France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 25-03-2017 08:58:27

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Tu as raison Océane, avançons et croisons les doigts pour tous...
Biz bon week end!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#77 04-05-2017 21:59:14

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou Nadège.

Juste ce petit message pour te dire que je pense bien à vous... Le 10 mai approche et je sais que tu stresses un peu à l'approche de ce Rv de contrôle.

J'ai vécu la même chose aujourd'hui avec Titi et j'étais en stress depuis plusieurs jours déjà. Je n'aime pas retourner là bas...  Rv à Nantes pour contrôle, radio thorax et Rv médecin. Tout va bien pour nous, j'espère qu'il en sera de même pour vous. Prochain Rv en juillet...

Je vous embrasse fort

Biz

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#78 05-05-2017 08:59:28

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Cc manue contente que titouan va bien quel bonheur👍👍🙏🙏🙏😍😍😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#79 05-05-2017 19:52:52

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Donc génial Manue pour ton grand bonhomme!

Nous avons reçu les résultats de la pds, les ldh ont encore un tout petit peu augmenté mais très peu, donc je ne panique pas comme en février, j'ai relu les messages de l'époque de Caroline (MERCI wink ), pas de raison de stresser (mais je te rassure, je stresse quand même!!mais moins, la pds m'a rassurée) echo mardi, rdv onco mercredi, vivement!!!!!!!!!!!!!!

et le prochain qui me dit "y a pas de raison elle est en pleine forme..." mange ses dents! Elle était stade 4 et en pleine forme ... ALORS!

Je t'embrasse aussi, bon week end


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#80 05-05-2017 23:21:57

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca,

Tu m as fais sourire avec les "phrases a la con" les fameux y as pas de raison, faut etre Positive, les cheveux ca repousse ...... etc  etc !

Penses fort a Juliette j y vais apres elle !
Poca courage et bisous

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#81 06-05-2017 09:02:07

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Mardi et mercredi vont "vite" arriver je vous l'espère ! Super si la prise de sang t'a rassurée : moi c'était tout pareil avec le temps et après j'avais (un peu) moins peur des imageries. Mais quand même, on est pas dupes et vivement les résultats et rdv avec hémato pour être totalement rassurés !
Bon we !

ps : pour les phrases de "t'en fais pas, etc", grrrr, je reste toujours "sur les fesses" que quelqu'un qui n'ait pas vécu tout ça puisse se permettre de nous dire ça ! (déjà en l'ayant vécu je ne me le permettrais pas). Et ça arrive assez souvent. Pour moi, se sont des personnes qui sans s'en rendre compte se protègent tellement (par peur) qu'elles ne peuvent s'imaginer se mettre à notre place une seule seconde.

Dernière modification par caroline69 (06-05-2017 09:06:50)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#82 07-05-2017 07:03:22

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est ça Nath et Caro, la dernière en date c'était "j'admire comment vous avez assuré, vous avez continué à vivre normalement (SIC oui, enfermés en vase clos régulièrement, en faisant 2 heures de ménage par jour, des repas aménagés, pas de sortie, pas de vacances, en mettant 2h à démêler une p. de perruque longue à chaque shampoing, en prenant des médocs pour ne pas craquer...) moi j'aurai pas pu..."
c'est pas dit méchamment, mais c'est encore une fois un manque d'empathie, oui j'ai préféré pleuré seule dans ma voiture ou dans mon sous sol, ça ne veut pas dire que j'ai vécu normalement
et ça ça vient d'une très proche, les bras m'en sont tombés. De toute façon, d'ici à mercredi j'hiberne, suis trop de mauvaise humeur avec l'extérieur et du coup je ne met plus aucun filtre et dis ce que je pense (déjà que j'ai cette tendance au naturel!)
Merci d'être là, biz bonne fin de week end, ici ça va être jeu de société à gogo et pâtisserie vu le temps!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#83 07-05-2017 10:22:22

Bali
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Messages: 77

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

juste de douces pensées pour les jours à venir

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#84 07-05-2017 10:28:21

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

merci Bali, comment ça va toi?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#85 08-05-2017 10:10:33

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

ca va j'essaye de me concentrer sur ce qui va bien.
mon loulou est en forme, il ne sait pas encore qu'il va se faire opérer, je ne sais pas trop combien de temps avant il faut lui dire. on pensait à une semaine, histoire qu'il ait le temps de se preparer sans que l'inquietude dure des jours. mais je ne sais pas si c'est bien comme délai.
le ganglion du coté droit se voit moins, ms on le sent tjrs, comme s'il etait plus profond et on sent tjrs bien celui du coté gauche qui est plus petit ms tt dur et rond. on a l'impression qu'il y a un bille de coincée.


sur un compte rendu de la pediatre elle evoque que les bilans sanguins sont non significatifs, tu sais ce que ca signifie?

j 'espere que vs avez un aussi joli soleil que nous smile

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#86 08-05-2017 11:29:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je pense que non significatifs doit vouloir dire qu'ils ne permettent pas de privilégier une hypothèse, ils ne sont pas significatifs comme caractéristique d'une maladie x. Mais attention, ça n'est que ce que je crois comprendre.
Pour le délai pour annoncer les choses, il y a des pour et des contre sur le dire bien avant ou pas...
Juliette nous a reproché de ne pas l'avoir prévenue dés qu'on a su, nous on a préféré lui laisser un "dernier we insouciant" mais du coup elle s'était pris ensuite un coup de massue... Je ne sais pas, juste peut être comme ça va le mettre en incapacité de vivre sa vie classique quelques jours, je pense qu'il faut veiller à ne pas le laisser se projeter sur une activité dont il serait finalement privé (invitation à anniv d'un copain, sortie ou projet avec sa classe...). Une semaine avant ça me parait raisonnable, ça lui laisse le temps de poser des questions et d'évacuer ses angoisses, mais après je suis peut être à côté de la plaque. La pédiatre a prévu un moment pour vous revoir tous ensemble pour lui expliquer? Nous l'onco (pédiatrique) a joué un grand rôle, elle a su répondre aux questions de Juliette, ils sont habitués à s'adapter à l'âge de leur patient, ils ont des moyens simples d'expliquer (et d'ailleurs parfois on comprend mieux des choses lorsqu'ils les expliquent aux enfants plutôt qu'à nous... parce que parfois pris dans l'avalanche d'info et d'émotion, on ne réalise pas sur le moment qu'on n'a pas compris quelque chose...)
Pour l'aspect des ganglions, je ne sais pas du tout te rassurer ou autre, j'ai lu tout et son contraire...
Le soleil n'est pas pour aujourd'hui, mais déjà il ne pleut pas, c'est pas si mal...
J'ai peut être raté un épisode, y a t'il une date pour la biopsie?


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#87 08-05-2017 11:44:04

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

oui elle est programmée pour dans 3 semaines.
je pense que l'on va rester sur une semaine, ca me semble un bon compromis. au delà de la peur qu'il a de se faire opérer, je sais qu'il va être aussi très déçu de ne plus pouvoir faire ses activités pendant quelques temps. il fait bc de sport et nous avons la chance d'habiter au bord de la mer où l'on passe bc de temps. Je ne sais pas du tt combien de temps il ne va pas pouvoir se  baigner et faire du sport.
Je lui ai déjà acheté une très bonne crème solaire pour lui protéger sa cicatrice.
on ne revoit ni la pédiatre, ni l'orl avant l'adénectomie. on lui avait expliqué lors de la première date de  l'operation que c'etait pour trouver le nom de la maladie qui lui donnait des ganglions sans qu'il ait pour autant conscience que cela pouvait être grave.
après si la suite s'avère ce que l'on redoute, j'ai une total confiance en la pédiatre qui le suit depuis sa naissance pour nous aider à mettre des mots.
mais nous n'en sommes pas là!

et de ton coté comment vas tu? je ne peux qu imaginer le stress que vous deve endurer à l'approche de mercredi hmm

Dernière modification par Bali (08-05-2017 11:46:19)

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#88 08-05-2017 12:02:21

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bon si elle lui a déjà expliqué, c'est bien et dans le fond, il a déjà entendu parler de cette opération même si elle avait été reporté, donc vous avez déjà pas mal "préparé le terrain"...
La suite inutile d'extrapoler, tu as raison, vous n'en êtes pas là!!

Je ne peux pas re renseigner sur la durée sans sport et baignade car notre cas est différent, on savait déjà avant la biopsie (même si comme des nouilles on espérait encore...) qu'on enchainerait sur la chimio car la biopsie dans notre cas c'était pour être sur du type de lymphome,(les échos, scann... avait déjà montré l'ampleur des dégâts...) et on a enchainé sur la chimio alors le sport... D'évidence tu peux tabler sur minimum 15 jours mais après je ne sais pas.
Moi je vais comme ça peut, je me suis éloignée des gens pour éviter d'être désagréable car je peux l'être vraiment!!! Demain matin, radio poumon et écho complète... si ça se passe bien on sera déjà sacrément tranquillisé en espérant qu'on tombe sur un échographe qui n'utilise pas de formule à la c... ou qui se rende dispo 2 minutes pour nous expliquer la dite formule... à suivre


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#89 08-05-2017 15:22:14

Oceane
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Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour je penserais à toi et juliette demain🙏🙏🙏je croises les doigts pour que tout aille pour le mieux.....amitiés 😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#90 09-05-2017 23:56:07

solalwill
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Messages: 89

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonsoir Poca,
Pourvu que le radiologue sache se montre à votre écoute, c'est si important!
Je garde Juliette dans mes pensées ainsi que votre petite famille


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#91 10-05-2017 07:33:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je pense à toi Poca !
Et vous envoie plein de bonnes ondes !

Dernière modification par caroline69 (10-05-2017 07:33:58)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#92 10-05-2017 08:13:23

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

je croise les doigts pour vous

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#93 10-05-2017 08:51:37

Oceane
Membre
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Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bobnjour poca on croise les doigts pour juliette ....donnes nous vite de vos nouvelles amitiés 🙏🙏🙏🙏😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#94 10-05-2017 13:29:25

mariemines
Membre
Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca, je pense à Juliette et à toi. J'espère que le control s'est bien pasé. Donnes nous de vos nouvelles.🙏🙏🙏.... amitiés.❤️


maman de 2 files dont une de 12 ans qui avait 11 ans au moment du diagnostique d'un LH stade IV en 07/2016...fin du traitement le 19/12/2016...

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#95 10-05-2017 14:39:04

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou ma belle !

Comme tu peux le voir, nous sommes bcp à attendre de tes nouvelles...

Je vous embrasse fort fort fort...

M@nue


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#96 10-05-2017 20:25:15

poca
Membre
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Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Oh lala,  vous m'avez touchée avec vos messages ! en plus j'ai lu la plupart dans la salle d'attente avant de passer!

Hier je n'ai pas donné de news car j'ai réussi à me raisonner toute seule : une phrase stressante dans le compte rendu de l'écho " discrète hypertrophie ganglionnaire des groupes II des chaines ganglionnaires cervicales sans valeur pathologique, méritant une surveillance échographique à distance" . Et bien j'ai réussi à retenir sans valeur patho et à zapper le reste parce qu'au début je me suis dit il sait que contrôle tous les 3 mois, est ce qu'il veut que l'on contrôle plus fréquemment car il sent un truc venir... Bref, comme dit notre onco, "une phrase qui ne sert à rien"! Pour elle Juliette est en pleine forme! En août on devrait fixer une date pour enlever le site aux environs de toussaint, donc tout va BIEN!!!

Je trouve que les échographes nous angoissent pour rien (pour rappel au contrôle 1 on avait eu le droit après plusieurs lignes incompréhensible à "pas d'autre anomalie notable" ce qui pour nous commun des mortels sous entendait que dans le descriptif précédent anomalie il y avait...)
Alors voilà, l'échographe il n'a pas les résultats des pds, il est prudent, normal, mais il voit sur notre ordonnance suivi "lymphome de h stade 4 atteintes cervico, thoraco, abdominales + pulmonaires + spléniques  recherche rechute?" c'est écrit texto comme ça, il pourrait se dire que légitimement on stresse et éviter sa phrase de conclusion qui ne sert à rien!!

Je n'écris pas ça pour râler (ok un peu quand même wink ) mais pour permettre à quelqu'un en stress après lecture de son compte rendu écho de trouver matière à relativiser...

Bref, Juliette est en forme, elle doit faire un rappel de vaccin, s'est "cachée" quand le psy du service est passé (cette fois c'est clair, elle ne l'aime pas, elle l'appelle le boulet!) et par rapport à sa maladie, elle nous semble sereine : quand sa grand mère au téléphone lui a dit "tu es soulagée par tes résultats" elle a dit "soulagée pourquoi? Moi je savais que tout allait bien" et elle semblait sincère... Et puis de toute façon elle voit la psy qu'elle a choisi la semaine pro donc elle pourra évacuer au besoin même le côté pesant de sentir ses parents stressés (elle ne nous a rien dit, on essaye de gérer/ cacher, mais suis pas certaine qu'on y parvienne)

Merci d'avoir été là, manu, mariemines, océane, bali, caroline, solalwill et derbon, vraiment !!! Vos pensées m'ont réchauffée le cœur (formule tartouille mais je n'en trouve pas d'autre)

une pensée pour ceux toujours en traitement, Juliette était envahie par hodgkin, et aujourd'hui, nous sommes à 6 mois de rémission, rien n'est gagné, mais l'Espoir est là

Je vous embrasse tous très fort et j'aurai une pensée pour chacun d'entre vous avant de m'endormir (presque) sereine.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#97 10-05-2017 20:45:36

Fafa
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Messages: 52

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Heureuse pour Juliette et pour vous !!!👍👍

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#98 10-05-2017 20:52:44

mariemines
Membre
Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Superbe nouvelle.😍😍😍😍

Je suis vraiment très très heureuse pour vous, pour juliette. Il faut toujours faire confiance à nos enfants ils savent écouter leurs corps.

Savourez et décompressez.

Biz à toute ta petite famille.


maman de 2 files dont une de 12 ans qui avait 11 ans au moment du diagnostique d'un LH stade IV en 07/2016...fin du traitement le 19/12/2016...

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#99 10-05-2017 21:14:01

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

J'oubliais une autre bonne nouvelle, en 3 mois Juliette a pris un bon centimètre, donc sa croissance est belle et bien repartie, encore un point rassurant!
Merci fafa et mariemines, belle soirée


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#100 10-05-2017 21:31:47

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je suis très contente et heureuse pour juliette et toi allez on continue et on y croît 🙏🙏🙏🙏😍😍😍😍bonne soirée et merci pour ses bonnes nouvelles...amitiés


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