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#26 09-08-2016 00:36:25

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Voilà, 4ème cure terminée (enfin reste cortico) "plus que" 2 cures

Pendant cette dernière chimio, j'ai été franchement secouée par 3 enfants qui portent sur leur corps les signes de leur lutte d'une manière très prononcée... et puis cet aprem, il y avait un petit bébé qui soufrait et pleurait et qu'ils n'arrivaient pas à soulager, les infirmières aussi le vivaient mal...

Juliette ça va, les sourcils ne tombent plus et il en reste assez pour faire illusion. Pas trop d'effet (mais je sais que ça peut venir) pas sympa pour le moment.

Par contre j'ai peur qu'elle perde 2 ongles (blanc sur un tiers de surface en partant de la base) si quelqu'un a vécu ça et a des conseils??? ça me fait peur


Pas mal de saute d'humeur, mais ça me parait juste logique vu les frustrations subies!

Si tout va bien, dans quelques mois, la vie sera censée reprendre son cours, je ne vois pas comment, ces petits bouts rencontrés et ce qu'ils subissent hantent mes nuits et mes pensées, ma "vie d'avant" me parait tellement loin!

Guérison, merci, courage pour ta greffe !

Manuella, tu as raison, les rayons qui n'auront pas lieu, quel bonheur!!!
Moi aussi je pense très souvent à votre combat, j'ai été dépité de voir que Titouan avait été hospitalisé, mais bon, c'est derrière, "plus qu'une" dernière cure intensive, continuez à vous accrocher!!!!
Biz Manuella, je pense à vous


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#27 17-08-2016 04:06:05

N@th
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Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour Poca j ai completement oublie de te remercier et  m en excuse !!! J ose meme pas imaginer la douleur de voir son enfant subir cette horreur ! Comme tu dis il y avait Avant  !! On ne realisAit pas a quel point la vie etait belle !!!! Je suis de tout coeur avec vous !

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#28 27-08-2016 16:42:38

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Poca, comment se porte Juliette?
Je n'ai encore jamais posté sur votre fil de messages mais je vous lis très régulièrement.
La force de Juliette m'inspire quotidiennement et je pense bien à elle!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#29 02-10-2016 09:56:25

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Désolée pour l'absence, l'avalanche "d'embuches" dans le parcours d'enfants suivis dans le service de Juliette m'a bousculée, reprendre le rythme de la rentrée avec les cours à rattraper à chaque absence (je ne trouve pas ça grave si Juliette ne rattrape pas tout, mais elle n'est pas du même avis et tant mieux, c'est qu'elle ne lâche rien !)...

Bref, Juliette va bien, demain arrive ce jour qui nous semblait tellement loin il y a quelques mois : la dernière (je touche du bois, je croise les doigts) chimio!!

Elle a pu faire sa rentrée le vendredi (bon chimio dés le lundi) avec toutes ses amies, un "sale môme" de 4ème (elle est en 5ème) l'a ennuyé avec sa perruque dés le vendredi après midi, ça été très très douloureux, mais dans son collège ils assurent, ce jeune garçon courageux a été pris en charge de tel sorte qu'il a perdu l'envie de s'approcher de ma fille.

La perruque reste un sujet très sensible pour elle, les cheveux ont commencé à repousser mais sont encore très court... dans le même temps suffisamment long pour que cela devienne vraiment inconfortable de la porter... elle espère qu'après les vacances de toussaint elle pourra se faire un carré court, même si c'est très improbable...

Son tempérament étonne vraiment ses professeurs, ils la trouvent d'une sérénité apparente folle : à la rentrée nous avons du faire remplir un document par l'oncologue pour le sport au collège. Ce document sert normalement de dispense, mais dans le cas de Juliette, il sert au professeur pour savoir s'il y a des choses qui ne sont pas recommandées pour elle (bonne sportive avant les traitements, le sport lui manque et elle veut tout reprendre même si nous nous sommes plus frileux...). Le jour où elle l'a porté au local des professeurs de sport, sa prof n'y était pas, elle est donc tombée sur un autre prof sympa mais qui ne l'a connaît pas. Il a cru qu'elle amenait une dispense et n'ayant pas remarqué ni la perruque ni les cicatrices il lui a dit un truc du genre "encore une, tu as l'air en forme toi, qu'est ce qui t'amène?" et Juliette lui a répondu très sereinement et posément "oh moi quand même, j'ai un cancer"... D'après sa collègue que j'ai rencontré, il a été impressionné par la sérénité qui se dégageait d'elle et il s'est rarement senti aussi bête (mais il n'était pas malveillant, les profs de sport doivent régulièrement faire face à des dispenses bidons...). Bref elle "assume" sa situation, le seul point noir étant les cheveux.

Finalement, dans notre parcours, nous aurons eu beaucoup de chance : 0 transfusions, très peu de nausées, pas beaucoup (mais toujours TROP!) de douleurs, des copines très présentes (hyper important!!), peu de séjours imprévus à l'hôpital, des veines qui ont tenu bon pour les pds, un pac qui ne s'est jamais vraiment bouché, un poids qui s'est maintenu...
Mais l'épée de Damoclès est toujours bien là, je crois qu'il n'y a pas une heure où je ne pense pas au risque de rechute (50% car stade 4), ça me hante et ça me "bouffe"

L'hémato a décidé de nous suivre tous les 3 mois pendant 2 ans les sentiments sont mitigés : contente de ne pas être laissé dans la nature pendant 6 mois mais aussi de l'anxiété : si finalement elle pousse à 2 ans ce suivi tous les 3 mois c'est que le risque de rechute est bien présent mais bon, ça ce sont mes angoisses à gérer, dans les faits, au global, et c'est clairement le plus important, Juliette va bien.

Nous laissons bien des plumes dans ce combat, des amitiés sont définitivement perdues, nous ne verrons plus jamais du même œil certains membres de la famille, il nous faut accepter que Juliette ne souhaite pas être surprotéger, de toute façon nous n'avons aucune prise sur ce qui se passe dans son corps...

Si les résultats des exams de novembre sont bons, on nous annoncera officiellement sa rémission, à nous de travailler sur nous pour laisser de côté nos angoisses, Juliette veut dévorer la vie, à nous de la suivre sur ce chemin!

Courage à tous, vous m'impressionnez par vos parcours et votre force, je pense à vous souvent...

Dernière modification par poca (02-10-2016 09:57:10)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#30 02-10-2016 15:03:07

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca heureuse pour juliette😍😍😍ma fille oceane aussi a eu sa dernière chimio vendredi et maintenant elle a un tep scan mi novembre et j'espère tout comme toi qu'elle sera en remission....mais c'est vrai l'angoisse est lá mais on essaie de pas trop y penser...elle a repris aussi le chemin de la fac et j'espere du fond de mon coeur que tout se passera bien🙏🙏🙏👍😜😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#31 03-10-2016 10:22:45

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Hey Nadège, trop contente d'avoir (enfin...) de tes nouvelles ! Contente de lire également que le dernier jour de chimio est là pour ta puce.

Après, et bien c'est après... Comme tu le dis, les enfants ont une force d'adaptation qui me surprendra toujours. Nous les parents, sommes beaucoup plus prudents. Moi j'ai tendance à surprotéger Titouan. Et maintenant je dois lui laisser un peu d'espace. Pas facile tout ça.( Et lui doit me laisser un peu d'espace).

Titouan aussi va être suivi tous les 3 mois dans un premier temps. Il a commencé son traitement d'entretien hier et pour une durée de 15 mois...

Nous aussi des plumes ont été laissées dans cette bataille. Et nous aussi nous avons "perdu" des amitiés qui m'étaient chères "avant" l'arrivée de cette maladie. C'est comme ça. A nous d'avancer et de trouver les forces pour passer au-dessus tout ça...

Maintenant en avant  et j'attends moi aussi avec impatience le mois de Novembre pour pouvoir lire de bonnes nouvelles concernant Juliette.

Prends soin de toi Nadège...

Je pense aussi à Océane et à son combat.

Allez les filles ! De tout coeur avec vous !!!!


Biz

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#32 16-10-2016 22:22:52

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Après deux petits "malaises" : tremblements, "j'me sens pas bien", pâleur, sensation de froid... mercredi, retour d'une Juliette en pleine forme qui a pu assister à plus de cours qu'elle n'en a raté et qui a même fait sport 2 heures avec sa classe et ça c'est très bien passé.

Elle est très claire "je me considère guérie" et nous essayons de modérer nos recommandations...

Bref nous devons tous trouver de nouveaux repères, pas si simple...

J'espère que Titouan est en pleine forme, qu'Océane aura une bonne nouvelle en novembre comme Juliette, Solalwill, N@th, guérison, Pascalou, Soaz je pense à vous régulièrement, s'il ne pouvait y avoir que des bonnes nouvelles

Courage à ceux qui viennent de découvrir leur cancer (j'ai fui ce mot tellement longtemps, il reste encore dur à utiliser!!!!)
bravo à SallyN pour son blog, quel énergie, comme ma pépette, sacré leçon !!

Les cheveux repoussent piano piano, le bas du visage est toujours gonflé, mais elle est heureuse, rit rit et rit encore, alors le reste...

Toujours y croire!

Dernière modification par poca (17-10-2016 17:35:29)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#33 17-10-2016 09:26:00

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

😍🙏🙏❤️❤️❤️❤️


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#34 17-10-2016 10:57:42

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Hey quel plaisir de te lire !

Je suis tellement contente pour vous... Nos enfants sont nos poumons, notre raison d'exister. Alors quand ils vont bien, on va bien. Ils sont le baromètre de notre bonheur.

Ta puce n'a jamais baissé les bras. Oh je sais qu'il y a eu des jours plus difficiles que d'autres, de par les traitements, la fatigue, que ce soit pour elle, pour vous, pour son frère.

Le retour à la normalité n'est pas chose simple. Retrouver des repères est un peu perturbant mais laissons le temps au temps et profitons.

Je vous embrasse fort fort fort...

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#35 18-10-2016 14:40:40

SallyN
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Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci beaucoup poca!

Je ne commente que rarement les posts, mais je suis les aventures de vous et votre et fille, de même que celle de Océane et Titouan.

C'est vrai qu'un cancer c'est dejà pas facile alors le vivre à un âge où ca semble impossible et tomber du ciel, c'est encore une barre au-dessus!

Comme le dis si bien votre fille, Juliette, maintenant qu'ell est en rémission, elle se considère guérie et vous devriez en faire autant. Elle veut juste être normale et vivre ces prochaines années très formatrices comme tous les pré-ados de son âge! Normal!
Alors va falloir travailler sur vos angoisses de parents, et elle travaillé sur ses craintes de rechute, même si elle n'en parle pas, il y aura toujours cette petite case quelque part dans sa tête! Pas super facile mais oui, les enfants et les jeunes en général ont une force extraordinaire, l'insouciance de la jeunesse! Alors je me fais pas de soucis pour eux !

Continuez à nous donner des nouvelles quand vous avez le temps! Je vous embrasse


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
3 cures ABVD + radio
whostolemymojo.com

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#36 18-10-2016 22:34:13

N@th
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Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci Poca pour vos pensees genereuses, tellment bon de lire Juliette est heureuse et rit !

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#37 20-10-2016 11:36:49

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Compris mais trop tard, désolée, MERCI pour tout, belle journée Christine


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#38 15-11-2016 21:51:18

poca
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Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Période d'examen : ce matin écho + écho cardiaque (chimio pouvant être toxique pour le cœur), cet après midi irm. Reste scanner jeudi.

L'hémato nous avait dit qu'il fallait attendre 7 à 10 jours les résultats après le scan, mais dans le même temps, son collègue est passé aujourd'hui et nous a dit que les échos étaient très bonnes, qu'on passait à une pds par trimestre (au lieu de 1 par semaine!!!), et à la suite de l'irm on nous a dit que les "restes" très diminués ne semblaient plus du tout actifs!!!
Bref, avalanche de bonne nouvelle!!

Alors il reste le scan puis des exams réguliers de 3 mois en 3 mois, le bactrim, les cheveux toujours bien trop courts, mais là, quand même, c'est le grand bonheur (ok à confirmer, ne pas s'emballer!!!)

Voilà, grand plaisir de partager les bonnes nouvelles, courage à tous!!!


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#39 16-11-2016 00:21:01

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Que de belles nouvelles pour Juliette, cela me réchauffe le coeur!!! smile
Comment se passe le collège? Les journées ne sont pas trop longues?
J'ai lu sur une autre file que vous hésitiez à aller vers un/une psychologue. Je me permets de vous donner ce petit conseil : lancez-vous, c'est le moment aha!
Plein de pensées positives, Poca!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#40 16-11-2016 09:18:12

Oceane
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca que de bonnes nouvelles j'espère que le reste suivra pour juliette une énorme pensée à toi et ta fille 😍😍😍🙏🙏🙏🙏🙏🙏😡


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#41 16-11-2016 21:46:09

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci Océane, toutes mes pensées pour ta fille aussi!
Solalwill, je sais que tu as raison, j'irai, ça va être un passage obligé...
Le collège se passe bien, elle est bien sur fatiguée régulièrement mais heureuse d'y rejoindre ses amies et de reprendre une vie "normale". Et scoop... elle a un amoureux (attention platonique!! mais ça la rend heureuse!) Bref que du génial depuis quelques jours!! Il faut juste que ça dure!
Et toi, où en es tu niveau fac... tu as pu reprendre les cours dans de bonnes conditions?


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#42 18-11-2016 21:32:27

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Après un tel périple, le "normal" est si agréable!!
Je souhaite que tous ces événements heureux se multiplient dans les mois à venir pour Juliette!! smile
Pour ma part, je suis mes cours à mi-temps mais c'est toujours un grand plaisir entre les petits passages obligés à l'hôpital...


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#43 21-11-2016 11:41:03

titimanue
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Allez on y croit encore et encore miss.

Je crois les doigts pour vous et pour la miss Juliette...


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#44 22-11-2016 20:54:27

poca
Membre
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Et bien ça y est, REMISSION !!!!!

Savourons... Courage à ceux toujours en lutte pour l'obtenir!!


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#45 22-11-2016 21:12:10

titimanue
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Date d'inscription: 27-05-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

YES !!!!!!!!!!!!!

C'est une supra méga bonne nouvelle pour ta fille, pour vous... Je l'attendais ce mot, c'est chose faite !!!

Savourez les amis...


Et moi non plus je n'oublie pas celles et ceux qui sont toujours dans le combat, dans l'attente...

Biz à vous tous !


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#46 22-11-2016 22:05:01

N@th
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Magnifique !!!

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#47 23-11-2016 11:37:57

Oceane
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Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

❤️ Heureuse pour toi et juliette🙏🙏🙏🙏🙏 😍😍


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#48 24-11-2016 22:10:43

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci les filles !

Nouvel objectif de Juliette aller au collège lundi sans sa perruque (cheveux encore très court, entre 2 et 3 cm grand max alors qu'elle a toujours eu les cheveux (puis perruque) longs...
Je l'ai prévenue qu'elle aurait peut être des réactions idiotes, elle m'a dit qu'elle leur dirait "Mer..." avec un sourire en coin (les gros mots sont interdits à la maison! Mais là... je faiblis et je me dis quoi répondre??)
Elle veut aller à une invitation (soirée entre 4 filles) et 2 d'entre elles ne savent pas (enfin moi je pense que si, mais bon...) qu'elle a une perruque donc elle veut dire qu'elle est allée chez le coiffeur et quitter la prothèse...
Je vous raconterai...
Biz et courage soit pour le combat, soit pour les marches restantes à franchir...


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#49 25-11-2016 21:22:09

N@th
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Messages: 71

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Courageuse cette petite Juliette ! Quelquefois un petit gros mot s impose !

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#50 25-11-2016 22:05:46

poca
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

ça redevient simple quand????

Juliette est à sa "soirée pyjama", quand elle est arrivée sans perruque, les 3 autres petites filles n'ont eu aucune réaction particulière, par contre une maman s'est figée, elle était très mal à l'aise, pas naturel, son regard me dérangeait : "c'est juste ma fille, pas un monstre!"... je n'ai rien dit bien sur, mais j'ai mal... ça ira mieux demain, je fais un mail "à chaud", je ne devrais pas...
J'ai peur pour le collège lundi sans perruque, je trouve injuste qu'elle doive faire preuve encore et encore de courage pour subir la bêtise des autres...
ça ira mieux demain


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