France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 23-08-2017 22:50:12

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 76

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou POCA,

J'ai retrouvé ta file, je me balade...désolé.
Je viens de lire ton commentaire plus complet pour Juliette. J'ai fais une réponse sur l'autre file, je vais me tenir à cette file.
Quand tu dit qu'on va retirer le site à Juliette au prochain contrôle, tu parles de la chambre implantable je suppose? anesthésie générale?
Reposes toi, cela doit être éprouvant cette attente.
Bises.
Nosiam.

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#127 24-08-2017 09:34:28

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Super pour ta grande Juliette ! Bon courage à vous

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#128 24-08-2017 09:38:54

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci à toutes, Delphine comment va Elisa?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#129 24-08-2017 09:57:46

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Super poca, Juliette, toute la famille peut aborder la rentrée sereinement!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#130 24-08-2017 11:27:41

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Magnifique ! De plus toujours prete a aider, booster et soutenir les autres !!! Juliette a de la chance !!!

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#131 24-08-2017 19:07:28

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Que de belles nouvelles pour Juliette!!
Et bientôt, plus de pac! La liberté, quoi wink


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#132 24-08-2017 19:29:41

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

super pour Juliette !!!!
c est génial !!

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#133 25-08-2017 09:22:22

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci d'être là !
Biz et belle journée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#134 25-08-2017 10:29:31

Delphine.t8
Membre
Date d'inscription: 15-03-2017
Messages: 29

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour Poca,
Elisa va très bien, on n'oublierai presque les épreuves qu'elle a enduré. Elle mange très bien, elle joue beaucoup aux playmobils. On prépare la rentrée qu'elle devrait faire normalement. Elle a fait des cahiers de vacances pour stimuler les neurones wink. Prochain RDV à Rouen, lundi. Elisa veut faire du karaté, moi ça me fait très peur, je vais bien voir ce que l'oncologue répond. Le chirurgien a validé la reprise d’activées sportives, son sternum est consolidé. De mon côté, j'ai repris le boulot depuis début Août, le rythme de la vie normale a repris. J'angoisse un peu la rentrée, est ce que l'école va gérer le chapeau en cas de soleil, est ce qu'elle ne va pas se faire bousculer....pour moi elle est encore en sucre....smile.

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#135 26-08-2017 00:35:46

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonnes nouvelles tout ça! Pour l'école je comprends ton inquiétude, n'hésite pas à rencontrer la maitresse ou le maitre, nul doute que si tu les sensibilises aux épreuves d'Elisa, il/elle aura à coeur de prendre particulièrement  soin d'elle!
Je lui souhaite une très belle rentrée (puisque toi c'est déjà fait! wink )


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#136 28-08-2017 17:57:48

mariemines
Membre
Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Salut poca, j'espère que les vacances sont bien passées et Juliette a bien profité et prête pour la rentrée scolaire. Quand a nous, on est rentré la semaine dernière de notre périple( France - Espagne- Portugal ) et c’était juste magnifique, Inès a profité au maximum et elle était très heureuse et maintenant elle a hâte de retrouver le collège et ses copines.  Son prochain RDV au CHU est vers 29 septembre.
Biz et Bonne rentrée scolaire


maman de 2 files dont une de 12 ans qui avait 11 ans au moment du diagnostique d'un LH stade IV en 07/2016...fin du traitement le 19/12/2016...

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#137 30-08-2017 22:27:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Super pour vos vacances! Bonne rentrée à vous aussi!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#138 31-08-2017 19:47:35

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca heureuse pour juliette et tellement heureuse pour toi😍 Ça devient bon on va y arriver avec nos enfants 🙏🙏🙏amitiés


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#139 02-09-2017 09:16:29

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci, bonne rentrée à ta fille!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#140 20-11-2017 22:03:13

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bouuuuu enfin on y est! Demain echo 1 an post chimio, Juju ne trouve pas le sommeil ce soir, mon optimiste chronique sans être pessimiste est plus mesurée "vivement mercredi que je vois le doc pour avoir les résultats pour savoir si je vais me faire opérer" (retrait site). C'est la première fois qu'elle exprime le fait qu'il peut en être autrement...
Forcément je préfère quand elle est en mode pseudo insouciance, mais la petite phrase de ce soir nous montre bien qu'elle n'est pas dupe et consciente des risques... dans le fond je le savais...
Bref c'est clair, nos enfants nous protègent!!
En tout cas, elle ne trouve pas le sommeil...
Allez un pied devant l'autre


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#141 20-11-2017 22:58:53

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonsoir Poca, je croise les doigts pour vous et Juliette.ahhh ces contrôles !! Ils me terrorisent aussi. Nous c’es Jeudi le contrôle et je ne vais pas mentir que ma peur m’envahit même si j’essaye de me contrôle ( pas évident) et comme vous le dites nos enfants essayent de nous protéger en ayant une attitude insouciante . Pas évident à vivre je dirais même très compliqué mais pas le choix.

Dernière modification par Fafa (20-11-2017 22:59:38)

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#142 20-11-2017 23:06:27

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je vous souhaite a toutes les 2 une très  longue rémission voir guérison. Très courageuse ces petites filles. Et bon courage aux mamans.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#143 20-11-2017 23:11:08

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Les filles,

Mes pensées seront pour vous  demain...

Qu'est ce qu'on ne les aime pas ces rdv ! Mais nous n'avons pas le choix, et nos enfants encore moins...  Alors oui un pied devant l'autre et on avance ainsi jusqu'à la guérison...

Donne nous vite des nouvelles !!!

Manue

Dernière modification par titimanue (20-11-2017 23:11:26)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#144 21-11-2017 06:39:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour,
Oui les contrôles sont toujours une épreuve difficile, mais ils seront bon.
Bonne continuation dans la RC


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#145 21-11-2017 07:03:17

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci pour vos messages, que vous soyez là me touche, j'essaye de ne pas parler de mon stress, mon angoisse à chaque contrôle mais...
Allez dans 2/3 heures l'écho sera faites...
Fafa je croiserai les doigts pour ton fils jeudi!!!
Manue, je donne des nouvelles dés que possible...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#146 21-11-2017 07:35:53

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Poca, je penserai bien à toi ce matin, et on croise les doigts pour que les résultats soient bon pour Juliette et le fils de Fafa. Mais je suis optimiste et je suis sûre que vous aurez de bonnes nouvelles. Tenez nous informés. Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#147 21-11-2017 08:40:48

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je pense fort à toi Poca !
Bisous bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#148 21-11-2017 09:18:25

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca je croises tous mes doigts que !´ai en ma possession pour que les controles de Juliette soient toujours bon🙏🙏🙏🙏 je te comprends tellement😘😘😘😘😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#149 21-11-2017 13:22:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Top écho, RAS, MERCI pour vos pensées positives, elles aident vraiment!!!!!!

Juju en forme a ses rdv demain (onco, anesthésiste...) mais une fois l'écho passée, il n'y a pas de raison donc YAHOU!!!!!!!!!

Fafa j'espère que ce sera pareil pour toi jeudi!!!!

Heureuse de partager ma joie avec vous tous, je vous embrasse et j'espère que les bonnes nouvelles vont pleuvoir pour vous aussi


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#150 21-11-2017 13:36:26

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C’est super Poca 👍tu vas pouvoir souffler maintenant . Heureuse pour vous

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.