France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 12-07-2016 05:30:08

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Maman de deux petites filles

Bonjour,
Je suis valérie, j ai bientôt 35 ans, je vis sur l île de la réunion avec mes deux filles et leur papa. Ça fait rêver! Jusqu a y a quelques mois où ma vie prend un autre tournant. Petite douleur au niveau du bras droit, un ganglion qui apparaît au niveau de la clavicule droite... Et tout s enchaîne, radio écho scanner, puis un autre, biopsie... Conclusion lymphome de hodgkin. Le choc quand l hemato m annonce le verdict avec tt cette attente ou l on en dort plus la nuit car on pense a tout ce que ça pourrait être. Je suis assistante maternelle, donc j ai du annoncer ma maladie aux parents des enfants que je garde, pas facile! Mais ils sont supers, heureusement! Mes parents sont loin, donc ça été aussi très compliqué l annonce sans les inquiéter. Ma maman sera auprè de nous, pour un mois, surtout de mes filles, qui ne savent rien. Mais voilà mon angoisse, elles voient que j ai beaucoup de rdv a l hôpital, et là ça va, mais, je veux les préserver elles n ont que 7 et 8 ans. J ai peur pour la suite, quand les effets de la chimio me fatigueront et surtout me feront tomber les cheveux. Qu est ce que je dois faire pour pas les choquer, maman sans cheveux, c est choquant! Est ce que je dois leur dire qq chose? Quelqu un peut m aider? Voilà ce qu'il inquiète les plus c est que mes filles me pensent malade, ça va les affecter, alors il faut que je les protège au maximum. Bon courage a tous! On Va pas baisser les bras, ça jamais!

Hors ligne

 

#2 12-07-2016 08:58:43

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Maman de deux petites filles

Bonjour Valou !

je me présente Fabienne 38 ans, je suis dans le même cas que toi smile Grosse crainte par rapport à ma fille de 10 ans et la perte de mes cheveux...

Je lui ai demandé de "m'aider" à savoir (vu qu'elle est très coquette) me rendre encore plus belle que je ne suis à ses yeux !
M'aider à choisir de jolies couleurs pour les foulards, un joli rouge à lèvres qui donne bonne mine, de jolies boucles d'oreilles qui iront avec l'ensemble. En gros je lui ai demandé de participer à ce futur changement physique...

Je suis aussi inquiète du regard qu'elle aura sur moi, j'essaie de la rassurer un maximum en lui expliquant la maladie et que le traitement va me guérir mais qu'en attendant une longue phase de soins passera par là! Que tout redeviendra comme avant smile Je ne lui cache rien, elle sait tout... je n'ai juste pas utilisé les termes "cancer" et "chimio" qui (je pense) sont un peu trop forts pour les enfants. Mais chacun fait comme il le sent...

Donc voilà, on s'accroche, on ne lâche rien ! Ne pas baisser les bras comme tu dis, JAMAIS!

Bon courage Valou smile Plein d'ondes positives

Hors ligne

 

#3 12-07-2016 11:09:35

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Maman de deux petites filles

Bonjour Valou

J'ai eu la même crainte avec mon fils de 4ans et demi cet hiver.
D'abord,comment lui expliquer,sans l'inquiéter, cette maladie?et comment va t'il réagir quand il "verra " les signes?(perte des cheveux,fatigue..)

L'avantage,on va dire,c'est que je suis séparé du papa et que nous faisiont la garde alterné à la semaine.
Nous lui avons expliquer que j'avais une maladie grave,qui se soignait à l'hôpital. On a répondu à ses questions simplement (non sa ne se donne pas, non je vais pas mourir car il y a des médicaments)..
il a compris que les "semaines papa", j'étais à l'hôpital pour que les médecins me soigne..

Il est même venu me voir à Lyon quand j'ai commencé à avoir des hospit plus longues (aplasie,infection..tous les petits bobos de chimios).. au début je ne voulais pas mais 3 semaines sans maman sa devenait dur,pour lui et pour moi, alors j'ai accepté,et il était tout content!! Il n'a pas été triste ou à pris peur comme je le craignais..

Pour les cheveux,je voulait absolument une perruque,il était impossible qu'il me vois comme sa!!
Mais le temps que j'aille me renseigner,j'avais déjà été hospitaliser en chambre stérile et perdu mes cheveux  (1er cycle du beaccop) c'est aller tellement vite..
Alors on lui a expliqué pareil, on lui a fait essayer la perruque, et pour lui je serai guérit au printemps (ils n'ont pas la notion du temps à cet âge là) et quand mes cheveux repousseront.

Il a même dit aux mamans des copains au bus que "maman elle a les cheveux tout doux maintenant!!"

En fait je me rend compte qu'il était plus insupportable au début,quand on ne lui disais rien..il devait sentir qu'il se passait quelque chose..

Et quand je lui demande de faire moins de bruit car je suis fatigué,il fait attention..

Je pense qu'il est important de leur expliquer aux enfants,même si c'est dur. Ils comprennent, nous aide et leur permette je pense d'être plus confiant..sa chamboule tellement cette maladie..

Voila mon expérience.

Bon courage dans ce combat!

Mimi


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

Hors ligne

 

#4 12-07-2016 11:39:53

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Maman de deux petites filles

Bonjour Valérie

C'est bien normal de s'inquiéter pour ses enfants et de vouloir les protéger. Mais la meilleure façon de le faire c'est de leur expliquer ce qu'il vous arrive, ne pas les laisser à l'écart vis à vis de celà car en plus des signes visibles ils sentiront qu'il se passe quelque chose. Ça sera plus rassurant de savoir et de pouvoir poser des questions sur la maladie que de rester dans le flou et l'angoisse qui y est lié.
Ce n'est pas une étape facile c'est certain mais vous pouvez vous faire aider pour trouver les mots (par le médecin ou le psy du service par exemple). Et vous pouvez être soutenu par quelqu'un de votre entourage pour l'annoncer aussi.
Les précédents témoignages montrent à quel point les enfants peuvent être forts et soutenant lorsque les choses leur sont expliquées.

La société canadienne du cancer à fait un bon article à ce propos :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Et pour les enfants que vous gardez comment cela va se passer? Est ce que les parents vont expliquer à leurs enfants que parfois vous serez fatiguée car vous êtes malade mais que vous avez des traitements et que ça ira mieux dans quelques mois?

Bon courage pour tout ça!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

Hors ligne

 

#5 12-07-2016 13:12:13

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Maman de deux petites filles

Bonjour Valerie,

2 enfants 10 et 4 ans, loin aussi (australie), je Ne savais pas comment aborder le sujet sachant que mon grand avait perdu un petit copain de classe l annee d Avant du Cancer  !!!! Enfin quand je me suis lance et tout explique, j ai voulu m assuree qu il allait bien, donc direction psychologue. Ce qu il en ait ressortit fut qu il voulait Etre sur que maman lui dise tout ! Ma periode de reticence, de peur d aborder le sujet a etait tres fortement ressenti par mes petits bouts et je le regrette !!! Mon petit disant a qui voulait l entendre que maman avait casser ses cheveux !!! Tout les 2 tres concernes par la perte des cheveux MAis jamais je n ai vu la peur ou l horreur dans leurs yeux !! De la tristesse oui !!!!

Courage et force 💔

Hors ligne

 

#6 12-07-2016 18:12:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: Maman de deux petites filles

Bonjour Valérie,

En 2013, mes jumeaux avaient 8 ans, et nous leur avons parlé de ce qui m'arrivait avec des mots à leur porté sans jamais employer le mot cancer.
Nous leur parlions de vilaines "bouboules" qu'il fallait devoir faire disparaître avec des traitements médicaux.
Ils ont tout compris, sont devenus acteurs dans les traitement, m'ont soutenus avec mon épouse, et m'ont montré qu'ils avait compris par des dessins très expressifs.
Ils ont été un soutien formidable dans la bataille, et, donnent un but au combat.
Courage à toi,
Plein d'ondes positives


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#7 12-07-2016 18:14:34

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Maman de deux petites filles

Merci a tous pour vos Témoignages, ça fait du bien d avoir des conseils. Et vos expériences, car pour moi c est l inconnu, et ça fait un peu peur! Les
Enfants nous donnent la force. Mon mari est un être exceptionnel sur qui je peux compter, et ça fait du bien. Pour mon travail, je ne sais pas vraiment comment ça va se passer, suivant mon état, après le traitement! Mais j espère vraiment pouvoir retrouver tous mes petits bouts de choux rapidement, car ils sont pleins de joie, et ça fait du bien. J ai un grand de 2 ans et demi a qui on va devoir parler je pense avec les parents. Après j ai deux bébés de 10
Mois en garde, donc on verra bien. Je vais faire de mon mieux pour être la même nounou et maman que je suis habituellement. Je serai fixée sur
Mon traitement semaine prochaine, donc je pense parler a mes enfants a ce moment là, et peut les faire participer a me rendre jolie en choisissat avec elles des bandeaux ou maquillage... Merci pour les conseils, en tout cas. J en aurait peut être besoin d autres plutard😉 a bientôt peut être.

Hors ligne

 

#8 12-07-2016 22:42:45

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Maman de deux petites filles

Valérie,

je ne suis pas malade, malheureusement c'est ma fille qui l'est. Elle a 11 ans, et lorsque nous avons appris son LH le ciel nous est tombé sur la tête! Naïvement (avec le recul) nous avons pensé pouvoir édulcorer le diagnostic : nous avions après réflexion et discussion décidé avec mon compagnon de ne pas utiliser le terme cancer...

Mais très vite il nous a rattrapé et ma fille tout comme son frère l'ont entendu dans la bouche d'autres personnes et nous n'étions même pas la et avons du depuis essayé de rattraper l'effet dévastateur de cette annonce. Si c'était à refaire, nous procéderions autrement (facile à dire après coup!). Alors bien sur vos enfants sont plus petits et c'est vous la malade, mais d'expérience, la bulle de protection qu'on essaye de créer autour d'eux est bien fragile, et après ils craignent qu'on leur cache des choses et l'effet est alors vraiment à l'inverse de ce que l'on souhaitait...
Bref je fais partie de ceux qui pense que mettre les mots sur tout ça c'est protéger les enfants.
Pour les cheveux, ne vous inquiétez pas, vos enfants vous regardent avec les yeux de l'amour, vous êtes et resterez la plus belle pour eux, j'en suis certaine.  Courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#9 13-07-2016 05:29:33

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Maman de deux petites filles

Poca, merci pour votre soutien et je vais suivre vos conseils en parlant a mes filles dès que j aurai toutes les informations sur mon traitement,  semaine prochaine. En attendant cette longue semaine, je profite d elles au maximum, elles me font tt oublier.😀 ça doit être encore plus dur pour vous poca, le fait que ça touche votre enfant, il faut être doublement plus fort. Mais les enfants sont étonnants par leur courage et leur force! On voit les choses autrement une fois que la maladie nous touche, profitons a fond de chaques jours! Courage a tous.

Hors ligne

 

#10 13-07-2016 06:50:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: Maman de deux petites filles

Pour les cheveux, c'est vrai, ils m'avaient surnommé professeur Xavier, référence aux X men.
Oui, il faut profiter de tous les bons moments.
Courage Valou


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#11 13-07-2016 19:17:50

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Maman de deux petites filles

Je te refais un petit coucou ici...

Je pense en effet qu'il ne faut rien leur cacher mais tu as raison d'attendre d'avoir toutes les infos, pour bien leur expliquer comment va se passer ton traitement, certains effets indésirables, quelques changements physiques aussi et combien de temps cela va prendre ! C'est ce que j'ai fait pour ma fille. Ca va bien se passer!

Courage smile

Hors ligne

 

#12 23-07-2016 21:07:15

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Maman de deux petites filles

Bonjour a tous, je m inquiète un peu, alors si qq un peu me rassurer😊. J ai pose le pack lundi, et depuis j ai la tête qui tourne assez régulièrement quand je me baisse ou quand je lève la tête... Assez bizarre, je me sens tt drôle. Est ce que s est déjà arrive a l un d entre nous? Début de chimio abvd mercredi, alors je me dis que si je ne suis pas au top avant de commencer, ben ça promet! Merci a ceux qui partagerons leur expérience.

Hors ligne

 

#13 23-07-2016 21:40:11

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Maman de deux petites filles

Bonsoir Valérie, ma fille a eu aussi ce que tu décris, c'est passé très vite (le surlendemain) et j'avoue ne pas en avoir parlé avec l'hémato car j'ai pensé que c'était dû à la fatigue (baisse de tension) car la pose de son pack s'était faite sous AG (en même temps q prélèvement de ganglions).
Pour ma fille, j'ai un numéro pour téléphoner 24h sur 24 où j'ai soit une infirmière, soit les internes et si besoin ils se mettent en rapport avec l'hémato, j'avoue téléphoner régulièrement dés qu'un petit qq chose m'inquiète, si tu as aussi un numéro à joindre, n'hésite pas à téléphoner, ils savent que nos situations sont angoissantes et que souvent en  minutes leur réponse nous soulage et réconforte...

Bon courage, comment cela se passe t'il avec tes  filles?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#14 24-07-2016 05:20:37

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Maman de deux petites filles

Merci poca, oui je vais appeler l hemato aujourd hui car c est m inquiète un peu tout ça... Avec mes Pépettes, on a beaucoup parlé, la grande ne veut pas trop savoir, mais
La petite a posé pas Mal de questions et je lui ai donné des réponses simple. Elle était contente et m a même fait un petit mot suite a notre conversation qui est trop mignon. Donc
Pour le moment ça va, elles le prennent plutôt bien. Elles sont ma force! Mais j avoue que mon corp me joue des tours, j ai l impression de ne plus trop le
Maîtriser. Ma respiration est différente, on dirai que j angoisse intérieurement, bizarre... Et toi comment va ta fille? Ça doit être une grosse épreuve pour votre famille quand ça touche les
Enfants, c est plus pareil. 😔 tu dois être sa force et son courage. Je vous souhaite que du positif!

Hors ligne

 

#15 25-07-2016 22:08:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Maman de deux petites filles

Bien sur que tu dois angoisser intérieurement, malheureusement c'est notre lot à tous...

Depuis quelques jours, elle perd ses sourcils (elle a déjà perdu ses cheveux) et ça n'est pas simple... elle entre en 5eme en septembre (enfin, elle est censée...) à cet âge l'apparence est importante... nous sommes allées ce matin lui acheter de quoi essayer de camoufler

Elle doit en accepter des choses, et en subir... et nous on se sent souvent impuissant
on attend "juste des jours meilleurs..."

J'espère que ton hémato a pu te rassurer, que vous trouvez vos marques en famille, ces saletés de maladie bousculent tout le monde... mon fils ainé aussi pose peu de questions, n'a
pas envie d'en parler, par contre il parle la nuit... je vois bien que ça n'est pas simple pour lui mais là aussi je me sens impuissante...

Bon courage...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.