France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-07-2016 07:11:44

SallyN
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Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Sally, 24 ans, Hodgkins

Bonjour,

Je m'appelle Sally et je suis en master à Boston (USA).

Suite à une importante masse sus-claviculaire discernable au toucher, j'ai consulté plusieurs médecins ici à Boston et réaliser un IRM.
La masse s'appuyant sur mon plexius brachial, mon chirurgien m'a conseillé une opération pour l'enlever afin d'éviter de futures complications nerveuses en cas de grossissement de la masse.

Ce n'est que lors de la chirurgie que celui-ci s'est rendu compte que la masse était en fait deux ganglions et les a fait analyse. Le verdict est tombé ce matin: Lymphome de Hodgkins.

J'ai rendez-vous la semaine prochaine avec un oncologue et pour un TEP scan.

Mon retour en France n'était prévu que fin Août (fin des cours) mais maintenant je suis juste dans l'attente de plus d'information sur le stade de la maladie et le traitement conseillé et je me pose des questions...
Je me rends compte que la fatigue que je ressens depuis ce début d'année et les nombreuses heures à dormir ne sont pas sans raison.

Mon chirurgien m'a conseillé de faire une liste de questions à poser à l'oncologue à propos des effets secondaires de la chimio (que je commencerais donc très probablement en France pour être auprès de ma famille en Août) donc j'aurais aimé avoir vos conseils sur ce point et aussi rencontrer des personnes qui sont passé (ou passe par là) ou entourage pour échanger et se soutenir dans cette épreuve inattendue !

Merci ! Et au plaisir d'échanger avec vous.

Sally

Dernière modification par SallyN (16-07-2016 07:16:50)


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
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#2 17-07-2016 20:30:00

sOaz
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Bonjour Sally.

Je me reconnais un peu dans ton témoignage...car j'étais en études à Montréal lorsque le diagnostic est tombé. C'était en mai et, comme toi, je prévoyais de rentrer en août pour un mois de vacances avant de retourner vivre au Quebec grâce au PVT.
Mais finalement tout est allé très vite, j'ai eu ma première chimio là bas et suis rentrée en France une semaine après...
Les assurances ne me permettaient pas de tenir jusqu'en août sans y perdre un bras (au sens figuré ^^) et puis surtout ne sachant pas comment mon corps réagirait il valait mieux rentrer au plus vite sur mes deux pieds et non par le biais d'un rapatriement...Et pour finir la majorité de ma famille et mes amis habite ici, ca peut aider pendant les traitements!!

L'urgence n'a pas l'air d'être présente dans ta situation alors attend de voir ce que te dis l'oncologie par rapport aux traitements et à leurs débuts. Par contre essaye de voir s'il peut contacter un hématologue près de chez toi pour lui confier ton dossier. Et demande lui aussi de récupérer tous les résultats d'examens qu'ils ont fait. Tu auras ça avec toi en rentrant, ça pourrait éviter de faire des examens en double pour rien!!

Je ne sais pas quelles sont tes questions exactement, mais n'hésites pas à les poser à ton oncologue et ici!!

Courage!!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#3 18-07-2016 06:19:06

SallyN
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Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Bonjour sOaz,

Merci beaucoup pour ta réponse.

Oui en effet l'étranger et les plans pour le futur à l'étranger, c'est la partie qui me chamboule plus dans ton ça.. mon copain (ca fait 2ans et demi ) est américain et j'ai déjà une offre d'emploi (après le stage que j'ai effectué) en californie pour une fois que j'en finis avec mon master 2 l'été prochain..

Je vois que tu n'as pas eu le cas le plus facile après avoir lu ta description en bas du commentaire "Espère être tranquille début 2017" j'en suis désolée mais j'espère de tout coeur que tu es à la fin de ta bataille et que tu seras tranquille pour un bout de temps !!

En effet, j'ai entendu parlé qu'il est possible de commencer la chimio ici et de continuer en France. Mon chirurgien m'a deja rassuré qu'il avait avec son assistante préparé tous les documents et resultats d'examens pour que le transfert soit sans prise de tête.

Je verrais en fonction de mon scan cette semaine ce qu'il en est de l'urgence en esperant vrmt pouvoir finir mes dernieres classes pour avoir mon master de l'université américaine mi aout (histoire de pas avoir fait tout ca pour rien...)

Merci encore pour ta réponse!


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#4 18-07-2016 13:30:01

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

J'ai eu la bonne idée d'y trouver un chéri Québécois aussi ^^
C'est un déchirement de devoir revoir ses plans quand tout était bien foutu....La maladie en elle même est dej difficile à accepter et à gérer alors quand elle chamboulé tous les plans ça fait beaucoup...

C'est rassurant déjà que le médecin pense au transfert!! Un soucis en moins pour toi.
Quant aux études il faudra sans doute que tu vois avec le directeur du master si jamais tu ne peux pas finir avant ton départ. Il ne me manquait plus qu'un stage en juillet pour valider mon diplôme. Grâce à mon directeur j'ai pû finir à distance avec un mémoire. Il a été hyper compréhensif. Ils n'ont pas grand intérêt à nous mettre des bâtons dans les roues dans ce cas!! Mais j'espère que tu pourra le finir d'ici août.
Pour l'offre d'emploi il faudra peut être négocier aussi pour essayer de la garder...même si ça parait forcément plus compliqué sad Mais attend de voir le traitement qu'ils proposent avant toute chose!!

Et puis pour la paperasse et tout ça tu peux aussi demander à voir une assistante sociale. Notamment si tu commences les chimio là bas, elle va t'aider à connaître tes droits et comment à se passe au niveau financier.

Je ne suis pas du tout l'exemple pour la suite je te rassure!!! La majorité n'en prenne pas autant que moi hein wink Peut être que d'ici la fin de l'année tu auras fini tout ça!! Je te le sougfor en tout cas!!
Merci pour les souhaits et, même si début 2017 me paraît encore loin, j'en vois le bout et je ne lâche pas mes projets Québécois puisque je viens d'obtenir mon PVT (après 14 mois de bataille acharnée ^^). C'est dur, c'est injuste, mais c'est toi qui dois avoir le dessus et ne lâche rien, surtout pas tes projets pour plus tard!! Je le vie comme une parenthèse...dont je me serais bien passé certes, mais c'est une vision qui m'aide un peu.

Encore une fois plein de courage Sally, et à bientôt.

PS : tu vis où en France ?


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#5 19-07-2016 04:11:57

SallyN
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Trop cool pour le PVT! C'est bien que tu sois déterminée !! Oui une parenthèse dont on connait pas trop les raisons mais tu en ressors plus forte et grandit dis toi ça!

Ca fait 3 ans que je suis entre les US et la France et mes parents ont déménagé près de Marseille il y a deux ans. Du coup, je ne connais pas grand monde là-bas, même si le Sud c'est plutôt cool. Je suis originaire de Metz et j'ai fais mes études à Paris.

D'ailleurs, j'ai plutôt de la chance car mon master 2 à paris est en alternance 2 semaines sur 2 semaines, donc parfait pour caser les séances de chimio apparement et me garder occupée.. lol.
Je redoute un peu la solitude durant le traitement..pendant que tous tes amis font leur vie et commencent leur premier job dans la vie active!

En tout cas, on a l'air d'avoir pas mal de points communs donc si tu le souhaites on peut faire plus ample connaissance et se soutenir dans nos péripéties !


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#6 20-07-2016 14:02:18

sOaz
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Tu vas suivre tes traitements à Paris?
C'est bien si tu peux continuer les études à Paris, ça permet d'avoir un projet!!
C'était le cas pour moi jusqu'en décembre grâce à mon mémoire. Le début d'année était plus dur car en plus d'avoir des doutes sur la suite au niveau médical, je n'avais plus aucun projet. Depuis quelques mois je me suis mise à fabriquer des bijoux, des guirlandes lumineuses, des mobiles, etc...ça fait du bien d'avoir une occupation qui nous plaît!!

Je crois qu'on va bien se comprendre toutes les deux...ça me fait également bizarre que la grosse majorité de mes amis commencent à travailler...alors que je devais moi même entrer dans la vie active en septembre dernier... Mais les vrais bons amis seront quand même présents pour te soutenir et t'occuper l'esprit! Ils te diront qu'il ne faut pas hésiter à en abuser et, même si c'est pas facile à admettre, c'est eux qui auront raison sur ce point! Les miens m'appellent princesse car c'est moi qui décide, et j'ai le droit d'annuler au dernier moment quand ça me chante en fonction de ma fatigue et mon moral! On essaye d'en rigoler...

Si tu rentres à Paris saches qu'il y a l'association On est là qui est dans quelques villes de France. Ils organisent des soirées et pique nique et aussi un système de parrainage (qui lui peut aussi fonctionner à distance).

C'est avec grand plaisir pour faire plus ample connaissance et se soutenir mutuellement!!!


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#7 20-07-2016 15:47:47

SallyN
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Je t'envois un MP avec mes données tout de suite :-) !

J'ai jeté un coup d'oeil à On est Là, et ça a l'air top comme asso !!! Merci
J'avais essayé de chercher mais je ne tombais que sur des asso pour enfants et ado qui ont le cancer (un peu vieille pour le coup hahaha) donc là ca tombe à pic!

Petite blague à part, mes amis m'appellent aussi princesse (la signification de mon prénom) et depuis c'est resté! ca doit bien me coller haha


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#8 20-07-2016 18:24:09

sOaz
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Je t'en prie smile
Je l'ai découvert il y a pas si longtemps mais en effet ça correspond bien! Et je suis en train de faire la démarche pour le parrainage.

Haha tu es carrément née princesse alors!! Tu vas pouvoir prendre ton rôle à fond et tes amis auront une raison supplémentaire pour t'appeler ainsi big_smile


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#9 20-07-2016 18:28:12

sOaz
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Messages: 86

Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Est ce que tu m'a envoyé un mp?
Car je ne vois pas où c'est ^^'


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#10 27-08-2016 16:45:04

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Bonjour Sally!
Comment s'est passée ta première chimio? smile


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#11 28-08-2016 00:17:27

SallyN
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Messages: 34

Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Bonjour Solalwill!

J'ai vu que tu étais relativement récente aussi alors tu me diras tes impressions sur la chimio de même! Tu suis une ABVD ou differente ?

Je suis aujourd'hui à J4 et au final c'est pas aussi facile que j'aurais pensé à J1 mais bon j'essaie de garder la tête haute! J'me dis que quasiment tous les gens sur ce forum passe par là alors je peux pas être la seule trouillarde haha..

Impression lors de la perf' RIEN, le reste de la journée pas vrmt grd chose non plus!
Je dors bien et le lendemain je me sens un peu bizarre mais je ne pourrais pas même un mot dessus! Par contre contre je dors tout au long de la journée (J2)

J3, les nausées arrivent heureusement Emend et lautre medoc (je sais plus le nom ^^) c'est pas mal puissant! Le soir je me sens un peu mieux et je commets l'erreur de manger une part de pizza (j'aurais pas du, le ventre travaille toute la nuit! en plus je sentais pas les gouts haha mais au final pas de vomissements!)

J4 je me sens bcp mieux niveau nausées, mais gros mal de machoires (j'ai l'impression c'est des genres de névralgies, très sensibles au chaud, froid, déglutition et macher.. ca fait BIEN mal) j'appelle l'hopital il me conseille un paracetamol et que si ca perdure, de venir consulter..

Sinon les signes communs, genre premier jour très sensible aux odeurs et pas faim du tout les 3 premiers jours! mal a la bouche, a la gorge et aux gencive (là ca devient encore plus fort alors jespere que ca ira mieux), des petits spasmes nerveux, petites douleurs musculaires un peu partout et un peu mal à la tete de temps à autres!

Bon, j'espère que demain sera le bon jour haha (J5)

Et toi?


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#12 30-08-2016 15:22:46

solalwill
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Coucou Sally !
Je suis également un protocole ABVD qui se déroulera sur 8 mois.
Aha  je vois parfaitement ce que tu veux dire, lorsque je lis certains témoignages ici, je m'en veux de me plaindre pour quelques nausées...
Super si ta perfusion s'est bien déroulée, pour la mienne, les infirmières ont un peu peiné et ça n'a pas été très agréable !
Tu as un pac d'ailleurs ?
Ta fatigue est persistante ?
Pour ma part, j'ai par moment de grands élans de fatigue (physique et intellectuelle) mais globalement, je suis beaucoup mieux et vais attaquer ma deuxième séance en forme smile
J'ai une question : tu as eu beaucoup de prescriptions « complémentaires », du genre anti-zona ? J'étais surprise de voir tout ce que je devais prendre entre les chimios !
Je te souhaite plein de courage ! Quand aura lieu ta prochaine séance? Je penserai bien à toi, on gagnera ce combat wink!

Dernière modification par solalwill (30-08-2016 15:27:00)


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#13 02-09-2016 04:47:18

SallyN
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Oui j'ai mis un pac! et toi? (je l'ai mis la veille de la chimio du coup c'etait encore un peu sensible pour la piquure dedans mais ca été!)

Pareil, la fatigue on m'avait prévenu mais c'est vrai que c'est impressionant! Il me faut à tout prix ma sieste de 15h-16h (pour 2-3hrs) ou ca ne va pas du tout! un vrai bébé!

oui j'ai un vrai stock de médocs aussi!
Enfin, j'ai deux medocs antibio (un avec 2comprimes par jour, l'autre avec un comprimé 3fois par semaine - j'ai pas les noms en tête mais jpeux les retrouver)
Sinon les deux antinausée Emend et l'autre je sais plus

Et enfin et surtout, les piquures de granocytes 3fois à J6,J7 et J8 de la chimio!
Tu les as ?
Les sensations sont pas top et ca rajoute aux effets secondaires de la chimio mais ma derniere était mercredi donc la j'ai une semaine pour me reposer avant d'attaquer la prochaine chimio en force!

Yes on va y arriver! Les premiers jours ont été pas facile et jme suis vrmt demandé comment les gens  y arrivaient haha! Mais une fois dans la phase plus tranquille dans laquelle je suis mtn je reprends des forces et ca me semble peut etre achevable !!

Prochaine chimio le 7 sept et toi?


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#14 02-09-2016 20:37:48

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

J'ai découvert ton blog il y a peu, il est génial aha, de nombreux passages m'ont fait sourire:)
Ils avaient laissé une aiguille ? Il cicatrise bien ?
J'ai également un pac et mes deux premières chimios (la deuxième se déroulait aujourd'hui!) ont eu lieu dessus !
Oui, d'accord, on doit avoir à peu près la même médication alors;) !
Ah oui, quelles sont les sensations lors des injections de granocytes ? Tu me fais peur là aha, je n'en avais pas eu la première fois, mais mes derniers résultats ont poussé mon hémato à m'en prescrire : je commence dès demain !
Oui, génial, tu as encore le temps de reprendre « du poil de la bête » et d'attaquer ta deuxième séance avec plus de force que jamais:) !!!
Tu as déjà choisi des soins de support ?


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#15 03-09-2016 23:48:48

SallyN
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Re: Sally, 24 ans, Hodgkins

Merci pour le blog haha! On fait ce qu'on peut pour digérer la nouvelle héhé!
Puis bon je me suis dis qu'en montrant un peu d'humour ce serait bien mieux supporté par mon entourage donc voilà

J'ai pas trop enlever les pansements (mon pere est docteur donc il desinfecte et les change du coup jai pas trop vu mais je crois que cest pas mal! les cicatrices sont plus petites que ce que j'ai sur la clavicule à droite quand on ma enlevé les premiers ganglions haha)

Alors les piquures de granocytes, tu verras je suis pas sure que tout le monde a les mêmes symptômes mais moi je ressentais des douleurs un peu bizarre dans les os, voir les articulations-muscles, tu sens que ca travaille quoi! surtout la premiere injection (la deuxieme et la troisieme qui ont suivi ont fait moins d'effet je pense) et aussi ca travaillait pas mal dans le thorax au niveau de la rate! Je sentais comme si ca chauffait un peu et peut etre que ca a gonfle un peu aussi!
Mais bon rien de vraiment douloureux ou handicapant! Des sensations bizarres c'est tout!

Du coup je demandais à mon père de me faire les injections la nuit plutot comme ca apres je filais au lit (j'espere que ton matelas est confortable pcq moi je me retournais de tous les cotés pendant qq heures pour chercher une position confortable - quand on a mal aux os cest pas evident HA HA)

Pour les soins de support, à l'IPC a marseille il y a de l'hypnose, sophrologie, art therapie, osteopathie et un truc avec les odeurs pour se rehabituer et diminuer le degout de la nourriture! J'ai rien fait encore, mais je vais essayer de prendre qq RDV d'essai pour les jours qui suivent la chimio et les injections! Et toi? T'as des conseils haha?

J'espère que 'injection s'est bien passé et bon repos !!


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