France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 25-06-2016 14:54:30

patrice
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 4

Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonjour à tous. Je vous lis depuis quelques mois et aujourd'hui je me suis décidé à m'inscrire. On m'a diagnostiqué un lymphome folliculaire le 14/04/2016, après plus d'un an de recherches. Je suis actuellement en traitement. J'ai effectué 3 cures de Chimio+Immuno thérapie sur les 6 prévues. Pour l'instant, je dois dire que je supporte tout ça très bien. Le moment le plus difficile pour moi se situe pendant les 5 jours d'injection de granocytes (granocyte 34 la première fois et maintenant zarzio 30). Pendant cette période, je ressens un état fébrile général, avec courbatures, frissons, maux de tête, douleurs osseuses, insomnies .... cela dit, ça reste tout de même dans le domaine du supportable.
Le 1er août, à l'issue de la 4ème cure, un scanner est prévu pour faire le point.
Mon moral est bon et j'espère fortement que tout va bien se passer.
A bientôt


Lymphome B folliculaire de bas grade (grade 1-2) diagnostiqué le 14/04/2016 / duodénum
En traitement : 6 r+chop + 2 ans rituximab
Tep scan le 21/09/2016 : régression complète / début du traitement d'entretien.
Soigné au CHU de Strasbourg - 53 ans

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#2 20-07-2016 11:34:45

cherish
Membre
Date d'inscription: 11-12-2014
Messages: 18

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bon courage Patrice
bientôt tout sera qu'un mauvais souvenir, mangez sainement surtout et gardez un bon moral


Lymphome folliculaire depuis 31/09/2014
stade 3 bas grade , 6 R-CHOP actuellement en traitement au RITUXIMAB

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#3 21-07-2016 21:31:33

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonjour Patrice. Ton parcours va m'intéresser. Je connais l'existence de mon lymphome folliculaire depuis 5 ans et demi et suis toujours en abstention thérapeutique. Il se situe en région mésentérique et latéro-aortique avec atteinte de la moelle osseuse.
Je passe un tep scan le 26 août et en fonction du résultat mon hématologue prend la décision de commencer ou non un traitement.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#4 20-08-2016 13:02:59

patrice
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 4

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

bonjour

J'ai eu hier le compte rendu du scanner que j'ai passé à l'issu de ma 4e cure de chimio. Je l'ai récupéré chez mon médecin traitant, donc il ne m'a pas encore été interprété, mais je suis déçu et inquiet, car il est sans changement par rappport au scanner initial qui avait été fait avant le début du traitement. Pas d'aggravation, mais les lésions telles que la panniculite mésentérique, les petits ganglions, la splénomégalie et l'hypertention portale accompagnée de varices sont toujours présentes. Mon médecin m'a dit que celà ne veut pas dire que le lymphome n'est pas en voie de guérison, même si l'inflammation au niveau de mon duodenum persiste. Selon lui, le TEP Scan, prévu le 21/09 sera beaucoup plus parlant quant aux résultats du traitement. J'ai encore une chimio prévue le 24/08, j'espère que j'aurais quelques explications.


Lymphome B folliculaire de bas grade (grade 1-2) diagnostiqué le 14/04/2016 / duodénum
En traitement : 6 r+chop + 2 ans rituximab
Tep scan le 21/09/2016 : régression complète / début du traitement d'entretien.
Soigné au CHU de Strasbourg - 53 ans

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#5 05-09-2016 20:58:01

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonsoir Patrice,

quand auras-tu rdv avec ton hémato ? Car lui seul peut te dire ce qu'il en est. Le tepscan est un complément du scanner et t'en dira davantage sur l'évolution du traitement. Courage et tiens nous au courant.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#6 20-09-2016 08:40:31

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonjour Patrice,
J'espère que le tepscan va donner de bons résultats. Pour moi qui commence le Rchop le 11 octobre ce n'est pas très encourageant je l'avoue. Mais bon, il faut y croire.
Amitiés.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#7 29-09-2016 11:43:43

patrice
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 4

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonjour

J'ai eu hier le résultat du tep scan que j'avais passé le 21/09. Il montre une régression complète de l'atteinte lymphomatique duodénale. Excellente nouvelle ! J'ai reçu dans la foulée la première piqûre du traitement d'entretien qui est prévu pour 2 ans (12 injections). Par contre le tep scan montre une légère fixation au niveau du pylore (base de l'estomac) qui n'a pas semblé inquiéter l'hématologue. A voir avec le gastro-entérologue avec qui j'ai rdv le 13/10. Par contre, j'ai entendu pour la première fois de la bouche de l'hémato, la notion de rechute inévitable du lymphome folliculaire. Cela m'a un peu refroidi car, lors de notre première rencontre, en avril, elle m'avait parlé de la fréquence des rechutes en me précisant tout de même qu'elles n'étaient pas systématiques. Le discours a changé en 5 mois!


Lymphome B folliculaire de bas grade (grade 1-2) diagnostiqué le 14/04/2016 / duodénum
En traitement : 6 r+chop + 2 ans rituximab
Tep scan le 21/09/2016 : régression complète / début du traitement d'entretien.
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#8 29-09-2016 17:06:49

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonjour Patrice,

si cela ne l’inquiète pas c'est bon signe et te voilà en rémission. Avec le folliculaire c'est le bordel car en fait ils ne savent pas très bien s'il y aura rechute ou pas, mais ce risque est important de ce que j'en ai compris. Il ne faut pas trop y penser et à mon avis cela réduira le risque de rechute wink

A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#9 12-10-2016 22:55:10

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Hello Patrice,
Le pb du folliculaire c'est qu'il peut en effet rechuter, contrairement à des lymphomes + agressifs. Je l'ai appris pour mon cas ce matin après presque 3 ans de rémission.
Mais c'est là qu'on voit toute la complexité de cette pathologie. Les facteurs déclenchants sont quasiment inconnus, les réactions du patient varient du tout au rien selon l'age, l'état de sante ou que sais je d'autre. Idem pour la réponse au traitement. Il n'y a qu'à voir l'immense variété des cas des différents membres de ce forum. Au bout d'un moment on ne sait plus où on est, que va t'il se passer dans mon cas, etc ... Donc au delà de ces descriptions de cas personnels, la leçon à retenir c'est qu'il faut se battre et garder espoir. Car on viendra à bout de cette saloperie !
Bon courage à toi.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#10 01-12-2016 17:22:25

Sabrina01
Membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 20

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Vient d'être diagnostiquée le 18 octobre 2016 , 40 ans lymphome folliculaire bas grade .. l'hématologue m'a conseillé l'abstinence thérapeutique et surveillance ? Faut traiter au lieu de surveiller ? Faut t'il attendre ! Attendre combien du temps ! Beaucoup de question sans réponse ! Ma vie est chamboulée !!travailler ou pas ? Beaucoup de fatigue et pas le moral !!

Dernière modification par Sabrina01 (01-12-2016 17:24:51)

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#11 01-12-2016 18:45:14

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Hello Sabrina,

Je suis en abstention thérapeutique depuis 20 mois environ... J'ai lu pas mal de choses à ce sujet et les histoires de mes pairs de ce site m'ont beaucoup aidées. J'ai quand même pris du temps pour intégrer et digérer cette affaire, à savoir "t'as un cancer mais on ne te soigne pas et on attend qu'il s'aggrave". Tout un paradoxe avec lequel il faut composer, comme il s'agit de notre santé, pas si aisé... Aujourd'hui, j'ai retrouvé une forme de tranquillité même si ça reste actif en arrière fond de ma vie quotidienne. Concrètement, je bosse toujours à temps plein mais je prends du temps pour moi avec plus de facilité. Depuis un an, je ne mange plus de sucre raffiné, que des fruits ou des féculents - si possible - complets. Du coup, je me sens assez en forme. Je me suis accordée quelques séances chez "le psy du cancer" comme je l'appelais... Et cela m'a été bien salutaire du côté émotionnel. Enfin, mes compagnons de ce forum me sont d'une grande aide. Alors, courage pour intégrer cette nouvelle donne dans ta vie. Pas à pas on y parvient (en tout cas, c'est mon cas) tout en sachant que rien n'est jamais acquis et que de nouvelles étapes m'attendent certainement. Toute mon amitié...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#12 01-12-2016 19:20:31

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonsoir Sabrina,

tutuclaude a très bien résumé la situation, alors dis toi que cette abstention thérapeutique, même si cela parait étrange, ce n'est que du bonheur. Je connais des personnes qui y sont depuis plus de 10 ans, comme quoi. J'espère que la tienne va durer aussi longtemps et surtout fait confiance à ton hématologue, et surtout n'arrête pas le boulot, ça permet de maintenir le cap wink
A bientôt
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#13 01-12-2016 19:24:58

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Sabrina,
Je comprends ton désarroi. Cependant il faut savoir que le LF n'est en général pas agressif et ne se diffuse pas (càd qu'il n'y a pas de métastases comme dans certains autres cancers). Le ganglion ne va pas doubler de taille du jour au lendemain. C'est un truc à évolution lente, ce qui permet effectivement de zapper le traitement dans l'immédiat et de maintenir une surveillance.
Donc si ton hémato a opté pour l'abstention thérapeutique pour l'instant, c'est à mon avis à prendre de manière positive. Plus tu peux retarder un traitement mieux ça vaut, dans ce cas bien entendu.
Le LF, on vit avec d'une certaine manière. Dans mon cas perso (j'avais 49 ans qd il a été diagnostiqué), j'étais en pleine forme. Je n'avais absolument aucun symptome du style fatigue ou perte d'appétit, etc ... Ensuite même pendant mon RCHOP, j'ai continué à vivre normalement. J'étais juste en arrêt la semaine où je faisais le RCHOP (le lundi) et je reprenais mon job les 2 semaines suivantes. Et ainsi de suite pendant les 6 cycles.
Plus facile à dire qu'à faire, mais quand tu lis un certain nombre de commentaires sur ce site, tu verras qu'il y a de bonnes raisons de garder le moral et de continuer à profiter de la vie.

Bon courage
Amaury

Dernière modification par Amaury1963 (01-12-2016 19:30:43)


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#14 01-12-2016 21:52:57

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Bonsoir Sabrina,
No stress. Je suis restée en abstention thérapeutique pendant 6 ans. Et je crois que c'est un gros choc émotionnel qui a fait "flamber" mon folliculaire.
Pendant ces années, j'ai vécu normalement. J'ai fait de la marche nordique, j'ai dansé, etc. Je me suis seulement octroyée le droit d'arrêter de travailler mais j'avais déjà 55 ans et mon mari était à la retraite ! Profiter avant l'orage.
Désormais, je subis le traitement de Rchop. Pas aussi facile pour moi que pour Amaury mais je suis plus âgée et j'ai d'autres pathologies.
Par contre, tu ne peux pas savoir combien de temps va durer l'abstention thérapeutique.
Je n'avais aucun symptôme et mes ganglions sont internes... l'échographie de juin les a vus plus gros et le pet scan de fin août a montré l'évolution. Toujours de bas grade mais il était temps de traiter.
France Lymphome Espoir va t'être d'un grand secours. Je raconte mon histoire sur un blog "ma vie avec le lymphome".

Surtout, continue ta vie comme avant et pense à te distraire. Profite. Essaie d'oublier entre deux contrôles (pas facile, je sais.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#15 05-12-2016 03:12:21

Sabrina01
Membre
Date d'inscription: 30-11-2016
Messages: 20

Re: Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum.

Merci beaucoup pour vos réponses et votre partage .. merci yvette35 ,Amaury1963 ,
Claude25210 tutuclaude

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