France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 26-11-2016 10:21:39

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca oui le regard des autres fait mal😩😩😩😩mais ti sais si juliette se sent capable d'y aller sans sa perruque elle est tres courageuse car pour ma fille il est hors de question qu'elle sort sans.......en famille ou à la maiqon passe encore mais à l'exterieur elle n'est pas encore prête à franchir le pas😩😩😩😩comme tu le dis si bien on verra demain et lá on se comprends....bisous à vous 2 et bravo à juliette👍👏👏👏👏👏👏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#52 26-11-2016 12:15:53

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bravo, petite Juliette!!! Quelle joie, cette rémission smile
Super, cette soirée entre copines!
Le regard des autres est impitoyable, j'ai moi-même de grandes difficultés à gérer les moments où l'on me parle de ladite perruque...
Je comprends votre colère face à cette injustice. Néanmoins, je devine Juliette resplendissante et pleine de vie sans sa prothèse et n'est-ce pas cela qui importe véritablement?
Allez, hauts les coeurs, Poca, une vie nouvelle vous tend les bras et dans cette vie-là, les personnes un peu trop limitées d'esprit (hm hm, je veux rester polie!) n'ont pas leur place...


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#53 21-12-2016 17:07:18

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Début de vacances chaotique... les microbes sont parmi nous, après la gastro, une vilaine toux plus fièvre pour mes 2 loulous... alors les 2 ça me rassure (malheureusement il y a bientôt un an tout avait commencé par une toux qu'on n'arrivait pas à calmer pour Juliette malgré cortisone et plusieurs traitements antibios... les ganglions n'étaient jamais repartis et après...) Bref je me dis si les 2 toussent...
5 ans c'est long, on n'a pas fini d'être inquiet...

Mais j'en oublie le but de mon message : je vous souhaite à tous et toutes de belles fêtes de fin d'année, j' espère que quelle que soit votre situation actuelle, vous puissiez en profiter un minimum (ou plutôt un maximum, mais je ne sais pas comment le formuler car malheureusement beaucoup d'entres vous souffrent encore où vivent dans l'angoisse quotidienne...)

Je pense à vous...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#54 21-12-2016 19:23:05

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonsoir poca pareil oceane a eu un mal de gorge et maintenant elle commence à tousser et pareille que toi je stresse car l'année dernière elle toussait enormement.....je te souhaite à toi et à tous ceux qui sont en traitements ou en remission de passer de très bonnes fêtes et que le meilleur pour 2017❤🙏🌹🎄🍾🎉⛄☃


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#55 21-12-2016 21:07:54

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou les filles

Idem pour Titouan qui a un joli rhume sans fièvre mais qu'est ce qu'on n'aime pas ça. Il y a 1 an Titouan était vraiment mal en point lui aussi... Alors on s'inquiète... On stresse...

Je vous souhaite également  de passer de jolies fêtes de fin d'année avec vos proches....

A toutes et tous essayez de vivre l'instant présent ! (Même si je sais ô combien cela peut sembler parfois difficile)

1000 baisers de Vendée

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#56 08-02-2017 16:45:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

BONHEUR et soulagement, rémission confirmée et en plus arrêt du bactrim!!!!

MERCI Caroline et Zaza d'avoir pu me rassurer par rapport aux ldh, ça ajouté à une phrase naze et inutile sur l'écho ("pas d'autre anomalie notable" après 4 lignes de description de ganglions incompréhensible, donc pas d'autre, ça veut dire que dans les lignes précédentes il y en avait???), au fait que Juliette avait saigné du nez plusieurs fois... Nous finissions par perdre les pédales!

Et là ma foi, ça n'est pas fini, mais c'est toujours ça de pris, la vie continue, Juliette est heureuse et nous montre le chemin...!!

Alors je voulais partager ce bonheur avec vous car à chaque fois que je lis des bonnes nouvelles pour l'un de vous, ça me fait un bien fou!

Belle journée à tous!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#57 08-02-2017 20:48:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
Site web

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

YOUHOUU !! big_smile Yeah c'est vrai que ça fait toujours plaisir de
1/ lire une bonne nouvelle comme ça smile
2/ constater l'efficacité des traitements (pas subis pour rien ; ) !

Je suis très contente pour toi, Juliette, et votre famille.

Oui, c'est dur mais je trouve aussi que c'est une bonne voie que d'essayer de vivre l'instant présent smile

Bonne soirée ! smile

Dernière modification par caroline69 (09-02-2017 18:37:23)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#58 08-02-2017 22:06:21

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou et merci pour ces belles nouvelles !

Trop happy pour vous, pour Juliette.  C'est du bonheur à l'état pur...

Profitez à fond et en route vers la guérison...

Biz à Vous les filles


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#59 09-02-2017 22:41:07

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci les filles, votre joie me touche!

Que d'émotions en quelques jours, le cancer c'est les montagnes russes... et moi j'aime pas les manèges! Mais tant qu'on reste en haut je prends! Alors on s'accroche et on y reste! Toutes et tous!

Biz à vous


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#60 12-02-2017 13:49:04

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour Poca je suis tellement heureuse pour Juliette et vous !!la vie continue de plus belle.  Je lui souhaite une longue vie en bonne santé

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#61 12-02-2017 16:52:17

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci fafa, j'espère que pour ton fils les traitements vont se terminer au plus vite sans effet désagréable et que bientôt, très bientôt, il pourra renouer avec une vie simple où ses soucis seront les mêmes que ceux de ses camarades... Si je me souviens bien il doit finir la chimio cette semaine ? Allez courage!!!!!!!


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#62 12-02-2017 18:11:57

mariemines
Membre
Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonsoir poca, je suis maman d'une fille de 12 ans. elle avait 11 ans au moment du diagnistique de son LH stade IV en juillet dernier, et depuis je suis et je lis tous vos messages car le parcours de votre fille et celui de la mienne sont presque identique meme protocole et pas de radiothérapie et tep scan qui ne fixe pas apres les2 premiers cures oepa. par contre j'aimerai savoir apres la fin du traitement de votre fille le scan qu'elle avait fait a t'il montré l'existance qlq ganglions ou pas car pour la mienne oui et du coup l'hemato nous a prescrit un tep scan pour le 23 fevrier et je suis tres inquiète et les analyses sanguines crp et vs etaient elles bonnes ou presque? Merci de me repondre je suis un peu perdu.


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#63 12-02-2017 22:06:34

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Effectivement leur situation est très proche! En fait au tep scan après les 2 cures, il y avait 2 zones pas "parfaites" qu'ils avaient qualifié d'"artefact", ces zones étaient toujours là au contrôle de nov (après fin des chimios) et ils ont déclaré la rémission car apparemment ces zones peuvent rester comme elles sont longtemps et ne sont plus actives, c'est un peu comme des cicatrice internes. A l'écho il y a 13 jours (désormais tous les 3 mois c écho, radio et pds) il y avait des ganglions que l'échographe a décrit avec des termes que je n'ai pas du tout compris, mais d'après mon hémato ce sont des ganglions comme tout un chacun en a... Donc oui, elle a des ganglions

Pour la pds, sa crp n'était pas évaluée, sa vs était bonne, par contre les neutro étaient un peu en dessous et la ldh un peu au dessus (tu te doutes entre les propos pas clair de l'échographe, la ldh en dehors des taux gros gros stress jusqu'à ce qu'on voit l'hémato!!!) mais en fait, l'hémato nous a dit que quand on était un peu au dessus pour des choses comme ldh, ça pouvait provenir de plein de choses comme une croûte, une petite infection... sans lien avec le lymphome...


Je pense qu'il te font cet examen supplémentaire par précaution, mais c'est normal, ils ne prennent aucun risque, après le jour de son scann, ta fille pouvait avoir un petit virus... les ganglions réagissent à tellement de choses! Nous n'avons pas fini de stresser!!!

Ta fille a t'elle pu continuer sa scolarité?
Est ce qu'après les traitements elle va bien?
Avait elle des symptômes qui vous ont amené à découvrir son lymphome?
Ton hémato a t'elle parlé d'éventuels problèmes de fertilité?
Après oepa a t'elle eu copdac?

désolée pour ces questions, leurs parcours sont tellement parallèles...

N'hésite pas si tu as des questions je comprends ton angoisse tellement bien!


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#64 12-02-2017 23:32:53

mariemines
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Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci de ta réponse poca. Oui ma fille a eu 4 cure copdac aprés les 2 oepa. Elle a fini ses cures fin decembre, le medecin nous a dit qu'elle peut reprendre l’école en janvier mais on a préféré attendre après les vacances d'hiver( y'avait une epidemie de grippe dans son collège) avec la sapad y'a 4 de ses prof qui viennent lui donner des cours a domicile et avec notre assurance scolaire on a pu trouver d'autre prof pour 3 autres matières.
Ma fille au moment du scanner  a ete malade toux, rhume et mal à oreille gauche, maintenant elle va mieux. Elle a pris du poids à cause des corticoïdes.
Oui l'hemato nous a parler d'éventuels problèmes de fertilité, ma fille n'est pas encore réglée.
ses cheveux poussent bien (3cm). on m'a conseillé de faire un masque à l'huile de ricin 20 min avant la douche 1 fois par semaine car il favorise la poussée des cheveux. elle porte toujours une perruque elle ne se sent pas encore prête pour sortir sans.
Voilà j’espère avoir répondu à toutes vos questions.


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#65 12-02-2017 23:42:25

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Quand tu me dis que ta fille était malade au moment du scann, c'était pour le diagnostique initial ou c'était pour le dernier scan passé? Car si c'est pour le dernier, il serait tout à fait logique qu'il y ai eu des ganglions et ce serait vraiment rassurant.
Juliette a quitté sa perruque mais ce n'est pas simple, elle avait pris du poids mais l'a perdu depuis (récemment). Nous pour la fertilité, nous avons été plutôt rassuré par le discours de l'hémato, elle pense qu'il y a peu de risques, mais n'était pas non plus catégorique...Juliette non plus n'est pas réglée. La plupart de ses copines commencent à avoir de la poitrine, Juliette non, bon, rien n'est urgent, laissons à leur corps le temps de récupérer...
J'espère que tu seras très vite rassurée le 23, donne nous des nouvelles stp, je penserai à vous.


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#66 13-02-2017 00:02:13

mariemines
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Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Non je parlais du dernier scanner qu'on a fait fin janvier et pas de celui du diagnostique initial.
je vous tiendrais au courant de la suite. Merci de tes encouragements.
A+


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#67 13-02-2017 20:43:11

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bon et bien du coup, si elle était malade au moment du scan, c'est il me semble, logique qu'elle ai eu des ganglions. Et du coup, dans un souci de sécurité, mieux vaut vérifier par un autre examen comme ils le prévoient. Bon je sais ça ne rassure pas vraiment car en vérité chaque examen passé est source de stress alors...
Courage en attendant, on pense à vous.


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#68 23-02-2017 16:23:34

mariemines
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Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Salut  à tous, je reviens vous donner les nouvelles du tep scan de ma fille; il est bien : y'a plus de fixation et les analyses de sang sont très bien aussi.Elle est en rémission complète . Je suis très heureuse et soulagée😍😍😍.
Je sais que ce n'est pas fini avec les angoisses des contrôles mais ça n’empêche pas de savourer chaque moment de joie et de victoire contre cette maladie.

Courage à tous ❤️❤️❤️


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#69 23-02-2017 18:57:07

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

GENIAL !! Je partage ta joie, je suis d'accord avec toi, nous n'avons pas fini avec les angoisses, mais profitons pleinement dés que c'est possible! Je suis vraiment très heureuse pour vous !
Merci de nous avoir donné de tes nouvelles, et n'hésite pas à revenir le faire (mutualiser nos expériences tellement proche pourrait peut être nous apporter du positif pour nos filles...?).
Savourez, passez une belle soirée!


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#70 23-02-2017 20:48:35

Oceane
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Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je suis aussi soulagée et heureuse pour votre fille....c'est un bonheur immense et c'est vrai que les contrôles sont hyper stressant ...mais nous allons gagner cette saleté de maladie🙏🙏🙏🙏🙏


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#71 23-02-2017 20:53:58

mariemines
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Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci poca et oceane pour votre soutien 😘😘😘😘... profitons de ces bons moments et passez une tres belle soirée..👍👍🌹🌹


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#72 23-03-2017 22:33:37

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Hier Noam, ce soir Elisa 4 ans et demi, je sais virtuellement qu'ils sont bien plus nombreux que ça, mais ce soir j'ai les boules, ces petits corps en lutte ça me fiche le blues... petit message qui ne sert à rien, pas grave faut évacuer, et comme je ne vais pas crier ma colère...


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#73 23-03-2017 22:41:36

titimanue
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Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Et oui poca tout ça nous replonge dans nos galères, notre vécu. Moi aussi ça me fait mal de lire tout ça. Mais qu'y pouvons-nous ?  C'est terrible et il faut continuer à être fort pour nos enfants...

Il m'arrive souvent de pleurer seule le soir au fond de mon lit, en silence... C'est ma manière à moi d'évacuer le trop plein... Même si mon loulou va mieux je ressens toujours tapie au fond de moi cette angoisse indescriptible...

Il est important de se soutenir et de serrer les coudes toutes et tous

Biz ma belle

M@nue


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#74 23-03-2017 22:51:04

poca
Membre
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Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est exactement ça Manue, la peur est trop souvent dans les parages, en apparence les gens ne voient rien, mes collègues trouvent que j'ai la pêche, les gens se plaignent auprès de moi car ils ont mal dormi, mal au dos... c'est que je donne le change...
Enfin souvent je vais bien, mais il y a une sacré fêlure et que ça touche les mômes me fiche la rage, un sentiment d'injustice terrible (attention, je trouve pas ça juste pour les "grands"! c'est juste que je ne sais pas comment le formuler).
Comme toujours ça me fait du bien de te lire, merci d'être là, c'est clair, serrons nous les coudes!

A bientôt Manue, fais de beaux rêves et passe une belle nuit sereine... Biz


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#75 24-03-2017 11:00:34

Oceane
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Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour tout comme toi poca j'ai la rage de voir ces petits bouts arriver sur ce forum et tout comme vous ça nous fait mal car cela nous replonge dans la maladie ...j'espère de tout coeur que pour ces enfabts tout se passera aussi bien que les notres🙏🙏🙏même si parfois on a peur de la rechute il faut avancer et croiser les doigts pour que l'on puisse passer à autre chose....bisous les filles


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