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#151 21-11-2017 13:53:46

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Ouf. Souhaitons à fafa la même chose . Les jours passent et les bonnes nouvelles arrivent enfin. Souhaitons à tous une  on ne guérison.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#152 21-11-2017 14:00:34

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Trop contente poca😍😍😍😍😍😍😍😍 on va y arriver....elles vont guérir 🙏🙏🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#153 21-11-2017 16:00:39

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
Site web

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Oh que c'est beau smile ! Trop heureuse aussi avec et pour vous Poca !! big_smile

Dernière modification par caroline69 (21-11-2017 16:01:17)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#154 21-11-2017 16:11:11

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 129

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Quelle belle nouvelle Poca ! Je suis très heureuse pour Juliette et vous, ce doit être un immense soulagement pour tout le monde ! Allé, la vie est belle !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#155 21-11-2017 17:57:43

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Ah poca, j'ai retenu mon souffle aujourd'hui, même si on "sait" que ce sera bon, on ne peut s'empêcher de se dire que si on y pense trop ça va foirer... Je m'associe à toi et à Juliette et au reste de la famille pour apprécier cette bonne nouvelle, ce soulagement!
Isa

Dernière modification par Isa19 (21-11-2017 18:07:10)


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#156 21-11-2017 21:17:08

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Vous me faites vraiment chaud au cœur tiens! Si ça pouvait être les prémices d'une série de bonnes nouvelles pour tous ici!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#157 22-11-2017 09:04:11

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Je l’espère vraiment de tout coeur🙏🙏🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#158 22-11-2017 12:03:53

mariemines
Membre
Date d'inscription: 01-09-2016
Messages: 17

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou poca, je suis  très très contente pour Juliette. Ma fille Inès avait déjà retirer le pac le mois dernier et tout est bien passé. Le prochain contrôle est prévu fin janvier 2018 et si tout va bien le médecin nous a dit que les contrôles seront tous les 6 mois au lieu des 3 mois.
j'espère à toutes et à tous de bonnes choses  et pleins de bonnes nouvelles à venir.
Biz


maman de 2 files dont une de 12 ans qui avait 11 ans au moment du diagnostique d'un LH stade IV en 07/2016...fin du traitement le 19/12/2016...

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#159 23-11-2017 14:54:00

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

YOUPI TRALALA!!! Ca me fait vraiment plaisir cette nouvelle, c'est trop trop chouette! Et Juliette comment l'a-t-elle prise? vous devez être vraiment soulagés. Du coup exit le pac, c'est bien ça?
Et alors quelles sont les prochaines choses sur sa liste de souhait qu'elle va faire?
Maintenant on attend les news de Fafa.
Je vous embrasse bien fort et Champagne!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#160 23-11-2017 20:06:50

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Quel bonheur, cette écho parfaite!!! Un tas de jolies pensées pour Juliette, ta famille et toi Poca!!
Bientôt l'ablation de pac du coup...
c'est un véritable bond vers la guérison, ça!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#161 23-11-2017 21:23:11

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonsoir POCA,
Comment te dire...que je n'avais pas compris que c'était mardi le 21 mais mardi à venir, et oui quelques tracas m'encombre, et mémoire et compréhension en pâtissent. Bref, je viens de lire que tout va bien pour ta petite, et donc pour la famille aussi, c'est vraiment super super chouette.
Je suis contente pour vous.
Bises.
Nosiam

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#162 23-11-2017 23:00:07

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci les nanas! J'aimerais tellement que les nouvelles soient bonnes pour toutes et tous!
déjà, une grosse pensée pour Fafa et son fils en examen aujourd'hui...
Donc oui, exit le pac en décembre... quant aux souhaits nous devrions aller au pal, il nous reste 2,3 restos (ben oui c'est tout bête) également sur la liste, en juin elle devrait faire un voyage et prendre l'avion avec sa mamie, et puis surtout elle passe du temps avec ses copines, elle ne nous parle plus trop de sa liste (mais elle est toujours dans son bureau, elle la gère comme elle l'entend donc on n'en a pas fini wink
Sa puberté est sous haute surveillance,et la semaine pro elle voit un cardio.

Hier en rentrant des examens, dans la soirée, nous avons eu tous les 4 une longue discussion sur notre vécu de tout ça, et c'était éloquent, elle nous a dit ne rien nous reprocher (elle l'a répété plusieurs fois, c'était gentil de sa part et je crois sincère) mais elle souhaite qu'on ne lui cache plus jamais rien. En fait c'est parce qu'elle a appris il y a peu que son lymphome était stade 4, on n'avait pas cherché à lui cacher, mais on n'en avait jamais parlé, l'onco l'avait dit au début, mais après n'était pas revenu dessus.
Et surtout, nous avions su un vendredi qu'elle commencerait une chimio le lundi suivant et nous ne lui avions pas dit pour qu'elle n'angoisse pas tout un week end, elle le comprend, mais ne veut pas que nous recommencions, s'il y avait rechute elle veut tout savoir de suite.
C'est son droit, elle a grandi, nous avons promis de ne plus rien lui cacher ou différer. C'était une discussion apaisante, elle nous a demandé si elle pourrait avoir des enfants malgré la chimio,( clairement les enfants qui traversent ces épreuves sont confrontés à des questions... oui, je crois vraiment qu'ils sont contraints à une certaine maturité! ) et là c'était déstabilisant car ça avait été abordé avec l'oncologue lors du seul rdv que nous avions eu sans elle avec l'onco le vendredi précédent la chimio et en fait hier soir nous avons découvert que avec son papa nous n'avons pas du tout compris la même chose... Il faut dire que nous étions abasourdis et envahis d'informations... nous reposerons donc ensemble la question au prochain rdv onco dans 3 mois. (oui pour nous Mariemines, les contrôles tous les 3 mois c'est pendant 2 ans... d'un hôpital à l'autre il semble que les protocoles soient différents)
A un moment donné de la discussion, son papa a utilisé une expression du genre "2016 année pourrie" et elle n'était pas d'accord, elle nous a dit que oui il y avait eu des moments difficiles, mais qu'elle avait passé des moments avec des personnes qu'elle n'aurait jamais passé sans ça et que sous certains aspects ça lui avait apporté des choses, elle était sincère, et j'étais d'accord avec elle, on s'en serait bien passé de cette "mésaventure"(euphémisme!!!!!!!), oh que oui!!
La chute de ses cheveux l'a violentée, depuis la chimio vomir lui fait une peur panique, elle y a laissé des plumes, mais on a aussi profité de temps rien qu'avec elle (son papa, sa mamie, ses oncles et tantes, des amis, moi...) vraiment privilégié, comme des pauses bulles d'air dans nos vies où l'on court tant, et elle regarde tous ces moments de petit rien, (un film joue contre joue, une partie de monopoly, un fou rire avec les infirmières...) avec beaucoup de tendresse et donc pour elle 2016 n'est pas une année "perdue", elle en garde malgré tout des souvenirs positifs, et ça c'était aussi bouleversant! Vous l'aurez compris, on a un peu pleuré parfois, mais cette discussion nous a surtout fait beaucoup de bien...
Désolée pour le roman, je m'étale, mais j'ai toujours dans l'idée que le récit de ce que l'on traverse peut servir à d'autres

océane, oui on va y arriver
fafa des news?
M92, vivement le jour où les bonnes nouvelles seront pour toi!!! Et en attendant profite! (tu dois déjà préparer dans ta tête ton voyage wink )
solalwill croque la vie à pleine dents!
Nosiam pas de souci pour la date, et j'espère que les tracas seront derrière au plus vite!!!
Emmanuelle bon courage pour ta thèse très proche maintenant!!!! Et pour le reste!!!!
Isa19, ravie que ton fils soit trop pris par sa vie pour honorer ses rdv! c'est qu'il avance! Bon te reste à suivre wink merci pour tes pensées
Caroline, bientôt 4!! L' arrivée de Bébé approche à grand pas!
Laminois, vous aussi ça va aller, je croise les doigts pour le petscan!!
Titimanue le meilleur pour ta famille et ton Titouan
Régis je croise les doigts pour le contrôle de décembre

Allez tous ensemble on continue, un pied devant l'autre wink

Dernière modification par poca (24-11-2017 13:19:02)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#163 23-11-2017 23:18:04

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Merci poca pour l'émotion, tu sais vraiment raconter les choses exactement, la grande et vraie vie qui est faite de tous ces petits riens... Amitiés,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#164 24-11-2017 07:12:16

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour Poca, la journée d’hier était très fatigante mentalement. Après 2:30 d’attente interminable ( l’hemato avait du retard)l’oscultation est ok 👍mais par contre il a une bronchite, elle l’a mis sous antibiotiques alors je ne sais pas si la prise de sang sera bonne (en espérant qu’il nous rappelle pas) on verra dans les jours à venir. Mon fils déteste retourner la bas. Tu sais Poca hier dans la salle d’attente il y avait une maman avec sa fille et elle s’apelle Juliette j’ai failli demander si c’était toi mais je n’a Pas osé.

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#165 24-11-2017 09:22:17

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 162

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour Poca

Votre fille est vraiment très courageuse. C’est si bien raconté.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Rdv chez le Professeur le 28/11/17
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#166 24-11-2017 10:58:52

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Voilà, tu m'as faite pleurer. Ton récit est touchant. Ta fille est tellement mature. Je crois qu'effectivement de telles épreuves les oblige à grandir plus vite et Juliette est pleine de bon sens.
J'aimerai tellement avoir ce genre de conversation le jour où on pourra dire que tout est OK pour moi mais je sais que ce n'est pas possible, mon mari refusera. Quand à la liste, c'est peut-être une bonne chose qu'elle la laisse de côté, cela veut peut-être dire qu'elle voit son avenir long avec le temps de faire toutes ces choses.
Je vous embrasse bien fort
PS: Le voyage est bien en route, vols et hotels bookés :-)


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#167 24-11-2017 11:02:48

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Fafa, pas de bol pour la bronchite mais ça me parait positif tout ça non?


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#168 24-11-2017 11:44:00

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Mg2 oui c’ Positif  , prochain rendez-vous dans 4 mois mais je me serais bien passé de cette bronchite 😌

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#169 24-11-2017 13:36:25

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Cool Fafa ! (pas la bronchite! mais la rémission confirmée). Avec le temps il vivra peut être moins mal ses retours là bas? Dans la salle d'attente ce n'était pas nous, j'étais au travail et Juliette au collège. ça aurait été une drôle de coïncidence!!!

m92 génial ce voyage qui avance à grands pas!!!! Pour la discussion, elle n'était pas préméditée, Juliette en a eu l'initiative et après ça s'est enchaîné... Le papa de Juliette a eu un peu de mal au début, ça l'a "brassé", moi j'ai tout de suite eu l'impression que ça me faisait du bien, son frère était plus discret, mais il était là et a entendu. Peut être qu'un jour cela se fera naturellement chez toi, à l'heure actuelle ton mari a peut être l'impression qu'il ne faut pas qu'il "baisse la garde", qu'il faut être fort, déterminé, ne pas laisser entrevoir qu'il souffre ou qu'il a peur car ça pourrait vouloir dire qu'il doute... Peut être aussi que je suis complètement à côté de la plaque avec ma psychologie de comptoir wink


Merci Isa et momotatou je vous embrasse tous bien fort!!!

ps m92 comment va la fille de tes amis?

ps2 avec Noël, il peut être bon de faire du tri dans les livres/jeux des enfants, à notre prochain rdv la semaine pro nous emmènerons des livres et jeux à l'hôpital pour enfant pour les salles de jeux d'oncologie(service que finalement nous connaissons peu), d’hôpital de jour (où Juliette a fait presque toute sa chimio) et de chirurgie, alors si chez vous il traîne des jeux... plutôt que de moisir dans les placards, ils peuvent peut être améliorer de longues heures d'hospi!!! (Les dames des blouses roses me disaient une fois qu'elles étaient intéressées aussi par tout le petit matériel créatif, le papier, les paillettes.... que sais-je encore)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#170 24-11-2017 13:55:16

Emmanuelle03
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Messages: 129

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Encore une fois un message sur ce forum qui me met les larmes aux yeux, mais comme souvent des larmes de bonheur ! Quelle jeune fille extraordinaire elle a l'air d'être Juliette. Vous avez traversé cette épreuve soudé c'est beau ! Alors oui je suis d'accord avec elle, il n'y a pas que du pourri dans toutes ces histoires.
Pocca, je vous souhaite le meilleur pour la suite à Juliette et ta famille !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#171 27-11-2017 11:41:46

m92
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Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est gentil de demander des nouvelles d'E. Elle s'est faite opérer fin octobre pour enlever la partie d'os malade et mettre une prothèse. Elle a maintenant repris la chimio de consolidation. Elle a pu profité de sa période sans chimio et le moral et l’appétit étaient revenus. Mais là, c'est le retour des nausées. Elle est sur la bonne voie en tout cas et c'est positif.
Pour ce qui est de mon mari, tu n'es pas à côté de la plaque. Il est comme ça, ne pas montrer qu'il puisse être faible quelques soient les circonstances.
Quand au voyage, oui c'est cool!
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#172 27-11-2017 22:23:55

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bon, je pense souvent à E, contente d'apprendre que hors période de chimio elle "remonte" la pente!
Contente aussi de voir que tu envisages une reprise professionnelle à temps partiel, je me dis que c'est que tu te sens "bien", j'espère que tu parviendras à mettre en place une réorientation professionnelle comme tu le souhaites...

Emmanuelle, si je ne m'abuse, grande semaine pour toi ( c'est cette semaine ta thèse?) alors je croise les doigts!!

Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#173 28-11-2017 13:52:46

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 129

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Oui poca c'est jeudi ! Le stress commence à monter et je suis excité comme une puce !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#174 09-12-2017 08:49:02

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Allez, une étape franchie : exit le site pour Juliette qui récupère tranquillement de son anesthésie générale...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#175 09-12-2017 10:24:43

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est énorme! Vous allez passer un week end heureux (même si un peu dans le pâté pour Juliette...) Profitez!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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