est raisonnable, tu essuies une vaisselle, tu dois t'allonger 30minutes, mais bon, c'est gérable. Et pour moi le plus dur, c'est l'absence de goût car on ne peut même pas se contenter de manger ce qui nous fait plaisir.
Les gens sont contents et viennent boire l'apéro, tu ne partages aucune nourriture ni verre avec eux... la nourriture est vraiment un lien social important =/

Sinon, voilà, comme message à envoyer aux futurs greffés, je voudrais dire : on est pas tous égaux, j'ai eu la grande chance d'être du bon côté, quasiment aucun effet secondaire, pas de bouche en feu pleine d'aphtes et de crevasses (j'ai abusé des bains de bouche, aussi), pas beaucoup de fatigue... Je m'étais fait une montagne de ce truc et au final, ça dépend vraiment des personnes alors il ne faut pas pleurer avant d'avoir mal, et il faut avancer jour après jour (c'est facile à dire).

Bon courage à vous qui attendez! bien sûr je viendrai prendre de vos nouvelles smile


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#78 12-08-2016 10:38:17

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clemoon,
Contente pour toi , le plus dur est fait , maintenant tout va aller de mieux en mieux .
Tu es très courageuse , à toi une belle et longue vie .............
Courage pour le retour à la normale


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#79 12-08-2016 14:38:00

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Salut clemoon,

Maintenant tu n'as plus qu'a profiter !!
Bon pour la nourriture, cela prendra un peu de temps, mais quand cela reviendra, tu auras un certain plaisir à remanger ! un peu comme les pieds dans l'eau à la plage !
Vu que tu l'as plutôt bien supporté , tu devrait t'en remettre assez vite , enfin j'espère pour toi !
t'as fait le plus dur !

courage pour la suite

Dernière modification par clement64 (13-08-2016 17:55:12)


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#80 13-08-2016 11:40:20

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clémence ,

Il ne te reste plus qu'à profiter maintenant comme à dit Clément , tu as tout bouclé . Reposes toi et profites des petites comme jamais auparavant .
Pour ma part ma maman commence la chimio lundi puis greffe ! L angoisse monte et les larmes coulent pour nous comme pour elle , mais ça me rassure de lire du positif par ici .
Un grand soutien à tous les futurs greffés, courage courage

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#81 15-08-2016 20:53:31

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Dans la chambre depuis cet après midi du 15 août. Belle petite chambre avec très belle vue sur la ville et ses montagnes. J'ai été informé de toutes les mesures prises pour éviter les contaminations bactériennes. Super cool. Mon épouse pourra rester à mes côtés durant le traitement. Aujourd'hui je commence déjà avec les bains de bouches après chaque repas (bicarbonate, oraldine et mycostatyne) et c'est le repos; demain rendez vous pour BOM et pause d'un cathéter. Courage à nous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#82 15-08-2016 21:43:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bon courage Guérison !
Super que tu aies une belle vue. C'est super important, ça permet de voir la vraie vie, celle qui nous attend.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#83 15-08-2016 22:29:05

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bon courage Guérison!!!! Je confirme c'est un très bon point pour la belle vue!! Quand tu n'auras pas la force de faire quelque chose tu auras au moins un joli paysage à admirer smile

Bon courage à ta maman aussi Lucie!!
Je vous rejoins dans une semaine...


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#84 15-08-2016 22:30:18

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Guerison, c'est combien de temps d'hospitalisation en moyenne pour une allogreffe?


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#85 16-08-2016 00:54:47

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Merci à tous. sOaz, le médecin dit que cela durera 5 ou 6 semaines.

Merci LucieGael et courage à toute votre famille. Bises


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#86 17-08-2016 13:06:23

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à tous


Merci beaucoup , et bon courage à vous tous aussi!
sOaz, tiens bon et j'espère que tout se passera bien

C'est normal que la fatigue commence à se faire sentir énormément au bout de trois jours de chimio d'avant la greffe (qui dure 8 jours)?? En plus des insomnies et le manque total d'appétit! je ne pensais pas que les effets se seraient fais sentir aussi tôt

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#87 17-08-2016 14:26:17

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Allez, c'est parti pour deux d'entre vous, bientôt trois!

Ca va passer vite, maintenant, la chose est lancée!

LucieGal, il y a peut-être un gros impact psychologique ? Personnellement, le seul fait d'être enfermée dans une chambre d'hôpital me met une boule dans la gorge et la nausée qui va avec...Quand tu rajoutes l'angoisse de ce qui approche à ça, ce n'est pas étonnant de se sentir aussi mal et fatigué sad

Guérison, quel est le programme maintenant pour toi?

Bon courage à vous, et Soaz, profite à fond du dernier week-end !!


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#88 18-08-2016 13:07:11

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à tous.
Clemoon, mon programme est le suivant : 4 jours de chimiothérapie suivi de 6 séances de radiothérapie en 3 jours puis la greffe l'après midi du 25 août.
Ce matin j'ai reçu la première chimio. C'est une petite poche de " Fludarabine " qui s'est vidée au bout d'une trentaine de minutes. J'ignore pour le moment si ce sera le même produit tous les jours.
Je me sens vraiment bien hormis le fait que le cathéter placé dans ma veine jugulaire droite crée une situation d'inconfort.
L'équipe médicale est super cool, très sympa. Courage à nous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#89 19-08-2016 21:05:30

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à tous,


A peine 4 jours de chimio intensive que ma mère fait déjà une crise dans la nuit vers 1h du matin. Elle a perdu connaissance et son pouls a extrêmement baissé. Son médecin est directement venu à la clinique.
Ca m'inquiète qu'il y ait déjà des complications aussi sérieuses tandis que c'est sensé être la période la plus "facile" ..

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#90 19-08-2016 22:53:05

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Deuxième jour de chimio avant greffe; encore de la "Fludarabine". Moins de gène causé par le cathéter placé à mon cou. Au début j'étais un peu inquiet, j'ai voulu demandé que l'équipe médicale utilise seulement ma chambre implantable mais le médecin m'a convaincu de l'utilité du cathéter. J'avoue que c'est très pratique. Aucun malaise, je garde la foi que tout se passera très bien. Je m'occupe super bien dans ma chambre stérile : lecture de l'actualité(JO 2016 surtout), méditation de la bible, films chrétiens, observation du paysage, ...

Salut LucieGael, j'espère que votre maman va mieux au moment où vous lisez ce message. Les nombreuses questions posées par les médecins et infirmières à chaque passage me font comprendre que des crises de ce genre peuvent subvenir. Je vous souhaite une grande force pour surmonter tout cela. Recevez mon soutien.


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#91 22-08-2016 11:45:17

LucieGal
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Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Guérison,

Je suis contente de voir que tout se passe bien pour toi, et je te souhaite que ça continue comme ça! C'est important de bien t'occuper, moi maman s'ennuie beaucoup et du coup le temps passe plus lentement et du coup elle est constamment fatiguée et cogite beaucoup.
Aujourd'hui J0, les petites cellules arrivent dans une petite heure d'après ce que m'a dit maman. La semaine était pénible pour elle car elle s'est beaucoup affaiblie, je ne lui parlais que sur Skype mais j'ai pu le remarquer.

Et vous où en êtes vous ?

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#92 24-08-2016 09:52:10

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour vous trois,

Alors, comment vont les choses ? Guérison et LucieGal, ça doit commencer à se faire sentir ?
Arrivez-vous toujours à occuper le temps, à avoir quelques visites ?

Bon courage wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#93 24-08-2016 11:22:25

LucieGal
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Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour Clémence,

Pour maman elle a eu droit à une visite de 20 petites minutes hier de mon père, mais l'ennui et la lassitude est à leur max, et la fatigue, les nausées, diarrhées... aussi. Elle a parlé d'une boule à la gorge due à la baisse de globules blancs, mais je n'ai pas très bien compris d'où est ce que ça venait. Le médecin a dit que la mucite devrait théoriquement faire son apparition en fin de semaine. Là on s'active en coulisses pour commencer à trouver des donneurs de sang, la clinique ne prend pas en charge cette partie là si j'ai bien compris, c'est à la famille d'en trouver. Ca me paraît un peu bizarre comme politique interne tout de même.

Et toi comment te sens tu ? Tu t'en remets doucement ? Tu as pu pratiquer des activités physiques légères ?

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#94 24-08-2016 15:32:31

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Moi ça va, oui, mes neutro sont bas (juste en dessous de 500 !) donc je me surveille et je ne fais pas de folies...
Pour le reste, je me sens comme si de rien... avec l'impression des symptômes d'avant le diagnostique (ça vient probablement du même endroit que la gorge de ta maman...)

Les mucites ne sont pas systématiques, je n'en ai pas eu, il faut qu'elle abuse des bains de bouches dès qu'elle le peut smile


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#95 24-08-2016 16:27:20

LucieGal
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Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Ca prend du temps pour que ça remonte à la normale? Je suis novice en la matière
Je suis contente pour toi de voir que tout se passe bien et que tu n'en souffres pas trop, c'est super!!

Ah c'est bon à savoir pour les mucites, elle est régulière et assez sérieuse dans tout ce qu'on lui a prescrit donc bon reste plus qu'à espérer.

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#96 24-08-2016 21:06:36

Guérison
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Lieu: Espagne
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

JJ-1. Finies la chimio et radiothérapie. Demain je recevrai ma nouvelle moelle (de ma grande soeur). Je vais bien, hormis une réduction des sécrétions salivaires et une baisse de l'appétit.
Merci Clemoon, je ne vais pas hésiter à abuser de ces solutions pour bain de bouche car j'avais commancé à m'inquiéter.
Mes médecins ont demandé que mon épouse soit à mes côtés durant l'hospitalisation donc je me sens pas seul dans ce combat, surtout que vous êtes aussi avec moi. Je continue de m'occuper et j'arrive à marcher et donner des coups de pédale dans ma chambre. J'en profite également pour lire et contempler le beau paysage. 
Courage à nous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#97 25-08-2016 11:48:51

LucieGal
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour bonjour!

Guérison tu dois t'accrocher pendant cette période, et continue à faire à pédaler ça occupe et ça fera du bien à ton corps. Allez courage, et n'hésites pas à abuser des bains de bouche!!

Pour ma part maman a fait une grosse chute de tension hier dans la nuit (on a tous une petite tension dans la famille, la moyenne est de 10/11 quand on est en forme), et est très fatiguée. Elle est a J+4 de la greffe, je pense que c'est normal qu'elle se sente affaiblie et fasse des malaises, non? Surtout a 52 ans je me disais

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#98 25-08-2016 11:56:49

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
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Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,

Courage à vous deux et Bravo, Guérison, moi je n'osais pas pédaler, j'avais trop peur d'user mes forces !
Vous tenez le bon bout, les empoisonnements sont terminés, maintenant, c'est rien que votre corps qui travaille pour vous wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#99 25-08-2016 23:07:33

Guérison
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Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour,
Jo et cela n'aura durée que 45 mn : le temps au bout duquel la poche contenant le liquide vital s'est vidée. Pas de malaise et merci à vous pour le soutien. J'ai pas osé faire mes exercices physiques aujourd'hui. Je reprendrai ultérieurement. J'attends vraiment là que mon corps travail pour moi et je crois qu'il le fera de façon excellente. Le médecin m'à fait acheter un gel en pharmacie pour substituer la saliver, cela marche bien. Bises


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#100 29-08-2016 23:22:18

Guérison
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

J+4. Toujours fatigué, quelques nausées et un peu de diarrhée mais dans l'ensemble tous les paramètres sont bons. Les médecins disent que ces malaises sont normaux. Courage à nous !


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