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#1 19-07-2016 21:44:31

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Grosse suspicion de cholangite sclérosante après double autogreffe.

Bonjour à vous. Je viens cette fois ci demander si certain d'entre vous aviez eu des problèmes de cholestase sur les voies biliaires? Depuis que je suis traité, j'ai toujours eu un bilan hépatique élevé que je n'avais pas avant. Devant cette cholestase ( augmentation du bilan hépatique foie)  mon hématologue m'a orienté vers un gastroentérologue qui m'a fait passer une cholango irm qui montre une éventuelle cholengite sclérosante sûrement dû aux traitements des chimiothérapies. Du coup j'ai une colos à effectuer et j'ai rdv avec un gastroentérologue . du problème, à savoir si c'est une cholangite sclérosante primaire ou bien secondaire. Pour ceux qui ne connaissent pas , c'est cicatrisation des voies biliaires qui bouchent et réduisent les canaux et qui tend vers la cyrhose , cela ne se guérit pas. Quelqu'un a t'il connu la même chose???
Merci de vos réponses.

Dernière modification par miki64 (19-07-2016 21:44:49)


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 20-07-2016 00:35:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Grosse suspicion de cholangite sclérosante après double autogreffe.

Désolée, je ne peux pas t'aider, mais je te souhaite bon courage et espère que ta rencontre avec le gastro va se solder par un bilan plus rassurant que celui que tu décris!
Pfff ces chimios, ma fille aussi le foie c'est pas top (et depuis aujourd'hui, les reins à surveiller) Bref, pas le choix faut faire avec...

Bon courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 01-08-2016 14:08:05

sandrine_therapeute
Membre
Date d'inscription: 01-08-2016
Messages: 10

Re: Grosse suspicion de cholangite sclérosante après double autogreffe.

Bonjour, avez vous pu voir votre ou un autre . pour avoir quelques informations complémentaires? Et est ce que c'était ce que l'ont vous avez expliqué (un début de cirrhose)?

Bon courage.

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#4 06-08-2016 17:42:50

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Grosse suspicion de cholangite sclérosante après double autogreffe.

Bonjour, j'ai vu une gastro-entérologue qui m'a fait passer une Bili-irm qui a révélé un rétrécissement des canaux de l'arbre biliaire. Je suis orienté sur hépatologue pour avoir un avis référentiel, à savoir si c'était une cholangite sclérosante primaire ou bien secondaire ( dû aux traitements) J'ai une colposcopie à effectuer prochainement. C'est un processus long de dégradation d'après ma gastro mais effectivement cela peu amener le foie à la cirrhose au pire, ou bien avoir un % supérieur à la moyenne d'attraper un carcinomes. C'est sûrement dû aux chimios car avant, sur mes prises de sangs tout était nickel. On verra, je vous tiendrai aux nouvelles. D'après mon hémato, ça peu arriver mais c'est rare. Cela ne m'empêchera pas d'avoir la volonté de vivre mes rêves.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#5 06-08-2016 21:28:21

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Grosse suspicion de cholangite sclérosante après double autogreffe.

Salut Miki,

Je ne suis pas sûre que mon témoignage te sera d'une grande aide mais forcément le sujet m'interpelle.

j'ai aussi eu une suspicion de cholangite sclérosante, en 2014 après mes abvd et avant les ICE, l'autogreffe et le brentuximab.
J'avais sans cesse les transaminases (asat, alat) et autres choses élevés... (et puis j'ai aussi la maladie de Crohn (une version très soft heureusement) qui est un facteur favorisant les cholangites sclérosantes). J'ai donc passé une bili-IRM qui n'a retrouvé que des lithiases vésiculaires, donc rien de méchant.

Des bisous et plein de courage pour la suite


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 07-08-2016 09:44:59

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Grosse suspicion de cholangite sclérosante après double autogreffe.

Lol , effectivement tu ne m'aides pas beaucoup mais je te remercie beaucoup d'avoir essayé wink Disons qu' à forme de cumuler les problèmes, sa commence à me saouler. Quand je compare mon parcours à certains, j'ai parfois vraiment la haine. Quand on te dit que tu fais parti tout comme toi des 5% pour qui c'est plus compliqué, c'est vraiment la poisse. Si en plus il se rajoute encore d'autres pathologies, c'est dur de croire en un avenir serein. J'ai lu ton blog, très intéressant d'ailleurs, j'ai aussi de la rancoeur pour certaines personnes qui se sont faîtes oublier tout le long de mes traitements. J'ai moi même marre d'entendre, surtout de la part de personnes en bonne santé qu'il faut positiver , que tout ira bien etc... mais qu'en savent ils??? Je leur dis m..... Quand cela ne les touchent pas personnellement , ils n'auront aucunes idées des difficultés  physiques, psychologiques que la maladie engendre. L'après cancer est aussi une partie difficile, la peur d'une rechute, la fatigue... Heureusement qu'ils y a des gens qui se battent pour les malades, qui savent nous écouter. Finalement, j'ai vraiment peu de personnes qui ont pris de mes nouvelles, mais ce sont des personnes sur qui je peux compter et qui auront à jamais ma reconnaissance. J'ai décidé d'apporter ma contribution aux malades des chambres stériles en demandant à devenir visiteur bénévole. Met de côté ces personnes qui polluent ta vie, envoie les chier et profite des plaisirs simples. Contrairement à d'autres, je sais part où tu es passée, alors  "Vie" car tu as la chance d'être là.
je t'embrasse^^


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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