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#26 27-07-2016 10:09:16

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour Nadége

la journée d'hier s'est bien passée au CHU. On a eu un peu peur au début car son site ne fonctionnait pas, aucun retour de sang. ça a duré 25 mn avant que le prélévement puisse se faire. Certainenement un petit caillot de sang qui bloquait l'entrée. Plus de peur que de mal... la chimio s'est aussi bien passée et il n'a pas été malade.

Hier soir, couché à 22h30 et levé ce matin à 9h30. cool !

Là repos jusqu'à mardi prochain (le 2 août) pour sa dernière cure de chimio de ce protocole.

Depuis hier, nous sommes en train de baisser le dosage des corticoïdes. Il vient d'avoir 3 semaines à fortes doses et j'avoue que physiquement mon p'tit bonhomme a bien changé. ça me fait mal pour lui d'avoir à subir tous ces changements physiques, sans compter les insomnies, les fringales, etc... Chaque jour qui passe je l'admire un peu plus. En l'espace de 3 semaines il a mûri c'est fou... Je suis fière de lui mais en même temps je suis triste car je sais que Titouan a perdu son insouciance qui le caractérisait tant. Avant la maladie on l'appelait "la Tornade" car il croquait la vie à pleines dent avec l'insouciance de ces 8 ans.Maintenant il est plus posé, plus critique sur les gens qui l'entoure. C'est comme ça...

Je hais cette maladie car elle lui a enlevé tout ce qu'il y a de plus précieux chez un enfant : son Innocence...

Biz et j'espère que chez vous aussi tout se passe au mieux.

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#27 29-07-2016 21:00:12

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

On le pressentait et le bilan sanguin d'aujourd'hui l'a confirmé. Titouan est "entré" en aplasie. Les globules blancs sont vraiment très bas, les plaquettes restent correctes et le taux d'hémoglobine est stable pour l'instant. Déjà hier, nous avions vu que notre loulou fatiguait très vite, visage blanc, yeux cernés, pas la pêche quoi... Nous avons d'ores et déjà prévenu notre entourage que les visites seront restreintes, très très restreintes... Les virus ne doivent pas arriver jusqu'à nous ! trop de risques pour notre p'tit bonhomme.

Bon, en même temps,il arrive en fin de cure. La dernière chimio est prévue pour mardi prochain. Il est normal que son corps soit fatigué par tous ces traitements tellement invasifs, tellement intensifs... Depuis 6 mois, c'est sa deuxième aplasie. Il s'en sort plutôt bien...

Et on continue à réduire la dose de corticoïdes (ça c'est une bonne nouvelle)


De toute façon, on n'avait rien prévu pour ce week end, ça tombe bien smile


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#28 30-07-2016 10:25:14

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Flûte l'aplasie c'est pénible (moi je suis en mode anxiété totale quand Juju est en aplasie), bon courage Manuella !!!! Pour les visites, normales, une seule priorité, Titouan!

Je suis comme toi pour les changements physiques, la gravité que nous découvrons pour nos enfants... Dur à encaisser
J'ai d'ailleurs récemment été désagréable avec de l'entourage "si on positive, ta fille sera forte, elle aura des atouts que n'auront pas les autres" , " ta fille aura un caractère de warrior" "c'est impressionnant sa maturité, elle en sortira plus forte que les autres"  ET BIEN TRIPLE M...

J'ai été par 3 fois en 2 jours fort peu sympa avec 3 personnes, je comprend la démarche positiver à tout prix mais ça m'emm...   Je sens que ça va faire du vide et sincèrement je m'en fiche tellement, je n'ai plus envie de voir grand monde...

Non je ne voulais pas que ma fille soit une guerrière mature, je la rêve puérile, espiègle, futile

Désolée, pas super moral, lundi à mercredi retour en chimio, mardi nous y serons en même temps... et retour des cortico et du régime insupportable pour Juju...

J'espère que malgré l'aplasie vous aurez un we sympa, BIZ et bon courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#29 30-07-2016 15:57:56

malou
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Re: Titouan mon fils ma bataille

bonjour Poca

Mon fils avait 30 ans lorsque la maladie a frappé à la porte de son existence et une de mes plus grandes émotions a ressemblé  à la tienne : fini le jeune adulte en pleine possession de son présent, de son élan de vie, de son devenir libre et heureux . J'ai mis un temps fou à accepter cette inexorable réalité d'un changement profond pour lui d'abord et pour moi ensuite ( son père a géré ses emotions avec une copieuse dépression ) Et j'ai détesté mais vraiment détesté sinon honni tous les discours dits bienveillants .
Je ne peux pas savoir comment aurait évolué mon fils hors maladie mais je sais ce qu'il est devenu et c'est l'essentiel . Il n'en demeure pas moins que ce chemin est plein d'embûches , de découvertes , de renoncements , de douleurs diverses et parfois d'éclaircies .
De tout Coeur , Malou

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#30 02-08-2016 20:51:41

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Titouan vient de terminer la phase 1 du protocole de réinduction. Tout va bien, pas trop fatigué. Il a plutôt bien supporté les différentes chimios proposées mise à part l'allergie à l'Asparaginase (quelques grosses frayeurs...).

Là, il a 5 jours de repos avant d'attaquer la phase 2 du protocole. 2 semaines intenses avec 2 ponctions lombaires et de la chimio 4 fois par semaine.

Il est fort notre p'tit bonhomme. Il va y arriver...

C'est la dernière ligne droite avant le traitement d'entretien. Alors Go go go !!!!


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#31 02-08-2016 22:13:21

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Merci Malou pour ton soutien, tu as raison, l'important, c'est ce que nos enfants vont devenir !! Et ça fait toujours du bien d'avoir le témoignage de quelqu'un pour qui c'est devenu un mauvais souvenir"..., notre tour viendra !!

Manuella, 5 jours c'est peu pour récupérer, mais tu as raison, il est fort ton bonhomme... Je croise les doigts pour qu'il sorte d'aplasie au plus vite, si cela lui permettait d'avoir un jour ou 2 plus sympa avec peut être s'il est en forme une sortie, un ciné...

Je pense à vous chaque jour, je pense à Titouan guéri, je ne suis pas croyante, ni adepte de quelconque courant de spiritualité, mais depuis le début, j'essaye (hors coup de grisou incontrôlable) de garder  en tête l'image de ma Juliette guérie, je ne sais pas pourquoi, mais je suis convaincue que c'est hyper important... quand quelqu'un me demande s'il peut faire quelque chose, je réponds "pense à ma Juliette comme à une petite fille guérie"...

Avec toute mon amitié


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#32 04-08-2016 21:44:54

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonsoir Manuella, Titouan a t'il le bonheur d'être sorti d'aplasie?
Juliette pds demain on verra...
J'espère que "tout va bien" chez vous, biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#33 07-08-2016 21:16:04

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Titouan était hospitalisé depuis jeudi après-midi au CHD de La Roche sur yon suite à une aplasie fébrile. Des antibiotiques lui ont été administrés pendant 4 jours.

Il est rentré at home cet après-midi. il n'a plus de fièvre. un bilan sanguin a été fait à 16h. Demain matin , le CHU de Nantes doit nous appeler pour confirmer ou non le début de la nouvelle cure qui doit commencer... demain à 14h30 !!! Et oui, pas facile tout ça...

Titouan est de plus en plus frustré et triste. Il a du mal à accepter que les "autres" puissent partir en vacances mais pas lui... que les "autres" puissent aller à la mer mais pas lui... que les "autres puissent vivre normalement mais pas lui... (soupir...). Beaucoup d'émotions à gérer pour un petit garçon de 8 ans et demi...

Ces 4 jours à l'hôpital ont été difficiles pour lui. Il n'avait pas le droit de sortir de "sa" chambre. Le temps est long à l'hôpital. On a l'impression de vivre hors du temps. On est déconnecté de la réalité. La maladie se fait encore plus cruelle, plus insidieuse, plus perfide... Elle sait hélas que trop bien se rappeler à nous quand on aurait tendance à l'oublier...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#34 08-08-2016 12:10:10

Oceane
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour c'est vraiment pas juste ce qui nous arrive et votre fils reagit comme ma fille....j'espere que les jours avenirs seront meilleur🙏🙏🙏🙏🙏🙏bon courage ã vous et à titouan


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#35 08-08-2016 21:24:16

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Oui Océane, c'est vraiment injuste...

La lutte est inégale et des fois on à l'impression de se battre contre du vent. 1 pas en avant, 2 en arrière...

Titouan arrive en fin de traitement intensif et le corps fatigue et le fait savoir. Depuis 7 mois, les cures n'ont pas arrêtées. Il reste 2 semaines, 2 petites semaines de traitement intensif... Alors on y croit, on ne lâche rien... Mais "Dieu" que parfois c'est difficile.

Mais pour Titouan, pour son sourire, pour son envie de vivre "malgré tout ça", on continue à avancer et les obstacles qui se mettent sur notre route, et bien, on les passe les uns après les autres...

Moi aussi je crois en des jours meilleurs...

Amitiés


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#36 08-08-2016 23:56:08

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Flute, je suis désolée pour Titouan, j'avais tellement envie que vous ayez 1 ou 2 jours sympas avant de reprendre une cure, et je lis que finalement c'était aplasie avec hospi... je connais, c'est pas sympa, et c'est clair qu'on se sent totalement coupé du monde...

et ce que Titouan ressent, ce que ses copains peuvent faire pendant que lui... Juliette le ressent aussi, ça la rend régulièrement désagréable, après elle regrette, nous on essaye de la rassurer elle vit tellement de frustration, bien sur qu'on ne lui en veut pas... J'espère que chez vous ça ne pose pas trop de problème au niveau de la fratrie...

Titouan, 2 semaines, c'est beaucoup à subir, mais si tu te retournes, si tu observes les épreuves endurées et le chemin parcouru... c'est sur, il va tenir le coup et toi aussi Manuella (de toute façon, pas d'autre choix wink )

Tu parlais il y a peu du lâcher prise, comment faire... des copines me demande "ça te dis si en fin de semaine...? " et bien en fait c'est dur à comprendre pour elles, mais nous ne sommes même pas sur de pouvoir prévoir le lendemain alors... comme tu le dis, la maladie sait trop bien se rappeler à nous...

J'ai du mal à positiver en ce moment... mais je remonte et je vois que toi entre tes 2 derniers messages tu sembles avoir meilleur moral, génial ! Je sais que c'est dur de le garder, d'ailleurs en ce moment ça me parait régulièrement impossible, mais après, je me dis "pas le choix!!"

Donc tu as raison, les obstacles vous les passez, j'espère quand même sincèrement qu'il ne t'en reste plus devant vous, que dans quelques temps tu verras ton Titouan et que les larmes que tu verseras seront des larmes de fierté face à celui que ton fils sera devenu.

Je me dis que nous allons être follement fière et irrationnelle face à ce que nos enfants vont accomplir car nous ne pourrons jamais oublier ce par quoi ils sont passés...

Allez Manuella, du courage du courage du courage!!!

Dernière modification par poca (09-08-2016 00:37:17)


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#37 09-08-2016 23:26:39

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

comment va Titouan? et toi?


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#38 10-08-2016 20:41:34

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Coucou

Titouan est toujours en aplasie (sans fièvre cette fois-ci). Donc, le début de cure prévu lundi dernier et reporté à ce mercredi est encore reporté... La faute aux PN qui sont beaucoup trop bas...

Titouan refait un bilan sanguin vendredi après-midi et ensuite si tout est ok il doit rentré en hospitalisation 24h à partir de dimanche 14 août (super !) et avoir 5 minutes de chimio par jour ensuite pendant 4 jours (cytarabine). Donc effectivement il vaut mieux que tous les signaux soient au vert avant de commencer...

En attendant, Titouan va bien, il se repose beaucoup. On surveille sa température de près et j'angoisse pour tout et rien, peur des virus.. On fait aussi très attention à l'hygiène, les bains de bouche, le brossage des dents (mais tu connais ça toi aussi...) Mais on ne me refera pas. C'est comme ça. Faut faire avec...

J'espère que ta pitchoune va bien et qu'elle arrive elle aussi à se reposer.

Bisous de Vendée !


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#39 21-08-2016 14:59:01

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Titouan est reparti vers Nantes mardi 16 aout. Il a pu (enfin...) commencer sa dernière cure. Tous les voyants étaient au vert.
Son moral est bon même si ce n'est pas très réjouissant de passer 24h dans une chambre d'hôpital, branché et perfusé... Mais il sait que c'est comme ça. Il n'a pas le choix... Il s'en est fait une raison.

Et jeudi dernier, 13ème ponction lombaire (si j'ai bien compté...) pour notre Titou... Tout s'est bien passé. Titouan appréhendait énormément cette ponction mais celle-ci a été réalisée rapidement et efficacement et aucun effet notable est apparu... Ouf !
Papa Mickey et Titouan sont revenus à la maison à 18h. Un peu courbaturé, Titouan est parti dans son lit pour se reposer.

Depuis que la Chimio a repris, Titouan n'a plus trop d'appétit, les aliments ont un drôle de goût. Alors ça nous stresse un peu, on s'inquiète... Et puis tout d'un coup, vers 20h jeudi soir, avec cette force qui le caractérise, Titouan a demandé à manger des croque-monsieur... Il m'impressionne toujours autant. Malgré tout ce qu'il vit depuis 7 mois, il ne se laisse jamais abattre. Ça, c'est de la graine de champion... "Respect" Monsieur Titouan !!

Aujourd'hui Dimanche, il est parti sur Nantes pour sa dernière séance de chimio pour cette semaine...

Après repos pendant 3 jours et on repart la semaine prochaine pour 4 séances de chimio  en hôpital de jour au CHU de Nantes (Jeudi, vendredi, samedi et dimanche) + la dernière ponction lombaire (prévue jeudi prochain...).

Allez p'tit bonhomme, on ne lâche rien. C'est la dernière ligne droite avant la fin des traitements intensifs.

Maman M@nue

Dernière modification par titimanue (21-08-2016 15:00:13)


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#40 21-08-2016 16:24:00

Oceane
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Courage au petit bout et il a beaucoup de courage heureusement pour nous parents...
Pense bien à vous bon dimanche😍😀


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#41 02-09-2016 14:27:49

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Titouan en a fini avec les traitements intensifs. La dernière injection de chimio a eu lieu ce dimanche 28 Août. Déjà 7 mois que la bataille est engagée...

Aujourd'hui, il est allé au CHD de la Roche sur Yon pour une transfusion de sang car le taux était en-dessous du seuil minimum accepté.

Mercredi prochain nous repartons sur Nantes pour un scanner. Et la lecture des résultats nous sera donnée le lendemain.

Ensuite... et bien ensuite il devrait pouvoir démarrer le traitement de maintenance d'un an et demi. Et il devrait pouvoir prétendre à nouveau à une re-sociabilisation (sous certaines contraintes, je n'en doute pas).

En tout cas nous continuons notre petit bonhomme de chemin... Nous profitons des bons moments... nous soufflons car le rythme pendant ces 7 mois était vraiment soutenu...

L'école a repris mais pas encore pour Titouan. J'ai relancé les diverses instances concernées (l'école, le médecin scolaire et la SAPAD), et tout ce met en place tranquillement...


Je vous envoie toute mon amitié, et en particulier à Poca, Angie et Océane...

Courage à vous !


M@nue


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#42 02-09-2016 20:29:19

solalwill
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Quelle superbe nouvelle, je suis tellement heureuse pour Titouan dont je suis l'évolution par le biais de votre post depuis quelques semaines déjà!
Tenez-nous au courant des résultats de son prochain scanner, je penserai bien à lui!!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#43 08-09-2016 14:35:29

titimanue
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Date d'inscription: 27-05-2016
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Je ne sais pas trop comment vous expliquer le rdv de ce matin à Nantes, alors je vais essayer de faire simple...
Après 7 mois de traitements intensifs, le scanner de mercredi a révélé que la tumeur était toujours présente (hélàs...) Celle-ci a diminué d'environ 98.5 %. Mais Titouan ne peut pas passer en chimio d'entretien tant que le 100% n'est pas atteint, c'est-à-dire qu'il faut que la tumeur disparaisse complètement.
Ce qui reste va donc devoir être analysé pour vérifier si cette masse fixe toujours ou s'il s'agit de tissus morts. 2 options possibles : la biopsie (prélèvement d'une partie de la masse) et/ou l'intervention chirurgicale(ablation totale)
Les différents intervenants (médecin référent, radiologues, chirurgien) vont se rencontrer très rapidement pour décider de la solution à retenir. Ils nous recontacteront à suivre pour mettre en place le retour de Titouan sur Nantes pour l'intervention.
En fonction des résultats du prélèvement, soit un nouveau protocole de chimio sera mis en route, soit il pourra enchaîner sur la chimio d'entretien, le meilleur scénario étant la chimio d'entretien...
En attendant Titouan n'a plus de traitement. Il va bien. Il est content car il va pouvoir reprendre l'école prochainement. C'est tout ce qui compte pour lui.
Nous, on continue à s'accrocher. Le combat n'est pas terminé... Nous prenons les "choses" étape par étape. Tout ceci n'est ni négatif, ni positif... Seulement un obstacle de plus à franchir dans ce parcours déjà si difficile.

M@nue


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#44 23-09-2016 14:39:28

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

L'option choisie par le staff médicale est la biopsie. Celle-ci s'est déroulée le mardi 13 septembre sous scanner assisté. L'intervention s'est bien passée. Ils ont pu "carotté" un maximum de la tumeur.

Après... et bien après il faut attendre l'interprétation des résultats. C'est une attente horrible, innommable. On nous a informé qu'il fallait attendre 1 semaine avant de savoir si la masse restante est encore la tumeur en activité ou bien simplement des tissus néchrosés.

La semaine d'attente s'est transformée en 10 jours...

Hier, le CHU de Nantes nous a contacté pour nous informer que Titouan avait gagné. La tumeur n'est plus là !!!!!

Nous avons souffert dans nos coeurs, nos corps. Mais la maladie n'a pas gagné... Titouan n'a jamais rien lâché. Il a été meurtri dans sa chair, dans son corps, dans sa tête.. Mais IL A GAGNE !!!!!!!!


Nous savons que le combat n'est pas terminé car il faut consolider tout ça avec un traitement d'entretien d'une durée d'un an et demi. Il y aura encore des contrôles, des prises de sang, des traitements mais de savoir que ce fichu crabe n'est plus là...

Titouan n'a pas souffert pour rien... Je suis fière de lui, de nous, de ce que nous avons tous vécu pendant ces 8 longs mois.

Je vous suis toutes et tous dans vos combats quotidiens. Vous savez, je n'ai été qu'accompagnante face à la maladie mais moi aussi j'ai souffert pour mon fils, la chair de ma chair, ma petite tornade qui s'est battu comme un lion... Combien de fois j'aurais voulu prendre sa place lorsqu'il souffrait... Il a eu des dizaines et des dizaines de séances de chimio, 14 ponctions lombaires, il a eu des réactions allergiques, il a vomi, eu des maux de têtes, de dos. Les traitements lui ont retournés le cerveau. L'été il l'a passé enfermé dans notre maison, trop fatigué, trop faible pour quoi que ce soit.

Titouan, aujourd'hui est le garçon le plus heureux de la terre.

Une dernière chose : "Ne lâchez jamais rien, même si parfois (souvent...) vous doutez."

Affectueusement

M@nue


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#45 23-09-2016 16:43:21

Oceane
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour titimanue je suis heureuse que votre garcon soit en bonne voie ....rien n'est plus important que nos enfants et je suis super contente pour vous et vos proches....j'espere qui en sera de meme pour ma fille.bisous à vous👍👍👍😍😍😍


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#46 23-09-2016 17:38:28

isabel17000
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Re: Titouan mon fils ma bataille

bravo petit loulou continu


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#47 23-09-2016 22:00:14

malou
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Magnifique ! vous allez mettre du temps à récupérer de toutes ces angoisses douleurs doutes mais la vie ensemble va être  forte , encore plus forte qu'avant .Courage encore et toujours ...

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#48 02-10-2016 09:11:41

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Bravo Titouan, quel bonheur ! Tu as raison, il ne faut jamais rien lâcher et toujours y croire! J'ai raté beaucoup d'étapes,(le vécu de certains enfants du service était trop difficile, j'avais très peur de me connecter, mais là, ces bonnes nouvelles me font chauds au cœur!) ça ne m'empêchait pas de penser à vous et au combat de ton bonhomme, et là de lire qu'il est venu à bout de cette tumeur!!!

Demain, dernière (je touche du bois je croise les doigts) chimio pour Juliette, bien sur, ça n'est pas la fin du combat, il faudra attendre les exams de novembre pour espérer entendre "rémission", puis finalement, pendant 2 ans, nous serons suivi tout les 3 mois puis tout les 6, j'essaye de voir le verre à moitié plein, 50% de chance de ne pas rechuter, mais on est encore bien loin de la sérénité...

J'espère que la reprise de l'école va bien se passer pour lui, qu'il va pouvoir au maximum reprendre sa vie de petit garçon, je lui fait confiance pour ça, les enfants ont une capacité d'adaptation et de résilience fantastique! J'espère aussi que son frère et sa sœur vont bien, que votre vie de famille a pu commencer à retrouver un chemin vers la normalité...

As tu eu du médecin une prescription pour de la vitamine et du calcium? (je te demande ça par rapport à une discussion récente sur le forum où des personnes rencontrent des fractures... à répétition en lien avec la prise de cortisone). Je demande à mon hémato demain, si tu le souhaites je te ferai part de sa réponse.

Courage à tous, chaque bonne nouvelle que vous partagez me fait un bien fou

A bientôt Titouan avec je l'espère des anecdotes sur ta reprise de ta vie d'écolier...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#49 16-10-2016 22:33:28

poca
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour Manue, comment vas tu? Reprendre une vie plus "classique", moins hors du temps/coupée du monde, je ne sais pas pour toi, mais ça n'est pas si simple!

Retrouver l'envie d'avoir des projets au delà de 48h... on me parle de Noël ... c'est loin...

Et Titouan? As t'il pu reprendre l'école? Comment cela se passe t'il pour lui? J'espère désormais ne lire que des bonnes nouvelles pour les tiens, je croise les doigts et pense à toi et à Titouan!

Bon vent...

(oh, pour les effets de la cortisone sur les os, seul conseil, boire du lait dixit l'onco... Bon à surveiller... comme le reste...et toujours d'après l'onco, attendre au moins 6 mois avant d'envisager un vaccin, après peut etre que Titouan n'en a pas à faire dans l'immédiat, mais comme pour Juliette il y en avait un à faire en 2016, j'ai demandé...)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#50 17-10-2016 11:16:38

titimanue
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Re: Titouan mon fils ma bataille

Coucou Nadège

Ici en Vendée, nous allons mieux. Nous essayons de reprendre une vie un peu plus "normale" après 8 mois de speed, de rv, de traitement, etc... Titouan a commencé son traitement d'entretien et tout se passe bien. Il va deux fois par mois au chd pour un bilan sanguin. Pour l'instant : RAS.

Titouan a repris l'école il y a deux semaines. Il y va seulement le matin mais pour l'instant ça lui convient parfaitement.On y va étape par étape selon son état de fatigabilité.Il est bien suivi par la médecine scolaire et le directeur de son école (qui est aussi son prof) assume très bien son rôle. Titouan me surprend tous les jours un peu plus. Après avoir raté 6 mois d'école, et bien il s'en sort vraiment bien. Les vacances approchent à grands pas et nous allons profiter de l'air de la montagne. Nous avons prévu un petit séjour de 5 jours dans les pyrénées. On a hâte.

Moi je n'ai toujours pas repris le travail. J'attends que la situation de Titouan à l'école soit stabilisée. J'espère en Décembre (sous certaines conditions). J'ai aussi pris contact avec la Ligue contre le Cancer de mon département et je suis actuellement suivie par une psy extra. ça me fait du bien de lâcher la pression et de me sentir écoutée et aidée.

Nous avons aussi décidé de faire suivre Titouan car il a encore beaucoup de colère et de stress accumulés. La Ligue contre le Cancer m'a orienté vers une psychologue qui utilise l'hypnose pour aider les enfants à aller mieux. Le rv est prévu ce mercredi 19 Octobre. Nous avons hâte...


Voilà les dernières nouvelles. On revit doucement mais sûrement...

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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