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#1 14-07-2016 02:02:33

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour, je suis nouveau sur le forum car nouvellement diagnostiqué :-)

J'ai 44 ans et je vais être suivi au CHUR de  Besançon, je trouve cette association formidable et ce site trés réconfortant pour les nouveaux malades qui légitimement se posent beaucoup de questions et ont beaucoup de craintes.

J''avais de gros ganglions dans la gorge depuis Septembre 2015, j'allais toujours voir mon médecin qui me prescrivait différents médicaments ou antibiotiques mais rien n'y faisait et après avoir moi même décidé d'aller chez l'ORL en Mars 2016 (chez qui j'ai eu tout de même trois consultations en l'espace de trois mois) on a fini par me diagnostiquer un lymphome agressif de type B depuis le 10 Juin 2016 !

Bref, on m'a proposé de participer à des essais cliniques, selon vous que dois je faire ?

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#2 14-07-2016 17:30:14

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour,

C'est la première fois que je vois que des essais cliniques peuvent être proposés !
Donc, vous auriez le choix ?
Choix ou non, lisez bien les notes d'information, regardez les traitements, les contraintes, les bénéfices possibles (jamais garantis), les risques pour chacun par rapport à votre vie quotidienne, et surtout discutez-en avec votre hémato.

Vous êtes libre d'accepter ou de refuser d'entrer dans un essai clinique. Si vous refusez, votre hémato vous proposera le traitement "standard", recommandé dans votre pathologie.

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter la page dédiée aux  essais cliniques sur notre site internet :
http://www.francelymphomeespoir.fr/cont … -cliniques
Vous y trouverez des liens vers d'autres sites et des brochures à télécharger.

Si vous le souhaitez, tenez-nous au courant...

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 15-07-2016 00:15:36

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour Christine,

cet essai s'appelle :

LNH 2009-1B
Etude Phase III randomisée multicentrique évaluant la non infériorité d’un traitement adapté à la réponse précoce évalué par le morphoTEP par rapport à un traitement standard pour les patients de 18 à 80 ans atteints de lymphome malin non hodgkinien B diffus à grandes cellules CD 20 + de faible risque (IPI ajusté à l’age = 0)

Bien sûr je continuerai d'être sur le site et vous tenir au courant de mon traitement ainsi que
de l'avancé de la maladie

Cordialement

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#4 15-07-2016 10:37:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour Tiger,

Je connais quelqu'un qui a participé à cet essai et qui m'a envoyé la note d'information.
Selon le "bras" vous auriez 4 ou 6 R-CHOP 21 (21 = tous les 21 jours).
L'immuno-chimiothérapie R-CHOP est actuellement le traitement le plus répandu pour le LNHBGC.

Vu par moi, le 1er intérêt de cet essai est d'essayer de prouver l'intérêt de 4 cures (au lieu de 6) pour les patients "à faible risque" comme vous, sur la base d'une TEP négative après 2 cycles.
Si vous étiez dans le bras dit "standard" avec 6 cycles, le traitement est très supportable aussi, même si c'est un moment pas très agréable à passer... mais dont nous sommes nombreux à nous en être remis.

Le 2nd intérêt de cet essai, ce sont les études biologiques et génétiques. Ces études sont très importantes pour la recherche pour rapprocher les caractéristiques biologiques et génétiques des personnes soignées par rapport à leur réponse au traitement pour en tirer des enseignements pour mieux cibler et améliorer les traitements et les connaissances sur la maladie.

Pour information, je vous donne le lien vers la page du site du LYSA (promoteur de l'essai) qui parle de votre essai :
http://www.lysa-lymphoma.org/espace-pro … ellules-b/

Vous êtes libre d'accepter ou de refuser de participer.

Amicalement,

mc


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#5 22-07-2016 20:40:59

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour,

j'ai accepté de participer à l'essai, je commence donc la chimio mercredi prochain :-)

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#6 22-07-2016 21:15:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour Tiger,

Je pense que vous avez pris la bonne décision. Votre hémato vous a-t-il dit dans quel bras vous étiez ?

Comment vous sentez-vous ?
Si vous avez des questions, nous sommes là...

Amicalement,

mc


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#7 23-07-2016 17:48:24

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour Christine,

non mon hémato ne m'a pas dit dans quel bras j'étais, je pense qu'il me le dira Mercredi 27
( jour de ma 1ere chimio ), sinon mon moral est assez bon, je suis confiant....
j'ai juste l'appréhension des effets de la première chimio :-)

à bientôt

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#8 23-07-2016 18:20:19

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour Tiger,
En général, à la fin de la 1ère cure on se dit "c'est ça une chimio ? Ça va... ".
L'hôpital fait tout pour que ça se passe bien : le rituximab est passé en perfusion lente la 1ère fois, pour voir si on supporte bien. Pour les cures suivantes, il peut être passé plus vite. Et puis, on nous donne plein de prémédications... Et un stock de médicaments en prévision d'eventuels effets indésirables.

Mon message : être à l'écoute de son corps, ne rien supporter d'anormal en se disant que ça va passer. Être vigilant : le noter et en parler, ou puiser dans la réserve dès prescriptions d'avance.

En attendant, restez zen !... 😊
Mc


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#9 27-07-2016 20:49:51

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour,

Voilà c'est fait, j'ai fait ma 1ere chimio aujourdhui et en effet Christine je me dit que c'est rien de faire une chimio et que c'est hyper supportable ( pour l'instant ), donc je commence déjà à appréhender la seconde dans 3 semaines.

Le rituximab m'a crée des démangeaisons et des rougeurs un peu partout sur le corps à partir du dosage 80 ml/h sinon RAS.

ps: en ce qui concerne l'essai , je suis dans le bras standart donc 6 chimio avec tep-scan tous les 2 traitements

à bientôt

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#10 01-08-2016 22:32:11

Momosse
Membre
Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Et donc ?... Comment ça se passe pour toi Tiger ?
Le rituximab (je copie ton mot sans être sûr de l'écriture...) ne m'a pas causé tes soucis à moi mais j'ai eu d'autres problèmes liés qui tous n'étaient que ponctuels et pas trop perturbants (fatigue, aphte (défaut de bains de bouche), douleurs dorsales (w-e)). Pas de nausée du tout, pas (encore ?) de perte de cheveux même si je suis déjà chauve, pas de mal de ventre, de migraine ou de fièvre... bref, je m'en tire pas mal.
Reste à voir comment je sortirais de la deuxième cure ?... Elle est déterminante pour beaucoup d'après ce qu'on me renvoie.

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#11 02-08-2016 17:55:57

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Pour l'instant tout va bien pour moi, juste un peu de fourmillement aux pieds sinon RAS,
et tout comme toi pour l'instant aucun désagréments mais comme tu l'as souligné apparement c'est après la seconde chimio que tout commence donc j'attends le 17 aout

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#12 29-08-2016 19:05:08

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour tout le monde, j'ai fait ma 2nde chimio le 17 aout et RAS, Dieu merci aucun désagrément, d'après mon hémato ( qui est trés jolie mon cher Momosse ) il n'y a aucune raison pour que cela ne dure pas même pour les chimios suivantes, affaira à suivre

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#13 29-08-2016 22:47:26

Momosse
Membre
Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bon et bien tant mieux pour toi si "tout roule" et si la professionnelle de santé que tu es contraint de voir à cause de ta maladie est agréable à l'oeil Tiger... "'y a pas d'petits profits" comme disait l'autre.
Perso', je part pour mon 3ème service de chimio' jeudi et vendredi, aujourd'hui c'est prise de sang et demain je vois l'oncologue qui me dira comment et quand va se dérouler mon PET Scan' hors du territoire (entre les cures 3 et 4) puisque c'est lui qui l'organise en coordination avec la caisse maladie locale (CAFAT).
Et sinon, oui c'est ça ; 'Lâche pas l'affaire...

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#14 31-08-2016 11:41:42

DavidF12
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2016
Messages: 2

Re: Essais cliniques proposées, accepter ou pas ?

Bonjour,
En parallèle de mon traitement de 6 cures de R-CHOP pour des lymphomes non hodgkinien à grandes cellules B, j'ai eu la chance que mon hémato me propose un traitement en essai clinique (8 cachets tous les matins pendant 10 jours en parallèle du R-CHOP).
Comme toi j'ai hésité (on pense essai clinique = pas fiable à 100%) et j'en ai parlé à mon médecin qui m'a dit de foncer. Et bien à ce jour aucuns regrets même si au bout du 10ème jour il m'était parfois difficile d'avaler ces cachets.
Tout ça pour te dire que tu as bien eu raison d'accepter cet essai clinique, pour toi ainsi que pour tout ceux qui un jour n'auront plus besoin de chimiothérapie ou de radiothérapie et qui pourront simplement prendre des cachets tranquillement à leur domicile.

Bon courage à toi dans ton traitement.
La vie est trop belle alors ça vaut le coup de regarder droit devant soi et de se battre :-)

David

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