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#1 12-07-2016 19:05:43

Kam
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour à tous,

J'ai découvert ce forum à peu près en même temps où j'ai découvert ma maladie (le lendemain). J'ai 26 ans, en couple et il y'a presque un mois j'ai été diagnostiquée d'un lymphome de Hodgkin - type Poppema.

Tout a commencé lorsque, suite à des analyses sanguines (Formule sanguine), je me rends compte que mon taux de lymphocytes est plus élevé que la moyenne, je regarde sur internet et en moins de 2h je suis convaincue que je vais mourir...je commence à me palper (j'avais peur d'un cancer du sein car nous avons des antécédents dans ma famille) et je découvre une boule sous l'aisselle droite...je vais voir mon médecin qui me dit que ce n'est surement rien, j'insiste pour avoir une échographie et c'est la que tout s’enchaîne : échographie, IRM et micro biopsie...entre temps, comme je ne suis pas spécialement convaincue par mon médecin à l'époque, je change de médecin traitant qui pour le coup est certes pas très alarmé mais me conseille de faire les examens et de revenir le voir une fois que c'est fait - je me rappelle il me disait : "Vu votre état de santé, je n'y crois pas du tout...mais en médecine il ne faut pas croire, il faut voir"....

Donc on a vu, le résultat de la micro biopsie est tombée et c'est bien un lymphome de Hodgkin - type Poppema. (je m'y attendais un peu, je m'étais renseignée sur les lymphomes et savais à peu près ce que c'était...surtout que le laboratoire refusait de me donner les résultats et que la dame n'avait pas l'air très à l'aise au téléphone).

Une semaine après je consulte un hématologue qui me prescris plus d'examens et un PET Scan, je suis contente des résultats car le PET Scan montre des lésions très localisées (sous l'aisselle droite uniquement - rien d'autre ailleurs!!) - Je revois aujourd'hui mon hématologue qui me propose de ne rien faire, ni biopsie exérèse, ni traitement ni rien, on se revoit juste dans 3 mois pour voir comment ça va...j'avoue que depuis que je l'ai appris, ça ne va pas spécialement fort, y'a des jours où ça va, d'autres un peu moins, je me dis que ça ira avec le temps...J'ai été vraiment démoralisée quand j'ai appris que je ne pouvais plus faire de dons de sang (logique pourtant...il suffit d'un rien pour être démoraliser), je ne comprends pas vraiment comment et pourquoi mon propre corps nous fait ça à lui et à moi, je ne comprends pas non plus la décision des médecins de ne rien faire, je sais bien que mieux vaut retarder la chimio autant que l'on peut, mais n'y a t'il pas d'autres traitements? j'ai lu des articles sur l'immunothérapie et je me demande si ça peut aider, bref j'ai cent milles questions dans ma tête et je regrette de ne pas avoir fait médecine après le bac...

Je n'en ai pas encore parlé avec ma mère et le reste de ma famille, je me dis que tant qu'il n y a pas de traitement, ça ne sert à rien de les inquiéter vu qu'ils n'y peuvent rien...à coté mon copain se rassure en me disant "Tu vois, ça va, il n y a pas de traitement, donc ce n'est rien!!"

Y aurait il des personnes qui comme moi sont en abstinence thérapeutique - ou qui l'ont été? comment avez vous vécu cette période? j'ai l'impression que j'ai une bombe en moi avec un compte à rebours que je ne vois pas, j'ai aussi appris que même pour un prêt immobilier je devenais plus risquée que la moyenne et que j'allais galérer pour en avoir...déjà la maladie à supporter et en plus nous avons plus de contraintes...

Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire, j'ai l'impression que c'est plutôt long...et bon courage à tous!

K


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#2 13-07-2016 16:26:53

poups
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-01-2016
Messages: 4

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour Kam
Comme toi je suis en abstention thérapeutique. il est vrai qu'à l'annonce de la maladie tout s'écroule car dès que l'on parle de cancer on voit issue fatale. bien sur, j'ai été démoralisée et pensais tous mes projets envolés. ce jour, après six mois j'ai revu l'hématologue qui m'a donné rdv dans un an. mon bilan sanguin est correct et surtout, évites de faire des scans ou autres sans l'avis de ton hématologue. je viens de la Martinique et ai énormément de projets. il faut croire en la vie et essayer de rester positive (pas évident). tu peux continuer à mener ta vie comme "avant".
Poups

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#3 13-07-2016 18:15:00

Kam
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Merci Poups, je crois que je passe par une période où j'en veux un peu à tout et à rien...J'espère pouvoir positiver comme toi rapidement smile

Tiens nous au courant pour toi, j'attends mon prochain RDV avec l'hématologue en Octobre puis je demanderai probablement un second avis au cas où!

Bon WE!

K


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#4 15-12-2016 09:59:45

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour Kam,

Je ne sais pas si tu suis toujours ce fil de discussion ou pas.
En tout cas j'ai également un LH Poppema depuis 1999 (!) qui ne veut pas me lâcher. J'ai eu plusieurs interventions et traitements, mais aussi de longues (lonnnnngggguuuuueeeeeesss) période d'abstinence thérapeutique.
De mon côté, j'ai appris à vivre avec. j'avais 13 ans lors des premiers examens donc je me rendais pas bien compte et ca m'a servi à prendre la chose avec un peu de recul smile

Sinon pour les prêt immobilier, j'ai pu en avoir un grâce à un courrier de mon hematologue, par contre il a fallu faire appel à une société d'assurance . dans les prêt immobilier pour avoir quelque chose de convenable (avec une surprime quand même).

En tout cas, si tu as besoin de plus d'infos hésites pas smile

Xavier

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#5 15-12-2016 16:36:33

Kam
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Hello Xavier,

Merci pour ton message smile

Aujourd'hui cela fait exactement 6 mois depuis que j'ai été diagnostiquée...Depuis j'ai pas mal avancé et j'essaye de positiver - de toutes façons je n'ai pas d'autre choix que de vivre avec smile

Je pense que mon premier message était un coup de gueule contre moi même et mon incompréhension - il fallait juste que ça sorte - j'étais loin de mes proches, je voulais les épargner et je ne savais plus où j'allais.

Sans vouloir être indiscrète, j'aimerai bien savoir ce que tu entends par longue? et aussi pourquoi as tu eu des interventions (intervention = opération chirurgicale?) ?

Aussi, stp pourrais tu me dire très brièvement en quoi consistait la lettre de ton hémato? Mon envie d'acheter refait surface petit à petit...

Merci encore -
K

Ps : J'espère que ton Poppema décidera bientôt de te laisser tranquille smile


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#6 15-12-2016 18:07:54

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Hello,

Alors pour décrire rapidement l'évolution de ma maladie:

- En 1999 j'avais un gros ganglion (~3cm) dans le cou, examen de palpation normal, micro biopsie normal. On a finit par l'enlever pour vraiment voir ce qu'il y'avait dedans et c'est là qu'on à trouver le lymphome de poppema. Suite à ca (à l'époque les traitements n'étaient pas très développé et il n'y avait pas de PET Scan) j'ai eu une surveillance régulière (tous les mois, puis 3 mois, puis 6 mois, puis 12 mois) avec 1 fois sur 2 prise de sang ou ecographie.

- En 2004, nouvelle opération pour enlever un gros ganglion dans le cou -> il était bénin.

- En 2007, rebelote, sauf que cette fois il était pas bénin. suite à ca, les moyens ayant évolué j'ai eu le droit à un PET Scan qui a révélé plusieurs foyer et à un traitement (rituximab) non agressif (rien à voir avec une chimio). Re PET Scan, ou il restait quelques foyer mais très faible. Donc c'est reparti pour une surveillance ou on attend juste de voir si ca évolue.

- En 2015, ca revient encore, exactement le même protocole qu'en 2007 (cette fois l'opération est sous anesthésie locale, bien plus sympa ^^). Et du coup je suis reparti sur une nouvelle surveillance.

Pour ce qui est de l'achat immobilier, j'ai eu la chance de le faire en 2014. Donc mon médécin à fait un courrier comme quoi j'étais en "rémission" ou en tout cas pas en période ou la maladie est présente et active (ce qui à mon sens est ton cas vu qu'il n'y a pas de traitement mis en place).

J'ai revue mon hémato ce matin, et comme je lui disais, si il me suffit de faire une petite opération et un petit traitement (pas agréable non plus mais comme je l'ai déjà dis, rien à voir avec une chimio) tous les 8 ans. Je ne vais pas me plaindre et je préfère que ca continue comme ca plutôt que ca évolue dans le mauvais sens smile

Xavier

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#7 19-12-2016 17:09:59

Kam
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Hello Xavier,

Merci pour ces détails - je n'en espérais pas autant,

Le Rituximab c'est bien le traitement dans le cadre d'une immunothérapie? je ne veux pas être lourde mais dans mon cas, j'ai un gros ganglion sous l'aisselle qui captait très bien en PET Scan - mais un seul. J'avais consulté un hémato et un immuno et j'ai eu deux avis différents, l'hémato préfère attendre pour voir l'évolution et est contre l'immunothérapie, il préfère les traitements classiques de chimio lorsque ce sera nécessaire,

L'immunologue m'avait proposé de faire de l'immunothérapie maintenant pour le traiter et puis on verra si jamais ça revient,

Je t'avoue que j'avais beaucoup hésité - me suis beaucoup renseignée...etc - je suis plutôt sereine maintenant mais j'aimerai bien savoir en quoi consiste le traitement que t'as eu et ses effets stp ? tu pouvais continuer à étudier/travailler en même temps? avais-tu d'autres symptômes avant ton traitement - sueurs nocturnes, démangeaisons...etc?

- j'avais assisté au colloque de FLE cet été et ils avaient beaucoup parlé des immunothérapies -

Je te remercie beaucoup - et dsl si je pose beaucoup de questions !

Kam


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#8 21-12-2016 12:30:19

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour Kam et Xavier,

J'apporte mon témoignage également ; je crois Kam que nous sommes un peu dans la même situation...

J'ai été diagnostiquée il y a un mois. Seul un ganglion axillaire était touché (il mesurait 30 * 13 mm). On a fait une biopsie exérèse pour obtenir le diagnostic final, qui n'avait pas pu être posé avant. Pour l'instant je suis en abstention thérapeutique, avec un contrôle dans 6 mois. On n'a pas pu faire de pet scan au moment du diagnostic car j'étais enceinte ; on le fera en mai. L'hémato qui me suit m'a dit que s'il fallait traiter aujourd'hui, on ferait de la chimio, combinée éventuellement à de l'immunothérapie, mais que si l'on traitait dans quelques années ce ne serait sûrement plus de la chimio car de nouveaux traitements arrivent...
Je suis suivie à Paris, à Saint-Louis. Et vous ?

N'hésite pas si tu as d'autres questions !

Bonne journée,

Willa

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#9 21-12-2016 16:00:25

Kam
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Hello Willa,

Oui, on est plutôt pareil smile J'espère que ton PET Scan en Mai ne révélera aucun autre foyer smile

Pour ma part je suis suivie à Necker - je ne sais pas dans quel état d'esprit tu es - au bout d'un mois je regardais toujours le verre à moitié vide - donc si tu as des questions ou juste envie de parler, n'hésite pas smile - d'autant plus que je suis sur Paris aussi!

En fait, comme je l'avais écris dans mon message précédent, j'hésitais beaucoup entre les deux options pour le traitement  (d'où ma curiosité excessive concernant le traitement de Xavier - j'avais passé des heures à lire tout pleins d'articles et de témoignages - je suis une malade un peu embêtante en fait - mais ça ma beaucoup aidé et ça m'aide toujours de bien comprendre smile )

Bref, mon hémato m'avait dit la même chose que le tien, ce n'est qu'en assistant au colloque de FLE et après avoir parler à un autre professeur que j'avais compris qu'en fait il n'y avait pas une solution idéale, que ce sont différentes "écoles de pensées" et qu'il fallait juste se décider à en suivre une.

L'hémato avec qui j'avais parlé lors du colloque m'avait expliqué que souvent, lorsque la maladie évolue très très lentement - comme dans notre cas - c'est que le corps a trouvé un certain équilibre pour lutter contre la maladie - d'où l'abstention thérapeutique car ils ne souhaitent pas déséquilibrer notre corps et comme la recherche avance assez rapidement et dans le bon sens, ils préféraient attendre car demain nous bénéficierons probablement d'un traitement moins agressif que la chimio.

J'ai aussi mon prochain RDV en Mai!

Bonne journée,
Kam


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#10 23-12-2016 20:31:38

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour Kam,

Merci pour ta réponse !

C'est marrant, parce qu'on est en effet visiblement un peu dans la même situation, et que j'ai l'impression qu'on réagit un peu de la même manière (le côté malade "un peu embêtant" qui pose beaucoup de questions par exemple !). Je me retrouve en tous les cas beaucoup dans tes messages. Et étant donné qu'on n'est visiblement pas très nombreux à être concernés par ce type de lymphome, cela fait du bien !

Et en effet, un mois après le diagnostic, je continue à voir le verre à moitié vide... Mais d'après ton expérience cela s'arrange ? Pour l'instant, cela reste dur... Il faut digérer j'imagine...

Ce serait avec plaisir d'échanger plus directement !

Passe de très bonnes fêtes de fin d'année,

Bien cordialement,

Willa

Dernière modification par Willa (26-12-2016 16:51:51)

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#11 23-12-2016 21:04:58

xav3601
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Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Hello,
De mon côté je suis suivi par le centre léon bérard à lyon.
La maladie n'est pas a un stade tres avancee et n'avance pas tres vite c'est pourquoi l'immunotherapie avait ete choisi. J'avais 1 seance par semaine pendant 4 semaine, je les faisait le vendredi car ça génère quand même un peu de fatigue, mais les autres jours de la semaine je pouvais vivre normalement, à une petite fatigue supplémentaire près. A l'epoque le traitement était a un stade expérimentale mais comme il a était efficace sur moi on l'a reconduit l'année dernière. Avant le diagnostique de la maladie je n'avait aucun symptôme en dehors du gros ganglion. Après on a pu rattacher à la maladie certaines choses, comme une fragilite intestinale.
Le traitement en lui même consiste juste en une perfusion du produit sur 4 séance. Il y a sur la première séance un risque d'allergie, que j'ai eu bien sûr, du coup ils sont obligé de la faire passer tout doucement, mais sinon rien d plus.
Après visiblement l'immunotherapie a un risque de rechute plus fort. Mais je suis pad médecin donc de mon côté je fais ce qu'on me dis smile

pas d soucis pr les questions si mon expérience peut vous aider.
Bonne soirée

Dernière modification par xav3601 (27-12-2016 16:36:38)

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#12 24-12-2016 11:34:26

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Merci Xav pour ces infos !

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#13 12-01-2017 21:08:54

Kam
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Hello Willa, Xavier,

Dsl pour ma réponse très tardive,

J'espère que vous avez passé de belles fêtes et bonne année 2017!

Merci beaucoup pour les infos Xavier, je discuterai avec mon médecin en Mai smile

Willa, je t'ai envoyé un message en privée!

Bonne soirée,
Kam


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#14 12-01-2017 23:32:48

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour Kam combien mesurais votee Ganglion quand on vous la examiner ? J'ai moi meme un Ganglion dans le nuque depuis plus dun an et demi .. le votre etez la depuis combien de temp ?

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#15 24-01-2017 10:04:53

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour

Mon fils a deux ganglion de plus de 2 centimètres au cou
Il n'a pas encore eu de biopsie
Il est en pleine forme pour le moment
Une ponction n'a rien donné et l'orl veut refaire une échographie dans 6 mois
On a vu une hématologue à Robert debre qui veut le revoir dans 3 mois sans urgences
Mais elle ne ma pas convaincue
Ma question est d'après vos expériences ,une échographie peut elle montrer l'aspect bénin ou malin des adhenopaties ?
Car pour eux l'échographie malgré qu'elle montre de nombreux adhenopaties dont 2 de plus de 2 centimètres  est bonne
Je me demande ce qu'ils veulent dire par bonne
Moi je la trouve terrifiante
Merci à vous

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#16 25-01-2017 09:26:16

zita26
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Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour nord,

Je pense que l'échographie peut donner une idée du type de ganglion : la forme, la densité, si le noyau est bien visible ou pas ....
Cela a été mon cas en juin pour un ganglion inguinal de moins de 2cm , il était "suspect" pour l'échographe et cela a été confirmé par la biopsie :lymphome folliculaire in situ
En espèrant pour vous que ce diagnostic de "bon" ganglion se confirmera
restez optimiste


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#17 25-01-2017 11:07:17

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour
Merci zita26

C'est dur de rester obtimiste
L'échographie montre un hile graisseux et des adhenopaties de forme ovalair
De faible épaisseur ,hypoechogene,d'aspect réactionnel ou inflammatoire
Ce qui m'inquiète c'est leur taille 3 centimètres de long
En tout cas je vous remercie de votre réponse et vous souhaite bon courage et la
la guérison au bout

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#18 16-03-2017 16:59:42

dany.jan
Membre
Lieu: 59
Date d'inscription: 13-10-2014
Messages: 16

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

bonjour à toutes et tous
je suis DANY la maman de CC mon fils de bientot 19ans diagnostiqué en 2014.poppema stade 3.
après une longue période d' abstention thérapeutique , il est en  traitement depuis dec 2016 chiomio ABVD tous les 15 jours et ABVD +IMMNUTHERAPIE RITHUXIMAB tous les 30jours .aprés 2 mois de cure teps scann (plus de ganglion) mais il fallait suivre le protocole donc reparti pour 2 mois de cure.la dernière s est déroulée hier .pets scann le 4 avril .on croise les doigts.pour consolider le traitement encore 4 cures de rithuximab tous les 2 mois.mon fils a arréter ses études pour cette année .il a plutot bien vécu ses traitements mis à part la fatigue et se sentant un peu patraque les 2 .3 jours suivant le traitement .il continue à sortir et vit sa vie pleinement et espère faire son bts l' année prochaine.il part au ski dans 15 jours histoire de se ressourcer.je vous informerai de la suite en espérant vous annoncer une rémission totale.
la sophrologie l' a bien aidé car il a angoissé énormement lorsqu il a su qu'il allait avoir un traitement.
bon courage à tous et guérison pour tous
dany


DANY: maman de CC agé de 16 ans atteint d' un lymphome de poppema stade III, diagnostiqué en septembre 2014 suite à l'éxéres d'un ganglion. aucun symptome de la maladie .Abstention thérapeutique sauf si effets indésirables  jusqu'au prochain tepscann dans 6 mois.

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#19 17-03-2017 18:21:23

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Lymphome de Hodgkin - Poppema - Abstention Thérapeutique

Bonjour Dany,
On croise les doigts pour le pet-scan de CC en avril ! S'il n'y avait plus de ganglions au dernier pet-scan, la rémission totale devrait être confirmée ! Tenez-nous au courant !
Si ce n'est pas indiscret, pourquoi a-t-il dû passer à l'étape du traitement ?
Bon courage à vous,
Bien cordialement,
Willa

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