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#1 26-06-2016 09:12:47

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Conseils AVANT l'autogreffe ?

Bonjour à tous,

Je ferai partie des autogreffés de cet été... ça va commencer pour moi dans deux ou trois semaines.
Je n'ai pas encore eu la consultation pré-greffe où on va tout m'expliquer, je prends un peu les devants, et cela aussi pour avoir les points de vue de personnes qui l'ont peut-être déjà vécue.

Avez-vous des conseils pour "se préparer à l'autogreffe" ?
J'entends pas là : récupérer au maximum des chimios précédentes pour démarrer le plus en forme possible (faire du sport, oui mais trop; prendre/perdre du poids (j'ai pris du poids à cause des corticoides et je me sens moins bien avec ces kilos, niveau respiration, etc...oui mais un régime, c'est pas le moment non plus...)), diminuer considérablement son alimentation les quelques jours avant d'entrer à l'hôpital? manger un maximum de vitamines, etc quite à vivre un sevrage plus difficile?
Certains diront peut-être "vivre normalement et se faire plaisir" mais je  suis convaincue qu'on peut préparer cette épreuve au mieux!

Et au niveau organisationnel, pour affronter le mois d'enfermement, aviez-vous fait un planning des visites avant, des petites astuces sur les choses qu'il est possible d'emporter et qui aident à se sentir mieux, des petites astuces sur comment gérer son quotidien pour que le temps passe plus vite, etc...
Qu'avez vous regretté de ne pas avoir fait ou de ne pas y avoir pensé avant ?

Espérant que ce post servira à de nombreux futurs greffés. Ce mois difficile est là pour nous sauver la vie, c'est d'autant plus chouette si on l'attaque sereinement wink
Merci à vous.


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#2 27-06-2016 21:08:36

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Conseils AVANT l'autogreffe ?

Bonne idée, je suis preneuse aussi des bons conseils smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#3 27-06-2016 23:44:28

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
Site web

Re: Conseils AVANT l'autogreffe ?

comment préparer sont autogreffe ?

alors une bonne dose de motivation et un bon mental et ça passera !

avant mes autos , j'avais profiter au max suivant mes capacités sur le moment.
puis j'avais amené 2 livres et mon ordi pleins de films et series...
finalement j'avais très peu lu , mater qqs truc sur l'ordi et c'est tout car j'étais pas très en forme...
après certains l'ont surement mieux préparer ...

mais courage , c'est pas le meilleur moment mais après c'est fini !!

courage


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#4 02-07-2016 19:27:56

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Conseils AVANT l'autogreffe ?

Bonjour, pour mon cas , je n'avais rien préparer si ce n'est la liste donnée par l'hosto.
J'ai juste essayé de profiter de tout ce que pouvais sport, détente,un max d’extérieur et un bon petit resto huîtres et cote de bœuf.
Le '' sevrage '' n'en est pas un, c'est les chimio qui te coupent l’appétit ou leurs effet. Il n'y a pas vraiment de régime mais juste des plats stérilisés, bons ou pas bons...
Pour les visites, mais si des fois elles te pèsent a cause de la fatigue, çà fait passer le temps plus vite. En général, les matinées passent vite car il y a toujours du mon monde, infirmières, médecin, ils te mettent même la pression pour le petit dej, la toilette les soins etc..,moi, c'était plutôt l’après midi qui était un peu long, télé livres,mots croisés c’était mieux les visites.
J'ai eu la chance d'avoir mon autogreffe à Bayonne à côté de chez moi, donc des vites tous les jours. J'en ai plus bavé pour l'allogreffe , déjà à 200 km donc moins de visite et  des effets secondaires plus forts... Je passe les détails, il y aurait un livre.
Tout çà pour te dire de profiter de l'instant présent et que toute manière, comme jusqu’à maintenant, tu va continuer à te battre, çà vaut le coup, j'ai un autogreffe et 2 mois ½ après l'allogreffe (çà fait 2 ans)et aujourd'hui, j'ai repris le travail, je refais du sport même plus qu'avant et c'est un réel bonheur de vivre après 3 longues années de traitement.
Je ne peux te souhaiter que çà ce passe le mieux possible et encore beaucoup de courage pour continuer TA GUERRE.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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