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#51 30-08-2016 23:03:01

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

Ok Tiger, ben si on fait un bilan :
On a donc (en vrac) ces suées nocturnes récurrentes ou pas; les pertes de cheveux; une fatigue plus ou moins relative; des aphtes ponctuels (pour moi en tout cas); des douleurs aux jambes (moi c'est plutôt les cuisses mais ni excessivement, ni tout le temps); un mal au dos parfois intense après quelques efforts en ce qui me concerne; l'assèchement de la peau; la perte temporaire de goût... Si je n'ai perso' toujours pas de nausée on est quand même tous les deux sujets à pas mal de maux induits par nos traitements chimiothérapiques respectifs et malgré le fait qu'il faille relativiser leur intensité, on partage néanmoins une vision en même temps qu'un vécu résolument positif par rapport à tout ça...
Sans dévaluer la réalité des ressentis profond des autres personnes traitées par des cures R-CHOP et qui affirment (de bonne foi) être très diminuées et/ou en grande souffrance à cause d'elles et en gardant toujours à l'esprit la diversité des cas particuliers (ages, affaiblissements par ailleurs, états psychologiques...), je pense que pour deux personnes "comparables dans l'absolu" et qui sont traitées de la même façon, le mental influe également et de manière très importante suivant les sujets quant à la différence d'appréciation qu'ils en ont et que de mêmes effets secondaires générateurs de douleurs équivalentes (si on pouvait la mesurer avec précision...) seraient éprouvés très diversement chez quelqu'un de volontariste qui se positionnera naturellement en "mode combat" et qui en minimiserait les conséquences comparativement à un autre qui subirait plus les évènements dans ce cas en particulier mais au-delà, parce-qu'il se positionnerait plus généralement de cette façon dans sa vie ou qu'il aurait une propension à être plus craintif voir moins habitué à endurer les difficultés et/ou les afflictions que d'autres, ce qui le conduirait de son côté a en exagérer les effets...

Dernière modification par Momosse (30-08-2016 23:38:20)

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#52 01-09-2016 07:23:34

Momosse
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Re: Moi je...

Ayant revu mon oncologue hier, il m'a indiqué que les "Lymphomes à Grandes Cellules B" sont forcément Non Hodgekinien...
Et je viens à l'instant d'avoir sa secrétaire médicale au tél' qui m'a appris que la commission de ma caisse maladie (territoriale) qui statuait sur ma demande de PET Scan' en métropole hier aprèm' l'avait validé !
Ainsi, je décollerais probablement en milieu de semaine prochaine pour Paris d'où j'irais sur Annecy (lieu de mon exam'). J'ai un tas de trucs à faire en urgence du coup ! Organiser mon départ au boulot; RDV demain au centre Evasan (évacuation sanitaire) qui gère mon déplacement pour voir notamment avec eux qui prend en charge quoi étant donné que je resterai plus que le quota remboursé; à l'issue, réza' hôtel ou B&B dans la zone Hte-Savoyarde sus-mentionnée (hors de question que je squatte chez mes parents, ceci aux fins de préserver les relations humaines qui me restent avec eux...); location de VL pendant la période; prévenir toutes la smala du retour du psychopathe... et tout le reste que l'on doit faire même si on en a pas envie quand on part dans les deux semaines à l'autre extrémité du monde quoi...
Je descendrais aussi voir ma soeur et son mec à Pierrelatte et si je me sent de le faire, je pousserai jusque bien plus bas, dans le Var, pour serrer ma belle Mamie Danielle contre moi. C'est une Pieds-noir qui a du vécu et qui prends toujours la vie avec le plus de gaîté qu'elle peut mais on s'entend bien, j'aime sa personnalité plus complexe qu'il n'y parait.
Si il y a une seule chose positive que m'a apporté cette maladie... bon ok... une deuxième chose positive on va dire (retour de ma femme inclus donc...), c'est que grâce à elle, je retourne en France non plus en hivers mais à la belle saison ! Je m'explique ; Ici en Nelle-Calédonie on a pas de coupure de vacance en Juillet-Août comme ça existe chez vous (feignasses !). Déjà, les élèves sont internés dans leur centres respectifs de Février à Novembre et leur liberté conditionnelle s'étends en conséquence de Décembre à Janvier ce qui interdit à quasiment tous ceux qui ont de la progénitures scolarisées de s'échapper de l'autre côté de l'hémisphère durant l'été européen pour voir où on y commet des attentats par exemple. Indépendamment de cela, si on considère qu'effectivement le monde professionnel de l'île s'arrête aussi habituellement sur les deux semaines qui couvrent Noël et nouvel-an, en général, cela ne dure plus longtemps que pour bien peu d'entre-nous. En effet, sachant que la vie est aussi chère sur le territoire qu'elle le serait comparativement pour vous à Nice ou Cannes... ou Annecy (ville de bourges notoire), il faut initialement avoir la capacité financière de se payer un billet A/R pour l'hexagone (comptez 2300 Euros x tête de pipe) en pleine période haute (pour nous ici à ce moment)... Pis t'façon, même les autochtones (y/c des métropolitains d'origines) qui disposent des fonds suffisants pour voler au-delà du lagon préfèrent souvent aller dépenser leur fric au Vanuatu, en Australie, en N-Z, à Fidji, à Tahiti ou en Indonésie... destinations plus accessibles économiquement (ça se discute parfois) et moins lointaines. Accessoirement, j'ai adoré conduire mon Ford Explorer en excès de vitesse sur les highways de Los Angeles à San Francisco et Las Vegas en début d'année  :-D ! ! !
Si on fait le total pour mon compte : Arrivé sur le caillou en 1984 (et oui... ça fait 32 ans à qqs jours près!), j'en suis parti 1 semaine (A/R Nouméa-Annecy et retour aussi sec "pour raison personnelle" !) en Août '86 mais ensuite j'ai attendu 15 ans pour y revenir de Déc' à Janv' 2001, puis 7 ans de plus pour refaire le trip (Déc' à Janv' 2009)... Et là, dernièrement, j'y suis aller (toujours) de fin 2013 à début 2014... Oui, les virées à l'autre bout de la terre se rapprochent pour moi parce-que ma "surface pécuniaire" s'est étendue et que j'ai moins de charges liées à mes gosses dont 2 sur 3 ont acquis une certaine autonomie maintenant.
En 32 ans, cela ne sera donc que la 5ème fois que je renoue avec mon lieu de naissance et seulement la seconde fois qu'il me sera donné de m'y rendre à une période de l'année ou les arbres possèdent encore toutes leur feuilles... je suis pouête à mes heures hein ?...
Bref, tout ça pour dire que c'est fun pour ma pomme et que j'ai hâte de poser mon cul dans la bétaillère de l'avion pour m'avaler mes 24 heures de trajet (décalage horaire offert) jusqu'à la capitale du pays qui m'a vu naître (le veinard !).

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#53 02-09-2016 04:00:17

Momosse
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Re: Moi je...

De retour du 3ème volet R-CHOP de mon protocole; Petit emmerdement ce matin en arrivant à la clinique, le produit n'était pas prêt et les infirmières m'ont donné le choix entre repasser 1h plus tard ou revenir l'après-midi mais étant "auto-véhiculé", j'ai opté pour la première option, ça me donnait le temps de récupérer mes résultats d'analyse sanguine au labo' qui s'en était chargé.
Sinon, no problem', l'opération s'est passé tranquillement et ces chimio' sont presque devenue une formalité pour moi...
Là je vais reprendre le volant pour aller à mon RDV au bureau des Evasan et discuté avec eux des termes de mon voyage pour mon PET Scan' métropolitain et ensuite, je dois faire un stop-over à une pharmacie pour y prendre mes médoc' d'après cure.

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#54 02-09-2016 07:17:26

Momosse
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Re: Moi je...

De retour (bis).
J'ai récupéré mes boîtes d'Emend et de Zophren (j'chui même pas sûr de ce qu'elles traitent en fait mais je penche pour les nausées) et la piquouse de Neulasta 6mg (pour doper mes globules blancs). Moi je n'ai que ça; Je le précise parce-que apparemment, d'autres ont une panoplie de médoc' plus étendue... je suppose que c'est dû à la spécificité de leur cas qui serait différent du mien.
J'ai aussi vue Esméralda (celle qui gère les Evasan), elle m'a fait signer des documents et on table sur un départ vers Paris dans la nuit de mardi à mercredi (vers 0H00 Locale). Le trip' standard passe par Tokyo ou Ozaka (environ une dizaine d'heure de vol) où je transiterais probablement 2h pour ré-embarquer à destination de la "capitale des lumières" (arrivée une douzaine d'heures à la suite)... de là, TGV to Annecy que je dois moi-même réserver en vue de son remboursement. En tout, de Nouméa à Paris il y a un truc comme 24H de trajet auquel il faut ajouter 4 à 5H de TGV... en extrapolant l'attente en gare, je devrais m'en sortir pour poser le pied dans le chef-lieu de département que je vise une grosse trentaine d'heures après mon décollage de Tontouta (Aéroport Calédonien)... une partie de rigolade quoi !
Sur place, on me rembourse l'hébergement à hauteur de 75 Euros/jour ce qui correspond à peine la moitié de ce que vaut le prix d'un hôtel (sans prétention) dans le secteur (c'est vraiment une ville de bourges Annecy !) et ce, sur une durée limitée bien sûr... au-delà de la date de mon exam', j'ai un jour de battement aussi pris en compte par ma caisse maladie mais au-delà, tout ce qui dépasse est pour ma gueule. Bon, je râle pas non plus, c'est déjà beau qu'on me paye l'avion jusqu'à l'autre bout du monde juste pour me soigner, j'ai conscience d'être un privilégié dans ce monde "merveilleux" où certains meurent d'une grippe faute de moyens. Pis j'ai jamais été du genre à pleurer pour gratter un avantage de la société.
D'un autre côté, je n'ai pas non plus de scrupules; J'ai eu un accident du travail grave en 1999 (rupture tibia-péroné) où j'avais repris le taf après 2 semaines d'arrêts forcé (avec le plâtre) et j'avais presque menacé le toubib pour qu'il signe ma reprise à l'époque. Hormis ça, je n'ai jamais eu à faire avec l'environnement médical et mes rhumes, j'attendais qu'ils passent à coup de Doliprane. Je n'ai donc pas le sentiment d'abuser du système, il me prends en charge naturellement comme il l'a fait pour beaucoup d'autres avant moi, et comme il le fera à l'avenir pour encore de nombreux autres cas... il en sera ainsi tant que le système tiendra tel qu'il existe en tout cas (avant de s'écrouler).
On attends encore le retour du Centre Annécien pour la date du Rencard qu'il me fixeront pour le PET Scan' mais on table sur, soit un exam' en fin de semaine prochaine ou début de la svt.
Ensuite, j'en profiterai pour me balader un peu dans ma zone de jeunesse (pas si heureuse)... je roulerais pas mal je pense. J'irai jusqu'en haut du Semnoz, je ferais le tour du lac, j'ai mes parents et un de mes frères dans la ville aussi. Puis Pierrelatte et Le Luc. J'espère que je ne serais pas trop mal mais si c'est comme après les 2 premières cures où j'ai malgré tout bossé à peu près normalement, je me dit que je devrais pouvoir gérer la fatigue et le reste sans trop de soucis.
Perso', je me fout complètement des "racines" qui semblent si chères à de nombreuses personnes... je n'ai jamais éprouvé la moindre nostalgie par rapport aux lieux de mon enfance que ce soit en Hte-Savoie ou en (Italie d'où sont originaire mes deux parents) et où je passais des semaines presque tous les étés. Peut être est-ce du au fait que ma personnalité à subit très tôt les assauts de l'extérieur ?... En tout cas, je n'y attache aucune grande importance. De même que résidant Calédonien depuis plus de trois décades, je ne me sent guère plus appartenir à cette île pour autant. Je suis un homme sur terre et c'est assez pour moi... c'est là que je suis né, l'endroit où j'ai été ou celui où je me trouve importe peu à mon sens.
Quand on y songe, c'est aussi comme pour se rassurer que les êtres s'accaparent sentimentalement des lieux où ils ont grandit ou ceux où ils vivent et se sentent bien. C'est une chose que j'ignore je l'avoue. J'ai toujours ressenti de n'être véritablement de nulle part, ce qui me donne le pouvoir m'acclimater quasiment partout si nécessité et sans que cela me cause de peine donc.
On va arrêter là la philosophie à deux balles... je fume trop quand j'écris.

Dernière modification par Momosse (02-09-2016 07:17:52)

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#55 03-09-2016 09:06:37

Momosse
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Re: Moi je...

Lendemain de ma 3ème cure de chimio' (proCtocole : 6 R-CHOP 21 (pour ceux qui 'suivent pas) pour traiter MON lymphome à grandes cellules B stade inconnu ni véritablement gradé (comme moi à l'époque)) : Situation du patient (...qui est tout sauf ça d'ailleurs) "stable" on va dire ; le mec se plaint de rien (mais en même temps il ne pourrait pas trop le faire auprès de sa femme vu qu'il lui reproche assez de geindre...). Il a la tête d'un rescapé des camps de la mort mais son corps n'est pas décharné et il est visiblement "bien portant", limite en surpoids (même à 72kg pour 182cm on me considérait ainsi, alors à 78kg dit-il...).
Après un interrogatoire poussé, le type qui se fait prié mais qui apprécie de se répendre reconnait qu'il a la bouche pâteuse et qu'il ressent une grosse envie d'éponger une soif tenace et qui ne s'apaise que très peu de temps après avoir bu... S'il fumait moins, sa gueule serait p't'être aussi moins sèche en même temps...
Outre le fait qu'il fasse 10 ans de plus que son âge réel, l'énergumène est (je dois dire) assez bien bâti et n'a pas l'air du tout impressionné par ma blouse blanche et le gros tas d'études que j'ai été forcé de m'avaler pour pouvoir la revêtir (il s'agit-là d'un personnage très irrespectueux et imbu de lui-même de toute évidence)... 'Faudrait juste lui enlever sa tête de déterré et on ne saurait pas qu'il est malade vu son dynamisme par ailleurs. Là, il se livre d'un coup ; Il me dit qu'il dort bien, qu'il n'a pas de nausée, qu'il a sporadiquement des aphtes et que ça le fais "grave chier" comme il n'en a jamais eu de sa vie précédemment mais que de toute façon "ça le ferait quand même grave chier" si ce n'était pas le cas et qu'il avait une bouche pourrie depuis toujours en fait.
Hormis tout ces désagréments, l'espèce de cas paraît effectivement supporter plutôt correctement son traitement en substance.
Je le questionne à nouveau à propos de ses habitudes et il me réponds du tac au tac, qu'en plus de fumer comme un pompier, il continue d'écluser ses 2 à 8(!) 33cl de bière quotidiennement en me précisant qu'en semaine, il s'en tiendrait à 2 à 3 par soir. S'agissant de ses repas, il me rétorque que pour lui, "ce n'est qu'alimentaire"... Je lui réponds "ah, ah" pour lui faire plaisir et j'embraye par un claquant "mais encore ?"... Il affirme avoir un petit appétit depuis l'enfance et pense manger suffisamment varié en s'astreignant à intégrer quand même un peu de verdure autour de ses viandes ou poissons (salade, petits pois, choux de chine, patate...) et des fruits sont également présent dans sa consommation, mais peu... il apprécie les oeufs et les produits laitiers, les pâtes, le riz mais il n'aime par contre pas les fruits de mer, les abats, beaucoup de légume (carotte, asperge... 'fin plein de truc vert ou de couleur issu de la terre), les choses gluantes ou qui l'ont été (escargot, poulpe...) ou tout ce qui est trop gras ou trop épicé; il sue comme un porc juste en mangeant alors si on lui poivre son assiette, il se liquéfie littéralement (dixit lui) !
Il est entouré par... "sa femme essentiellement"; il m'explique que séparé (lui est parti) depuis 2012 de la mère de ses enfants, il conserve "des relations distendues" avec eux tous et avoue qu'il a volontairement souhaité tourner la page plutôt radicalement d'avec cette "vie d'avant", ce qui a été diversement compris et admis par l'ensemble des composantes de cette même "famille d'avant" et ce qui créé un vide palpable entre lui et eux même si le dialogue subsiste.
Du coup, c'est sa compagne actuelle "qui prends tout" mais il se défend d'avoir besoin de qui que ce soit d'autre pour l'épauler dans cette période à priori difficile et se hasarde même à affirmer que si elle n'était pas là, il se débrouillerai malgré tout... Pour moi, ce gars a un grave problème psychologique du style trouble de la personnalité ou un type d'état-limite qu'il serait bon de diagnostiquer.
...
En considérant la spécificité de l'individu, son témoignage reste anecdotique et peu représentatif mais bon, on va tout de même le conserver ne serait-ce que pour pas que je me soit fatigué pour que dalle...

Dernière modification par Momosse (03-09-2016 09:16:00)

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#56 03-09-2016 23:00:12

Momosse
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Re: Moi je...

Dimanche 6H15 locale. Bon gros dodo dans grand lit pour moi tout seul ; ma moitié est descendue hier soir pour une "soirée entre fille". Je l'ai poussé à y aller pour s'aérer l'esprit, elle en a besoin car j'ai parfaitement conscience d'être un mec dur à vivre au quotidien.
J'en ai conscience et en parallèle, j'ai le sentiment que je doit tout de même faire beaucoup de concessions pour moi-même être capable de l'accepter elle tel qu'elle est... et ça m'est possible mais ça reste un effort de tolérance à produire de mon point de vue, quelque chose qui va à l'encontre de ma personnalité mais qui marque mon propre attachement à sa personne.
De son côté, je crois que cela est moins difficile même si la consistance de son amour pour moi s'effrite quelque peu et que cette estimation est très relative et compliquée à appréhender de l'extérieur... en fait, je me leurre probablement ; ça ne doit pas être tellement plus simple pour elle.
Je me refuse à lui concéder trop de dépendance, notre couple est bien trop instable pour que je me livre sans retenu à lui (le pourrais-je si je le voulais ?...) et il n'est pas souhaitable que je sois assujetti à ses excès de colère, elle-même étant extrême dans ses réactions.
Je pense qu'après 4,5 années, notre entente s'oriente vers quelque chose de plus raisonné, moins sensitif... c'est un peu décevant au passage mais compte-tenu de nos personnalités respectives, il me semble que cette voie est la seule viable pour poursuivre encore un peu plus loin. Ceci implique qu'il y a moins d'éclat de voix et plus de non-dits qui ne sont cependant plus véritablement si "bon à dire" si on considère que l'on s'est déjà envoyé toutes nos vérités respectives à la figure à de maintes reprises précédemment sans que cela résolve nos soucis d'ententes et que l'un ou l'autre change significativement de comportement. Il faut concevoir que pour elle comme pour moi, une relation "idéale" se résumerait presque à l'asservissement de l'autre plus ou moins bien emballé et/ou masqué derrière une façade à l'adresse du monde extérieur. Nous sommes deux "dominateurs" et on est donc forcément en opposition objective ou larvée quasiment en continu... c'est fastidieux sur la durée.
Bon, après ce constat qui peut être peu reluisant aux regards de nombre d'entre les autres et pour être plus complet, je dois aussi dire que nos rapports, pour complexe et nerveux qu'ils soient se fondent néanmoins sur une estime réciproque que l'on a l'un pour l'autre. Nous nous apprécions en tant qu'individus distinctifs et qui se retrouvent globalement dans leur approches de l'environnement extérieur et dans leur sensibilités exacerbées. On se plait physiquement par ailleurs et ce n'est pas anodin bien entendu parce-qu'il en découle une entente charnelle qui est importante pour elle comme pour moi... reste que celle-ci est mise à mal en ce sens qu'elle est plus espacée et moins complète à mesure que le temps s'écoule... ça en devient frustrant et c'est tout de qu'il ne faut pas que l'on en vienne à ressentir. Ce sentiment est sournois et un destructeur particulièrement efficace pour quelque liaison homme-femme que l'on évoque.
En même temps que j'identifie précisément les dangers avec aisance, je suis infoutu de les solutionner à cause de mon incapacité à modifier ma façon d'être. Après, s'il faut en venir à changer ce que l'on est au naturel pour préserver son couple, je ne suis pas prêt à un tel renoncement pour quiconque et de son côté, elle ne semble pas l'être plus même si son attachement initial était le plus évident.
On s'est donc installé dans une relation "rassérénée" depuis ma maladie et même si elle n'est pas dénuée de disputes... mais elles restent moins fréquentes et moins violentes qu'auparavant.
C'est un rapport imparfait et toujours pas si équilibré que ça... il revêt (à mon sens) toujours cette notion de temporalité qui est difficile à admettre pour elle en tant que femme mais dont je m'accommode bien plus facilement comme je suis ; Il y a longtemps que j'ai admis qu'en ce monde, rien n'est immuable.
Il demeure que l'on se tiens chaud l'un l'autre et je prends ça en l'état et tant que ça durera.
J'ai un peu mal au ventre ce matin.

Je me rends compte que je transforme mon topic en blog ou en une sorte de journal intime et que ça dévie peut être de l'orientation souhaitée du site qui voudrait qu'on se limite normalement à des rapprochements croisés entre les personnes atteintes et leur proches avec d'autres qui seraient concernés par ces mêmes maux cliniques... mais je ne sais pas me contenté d'égrainer mes symptômes ou de partager des encouragements (que je ressent stériles ou vains tellement ils en deviennent des ponctuations quoi qu'il se dise ici).
Ma perception me renvoie qu'on est (quoi que l'on affirme) toujours très seul et spécialement face à ce mal et pour moi, de m'exprimer de la sorte, plus en profondeur, est la seule façon de conférer une certaine valeur tangible à cette volonté de partage.

Dernière modification par Momosse (03-09-2016 23:05:00)

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#57 05-09-2016 22:06:49

Momosse
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Re: Moi je...

Je suis toujours en attente d'avoir la confirm' de la date de mon départ en métropole... mais maintenant que j'ai fait la démarche perso' de voir la personne qui gère ça à notre caisse maladie pour lui expliqué que si en France on attend d'avoir des documents . la prise en charge de mon PET Scan' avant que de m'arrêter un RDV formel pour cet exam' et qu'en parallèle la Calédonie assujettie la détermination de ce rencard pour éditer les papiers qui attesteront qu'il couvriront bien les frais induit, la seule assurance qu'on aura c'est que rien ne se fera !... Du coup, comme le CIN d'Annecy évoquait quand même un créneau possible pour me traiter dans un E-mail, j'ai suggéré à Esméralda de partir du postulat que cette date était bien la bonne et d'enclencher sur cette base les paperasses administratives propres à tranquilliser le comptable du CIN.
Apparemment, ça a fonctionné puisque une secrétaire de là bas (Annecy) m'a tél' hier soir pour me confirmé qu'ils m'attendaient effectivement le 15 Sept'. Partant de là, on peut (ils peuvent (ici)) désormais obtenir un billet de la compagnie aérienne pour m'expédier en Hte-Savoie (puisque ça aussi était tributaire de la date de ce RDV)...
A priori, je décollerai dans la nuit de mercredi à jeudi pour atterrir sur Paris en milieu d'aprèm' ce même 8 Sept'... je devrais savoir ça ce jour.
La connerie humaine paraît plus épuisante que le plus lourd des traitements parfois... Ceci-écrit, sur ce coup Eméralda à su faire preuve d'une ouverture d'esprit remarquable en considérant qu'on parle-là d'une fonctionnaire.

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#58 09-09-2016 23:21:16

Momosse
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Re: Moi je...

Je me connecte depuis Annecy... oui, ça y est, j'ai traversé le monde pour faire mon PET Scan' en Hte-Savoie. Le voyage s'est globalement bien déroulé ; Je l'ai bien supporté (25 grosses heures de Nouméa à Paris en fait) et il n'y a eu d'attentat...
Au moment où je suis parti, j'avais terminé la prise de mes médoc' d'après chimio', c'était préférable.
Là, je suis quand même fatigué mais c'est naturel, après ma traversé du monde, on s'est couché hier soir vers 23h00 avec une coupure entre 1h45 et 2h20 puis un levé à 4h50 ce matin.
Je suis passé tout à l'heure au centre où je ferais mon exam' jeudi prochain mais je n'ai pas eu le temps matériel de contacter un hématologue par ailleurs et c'est le w-e demain. Je ferai ça lundi du coup... dans l'intervalle, je vais traîner dans le coin et profiter du beau temps.

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#59 10-09-2016 20:06:22

jura01
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Re: Moi je...

Bonsoir Momosse,
J'habite dans une maison savoyarde à 3/4 d'heure au nord d' Annecy.
Si vous avez un problème ou si vous souhaitez que je vous héberge et que je vous serve de taxi: n'hésitez pas à me contacter.

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#60 11-09-2016 00:01:44

Momosse
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Re: Moi je...

Merci de ton offre Jura01 mais j'avais quand même prévu le coup et réservé une chambre dans un hôtel du coin... que je rend demain pour rejoindre ma soeur vers Pierrelatte avec la caisse que j'ai loué pour la durée de mon séjour, ce qui signifie que je suis véhiculé... par moi-même.
Le fait est que je déteste dépendre de quiconque pour quoi que ce soit mais c'était sympa de ta part et d'autres que moi auraient certainement pu avoir besoin de ton geste.
Annecy est une belle ville proprette ("propre sur elle" je pensais), cependant "je ne m'y retrouve pas"... j'ai beau y être né et y avoir vécu une bonne partie de mon enfance, il se dégage quelque chose de (finalement) peu ragoutant de cette apparente netteté qui me semble à moi ni si honnête, ni si pure; Elle a fait de la vente "de ses charmes" un commerce florissant mais a bien du mal à masquer la petitesse de sa vertu à se parer d'autant d'artifices et à se donner avec tant de frénésie au plus offrant.
Que les péripatéticiennes qui me lisent ne se froissent pas, je les respecte elles.

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#61 15-09-2016 20:34:50

Momosse
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Re: Moi je...

J'ai fais mon PET Scan' today et d'après le docteur que j'ai vu ; "c'est bon 'y a rien"... j'l'a fait courte mais c'est un résumé assez fidèle de la formulation lapidaire qu'il m'a balancé le mec en blouse blanche (et néanmoins avec le fond de l'oeil pas très vif) à qui j'ai eu affaire.
A travers ce gars, je pense que j'ai eu droit à quelque chose qui approche la quintessence de ce qui illustre magistralement à quel point on peut avoir été capable de se taper de nombreuses années d'études tout en ayant pas grand chose d'humain sorti d'une capacité à mémoriser et recracher un grand nombre d'informations.
Mais bref, il 'mérite pas que je m'attarde sur son existence de m.... ce con.
Juste avant de me pointé à mon rencard, j'ai pris connaissance (en relisant la feuille qui décrit l'opération) qu'il était obligé qu'on se fasse reconduire par un proche ou qu'on reparte en taxi (une législation l'impose pour le protocole lié à cet examen). Le truc, c'est que moi je me conduit et que j'y suis donc aller par mes propres moyens. J'ai (même pas honteusement) déclaré à la secrétaire médicale que je suis viendu en taxi et qu'un autre me ramènerait ensuite... Mais si le parking est free access pour y rentrée, on nous donne un code pour en sortir et du coup, j'ai été obligé de faire appelle à un conducteur patenté pour pouvoir m'échapper tranquillement du centre... Je suis monté gentiment dans sa charrette et je lui ai demandé de me jeter immédiatement à l'extérieur de la zone en lui lâchant une paire d'euros pour son dérangement et de là, j'ai marché jusqu'à ma voiture... pour ressortir de ce piège grossier en empruntant l'entrée en sens interdit (sur une vingtaine de mètre seulement) ; Les obligations et moi, ça fais deux mais indépendamment de ce trait de caractère, j'étais effectivement tout à fait bien à l'issu du PET.
Sinon, en s'exonérant du compte rendu détaillé dont ma gratifié le Savoyard consanguin (son nom finit par ...az) auquel j'ai eu droit, les conclusions du papier joint aux vues artistiques de mon intérieur se déclinent par ces mots :
<<Absence de foyer hypermétabolique suspect patent sur cette exploration. Le renforcement diffus de la fixation squelettique est vraisemblablement d'origine iatrogène (utilisation de facteurs de croissance hématopoïétiques ?).>>
De ce que j'en traduit, c'est vrai que ça semble plutôt bon pour moi ça...
Je verrais ce que mon oncologue préféré en dira à mon retour en Calédonie, lui n'est pas tellement plus disert mais au moins il est sympathique.
Pour revenir à mon évasion du centre, dès-après je me suis orienté vers l'hôpital d'Annecy (situé à côté) pour tenté de plaquer un hémato' au sol et lui demander son avis sur ma situation. Bien entendu, j'ai du me contenté d'une secrétaire (pas trop conne cependant) à qui j'ai péniblement expliqué mon cas et l'urgence que revêtait un RDV pour moi en considérant mon départ imminent et le w-e qui arrivait ; Elle m'a filé son poste tél' et je dois la contacter demain pour voir si un de ces . voudra bien m'accorder un moment... je n'y crois pas trop mais j'aurai tenté le coup au moins.

Dernière modification par Momosse (15-09-2016 23:01:52)

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#62 16-09-2016 12:46:01

Momosse
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Re: Moi je...

C'est qui le plus fort !?... C'est Bibi  :-D  !
Je suis repassé ce matin au centre où j'ai fais mon PET Scan' hier pour demandé aux filles d'envoyer en Calédonie ma feuille de "fin de soin" et mon CR de l'exam' comme me le demandait la responsable des évacuations sanitaires à Nouméa et en sortant de là, j'ai refais un "stop-over" à l'hôpital pour relancer le service hémato' où j'étais déjà passé la veille... et on m'a donc appris que j'avais un RDV fixé pour cet aprèm' à 16h avec une hématologue !
Je suis franchement heureux et reconnaissant envers cette thérapeute qui a acceptée de me recevoir à l'arrache.
Même ma mère (ma propre mère ! (en même temps, si vous la connaissiez cela ne vous surprendrait pas tellement elle est systématiquement négative)) me disait que c'était perte de temps et qu'aucun . ne voudrait me voir aussi rapidement et surtout sans un mot d'un confrère... ce que c'est que de ne pas être influençable.
De mon côté, j'ai toujours foi en l'humanité et le professionnalisme de mes congénères même si je suis souvent critique envers beaucoup... mais il faut dire que beaucoup se montre peu ouvert et moyennement éveillé.
J'ai du bien me vendre aussi, me montré convaincant auprès de la secrétaire médicale que j'ai vu hier (qui n'était pas là ce matin). En tout cas, elle a tenue parole et a bien fais suivre ma demande et sa collègue que j'ai rencontré tout à l'heure (celle qui m'a filée la news) m'avait dit avoir passée deux ans en Nouvelle-Calédonie...
J'espère maintenant que cette entrevue sera fructueuse pour moi et qu'à la lumière de mon dossier médical l'hématologue qui me verra pourra me préciser mon état et m'indiquer quel grade et stade me concerne en même temps que de m'éclairer sur les conclusions du PET Scan' que j'ai fait hier, celles-ci demeurant un peu nébuleuses pour moi.

Dernière modification par Momosse (16-09-2016 12:51:19)

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#63 16-09-2016 22:13:59

Momosse
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Re: Moi je...

A l'issue de mon RDV avec l'hématologue je peux désormais confirmer que ce fut une rencontre parfaitement fructueuse :

> J'ai appris que mon lymphome est un stade IV, IPI 1 ou 2 (en fonction du taux initial de LDH; IPI 1 si normal et 2 sinon), le grade importe peu en l'occurrence.
> Elle aurait donc voulu connaître mon taux de LDH avant traitement mais je n'avais pas la ou les prises de sang originelles et j'ignore même si cela a été évalué à l'époque. Je le verrais à mon retour à Nouméa ; En cas d'écart notable avec les niveaux standards, cela rendrait l'auto-greffe nécessaire pour me soigner convenablement.
> De son point de vue, elle tablerait plus sur 8 que sur 6 cures R-CHOP pour mon protocole.
> Elle estime en outre qu'en l'espèce, compte tenu de mon type de lymphome (LMNH diffus à grandes cellules 5-, 20+, Ki67 80%), le traitement "d'entretien" qu'on me prévoit (Mabthera 1x tous les 2 mois durant 2 ans) est inutile. Cela serait préconisé pour des lymphomes folliculaires ou du manteau mais pas pour le miens...
> Par ailleurs, à la lecture de mon CR de PET Scan', elle m'a confirmé qu'il atteste de l'efficacité de mes cures en mettant en avant l'absence d'infection détectable due à ma maladie.
...
J'éprouve maintenant un sentiment partagé entre la satisfaction d'être mieux informé ce soir que jamais auparavant depuis qu'on m'a découvert ce lymphome... et la circonspection quant à savoir quoi faire et comment présenté ces éléments à mon oncologue en considérant leur importance et de qu'elle manière ils se démarquent notablement du protocole que lui m'a prescrit ; Je ne voit pas comment lui soumettre cela sans égratigner un tant soit peu sa susceptibilité de praticien . et pour autant, il est bien évident qu'à choisir entre son orgueil et ma santé, je n'hésiterais pas une seconde.
On verra ça à court terme... Heureux les simples d'esprits dit-on à raison ; Ils vivent et meurent ignorants et bercé de fausses certitudes, sans douter ou s'interroger continuellement...

Dernière modification par Momosse (16-09-2016 22:16:35)

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#64 17-09-2016 09:40:26

Momosse
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Re: Moi je...

En complément à mon dernier message, je dois dire que ces nouveaux éléments sont bien "contrariant" (pour resté poli (une fois n'est pas coutume)) pour mon esprit. Cela illustre encore à quel point on est définitivement livré à soi-même dans la mesure où nos semblables supposément . ne sont déjà pas "toujours fiables" (ce n'est certes pas un scoop) mais ce sentiment est d'autant plus présent lorsque on est isolé "techniquement" dans une île du bout du monde où indépendamment du niveau de professionnalisme environnant, même si les structures et compétences présentes tendent à se rapprocher de ce qui existe en métropole, il n'en reste pas moins que l'écart de qualité de soin disponible y est déficitaire de manière évidente s'agissant de ces pathologies spécifiques.
Cela ne me ressemble pas et ça a donc accentué les appréciations alarmistes en retour malgré mes tentatives de relativisation et l'expression de ma volonté farouche de combattre mais j'avais cru bon d'alerter ma famille à la découverte de ma maladie, ceci également parce-que mon ORL m'avait présenté un tableau noirci à l'excès de mon mal à l'époque.
Aujourd'hui, je pense que je garderais ces informations pour un cercle très resserré des miens, il me semble inutile de propager une inquiétude supplémentaire si ce n'est absolument nécessaire et par ailleurs, je pense qu'il est encore trop tôt pour diffuser ces écarts d'estimation sur mon protocole de traitement avant que d'avoir évoqué le sujet en tête à tête avec mon oncologue à mon retour et que j'ai établi avec lui dans qu'elle mesure il est prêt ou non à moduler sa prescription initiale.

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#65 22-09-2016 07:59:25

Momosse
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Re: Moi je...

Retour accompli sur mon île de-votre-bout-du-monde-à-vous. Par rapport à mon voyage aller, j'ai... on m'a (!) rajouté une étape au parcours ; Amsterdam... et quelques heures ce faisant. C'est-à-dire qu'en partant mardi vers 11h de Roissy CdG, j'ai posé le pied en Nouvelle-Calédonie quelques 36h plus tard, soit à 23h locale, moins 9h de décalage (qu'on a d'avance sur vous) = cela nous (me !) fait environ 27h de pérégrination pour rejoindre mon caillou de l'océan pacifique.
Bien sûr, à l'atterrissage je n'avais pas l'impression d'être fatigué en ayant pu dormir (même en pointillé et fussent quelques minutes à chaque fois) sur les trajets et de ce fait, je n'ai pu retrouver le sommeil jusqu'à ma chimio' que je passais le jeudi matin après avoir vu mon oncologue au préalable (à 8h30). Je suis donc tombé dans un "coma narcotique" presque 3h durant à la mi-journée.
Là, j'en suis revenu et je pense qu'en m'astreignant à ne pas aller me rallonger avant 23h ce soir, je retrouverai mon rythme normal dès demain.

Dernière modification par Momosse (22-09-2016 08:03:20)

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#66 23-09-2016 06:15:20

Momosse
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Re: Moi je...

Je viens de voir le clip avec Laurent Baffie et l'aut' frisé dont j'ai oublié le nom (mais que j'aime bien aussi) qui sensibilise sur le sujet du lymphome au travers de votre association FLE et je vous félicite pour le choix des protagonistes qui mettent leur notoriétés au service de la cause.
Des mecs comme eux, un peu "border line" et décalé, "parleront" bien au public que vous visez notamment par là, à savoir les jeunes et leur parents.
J'ai appris par ce biais que le lymphome était le cancer N°1 qui touche notre jeunesse et cela le rend d'autant plus terrible tant on ressent déjà toujours comme une injustice d'en être atteint à un certains âge (51 ans pour moi) mais en sachant qu'il infecte à ce point les 25 ans et moins jusqu'aux enfants est humainement dérangeant et de nature à lui conféré un nouveau statut auprès de l'opinion publique qui, ainsi sensibilisée, est propre à inciter les responsables politiques ou autre à activer leur pouvoir d'influence aux fins de combattre ce mal.
En ça, cette campagne d'information est nécessaire et utile naturellement. Moi-même, avant d'être diagnostiqué (en début d'année), j'avais vaguement en tête qu'un lymphome était une maladie possiblement grave et assez peu répandue, là résidait toute "ma connaissance" du problème.
En matière de communication il y a certainement beaucoup à faire.
Un souci que soulève spécifiquement cette maladie réside en ce que l'on ne parvient pas encore à en encadrer les facteurs provoquant et que l'on en soit réduit en 2016 à n'être capable que d'évoquer un faisceau de risque aussi étendu qu'imparfaitement étayé de telle sorte qu'on ne peut le présenter rationnellement à un auditoire averti ou non... Cela ne peut par contre que vous conduire à souligner les besoins financiers en matière de recherche approfondie pour permettre que l'on arrive à mieux en connaître (faute d'en déterminer précisément...) les causalités et ce, indépendamment de l'impératif de poursuivre et d'augmenter l'aide indispensable à donner aux études et développements permettant de faire progresser les traitements distinctifs de ses multiples variantes.

Dernière modification par Momosse (23-09-2016 06:18:43)

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#67 25-09-2016 23:35:59

Momosse
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Re: Moi je...

Ma quatrième cure a été plus "impactante" d'un point de vue de la grosse fatigue qu'elle a induite chez moi et ce, dès le lendemain de son administration. C'est la première fois que je suis aussi rapidement ET aussi fortement affecté par "une salve" de mon R-CHOP.
On peux peut être estimé que la longueur de mon fastidieux voyage additionné a l'immédiateté de ma 4ème cure programmée à la suite ont été des facteurs aggravants dans l'expression de ces conséquences plus marquées que j'ai ressentis mais je pense que fondamentalement, il s'agit plutôt-là du contre-coup relativement prévisible lié à l'accumulation des cures qui plombes de plus en plus lourdement mon organisme, celui-ci ayant des difficultés croissantes à reconstituer ses défenses.
Il était donc plus raisonnable de reporter mon retour au travail et je vois mon oncologue dans la matinée pour lui demandé de prolonger mon arrêt maladie de quelques jours.

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#68 27-09-2016 01:46:51

Momosse
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Re: Moi je...

Mardi matin, je vais mieux désormais, je suis moins fatigué. Il y a bien toujours cette désagréable sensation de bouche pâteuse et l'incessante (même si cela s'estompe déjà) sécheresse de ma gorge associée à la perte de goût, elle-même constituant un des points noirs récurrents apparaissant après chaque cure, mais globalement mon manque d'énergie reste l'effet secondaire le plus handicapant pour moi.
Il faut encore que je revois mon oncologue cette semaine pour évoquer avec lui si sa réflexion a porté ses fruits et s'il est d'accord pour adapter mon protocole à ce que préconisait l'hémato' que j'ai rencontré à Annecy...
Sinon, je reprends mon travail lundi prochain. Je pense que j'aurais été opérationnel dès demain mais je dois dire que de me ménager quelques jours supplémentaires n'est pas une mauvaise chose en soi et indépendamment de mon état de santé, il est clair que ma motivation à reprendre le collier est relative.

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#69 02-10-2016 22:39:00

N@th
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Re: Moi je...

Bonjour Momosse

Comment vas tu ?

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#70 04-10-2016 10:57:51

Momosse
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Re: Moi je...

Ben je vais bien physiquement... relativement bien sûr. J'ai repris le boulot lundi. Je suis toujours un peu plus fatigué qu'en temps normal mais je note surtout que cette quatrième cure m'a bien plus marqué de ce point de vue que les précédentes. En me disant que je ne suis qu'à la moitié du parcours, je pense que ce ne sera finalement pas si simple de continué à bosser si on considère que chaque session de R-CHOP entame tes forces... 'fin on verra bien comment ça se passera à l'avenir.
Pour l'aspect psychologique, ça va aussi mais c'est encore relatif puisqu'on s'est séparé avec ma femme. J'y suis pour beaucoup évidemment. J'ai beau avoir conscience que ça présence m'aide, je ne parviens pas à passer outre des pans qui m'excède chez elle et du coup, je lui ai dit ce que je lui reprochais ouvertement et sans trop de gant... forcément, elle l'a très mal pris et on s'est quitté là-dessus. Du coup, elle est très remontée contre moi maintenant et malade ou pas, elle cherche à me faire la vie dure. Mais ça ne m'atteint pas vraiment. C'est raide mais je ne regrette pas véritablement mon attitude vis-à-vis d'elle. C'est compliqué... rien n'a jamais été simple entre nous... je ne le suis pas mais je vous assure qu'elle est exceptionnelle en tant qu'individu, une femme hors normes... c'est d'ailleurs pour ça qu'on a pu resté aussi longtemps ensemble. On se retrouvais en pas mal de chose dans nos personnalités respectives.
Je déguste quand même mais je ne suis pas formaté comme tout le monde et pour moi, cette séparation n'est qu'une péripétie de plus à vivre... cela ne modifie pas fondamentalement ma situation générale.
Donc voilà où j'en suis, je poursuis ma route sans aucune certitude en l'avenir... ce qui ne change en rien de ce qui était mon état d'avant la maladie et cette conscience persistante, si elle me taraude, ne m'a jamais effrayé.

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#71 05-10-2016 08:48:32

Momosse
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Re: Moi je...

BON ET ALORS QUOI !?... RIEN !?... AUCUNES REACTIONS !?... QUE DALLE !?... ...Et moi qui m'attendais à une avalanche de messages de soutiens pour le pôv'-malade-délaissé-que-je-suis... qu'elle désillusion !
Bon ok, en même temps c'est vrai qu'à force d'affirmer à tue-tête que <<je n'ai besoin de personne en Harley-Davidson>>, l'est probable qu'il y en a ici qui ont finis par prendre cette auto-suffisance déclamée pour argent comptant... J'dis pas non plus que j'ai pas été honnête en le déclarant et je n'ignore également pas plus que je me montre un chouïa présomptueux ce faisant... que ça peu aussi fatiguer le plus empathique d'entre-vous tous (et pourtant, il y a du level ici dans ce domaine !) mais bordel !... Depuis quand 'faut la demander maintenant l'aide pour l'obtenir !? On m'a rien dis à moi !... P't'être, 'fin c'est possible aussi que j'étais pas assez attentif (encore) quand cette nouvelle réglementation des bonnes pratiques en matière de rapports humains est sortie au journal officiel qui régis-ça formellement chez ceux-qui-font-de-la-compassion-une-profession-de-foi (de morue)... n'empêche que je trouve ce dédain manifeste pour une (ma!) situation que l'on pourrait qualifiée d'objectivement critiquissime pas joli-joli comme attitude... limite, cette façon d'ignorer le malheur de son prochain serait susceptible de faire encourir le purgatoire à tous bons musulmans qui se prédestineraient un peu vite au nirvana de St Kurt.
Mais bref, assez de torture mentale pour vos âmes car réjouissez-vous !... ma colère était feinte et je ne vous en veux absolument pas... personnes ne risque de recevoir un gage divin pour sa négligence à mon encontre ; je vous pardonne tous autant que vous êtes à me lire ! ! !
...
Vous vous sentez soulagés ?... Vous pouvez quand même !

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#72 05-10-2016 09:06:53

christine
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Re: Moi je...

Bonjour Momosse,

Mais SIIIII...., tu sais bien qu'on pense à toi !... Qu'on s'inquiète de ta santé (...ou plutôt de ta maladie), de ton moral... smile
Ce n'est pas facile d'avoir un lymphome à 20 000 km de nous !
Où en est ton onco. dans ses réfexions ?

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#73 05-10-2016 10:07:09

N@th
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Re: Moi je...

La separation plus cette m.... de lymphome ca Fait beaucoup quand meme !!! Allez Momosse on s excuse et on repArt sur des bases nouvelles !!!

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#74 07-10-2016 09:59:19

Momosse
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Re: Moi je...

Bon... Par ordre d'apparition alors (mais ça veut rien dire vu que j'oublie pas que N@th a été la seule à s'enquérir de mon état) ; J'ai pas revu mon oncologue encore. Je n'ai pas voulu le revoir d'abord, puis entre ma reprise au boulot et ma séparation, cette rencontre revêtait d'un coup d'autant moins d'intérêt. Plus rationnellement, je dois de toute façon le revoir la semaine prochaine en préalable à ma 5ème cure, donc je referais le point avec lui à ce moment-là.
Mon moral est toujours le même... dire "qu'il est bon" ne correspond pas du tout intrinsèquement à ma personnalité mais encore une fois, ni ma maladie ni ma séparation ne sont en cause dans l'histoire... habituellement je réponds oui à cette question sur ma "forme psychologique"... ce n'est que pour gagné du temps et foncièrement, si ce n'est pas faux non plus, il reste que je pense de plus en plus (à mesure que je vieillis) que je ne me sentirais jamais bien "ici-bas"... 'fin, là tout de suite, j'suis bien... je bois ma bière tranquille, je fume et j'écris... c'est vendredi soir, j'ai "des touches" sur un autre site... que demande le peuple !?
En fait, je me rend compte que ma réponse à Chris' réponds aussi à celle que ne m'a pas posé N@th : Non donc, un lymphome ET une séparation ce n'est pas trop dur pour moi.
Sinon, que signifie "des nouvelles bases" pour toi ?... Je sais que tu plaisantes mais elle m'inspire cette réflexion...

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#75 07-10-2016 17:35:00

isabel17000
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Re: Moi je...

je te felicite de prendre toute ses choses si bien tout en même temps


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.