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#101 13-03-2018 16:44:49

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour titimanue je suis tellement heureuse pour lui et pour vous quel bonheur ....profitez de la vie je vous embrasses tres fort♥️♥️♥️♥️😘😘😘😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#102 26-03-2018 00:02:31

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Titouan mon fils ma bataille

Je me souviens du temps où j'étais encore sous chimio; lire la progression de Titouan par le biais de tes posts me boostait tellement aha. Alors lire l'annonce de cette victoire... piou, j'en aurais la larme à l'oeil 😄
Je suis si heureuse pour vous 🙌!! Un vrai guerrier, ce petit bonhomme!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#103 27-03-2018 15:38:15

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 15

Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour,
je viens de lire le parcours de Titouan , que de courage pour ce petit bonhomme !!! quelle leçon de vie !!!! que de bonheur de savoir qu'il a gagné cette terrible bataille ( que vous avez ) devrais je écrire !!! je suis mamie de 5 petits enfants et je me dis " et si c'était un des tiens."
plein de bonheur à vous tous et profitez de tous les moments présents.
moi aussi je dis un vrai guerrier !!!!!!


LYMPHOME B A PETITES CELLULES de type LYMPHOME FOLLICULAIRE DE GRADE I-II en abstention thérapeutique

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#104 03-04-2018 10:22:53

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour Nadine,
Je ne trouve pas l'histoire de la découverte de votre lymphome?
Pouvez-vous m'en dire plus?
J'ai rendez-vous avec mon hémato le 24 avril pour connaître les résultats de ma biopsie et le protocole adapté.
Bien à vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#105 08-06-2018 14:11:55

Myriame05
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-06-2018
Messages: 1

Re: Titouan mon fils ma bataille

titimanue a écrit:

Bonjour à toutes et tous

Mon petit garçon Titouan, âgé de 8 ans, se bat depuis 5 mois contre un LNH agressif. La tumeur a été diagnostiquée en urgence le 3 février 2016. Située sur le médiastin, elle mesurait 15cm sur 15cm ! Ce lymphome ne se soigne que par chimiothérapie et fait parti du protocole EUROLB02. A l'arrivée au CHU de Nantes, il ne pesait que 22 kgs et était en insuffisance respiratoire (d'où un séjour de 72h en réa pédriatique). Tu m'étonnes, avec une patate de 15cm sur le thorax, difficile de pouvoir respirer normalement.

A ce jour Titouan se bat courageusement. Malgré quelques petites aplasies, des nausées, des vomissements, les prises de corticoïdes, le corps de Titouan réagit bien aux traitement sproposés. Il y a 2 mois, la tumeur avait diminué de + de 95 %...

Cette semaine, il a passé un tepscan lundi et un scanner mercredi. Nous attendons avec stress et impatience les résultats, comme vous pouvez l'imaginez...

Parfois nous aimerions pouvoir lâcher prise mais ce n'est pas facile. Tout le quotidien à gérer, les enfants, la paperasse...

Mais le sourire de Titouan nous permet d'avancer chaque jour. Son combat est aussi notre combat. Ce petit bonhomme a déjà subi 12 ponctions lombaires, il vient de terminer un protocole de 4 cures de Methotrexate de 24h, il a des bilans sanguins 2 fois par semaine, il doit prendre des médicaments quotidiennement, et j'en passe... Il n'a jamais rien lâcher. Il a tout fait pour reprendre du poids (à ce jour il pèse 30 kgs). Parfois il a des moment de blues, il est fatigué, il en a marre. obtenir prêt Et nous les parents, nous sommes impuissants. On peut juste le soutenir du mieux que nous pouvons et lui donner un maximum de réconfort, de joie et d'amour.

La vie de notre loulou ne sera plus jamais la même. Mais il faut continuer à avancer...

J'ai pris connaissance de beaucoup de parcours sur ce forum. Vous êtes tous magnifiques dans votre combat. Votre bataille n'est pas vaine. Je vous admire et vous dis de ne jamais baisser les bras avec les bons et les mauvais moments.

Hier Titouan  du haut de ses 8 ans m'a dit cette jolie phrase : "Tu sais maman, ce qui s'est passé hier c'est fini ! Moi je vis aujourd'hui, hier on oublie... Alors toi aussi maman il faut oublier hier..."

Bonjour, alors la situation a évolué? En tout cas je vous souhaite le meilleur

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#106 08-06-2018 18:21:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Titouan mon fils ma bataille

Bravo à TITOUAN et surtout à vous parents. Moi aussi je suis atteinte de ce même cancer mais situé au yeux et tous les jours j'essaie de vivre les meilleurs moments de partage et d'amour avec mes grands et mes proches
Les soins sont durs et les effets indésirables aussi du haut de ses 8 ans votre fils est génial. J'ai été infirmière en pédiatrie 33 ans et croyez moi les enfants ont des ressources que les adultes non plus.  Continuer votre chemin de parents en lui apportant comme vous le faite présence écoute et surtout amour
à plus
Evelyne

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#107 19-10-2018 21:22:19

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 100

Re: Titouan mon fils ma bataille

Un petit message d'espoir...

Titouan était attendu hier au chu de Nantes pour son rdv trimestriel.

Radio du thorax plus que parfaite car il n'y a plus rien de cette fichue tumeur. Plus aucun tissu nécrosé... Plus rien de rien...

La guérison ne pourra être prononcée qu'en 2021 mais le médecin a annoncé fièrement à titouan que c'était bel et bien fini.

Mon petit bonhomme de bientôt 11 ans , mon Wonder titouan peut enfin redevenir un enfant "normal". 

Titouan s'est battu pour sa vie. Il s'est battu comme un lion. La partie était mal engagée mais il n'a rien lâché...

Hier j'ai vu un petit garçon heureux d'être là. Et moi sa maman,  je suis fière de lui...

Notre vie a définitivement changé à cause de cette maladie mais on tellement appris de nous, de nos forces, nos faiblesses.

Cette maladie nous a fait grandir et nous a fait comprendre qu'il faut aimer la vie et surtout, surtout, VIVRE l'instant présent... 💘

Prochain Rv : mars 2019

M@nue

Dernière modification par titimanue (19-10-2018 21:25:49)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#108 20-10-2018 16:48:42

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Titouan mon fils ma bataille

Manue bravo à vous pour l'accompagnement et l'amour que vous avait porté  à TITOUAN et qui l'a aidé à être en rémission.
PROFITEZ CHAQUE JOUR DES BELLES ET BONNES CHOSES DE LA VIE EN FAMILLE GRANDE RECOMPENSE
Un gros bisoo à TITOUAN pour sa volonté
Evelyne

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#109 21-10-2018 11:53:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour Manue,
Quelle excellente nouvelle en ce dimanche ! Quel bonheur d'apprendre une si bonne nouvelle !
BRAVO TITOUAN ,Tu es ,à présent, meilleur que tes copains car tu viens de gagner un terrible combat dont tu en sors VAINQUEUR. Je te souhaite de mener le même combat à l'école pour devenir un combattant fort , courageux ,bon,enfin devenir un GRAND HOMME pour sauver notre pays ou notre planète. Je suis certaine que tu te trouves dans une super famille et que vous partagez beaucoup d'AMOUR.
Je suis fière de toi TITOUAN et te souhaite une vie remplie d'amour,de joie ,de paix et de la sérénité.

BRAVO également aux parents . Sa bataille était aussi la votre et il n'existe rien de plus belle arme qu'un tel AMOUR pour l'aider dans un tel combat qui ,là,était de taille !
Que la paix soit avec vous
Je vous embrasse bien fort


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#110 21-10-2018 16:33:58

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Titouan mon fils ma bataille

Bonjour titimanue contente de te lire et tellement heureuse pour ton petit garçon 😍😍😍😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#111 31-10-2018 21:40:29

Aliaszirco
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-06-2018
Messages: 3

Re: Titouan mon fils ma bataille

FÉLICITATIONS !
Soyez heureux dans cette nouvelle vie qui commence. Vous êtes notre exemple et espoir...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.