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#1 24-06-2016 11:09:02

catherine78
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Date d'inscription: 24-06-2016
Messages: 3

coma artificiel après complications allogreffe

Bonjour,

bonjour à tous et à toutes,

à l'heure où j'écris ces mots l'homme que j'aime est en coma artificiel suite à des complications de son allogreffe.

Pour vous expliquer son parcours, lorsque je l'ai rencontré il avait déjà fait 2 leucémies , une chronique à l'age de 17 ans et une aigue en 2007 ou il avait failli perdre la vie mais malgré tout il s'en était sorti.
En septembre 2015, nous avons appris la récidive de la leucémie de façon précoce puisqu'il était suivi à l'hopital Mignot (versailles) tout les deux mois. Il a suivi le traitement long et habituel de la chimiothérapie jusqu'au mois de mars 2016 avec succés. Pendant cette période il a toujours été actif malgré les traitements. A part les périodes d'hospitalisation nous avons continué a mener notre vie. Son professeur lui a exliqué qu'après le traitement il devrait faire une allogreffe car sa maladie était évolutive et qu'elle reviendrai en pire malgré le fait qu'après le traitement il était en rémission.

Son frère a fait le don de moelle osseuse. Mon homme a fait tout les examens pré-greffe avec succés puisqu'aucun organe n'était atteint (ce qui paraissait exceptionnelle après 3 traitements après la leucémie). Il rentré à l'institut Gustave Roussy à Villejuif le 5 mai 2016.

Il a eu les chimios et rayons nécessaires à la destruction de sa moelle osseuse, qu'il a plutôt bien supporté. Après la greffe il a eu de très fortes fièvres mais c'était une réaction attendues par les médecins. Après, il est resté en aplasie pendant une dixaine de jours. il se sentait bien et ne pensait qu'à une chose : sortir de là et me rejoindre. il faisait des projets sur ce qu'on allait faire après la fin de la greffe. Le 23 mai il est sorti d'aplasie, et c'est là que les choses se sont compliquées.

Il a commencé une GVH cutanée et digestive. la cutanée a disparu au bout de quelques jours avec je ne sais quel traitement. Pour la digestive, qui je l'ai appris après en me renseignant sur internet, est la complication  la plus grave, il n'a pas réagit au traitement habituel à la cortisone.
Ils l'ont envoyé faire un autre traitement au niveau cellulaire sur un autre hôpital parisien difficile à expliquer pour moi.
Jeudi dernier il commencé à se sentir vraiment très mal et à refaire de la fièvre. Je suis allée le voir le dimanche avec la boule au ventre, il ne répondait plus à aucun de mes messages. j'ai dû appelé l'hopital pour avoir des nouvelles et m'entendre dire qu'il faisait une très grave infection.

Il était couché, il avait beaucoup de mal à respirer et ses yeux étaient larmoyants. Il avait gonflé, on m'a expliqué qu'il faisait des oedèmes car il n'était nourri que par sonde et par le sérum phy... J'ai senti qu'il était en train de partir... le lendemain je ne suis pas allée travaillée pour être avec lui. On lui a fait passé encore tout un tas d'examens. Ils n'arrivaient pas à trouver ce qui causait l'infection. Toutes les recherches des "trucs" classiques ou habituels étaient négatifs. Je sentais encore la vie s'échapper de son corps et le lundi je suis rentrée chez moi en pleurant en me disant qu'il n'allait pas passé la nuit, même si le médecin n'était pas forcément d'accord avec ça.
Mardi j'y suis retournée et quand j'arrive dans le service là on m'annonce qu'il est au service de réanimation car il a de nouveau eu une forte fièvre à laquelle il a mal réagi.
Je me présente au service de réa, il n'était pas encore intubé et encore conscient. Il m'a reconnue et j'ai pu lui parlé, même si j'avais beaucoup de mal à comprendre ses réponses car il n'arrivait pas vraiment à parlé et il était parfois confus; Il a quand même réussi à me dire qu'il se sentait mieux depuis que j'étais là et qu'il arrivait à sentir ma main sur la sienne.
Je n'ai pas voulu repartir chez moi, heureusement j'avais mon père qui était présent pour s'occuper de mon fils de 9 ans à la maison.
Le médecin me dit qu'il est stable mais je n'y crois pas. Mon homme demande où est sa mère. Celle-ci était au courant que son fils était en réa. Je savais qu'elle avait dit dimanche qu'elle ne pouvait revenir que le mercredi. Cependant je l'appelle pour lui dire que son fils la réclame et que demain il sera peut-être trop tard pour lui parler... Elle me répond qu'elle ne peut pas venir et qu'elle viendra le lendemain. Cela m'a crevé le coeur de devoir dire ça à l'homme que j'aime.
Durant le nuit de mardi à mercredi il s'est encore enfoncé. Le médecin l'a intubé et l'a mis sous respirateur en coma artificiel. Les poumons sont gravement touchés, sans les médicaments il n'a plus aucune tension artérielle, les reins sont en train de lacher et il est atteint également au cerveau.
Quand il sont venus me chercher dans la chambre des familles pour le voir, j'ai éclaté en sanglot, je leur ai demandé pourquoi ils avaient fait ça. Mon mari ne voulait pas de tout ça, il ne voulait surtout pas se retrouver comme ça. L'infirmière m'explique que si les médecins ont fait ça c'est qu'ils ont vu "une fenêtre" comprenez une lueur d'espoir, là où je ne vois que de l'acharnement à ne pas vouloir le laissez partir...
Je vous raconterai plus tard ce qu'il s'est passé hier et à quel point ma détresse est grande...

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#2 24-06-2016 14:31:25

catherine78
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Date d'inscription: 24-06-2016
Messages: 3

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Mercredi matin je sors du service de réa, ne pouvant plus supporter de voir l'homme que j'aime inconscient sous respirateur et complètement maintenu en vie par des respirateurs.

J'appelle mon père afin qu'il vienne me chercher car je ne me vois pas rentrer seule en transport en commun et je ne veux plus rester. Cependant, j'attends sa mère et le conjoint de sa mère qui doivent arriver. Je les attends afin de voir les médecins ensemble. Nous voyons enfin le médecin responsable de la greffe ainsi que le médecin réanimateur. Ils nous expliquent que les multiples défaillance (respiratoire, neurologique, rénale, intestinale) font que le pronostic vital est extrèmement défavorable et compte tenu de ses antécédents (3 leucémies) il ne peut pas survivre. d'autant que même s'ils arrivent à soigner l'infection (ils ne nomment toujours pas quelle est cette infection) il restera toujours la VGH qu'ils n'arrivent pas à controler et qui atteint maintenant le foie en plus de tout le système digestif et qu'il sera de toute manière trop faible pour y faire face de nouveau.
A bout, je leur demande de ne pas s'acharner sur les soins étant donné la gravité de la situation. Ils m'expliquent qu'ils ne sont pas dans une optique d'acharnement, que si son état empirait encore il y a des choses qu'ils ne feraient pas comme le dyaliser par exemple puisque ses reins lachent car cela n'a plus aucun sens.
Nous remontons au service de greffe, car je demande à récupérer ses affaires (et oui malgré son état et avant d'être inconscient mon chéri voulait que j'aille chercher son portable et son ordinateur portable restés dans sa chambre de greffe). L'infirmière en chef me reçoit et m'emmène dans une pièce où ils avaient gardés ses affaires. Elle me parle et me pose des questions sur l'état de mon homme car elle n'avait pas eu d'info depuis qu'il était parti en réa. je lui explique la situation. Elle me demande si je vais revenir le lendemain. je lui dis que je ne sais pas, maintenant qu'il est dans cet état.
Elle me demande de bien réfléchir et me demande également si j'ai des enfants. J'ai un fils de 9 ans d'une première union. Elle me dit que cela est important pour l'enfant de venir avec moi. Sur le coup vu le choc que cela produit sur moi alors que je l'ai vu s'enfoncer au fur et à mesure, et qu'il ne ressemble plus du tout à l'homme qu'à connu mon fils, je lui dis que je ne pense pas l'emmener. elle m'explique qu'il faut lui expliquer et lui laisser le choix de venir ou non.

Cependant, ayant perdu ma mère d'un cancer du sein lorsque j'avais 8 ans, je sais quelles sont les conséquences sur le processus de deuil. Un jour ma mère est partie à l'hopital et je ne l'ai plus jamais revue. A l'époque on n'emmenait pas les enfants dans ce genre de service ni même à l'enterrement.
Après réflexion, et après être revenue chez moi avec mon père et en avoir discuter avec lui, il me dit qu'effectivement à mon époque les enfants n'avaient pas le choix et qu'il serait bon de laisser le choix à mon fils.
Je vais chercher mon fils et lui explique la gravité de la situation (il était déjà au courant de la maladie car je ne pense pas qu'il soit bon de cacher ça aux enfants).
je lui dis que nous allons demain à l'hopital afin de dire au revoir à Mathias. Je lui explique ce qu'il va voir si il décide de venir et je lui dis également qu'il peut venir et ne pas rentrer dans la chambre s'il ne veut pas y rentrer. Il me dit qu'il veut venir qu'il veut être avec nous.
J'ai respecté sa décision.
J'ai également appelé la meilleure amie de mon chéri, qui est aussi mon amie (et par laquelle nous nous sommes rencontré...) afin qu'elle vienne avec nous. Nous prévoyons donc de venir jeudi après-midi (hier donc...) mon père mon fils mon amie et moi.
Dans la soirée, j'appelle le service de réa pour avoir encore des nouvelles. Son état s'aggrave et le respirateur ne semble plus suffire. Le médecin me dit de rappeler vers 22h et que si je veux revenir je peux. Mais je ne peux pas, c'est trop pour moi.
Je rappelle le lendemain matin, je demande s'il est toujours en vie et on me répond "oui bien sur" comme si cela était évident. On m'explique que la détresse respiratoire est redescendu mais que sinon il est toujours dans le même état.
Je décide donc que nous allons comme prévu l'après-midi à l'hopital (j'avais prévenu le service de réa que nous allions venir). Nous retrouvons son frère ainé (pas celui qui a donné sa moelle et celui là m'a dit clairement qu'il ne voulait pas y aller afin de préserver l'image qu'il avait de son frère) donc seul membre de sa famille présent qui attendait dans la salle d'attente avant le service et qu'il n'avait pas laissé rentré.
Je dis que nous sommes là et le médecin (le réanimateur qui l'a réanimé dans la nuit de mardi à mercredi) vient nous voir. Il nous parle de ce que nous allons voir et particulièrement à mon fils. J'impose le fait d'alller d'abord toute seule le voir dans la chambre, et j'ai bien fait car je retrouve un corps méconnaissable avec encore plus d'oedèmes que la veille (particulièrement au visage  et au cou) il a plein d'éléctrodes sur le crane, de pansements sur les yeux...
L'infirmière lui enlève une grosse partie de ce qu'il a sur le visage, relève le draps ne laissant que ses bras sortis afin de le rendre un peu plus "présentable".
Après je suis restée seule avec lui dans la chambre afin de lui lire la lettre d'adieu que je lui ai écrit dans la nuit. Moment tellement intense et difficile. Je sèche mes larmes et je vais chercher les autres dans la salle d'attente.
Mon fils a eu peur en voyant "sa grosse tête déformée" et est ressorti de suite. Sa meilleure amie a été également très choquée. elle est ressortie peut après et une infirmière a emmené mon fils et mon amie dans la salle des familles.
Je reste un moment dans la chambre avec le frère de mon chéri et mon père. Je dis à son frère qu'il ne faut qu'il reste dans un tel état, car nous savons tous qu'il n'aurait jamais voulu se retrouver comme ça. Me disant souvent même en traitement pour la leucémie qu'il détestait se faire "torcher" et croyez moi il ne se faisait jamais torcher comme il dit.
Nous sommes aller ensuite dans la salle des familles afin d'être tous ensemble. Mon fils était en train de faire des dessins avec des messages dessus afin de les déposer dans la chambre "sans regarder".
Je suis allée avec lui et nous les avons déposés., et nous sommes revenus dans la salle des famille.
Après avec discuté, nous sommes allé une dernière fois dans la chambre. Le médecin a aidé mon fils a accrocher ses dessins au mur.
Puis nous avons tous déposé un bisou sur sa main (même mon fils) en guise de dernier au revoir.
nous avons voulu reparler au médecin avant de repartir par rapport à ce que l'on appelle l'acharnement thérapeutique. Pour lui ce ne sont que des mots car les limites sont difficiles à cerner.
Son frère a clairement dit comme je l'avais fait avant qu'il préfèrait voir son frère mort que dans cet état.
Le médecin a dit qu'il laissait encore 24h au traitement (car oui entre temps ils ont découvert que la grosse infection est une toxoplasmose).
Je dis que même s'ils arrivent à soigner l'infection je ne vois pas l'intérêt étant donné que tous les organes sont touchés et qu'il est maintenu artificiellement en vie.
La réponse du médecin est toujours la même, oui en effet j'ai raison mais ils se laissent encore du temps.
Pendant que les médecins se laissent du temps, nous vivons un véritable enfer. Car le pire pour un être humain c'est de n'être ni mort ni vivant.
Aucun d'entre nous ne pourras véritablement commencer son deuil tant qu'il sera dans cet état.

Mon chéri et moi nous étions fan de la série the walking dead et on se disait souvent tous les deux en regardant cette série que si un proche devient un zombie il faut lui mettre une balle dans la tête, pas l'enchainer et le nourrir ad vitam éternam.

Il serait bon que des médecins lisent ces mots et comprennent l'enfer qu'ils nous font vivre. la réanimation a un sens quand il y a un espoir.

J'ai fini pour aujourd'hui, comme vous vous en doutez je n'ai toujours pas reçu de coup de fil de l'hopital à cette heure pour m'annoncer que c'était  fini.
N'hésitez pas à me laisser vos commentaires ou vos expériences. j'y répondrai ou je lirai...

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#3 24-06-2016 17:54:11

christine
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Re: coma artificiel après complications allogreffe

Chère Madame,
Que dire... sinon ♥♥♥...
Nous sommes de tout coeur avec vous tous
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#4 25-06-2016 14:13:33

zita26
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Re: coma artificiel après complications allogreffe

pas de commentaires , mais de l'admiration pour vous de venir nous raconter ce que vous vivez et que nous

appréhendons tous , nous penserons bien à vous ces jours
Zita26


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#5 25-06-2016 15:28:35

gayme
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Re: coma artificiel après complications allogreffe

courage....il en faut dans cet moment là bisous a votre fils

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#6 29-06-2016 17:51:57

catherine78
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Messages: 3

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Merci pour vos messages, après une très longue attente et du fait que sa mère ne s'est déplacée que lundi, il a été maintenu en coma artificiel avec beaucoup de difficulté pendant tout le week-end. Si cela n'avait tenu qu'à moi, et je leur avais déjà dit plusieurs fois qu'il fallait que cela se termine, on ne l'aurait pas rempli de sérum phy et bourré de médicaments de cette façon alors que les médecins avaient été très clair sur le fait qu'il n'y avait plus d'espoir.
Il a donc été "débranché" du respirateur lundi (je n'y étais pas inutile de souffrir davantage) et je me suis dit qu'enfin il allait pouvoir reposer en paix.
On nous avait présenté cette greffe comme la chance pour lui d'avoir une vie normale et cela aura été la fin...
Oui la toxoplasmose était complétement improbable dans son cas, mais la gvh n'est pas aussi rare et parfois incontrolable par les médecins.
J'ai l'impression d'avoir été volée de ces années que j'aurai encore pu passer avec lui...
Mon fils est d'un très grand soutien heureusement...

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#7 29-06-2016 18:00:35

rei76
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Messages: 662

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Pas de mots....Courage....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#8 29-06-2016 19:53:32

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Plein de courage à vous Catherine...


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#9 29-06-2016 20:14:24

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Courage ... Ça rend triste de lire tout ça .. Mais C est un combat à mener .. On est la !


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#10 29-06-2016 21:27:57

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: coma artificiel après complications allogreffe

courage a vous et votre famille! je suis de tout coeur avec vous!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#11 30-06-2016 10:23:38

isabel17
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 09-04-2016
Messages: 21

Re: coma artificiel après complications allogreffe

je ne sais pas quoi vous dire a part mes condoléances courage et que mon cœur est avec vous


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#12 01-07-2016 14:09:11

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: coma artificiel après complications allogreffe

C'est une très triste histoire. Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments si difficiles.

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#13 02-08-2016 00:01:06

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Vraiment dure, cette épreuve. Difficile de retenir mes larmes après lecture de ton texte, Catherine. Moi je rentre en hospitalisation dans quelques jours pour une allogreffe suite à un lymphome.
Je te souhaite beaucoup de courage et gros bisou à ton fils.


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#14 03-03-2019 15:38:58

Alain60
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Date d'inscription: 03-03-2019
Messages: 1

Re: coma artificiel après complications allogreffe

bonjour,
j'ai vécu des événements à peu prés similaires aux votre. Cela concernait mon amie qui est décédée de la maladie du greffon à la suite d'une greffe de moelle osseuse. A la différence, elle est décédé à la suite d'une erreur médical. Pour son traitement, ils n'ont pas pris en compte sa masse graisseuse. je l'ai su par le professeur qui ne me l'a pas caché, et qui a su prendre ses responsabilités.
J'ai vécu les mêmes phases que vous. je sais ce que vous avez enduré. j'ai été comme vous, la voir partir, à la fin je n'en pouvais plus et je me suis refusé de la voir nous quitter dans les derniers instants. je ne pouvais plus supporter. J'ai du me protéger à la fin.
A partir du moment où le professeur qui la suivait, ne venait plus la voir, j'ai compris qu'il n'y avait plus grand chose à faire pour elle. Les médecins étaient désarmés.
ils ont tenté de tuer le greffon en utilisant un produit très nocifs et qui a provoqué des hémorragies. il m'ont présenté ce produit comme la dernière chance. On nous indiquait que 10% de chance de la sauver... On avait tellement envie de la sortir de ce mauvais pas, que l'on aurait tout tenter. Aujourd'hui, avec 17 ans de recul, on aurait du refuser ce dernier traitement. Tous ses organes étaient touchés, les reins ne fonctionnaient plus, le fois, l'estomac, le coeur, le cerveau étaient touchés. Ses yeux étaient jaunes comme un jaune d'oeuf. sans parler des laissions cutanés dont l'infirmière venait me demander de tout arrêter tellement qu'elle était atteinte. Il y avait aucune chance de la sauver. Elle est partie dans des conditions horribles.
j'en veux beaucoup aux médecins, qui ne nous disent pas tout et qui s'acharnent pour sauver ce qui reste, c'est à dire plus rien. je pense qu'ils font, au passage, leurs essais sur des produits, car ils savent qu'il n'y a plus rien à faire.
Mon amie savait qu'en faisant cette greffe, elle avait 50% de chance de s'en sortir. Elle avait demandé au professeur de m'expliquer ses chances de réussites. Mais, comme je n'avais jamais été confronté à ce genre de chose, je croyais que tout allait bien se passer.... Vous me diriez "un peu insouciant"`
Je n'avait donc pas poser de questions... A 30 ans, je ne m'imaginais pas être veuf trois mois plus tard. je pensais que tout allé bien se passer.
On ne peut pas s'y préparer. je pense que mon amie s'y était préparée. Je pense qu'elle avait conscience du risque qu'elle prenait. Mais, elle n'avait pas le choix. Quelle courage. Elle a su me mettre une sacrée leçon de vie. Elle savait qu'elle était condamnée et que la seule chose qui pouvait la sauver était la greffe. Elle ne s'est jamais confiée de ses peurs, de ses craintes, etc... j'imagine que beaucoup de choses devaient trotter dans sa tête.... Elle n'a laissé rien transparaitre. pour autant, j'aurais tellement aimé qu'elle se décharge sur moi, qu'elle pleure contre moi, quelle lâche prise sur moi...., j'étais là pour elle, et uniquement pour elle...

plus, j'y pense et plus je l'admire. Et elle me manque....

Dernière modification par Alain60 (03-03-2019 23:17:41)

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#15 04-03-2019 09:42:57

ever
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Messages: 577

Re: coma artificiel après complications allogreffe

Alain merci pour votre récit poignant la vie est injuste.
Là ou je vous rejoins c'est que les médecins veulent leur réussite et ne tienne pas toujpurs compte de là ou en est le malade dans l'humain. Je suis proche de ce récit car mon père est partie il y a 10 ans après un 3e lymphome systémique dans des conditions inhumaines acharnement jusqu'au bout. Moi je suis atteinte d'un lymphome endo oculaire je sais que ne m'autoriserai jamais à aller jusqu'au bout d'une dernière thérapie
Vous avez été un bon compagnon même si vous vous reprochez encore certaines situations vous avez assumé d'être prêt d'elle et c'est énorme. Gardez en vous les bons souvenirs passées ensemble avant cette satané maladie
Evelyne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.