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#26 10-08-2016 06:52:10

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

Je fais un excès de présence aujourd'hui mais c'est que je viens de revenir de mon RDV avec l'oncologue et qu'avant que ça me sorte de la tête (j'ai la mémoire d'un poisson rouge), je reporte ici ces réponses :

A la question "Folliculaire ou pas" ? Il m'a rétorqué que "ou pas" puisque mon lymphome est à grande cellule, c'est qu'il n'est pas folliculaire et par ailleurs (dixit lui toujours), un folliculaire n'a rien de "permanent" dans la mesure où il est traité et que le remède est efficace, celui-ci disparaît... ...ou n'est plus détectable du moins (ça, c'est moi qui l'ajoute).
Ensuite, me concernant plus directement (et là spécialement, je voudrais bien avoir un deuxième avis), il me dit que le grade et le stade de mon lymphome n'est pas intéressant à connaître en l'espèce (lorsqu'on parle d'un LNH à grande cellule donc) pour la bonne et simple raison que pour ce type de lymphome le seul traitement à administrer est le R-CHOP (fin de citation)... on se contenterai d'en moduler les administrations en fonction des patients (à plus ou moins haute dose suivant leur besoins individuels respectifs) ?...
Voilà donc une réponse qui me laisse circonspect eu-égard aux histoires que j'ai pu lire ici ou entendre ailleurs et qui me renvoient assez unanimement qu'un malade lambda sait quelles sont les caractéristiques de son LNH.

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#27 10-08-2016 11:12:50

christine
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Re: Moi je...

Bonjour Momosse,

En relisant ton 1er message j'ai vu que ton oncologue te proposait un traitement de 6 R-CHOP 21 + 2 ans de maintenance tous les 3 mois avec du rituximab. Ce traitement est le traitement de référence pour les lymphomes folliculaires (LF).
Les 6 R-CHOP 21 (ou 14) sont le traitement de référence pour les lymphomes B diffus grandes cellules (LBDGC).
Donc, jusqu'à maintenant, pas de souci, le traitement est le même dans les 2 cas.
De plus, tu as un TEPscan prévu après la 2ème cure, ce qui est prévu pour les LBDGC, peut-être moins pour les LF, mais comme on dit "ça ne mange pas de pain"...

Ton oncologue a peut-être revu sa stratégie de traitement après avoir reçu le résultat de la 2nde lecture de ta biopsie ?
En attendant, il a commencé le traitement, puisque c'était le même dans les 2 cas.

Concernant un 2nd avis : je ne sais pas comment on fait à partir de la Nouvelle Calédonie : métropole, Autralie ?
Je vais essayer de me renseigner. De toutes façons, ce serait bien que tu récupères le(s) comptes rendus de ta biopsie, ou tout du moins où le 2nd a été fait (il y a plusieurs centres en France qui le font : c'est le réseau LYMPHOPATH).

Pour ton information tu peux lire :
-  les articles scientifiques sur les traitements sur notre site internet : http://www.francelymphomeespoir.fr/cont … raitements
- nos brochures : http://www.francelymphomeespoir.fr/publ … /brochures
- l'état de l'art sur les LBDGC sur le site du LYSA : http://www.lysa-lymphoma.org/espace-pro … ellules-b/

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#28 10-08-2016 22:16:45

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

Ciao Chris,
Mon traitement est effectivement un "6 R-CHOP 21" mais ma "maintenance" à la suite aura des intervalles de deux mois (pas 3) deux ans durant.
Mon oncologue n'a pas "revu sa stratégie", il a opté pour cette prescription d'emblée me concernant, dès-après avoir eu les résultats complémentaires qu'il souhaitait en complément de la biopsie et du scan' ORL initial (soit un scan' complet, une analyse sanguine spécifique et la ponction de moelle).
Tu fais peut être référence à ce que m'avait avancé mon ORL qui focalisait sur ma tumeur du au niveau du cavum (derrière le nez) et qui m'avait pronostiqué un traitement mêlant radio et chimiothérapie sur des semaines complètes (5 à 6 jours sur 7) et durant au moins 2 mois... mais à ce moment l'ORL n'envisageait pas encore un lymphome je pense, il tablait sur un cancer "non leucémique" (si tu comprends ce que je veux exprimé par là).
Après, j'ai vu votre plaquette sur les LNH et j'en retiens notamment que vous qualifiés "d'essentiel" les informations concernant le grade et le stade d'un lymphome... là où mon cancérologue me dit en substance : "on s'en fout" !
C'est objectivement une vision diamétralement opposée des choses.
Je te ressortirais les résultats de ma biopsie du cavum.
Ceci écrit et même si je ne l'exprime pas à tous mes msgs, tu sais bien que j'apprécie ton intérêt Christine.

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#29 11-08-2016 15:04:00

Momosse
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Re: Moi je...

Me relire m'a conduit à revenir sur des protocoles si différent... Je suis tenté de retourner voir l'ORL qui me destinait initialement à ce traitement de choc en manifestant alors clairement le caractère d'urgence qu'il voyait pour son application.
Certes, il ignorait encore l'existence de mon lymphome, néanmoins j'aimerais comprendre pourquoi des approches aussi différentes ont pu être proposées et si rapidement (précipitamment serait un terme plus juste en l'occurrence) pour ce qui le concerne ?
Je me dit que même s'il n'est "que" ORL, ça reste un . apparemment avec une bonne réputation et qui au vu de son age (la cinquantaine) possède une expérience certaine qui l'a confronté à un grand nombre de patient atteint de tumeur avant moi. Je pense que simplement en lui demandant et en lui montrant mon envie de comprendre précisément les choses concernant ma maladie et la nature de sa corrélation avec l'infection biopsiée de la masse présente dans mon cavum (qui a mis en évidence mon LNHGCB) et aussi en connaissant l'antagonisme qui existe entre lui et son confrère oncologue, je pourrais obtenir de sa part une version non-édulcorée ou du moins, si elle ne sera (probablement) pas objective, j'aurai un autre point de vue porté à ma connaissance et d'autres perspectives de compréhension.
Il y a aussi que le cancer du cavum est en soi une maladie rare y/c parmi les autres tumeurs (1 pour 100000) et que je n'identifie pas cela comme une extension lambda de ma leucémie ce qui est dérangeant pour moi.
Par ailleurs, l'ORL m'avait également indiqué en parallèle que la chimio' me permettrait de faire que mes ganglions du cou se résorbent rapidement et redeviennent invisible extérieurement (ce qui s'est produit dès-après la fin de la première semaine qui a suivie ma première cure R-CHOP) et que mon infection du cavum suivrait le même chemin.
Je gamberge peut être pour rien à ce propos puisque on peut simplement pensé que l'ORL s'était vautré dans son pronostique en prenant d'emblée mon problème de cavum pour le cancer rare évoqué plus haut alors qu'il n'était en fait qu'une manifestation "ressemblante" de l'extension issue de mon LNH ?
Bref, c'est un point que je veux éclaircir.

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#30 11-08-2016 21:02:56

christine
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Re: Moi je...

Momosse, je trouve que c'est une très bonne idée de revoir ton ORL, qui avait été de très bon conseil.
Je pense aussi qu'il sera content de te revoir sans ton ganglion dans le cou. smile
Puisque c'est lui qui a demandé la biopsie du cavum, il devrait être en mesure de te la décrypter. En clair : lymphome et/ou cancer du cavum. Apporte avec toi tous les résultats des autres examens (bilans sanguins, imagerie).

Si ton ORL a vu/lu dans le compte-rendu de la biopsie qu'il s'agissait d'un LDGC, donc un lymphome agressif, il était normal qu'il te dise qu'il y avait urgence à traiter.

Dans tous les cas, il y a des traitements, mais il est important que tu saches ce que tu as.

mc


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#31 11-08-2016 23:35:12

Momosse
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Re: Moi je...

Après ce que j'ai évoqué sur le sujet tu trouves toujours sérieusement qu'il a été "de bon conseil" pour moi l'ORL en question !?... Certes, il a eu le mérite de m'alerter sur la gravité de mon mal (quelque il puisse être) mais il s'est aussi hasardé à me faire envisagé inutilement une réponse médicale lourde sans avoir tous les éléments en sa possession qui le lui permettait.
Pour moi, beaucoup de sa crédibilité de . a été entamée sur cette prévision et ce manque de pondération patent !
J'aurais vraiment apprécié et je lui en aurais su gré qu'il me présenta cela comme il aurait du le faire ; en l'envisageant comme une éventualité plutôt qu'en en faisant LE protocole obligé à lancer sans délais !
Mon avis sur le bonhomme est donc très mitigé à ce stade mais je fais la part des choses et j'apprécie aussi qu'il ait été direct avec moi, je détesterai être contenu dans l'ignorance par un thérapeute sous prétexte qu'il penserait devoir me ménager... c'est peut être utile ou nécessaire pour certains patients fragiles psychologiquement, physiologiquement ou trop sensibles mais absolument pas pour moi, en aucune façon ni circonstance. Je suis aussi sensible qu'un autre mais ma personnalité et mon parcours personnel font que je suis habitué depuis toujours à endurer ce monde où j'évolue besogneusement mais sans jérémiades.
Sinon, il a eu connaissance du résultat de ma biopsie puisque c'est lui qui l'a programmé et qu'il me l'a pratiqué, il en était le seul destinataire à ce moment, je n'avais pas encore rencontré le cancérologue à l'époque (absent du territoire alors).
Par ailleurs, si effectivement l'ORL voyait une urgence dans mon cas, c'est l'oncologue que j'ai vu plus tard qui lui, ne voyait pas du tout la situation sous le même angle et qui a infirmé la position de son confrère en lui faisant reporter la pose de mon boîtier pour attendre d'obtenir les exam' complémentaires (scan' complet, bilan sanguin ciblé et ponction de moelle) qu'il voulait obtenir avant de se prononcer et qu'il n'établisse le type de traitement qu'il a estimé approprié pour moi.

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#32 12-08-2016 08:57:25

Momosse
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Re: Moi je...

Aujourd'hui j'ai achevé ma deuxième cure... Hier les infirmières m'envoyaient un produit (celui qui possède les plus grandes quantités dans le protocole) en montant d'abord consciencieusement le rythme de transfusion de 50ml ttes les demi-heures mais comme je prenais ça bien et qu'elles avaient besoin de libérer un lit un peu plus tôt, je me suis porté volontaire pour qu'elles me le balance au taquet (400ml/h) ce qui m'a fait sortir 30mn plus tôt, tout le monde était content (elles autant que moi sûrement).
Aujourd'hui, c'était la partie qui inclus les produits toxiques dont le rouge qui me fait pisser orange. Là aussi ça a été plus rapidement expédié que lors de ma première cure. Déjà, les médoc' étaient prêt donc je n'ai pas perdu une demi-heure à les attendre. Je suis arrivé ce matin à 9h30 et sorti vers 10h45, en intégrant le fait que les blouses blanches ne s'occupaient pas que de moi (étonnamment) ça me plait que cela soit expéditif... Par contre, pendant ma présence à la clinique, je me suis fait abordé par deux visiteuses qui représentaient une association Calédonienne contre le cancer et qui m'ont fait l'article... à moi !
Je les ais écouté poliment, en alimentant même le monologue plein de bonne intention de la plus âgées des deux et en soulignant bien que j'étais tout à fait conscient de la grande utilité que leur démarche avait pour nombre D'AUTRES PERSONNES QUE MOI !... L'une donnait dans la sophrologie, c'est un truc qui parle à certains (et surtout certaines) mais assurément pas à moi ! Déjà que quand j'avais fréquenté une psy' c'était plus moi qui l'analysait, c'est pas pour tomber dans des pseudo-sciences à la mode !
Elles sont restées là une éternité il me semble... 5mn pleine en réalité. Mais bon, je les ait écouté jusqu'au bout sans trop montrer mon agacement (sauf peut être à la fin) ni mon soulagement (sauf peut être sur l'instant) quand elles s'en sont aller.
Je ne suis pas "sage" (notamment) sur d'autres plans, par exemple, je l'avais dit précédemment, je fume. Ce qui est cool dans cette petite clinique familiale, c'est que même en traitement chimio' je peux sortir avec mon appareil pour fumer ma clope si l'envie me prend. La situation de la salle où on est traité fait qu'on a 10m à faire en sortant de la pièce pour se retrouver dehors à l'arrière du bâtiment, lieu où se retrouve tous les accrocs à la nicotine pour y assouvir leur vice en toute tranquillité.
Pis je picole aussi... oui, je sais, c'est mal... En fait j'aime boire deux ou trois bière le soir en fin de journée, c'est un moment agréable et je n'ai même pas envisagé d'y renoncer pour mon traitement. Je fais ça avec ma femme qui m'accompagne en discutant et comme elle fume aussi, on s'emmerde pas mutuellement pour les histoires de modération d'odeurs et tout et tout... pour ça elle est confortable pour moi, idéale limite.
Je ne suis certainement pas un exemple à suivre mais l'ai-je jamais été une fois dans ma vie pour le commun des autres mortels ?... En même temps que j'écris ça, je me dis pourtant que si en fait, vachement même !
Je suis quelqu'un qui possède de nombreux défauts mais si j'ai une vision décalée du monde et de la façon de s'y mouvoir, je constate que beaucoup autour de moi sont entravés dans leur existences par tout ce qu'ils acceptent de subir alors que si ils le décidaient, leur seule volonté leur referaient reprendre une certaine autonomie, une meilleure maîtrise et in fine, ils s'estimeraient plus et vivraient mieux en s'exonérant ne serait-ce que de quelque-uns de leur carcans... Mais j'ai pas l'âme d'un gourou ; je ne souhaite pas asseoir mon pouvoir parce que j'ai une conscience et que je ne suis pas capable de profiter de la crédulité de plus faibles esprits sans maronner ensuite sur le malheur que je pourrais ainsi causer à des plus fragiles.

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#33 12-08-2016 23:59:12

Momosse
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Re: Moi je...

Ce matin, ça va bien au lendemain de ma deuxième cure. Juste un peu mal au ventre, toujours zéro nausée, plus besoin de me raser le crâne tous les deux/trois jours (trop cool !)... il fait beau, j'ai pris mes médoc' comme un bon p'tit soldat (Emend et Zophren), plus d'aphte depuis que je me contraint aux bains de bouche, je bande toujours dur (c'est important pour un mec) ; ça roule quoi...
Je sais que 'faut plutôt attendre des retours de bâton un peu plus tard dans la journée et demain mais maintenant, je suis serein par rapport à ces emmerdements qui m'attendent éventuellement et je demeure sur l'objectif de reprendre le collier lundi matin sans m'en faire non plus une pression supplémentaire, en me disant que si je ne suis pas assez frais à ce moment, je m'octroierais une journée de récup' avant de retourner au boulot.
Tous ce que je lis ici et ce que je vois autour de moi me conforte à concevoir que je supporte plutôt mieux que beaucoup le R-CHOP. Reste que je suis également porté à penser que le fait que j'ai depuis mon enfance (pas si malheureuse mais que je ne considère pas avec plaisir) eu à être confronté à des difficultés continuelles inhérentes à ma personnalité que je qualifierais comme celle d'un autiste léger m'a endurci au fil du temps et que je ressent maintenant cette infection grave (sans la minimiser) simplement comme une péripétie de plus dans mon existence. Je la regarde en face. Elle ne me fait pas peur. Je ne me crois pas présumé de mes forces, je me sait fort... j'ignore juste si je le serais suffisamment mais cette conscience ne m'inquiète en rien et même si je ne maîtriserai jamais tout contre cette saloperie, néanmoins je garde une confiance et un moral inoxydable.
Mon lymphome est très présent pour moi mais je ne me le représente pas vraiment comme un intrus, il s'agit dans mon esprit plus d'une partie inadapté de ce qui me fait globalement (ce qui correspond à la réalité), quelque chose qui finalement me ressemble assez fondamentalement et je l'accepte d'autant plus facilement sans m'en plaindre, sans geindre, sans qu'il m'affecte au-delà de ma physiologie... psychologiquement, il ne me touche pas en mal, ce n'est que moi finalement, moi et un facteur qui s'ajoute à un fardeau que je porte continuellement, il ne change pas tant mon parcours personnel et jusque là en tout cas, le surpoids qu'il représente ne suffit pas à arrêter ma progression.
Je me rend compte que j'en viens à tenir une sorte de journal sur mon cas.
Je pense que tous les témoignages trouverons leur lecteurs réceptifs, le miens ni plus ni moins que ceux d'autres...

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#34 14-08-2016 22:46:13

Momosse
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Re: Moi je...

Lundi matin calédonien ; Réveillé à 3h15 du mat'... Reprise du boulot pour oim à 5h30 dans l'usine où on intervient en sous-traitance pour faire un point avec les gars avant le début de leur journée à 6h00, et oui donc... on bosse dans ma boîte ce 15 Aout.
Je suis toujours opérationnel malgré une certaine fatigue latente mais qui est gérable assez facilement... ça et un esprit quelque peu embrumé. Je bosse mais je me ménage.
Un truc chiant qu'impliquent mes séances de chimio' les jeudi et vendredi, c'est qu'elles me font prendre 3 jours de congé à chaque fois (samedi inclus) !
Mon petscan' pourrait être réalisé en métropole apparemment. La caisse locale de maladie n'y serait pas opposée parce que cet examen (onéreux) est 3x plus cher à Sydney qu'il ne l'est en France, ce qui compense la différence de prix du transfert. La faisabilité de la chose est à confirmer mais si c'est possible, je ferais le voyage courant Septembre et j'en profiterai pour revoir mes parents.

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#35 16-08-2016 04:39:33

Momosse
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Re: Moi je...

La tête que j'ai en ce moment n'est pas très "engageante"... Les quelques (rares) personnes à qui je pose la question de ce que renvoie mon visage ou qui ose se prononcer directement me disent que j'ai "l'air fatigué". Ce n'est non pas tant que j'avais un faciès jovial avant mais c'est un fait que je me trouve moi-même avoir pris un coup de vieux quand je me regarde dans la glace ; J'ai pris des rides supplémentaires on dirait (comme si j'en avais pas assez déjà) et c'est certains que la peau s'assèche notablement à la suite du traitement, sans compter mes cernes plus marquées... bref, j'ai une vraie tête de zombie.
Sans faire une fixette dessus, je n'ai jamais négligé mon aspect extérieur et en conséquence, ça m'emmerde quand même assez de donner cette image d'un type intrinsèquement malade alors même que je ne me trouve pas si affecté par mon mal en terme de ressenti et au travers de son impact réel sur mon organisme.
M'enfin, je sais que je retrouverai mon charme naturel au sortir de cette sale période. Pis pour l'instant, j'ai d'autres priorités que la séduction...

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#36 16-08-2016 14:26:05

Momosse
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Re: Moi je...

J'avoue que j'ai un peu (beaucoup) de mal avec les "bons sentiments" même si je conçoit que ça puisse aider certains d'être encouragés ne serait-ce que par des mots.
C'est probablement dû à ma personnalité qui ne me porte pas à côtoyer des groupes et qui n'attends donc rien de personne... tout en prenant ce qui viens et en donnant à l'occasion.
Même si je n'ai jamais réellement adhéré à un groupe moi-même, pour les avoir observé attentivement, j'ai toujours trouvé que les relations sociales étaient trop assujetties à des comportements de pouvoirs ou d'interdépendance et entachées de sous-entendus ainsi que de non-dits...
C'est mon constat mais de toute évidence, il n'en reste pas moins que nombre de gens éprouvent le besoin de se retrouver ensemble et s'en trouvent mieux ainsi.
Moi, je suis mieux hors des "ensembles"... je suis ouvert et tolérant de prime abord mais mon "espace vital" vis-à-vis de l'autre, s'il n'est pas inaccessible, l'est quasiment toujours pour le type de conscience qui s'y confrontent habituellement tant le décalage est grand entre elles et moi... et aussi parce-que je suis naturellement ou par réaction défiant en plus d'être solitaire.
Et m.... !... j'ai un autre aphte sur un coin de mes lèvres !

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#37 17-08-2016 00:21:56

Tiger25
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Re: Moi je...

Exactement tu as d'autres priorités que la séduction ! une fois guéri tu pourras t'en donner à coeur joie mon ami :-)
Quant à moi, eh bien je débute ma chimio dans quelques heures, je t'en reparlerai demain ;-)
Bonne continuation

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#38 17-08-2016 04:47:59

Momosse
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Re: Moi je...

Ok Tiger (pourquoi 25 ?... ton département ?), si j'ai pas perdu le fil, c'est de la deuxième cure de R-CHOP 21 dont tu parles je pense ?...
Bon ben si c'est bien ça et vu que tu as correctement supporté la première (comme moi), je pense pouvoir me hasarder à te dire que les histoires sur "FAISEZ VACHEMENT GAFFE A LA 2EME SALVE !" ne valent rien en l'occurrence et tout du moins en ce qui m'a concerné (...il en sera probablement de même pour toi) : Je ne me suis pas senti plus fatigué qu'à la suite de ma première (voir moins) et je bosse toujours sans trop de problème alors que j'ai 51 berges et que mon passif professionnel et l'environnement auquel je suis toujours exposé n'est pas franchement hypra sain voir carrément usant.
En tout cas, j'attends tes ressentis sur la suite de ton traitement mais ce n'est vraiment pas la peine de gamberger.

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#39 18-08-2016 09:48:49

Tiger25
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Re: Moi je...

Salut mon ami, oui 25 car je suis du Doubs, Montbéliard exactement ( région natale des PEUGEOT ) et effectivement c'était ma 2eme cure hier et comme tu l'as dit RAS, par contre la chute des cheveux est infernale depuis 3-4 jours, je n'en reviens pas à la vitesse à laquelle je les perds.
Je te redirais dans quelques jours si je suis toujours aussi bien physiquement mais d'après mon hématologue y'a pas de raison que ce soit plus difficile et elle m'a dit que je supportais trés bien le traitement.

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#40 18-08-2016 14:21:58

Momosse
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Re: Moi je...

Alors moi j'ai juste droit à un gros oncologue et toi c'est une hémato' qui s'occupe de toi ?... 'manquerait plus qu'elle soit sexy en plus !
Nan mais en vrai, je préfère que ce soit un type, ce type-là (pour être précis) qui gère mon cas ; si c'était une femme je ne suis pas certains que je lui concéderai la même confiance (déjà relative)... une jolie détournerait mon intérêt vers d'autres centres et une quelconque n'en obtiendrait jamais autant de ma part je pense.
Rationnellement, la chose que je regrette vraiment c'est que ce ne soit pas un . des maladies du sang qui me traite mais bon, je n'ai pas le choix sur ce coup.
Les cheveux qui tombent, c'est un des effets inévitables issu de notre traitement et c'est vrai que c'est chiant de les perdre (quand on utilisait un peigne avant...) mais c'est quand même nettement moins perturbant pour nous que pour les femmes pour qui c'est une part bien plus consistante d'elles-même dont elles sont cruellement privées fusse temporairement.
Je suis sincèrement content pour toi que ton organisme s'accommode de ces cures de chimio' et je crois que si ça doit être un peu plus compliqué à l'avenir (après plusieurs cures), fondamentalement, on s'en tire très bien et ça tiendra comme ça jusqu'au bout.
On m'accuse souvent d'avoir un esprit sombre (ma femme surtout) juste parce que je considère tout... le positif et le négatif aussi objectivement que possible et plutôt froidement, ce qui est à mon sens la seule façon d'avoir un regard juste et lucide sur ce qui nous entoure.
Après, je me dit aussi que notre maladie est souvent plus difficile à vivre psychologiquement pour l'entourage que pour ceux qui en sont atteint dans leur physiologie.
Auprès de moi, je l'ai elle essentiellement... mais je m'était "programmé" pour endurer cette épreuve seul avant qu'elle ne revienne et je me suis convaincu que j'aurai pu le faire, peu importe la difficulté.
C'est cette conviction profonde qui me donne cette assurance qui transparaît peut être... Et c'est sûrement aussi ça qui fait qu'elle peut se dire qu'elle ne m'est pas si utile.
A plus Tiger

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#41 20-08-2016 13:26:05

patrice
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Re: Moi je...

bonjour,

j'ai déjà 5 cures de R+CHOP à mon actif, et pratiquement sans effets indésirables notoires....j'ai perdu mes cheveux, j'ai une "sale" peau et quelques altérations du goût parfois....mais dans l'ensemble, vraiment pas de quoi se plaindre. Pas vomi une seul fois et une forme générale plutôt bonne, sauf entre le 5e et le 10e jour post chimio... c'est pendant les 5 jours d'injections des facteurs de croissance (Zarzio 30 en ce qui me concerne). Ces piqûres me cassent bien, un peu comme si j'avais la grippe (maux de tête, courbatures , frissons, fatigue). Dès que la série est terminée, tout redevient rapidement normal.


Lymphome B folliculaire de bas grade (grade 1-2) diagnostiqué le 14/04/2016 / duodénum
En traitement : 6 r+chop + 2 ans rituximab
Tep scan le 21/09/2016 : régression complète / début du traitement d'entretien.
Soigné au CHU de Strasbourg - 53 ans

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#42 21-08-2016 23:22:05

Momosse
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Re: Moi je...

Salut Patrice,
Perso', je reconnais que j'ai un chouilla enjolivé le tableau de mes effets indésirables :
J'ai quand même aussi des petits aphtes qui me viennent sporadiquement à la commissures intérieur des lèvres (pas gravev que chiant) et j'ai essuyé un gros coup de fatigue en milieu de semaine dernière mercredi et jeudi, soit 4 jours après ma chimio' (les jeudi et vendredi précédent) qui m'a posé des difficultés pour continuer de bosser en parallèle mais j'ai quand même pu passer le cap en réduisant un peu ma présence au taf. Samedi, j'ai eu a sortir ma machine à laver de son débarras pour la nettoyer et essayer de régler un problème de vidange et j'ai donc un peu forcé pour la bouger, ce qui à eu pour conséquence de me provoquer une douleur au dos qui a débuté en fin d'aprèm' et s'est poursuivi toute la nuit jusqu'au dimanche en milieu de matinée (autant dire que je n'ai pas trop bien dormi).
Je pense que le fait d'avoir fait cet effort m'a causé par la suite ce mal assez intense et du même style que celui que j'avais éprouvé lors de ma sortie au dîner-spectacle où je m'étais mis de travers pour reluquer les vahinés... c'était encore des espèces de "spasmes électriques" qui se propageaient depuis le milieu de ma colonne vertébrale en haut et en bas de celle-ci mais avec cette fois une extension de ces "vagues" de douleurs à ma cage thoracique.
Si ça avait persisté, je n'aurai clairement pas pu rebosser lundi mais cela s'est atténué plus tard dans la journée de dimanche et je n'en ai plus aucune trace aujourd'hui (lundi matin).
Je constate que indépendamment de ce que nos défenses immunitaires sont affectées par la chimio' et qu'on est ainsi plus exposé aux infections extérieurs, il semble que notre squelette et la colonne vertébrale spécialement est aussi fragilisé mais la moelle osseuse étant directement touchée par le lymphome, cela paraît assez logique somme toute.
Par ailleurs, on dirait que la perte de goût est récurrente dans les implications découlant d'un protocole R-CHOP. Je ne suis pas vraiment attaché aux choses de la tables en général mais c'est un facteur tout de même véritablement gênant... plus que la perte des cheveux pour moi puisque déjà "skinheads" avant mon traitement et imberbe naturellement.
Je subis également l'assèchement de la peau accessoirement.
Par contre pour mon cas personnel, les piquouse des facteurs de croissance dont tu parles ne sont pas prévues... Je n'ai que celle que l'on me prescrit pour "remonter mes globules blancs" au lendemain de chaque cure.
Hormis ces soucis (tous gérables malgré tout), je ne suis pas du tout sujet aux nausées non plus et globalement, je trouve que je m'en sort pas mal en pouvant toujours poursuivre mon activité professionnelle quasiment normalement.

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#43 22-08-2016 00:07:10

Momosse
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Re: Moi je...

Je passe-là "de la poule à l'ânesse" mais étant pour l'égalité homme-femme, ici elle ne semble pas être respectée : A vu d'nez, je tablerais sur une présence féminine de l'ordre de 65% contre 35% pour leur congénère mâle.
Je crois que ce déséquilibre patent sur ce site (s'il est confirmé par un admin' du coin) dans la représentativité de chaque genre ne signifie pas pour autant que cela illustrerait une proportion plus importante de femme que d'homme touchée par une leucémie mais qu'il s'expliquerait plutôt par ce que "nos compagnes" sont (en règle générale) plus promptes à partager et échanger en même temps que plus désireuses de trouver un soutien psychologique... maintenant, il ne s'agit-là que d'une estimation très personnelles.

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#44 22-08-2016 21:57:10

jura01
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Re: Moi je...

Formidable Momosse! Vous avez tout compris pour la présence des femmes sur ce site dont les rencontres sont atypiques.
J'aimerais vous poser les questions suivantes: Avez-vous cherché la cause de votre maladie? Ne serait-elle pas d'ordre professionnelle?
S'il est important de pouvoir continuer le travail, il est important de pouvoir vous amuser!
Bises.

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#45 23-08-2016 21:53:04

Momosse
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Re: Moi je...

Bon, après je crois savoir que sur les vrais site de rencontre la (dis-)proportion homme-femme est inverse que celle identifiée ici, bizarrement...
La cause de ma maladie ?... Excepté le sort ou le doigt divin donc ?... Si on se réfère à des info' dispo' ici et là diffusées par des sites (apparemment) sérieux les facteurs de causalités du LNH seraient l'âge du capitaine, au delà de 60 berges on est plus touché et être un mec augmente "nos chances" d'attraper cette m.... par rapport à celles "qui n'en ont pas" ; l'immunodéficience ou les troubles auto-immuns ; les antécédents familiaux ; Etre obèse serait un critère aggravant ; des produits comme le benzène, le trichloréthylène, des solvants ou pesticides sont également en cause ; On évoque encore que les carnassiers seraient plus concernés que les végétariens..... .....une urgence : je finirais plus tard

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#46 23-08-2016 23:55:48

Momosse
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Re: Moi je...

....Suite :
des facteurs à risques concerneraient ceux qui sont exposés dans leur environnement ou profession au caoutchouc (produit issue du pétrole), à l'agriculture (pesticides), au bois et à son industrie, aux métiers de l'imprimerie, du soudage... ; Des virus contribueraient aussi à la survenue de LNH comme l'hélicobacter pylori (ça ne s'invente pas), l'Epstein-barr, l'HTLV1... On évoque même et objectivement l'impact psychologique direct qu'aurait un sujet qui de part son incapacité ou ses manques "émotionnels" à se protéger influerait sur la stimulation de ses propres défenses immunitaires... Et je doit encore en oublier !
Tout ça servi dans le désordre et avec toutes les précautions d'usages d'autant que si une chose revient régulièrement, c'est le fait qu'en réalité "on" ne sait pas clairement ce qui peut provoquer un LNH.
Je suis moi même âgé de 51 ans, je mesure 182cm pour un poids de 77kg (donc pas dans les fourchettes décrites plus haut); A ma connaissance je n'ai pas d'antécédent familiaux ; j'ai pas de soucis immuno-machin... mon contexte socio-pro' m'expose aux poussières de nickel, au souffre, au CO² mais cela n'est pas répertorié dans les causes suspectes... Et quant on sait que les lymphomes atteignent même les enfants, on voit qu'on est loin d'avoir cerner les raisons qui les génèrent !
Je crois savoir que les Lymphomes représentent environ 5% de tous les cancers et si je sais tout aussi bien que la médecine progresse vite sur ce sujet et qu'elle est aujourd'hui plus efficace à traiter ce mal qu'il y a dix ans, je n'en suis pas moins conscient que ceux qui en seront affectés dans une décennie seront mieux soignés que je ne le suis moi en 2016...

Dernière modification par Momosse (24-08-2016 00:00:48)

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#47 27-08-2016 10:28:09

Momosse
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Re: Moi je...

J'en suis maintenant à 15 jours après ma 2ème cure R-CHOP 21 et si 5 jours à la suite j'ai eu un coup de fatigue plus marqué (qui ne m'a cependant pas empêché de poursuivre mon activité pro'), cette semaine écoulée s'est elle bien déroulée de ce point de vue ; j'ai retrouvé mon rythme de sommeil habituel (de 23h à 4h30) et ce, sans que j'ai l'impression d'être plus affecté que ça.
J'ai aussi subit un mal de dos assez intense sur une grosse douzaine d'heure le w-e précédent mais qui était consécutif à un excès de ma part... maintenant, je sais que si je force un peu à nouveau, je devrais le payer par de fortes douleurs certes mais limitées dans le temps ; Comme je suis, je prends cette info' très positivement et je considère que je peux donc refaire des efforts en connaissance de conséquence.
Mon approche, c'est que la douleur se gère aussi... si elle n'est pas insupportable, c'est qu'on peut la dominer et faire avec sans chambouler notre vie quotidienne.
Aujourd'hui, j'ai monté un meuble à chaussures... un truc con et pas compliqué (pas un     donc) ni imposant à assembler mais avec cette p..... de chimio', même ça n'était réellement pas simple à réaliser.
Je pense (sans y penser en fait) que si on s'arrête à la moindre faiblesse, on ne fait plus rien et d'une certaine façon, on se victimise, on se recroqueville dans son problème. Moi, je n'ignore pas mon lymphome, juste je le tolère mais n'accepte pas qu'il prenne le dessus sur ma volonté propre.
Ce soir (en Calédonie) on était invité à manger chez une copine (la mère de l'amie du fils de ma femme en fait), perso', je me suis fais "excusé" (c'est le côté pratique de mon LNH) tout en encourageant ma femme à y aller elle... je n'avais pas envie de sortir perso'... et d'autant plus pour entendre Isabelle (c'est le nom de l'hôtesse en question) nous raconter ses détails sans intérêts sur sa chienne qu'elle à faite prendre pour qu'elle ait des petits ou sur les habitudes alimentaires de son animal à puces... bon, je suppose qu'elles parleront aussi d'autres choses mais j'chui pas très open pour ces conneries ET pas qu'à cause de mon LNH, même avant je ne n'étais pas du genre à me forcer à faire une chose que je ne sentais pas t'façon. Ma femme a besoin de plus de sociabilité par contre, du coup, je suis tranquille ce soir ; Je vais me régaler avec ma boite de maquereaux au vin blanc et j'écouterais ma 'zic à donf'  :-D !...

Dernière modification par Momosse (27-08-2016 10:29:01)

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#48 30-08-2016 05:13:30

Momosse
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Re: Moi je...

To Chris', Voilà les résultats de ma biopsie du cavum avec sa terminologie littérale non expurgée (je cite donc...) :

<< Prélevé le 09 Juin 2016 et reçu le 10 Juin 2016.

Technique : fixation en formol 10% tamponné ; inclusion en paraffine. Coloration HE.Immunomarquage.

Renseignements cliniques :
Tumeur végétante suspecte du cavum + adénopathies cervicales (UCNT ? ou épidermoïde ?).

Macroscopie :
Matériel abondant inclus en 1 bloc.

Histologie :
Ces fragments montrent effectivement une infiltration tumorale par une prolifération cellulaire indifférenciée à grandes cellules, riche en mitoses, avec des cytoplasmes mal distincts.
Les cellules sont AE1/AE3-, CD45+, CD5-, CD20+, CD30-. Ki67 80%.

Conclusion : LYMPHOME DIFFUS A GRANDES CELLULES B  >>...

Si tu as un avis pertinent à me soumettre concernant les résultats de ma biopsie, n'hésites pas, je t'invites à m'en faire part... ce cas m'intéresse.

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#49 30-08-2016 07:14:52

Momosse
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Re: Moi je...

Un effet secondaire (supposé ?) que je ne ressent que depuis 3 ou 4 jours (nuits) : Les suées nocturnes.
Ici, étant de l'autre côté de l'hémisphère, les saisons sont inversées et on a des nuits fraîches où la température descend jusqu'aux environs d'une quinzaine de degrés centigrade, ce qui justifie que l'on rajoute une couette à notre couche ("d'été nordique" en l'occurrence), ce qui ne posait pas de problème jusque-là sur toute la durée de mon sommeil, mais depuis quelques temps je me réveil plusieurs fois par nuit du fait de ces suées qui m'oblige à "tomber" la couette le temps que je n'éprouve plus cet excès de chaleur et que je puisse me couvrir à nouveau... parce-que ça caille en vrai.
C'est gênant mais pas si handicapant pour mon "rendement" journalier dans la mesure où je n'ai pas besoin d'accumuler tant d'heures de sommeil pour être à peu près opérationnel et quand bien même j'en aurais à rattraper, j'ai l'habitude de lutter contre la fatigue dès-avant cette m.... qui m'affecte.
Ce n'était-là qu'une remarque factuelle de ma part...

Dernière modification par Momosse (30-08-2016 07:21:44)

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#50 30-08-2016 13:27:28

Tiger25
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Re: Moi je...

Salut Momosse, si les suées nocturnes sont 1 des effets indésirables alors moi aussi je suis atteint car tout comme toi je me réveille plusieurs fois dans la nuit et au réveil le coussin est trempé à cause de mon cou.
J'ai aussi des douleurs aux jambes.

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