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#76 07-10-2016 22:51:59

jura01
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Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 46

Re: Moi je...

Bonjour Momosse,
Venant, seulement, d'apprendre ce qu'il vous arrive par votre auto-critique: Je vous rappelle que la vie est faite d'obstacles plus ou moins hauts et fréquents, et , comme moi, vous les franchirez.
La vache blonde qui en a bavé.

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#77 08-10-2016 03:10:16

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Moi je...

A Isabel17000 ; Il n'y a pas à me félicité puisque je ne fais aucun effort pour être moi-même.
Quant à Jura01, ça me contrarie que tu t'appelles toi-même <<la vache blonde>>... Je comprends qu'il ne s'agit-là que d'auto-dérision mais même si t'étais réellement grosse et moche (en plus d'être très vieille !...), tu n'en demeurerais pas moins un être humain avec l'esprit, la sensibilité et la complexité qui va avec. J'énonce connement des évidences mais ça ne me plait pas qu'on se dénigre fusse ironiquement en sachant ce que ça peut recouvrir de moins funny dans une psychologie (féminine notamment) et conséquemment, je ne peut prendre ça qu'au premier degré, tu m'y force... tu ne voudrais pas que je me réduise au premier degré quand même ?
...
J'avais oublié de dire également que je suis moins dans l'auto-critique que dans la constatation objective lorsque je me décrit... j'établis plus "un état des lieux" et en tentant d'être honnête, je relève ce qui peut m'être imputable dans un échec mais en réalité, je ne fais pas grand-chose (voir rien...) pour que ça change.

Dernière modification par Momosse (08-10-2016 03:16:01)

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#78 09-10-2016 10:23:41

isabel17000
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Lieu: la tremblade 17
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Re: Moi je...

Tu es toi-meme malgre tout c'est deja pas mal. Quand a mon moi il a disparu en meme temps que le lymphome


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#79 11-10-2016 09:58:17

Momosse
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Re: Moi je...

Ah ça oui, je suis toujours moi-même !... Mon ex' dirait que je suis beaucoup trop "moi-même" pour elle ou pour n'importe qui d'ailleurs si on considère mon auto-suffisance exaspérante, mon égoïsme congénitale ou encore mon sentiment de supériorité maladif et j'en passe... le tout assaisonné d'une personnalité tellement imbu d'elle même que même en ayant parfaitement conscience de ces travers, je n'envisage guère d'adaptation ou même de moduler un tant soit peu cette oppressante identité qui se révélera vite toxique pour la malheureuse qui demeurera trop longtemps à mes côtés...
Donc oui, je n'ai changer en rien psychologiquement à la suite de cette m.... que j'ai chopé; elle ne m'affecte "que" physiologiquement, reste que je ne suis pas sûr qu'on peut vraiment m'accorder ce mérite-là non plus en étant un petit peu honnête.
Pour toi, en estimant ne plus l'être tout-à-fait ("toi"), je pense plutôt que tu l'es effectivement toujours tout autant que moi mais tu es simplement plus désorientée, déstabilisée mentalement à cause de ce lymphome sournois qui apparaît sans qu'on sache trop comment... qui peut, à l'issue d'un traitement disparaître "totalement" des "radars" (ceux qu'on a aujourd'hui à notre disposition)... et dont-on peut quand même légitiment craindre un retour longtemps après sa "disparition" ; c'est une situation très anxiogène dont-on peut aisément réalisé à quel point il est naturel qu'elle induise des grandes difficultés pour s'en accommoder...
Il faut pourtant y parvenir. Avec l'aide des autres si ce n'est par soi-même complètement.
Réalise que d'autre que nous ne bénéficient d'aucunes chances d'être soignés correctement et pris en charge comme on peut l'être nous, eux sont condamnés à brève échéance et eux ont le droit de réduire leur questionnement à leur peurs de l'inéluctabilité de leur fin prochaine...
Nous "on se bat" (comme on dit)... mais on ne peut le faire QUE parce-que nous sommes traités convenablement par des thérapeutes bien formés et équipés... cela nous laisse "le loisir" de nous introspecter durablement si on le veut... ou on peut aussi prendre tout ce qui viens dorénavant en réalisant avec plus de clairvoyance quelle chance on a de pouvoir encore les appréhender.

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#80 11-10-2016 10:12:17

isabel17000
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Lieu: la tremblade 17
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Re: Moi je...

tu as tout a fait raison dans se raisonnement a mon tour dirais-je de raisonner en ton sens


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#81 13-10-2016 15:13:44

Momosse
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Re: Moi je...

5ème cure R-CHOP attaquée today... demain livraison du solde de produit toxique dans mon organisme... et nous verrons bien de quoi après-demain sera fait.
Je vois néanmoins plus loin que la fatigue ponctuelle qui m'attends certainement à la suite. Je me transpose au-delà de ce protocole qui m'a été prescrit par mon oncologue... dont on a vue (ceux qui me lisent "fidèlement" le savent déjà) qu'il n'est possiblement (rationnellement) pas exactement le plus adapté en considérant les commentaires d'un deuxième avis que j'ai obtenu d'une hématologue lorsque j'étais en France pour mon PET-Scan'.
J'ai maintenant accumulée une masse (informe?) d'info' qui, si elle regroupe des données très générales et diverses, me permet tout de même de synthétiser de tout ça que y compris pour mon cas personnel (où on a constaté au travers du bon résultat obtenu par l'exam' métropolitain que j'ai passé), il restera toujours une probabilité assez élevée qu'après la rémission à laquelle on me prédestine, à cours ou moyen terme à la suite, une rechute se produise.
Cette réalité statistique est (notamment pour mon compte perso') donc même accentuée par l'écart qui existe entre la préconisation médicale qu'aurait déterminée pour me soigner la . que j'ai rencontré à Annecy et celle que m'applique effectivement le cancérologue qui s'occupe de moi ici.
En conséquence, j'admet cette idée plutôt que de la rejeter. C'est un moyen de me préparer psychologiquement à cette éventualité.
Comme pour d'autres, pour moi cette notion est tout autant dérangeante intellectuellement ; de savoir qu'on est objectivement exposé à replonger d'ici quelques mois ou quelques années dans un processus de traitement protocolaire lourd et long... et que ce soit aussi incertains que mortellement dangereux et obligatoirement excessivement pénible si cela doit advenir; n'importe quel être humain doué de raison serait facilement perturbé par un tel scénario si on lui imposait ce rôle.
On voit que suivant nos sensibilités et/ou nos personnalités on réagit différemment à cela.
Certains s'enferment dans cette incertitude et en sont donc prisonnier... D'autres prennent cette situation avec plus de philosophie et ont tendance à "s'ouvrir au monde" pour profiter "au mieux" de l'instant présent... mais la majorité se fait de toute façon aider par les leurs et/ou se tournent vers "le ciel" pour supporter cette pression.
Tel que je vois les choses, aucune de ces options ne me ressemble... du coup, je m'interroge d'office sur ma capacité à endurer seul cette situation potentielle dans le futur. Ce faisant, pour ma conception, ça implique que je l'ai déjà admise et que je suis "en phase de préparation"... non pas que je me morfonde à y penser continuellement dans un esprit forcément négatif. J'y pense et je ne l'oublie pas certes mais si j'évoque ce questionnement ici, je ne me cantonne pas à cette seule réflexion par ailleurs, elle ne m'obnubile pas. Mon mentale reste majoritairement mobilisé pour "traiter" bien d'autres sujets moins vitaux mais plus urgents ou qui retiens mon attention dans mon quotidien pour une raison ou une autre.
Il demeure que je suis dans l'expectative à ce propos et que je pense que ma réponse ne viendra qu'en temps utile... en somme, il faut espéré qu'aucune réponse ne sera nécessaire, cela signifiant que le problème ne se sera finalement pas présenté.

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#82 15-10-2016 23:58:48

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

On est dimanche matin à l'autre bout du monde... je suis un peu "dans les vapes" ce matin. L'impression désagréable d'avoir du yaourt dans le crâne... Notez que si ce n'est que des produits laitiers, c'est toujours "moins pire" que si mes lymphocytes vérolés l'avaient colonisés pour de vrai non ?...
C'est un de ces moments où le corps chaud d'une femme silencieuse (c'est souvent préférable) et compréhensive me manque grave... je sais que cela m'apporterait beaucoup de réconfort.
A côté, pour pallier à ma solitude je me suis inscrit sur un site de rencontre mais le gros problème en Calédonie, c'est le choix réduit et au surplus, en considérant ma personnalité atypique, ça relève carrément du miracle que de trouver une partenaire juste satisfaisante physiquement ou psychologiquement.
Perso', j'aime écrire mais en la matière "la mise en pratique" est essentielle et vraiment peu sont "inspirantes" ici... sorti de leur "sans prise de tête"-à-la-con, de leur besoin viscéral d'entretenir les liens familiaux et sociaux, de voyage et d'honnêteté+respect, d'animaux de compagnie et de nature, de découverte et de "croquage de vie à pleine dent" ou encore de leur épicurisme compulsif programmé... elles me semble presque toutes creuses, limitées intellectuellement et fondamentalement inconsistantes.
Néanmoins, certaines se sauvent à mon regard en se montrant parfois attachantes au travers de leur désespoir sous-jacent.
Cette seule présence de leur part dans le contexte du site que j'évoque est quand même bien souvent l'expression d'une situation de détresse morale et sentimentale et lorsqu'on conçoit que beaucoup d'entre-elles sont sensibles et naïves et qu'elles n'ont (en plus) objectivement que très peu de chance de trouver un compagnon fiable sur ce type de plate-forme virtuelle, c'est assez terrible de savoir qu'au contraire de leur attentes, elles ne font que s'exposer ce faisant à la cohorte des pervers qui ne manquent pas de traîner dans cette zone.
Cette constatation me porte à être plus tolérant et empathique envers elles... à tenter de me montrer moins con que d'autres ou plus attentionné même si leur situation personnelle ne m'intéresse guère en réalité... ceci dans la mesure où elle même ne m'attirent en rien bien entendu. Lorsque je trouve quelque chose que je cherche dans mon interlocutrice, mon attention est forcément mieux soutenue et plus sincère... (je poursuivrait plus tard)...

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#83 16-10-2016 02:19:11

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

...Il reste cependant que l'écriture est assez impitoyable pour mettre en avant les carences de la plupart... soit au travers de leur manque patent de maîtrise de la langue française -je ne tire pas systématiquement de conclusion sur ce seul constat relativement à leur niveau d'éveil général mais disons que c'est quand même pas un signe encourageant au minimum...-, soit au travers de la démonstration qu'elles font des limites étriquées de leur esprit -pourtant souvent "vendu" comme ouvert...-
Mais bref, étant ce que je suis, un vieil asocial cancéreux, je devrais normalement considérer que c'est déjà extraordinaire que quelques-une attardent leur attention ou leur curiosité sur ma personne...  hé bien pas du tout en fait !
Tout en ayant parfaitement en tête que je suis très loin d'être l'idéal masculin de l'immense majorité des femmes, je suis tout aussi excessivement convaincu que y compris en considérant mon état du moment, je demeure bien mieux dans l'absolu que nombre d'autres mecs.
Cet état d'esprit inoxydable me confère une assurance qui séduit presque aussi efficacement qu'elle peut agacer... Je sais aussi que mon style d'écriture pour définitivement imparfait qu'il soit est aussi un "attrape-coeur" performant en ce qu'il transcende paradoxalement (si on prends en compte le fond de ma pensé que je déballe sans vergogne), mon humanité propre... on y retrouve l'honnêteté intellectuelle que je m'évertue à entretenir en permanence, une chose rare et précieuse du coup apparemment (ironie). Cette posture de ma part me rend singulier et malgré mon particularisme qui paraît rédhibitoire d'emblée et à priori, mon attitude fait naturellement "le tri" de mes contacts (peu nombreuses) potentiellement accessible d'une façon ou d'une autre.
Outre mon "style" d'écriture et indépendamment de ce que je parviens à dire de ce qui se passe dans mon crâne voir dans mon âme, en la matière (formule idoine), s'agissant d'un "site de rencontre" l'objectif principale de ma présence là-bas est bien sans équivoque cette fameuse "rencontre" et cela impose le corps... Car on a beau dire qu'il passe au second plan (ce qu'on dit surtout lorsqu'on a pas grand-chose à attendre du sien...), notre enveloppe charnelle est aussi démonstrative de notre personnalité et sans être spécialement attrayante, celle-ci peut nous renvoyer un désir intense en de rare occasion... ou nous rebuté irrémédiablement beaucoup plus couramment. L'esprit joue cependant toujours son rôle dans cette confrontation "physiolo-sensitive" entre deux êtres, il permet parfois de passer outre une plastique peu "motivante" ou une mauvaise première impression pour mettre l'accent sur l'échange qui lui passerait, on le ressentirait d'une manière suffisamment bénéfique pour moduler un jugement de valeur strictement impulsif.
Pour mon cas, je n'en suis pas à mettre l'esprit au delà du corps. Je recherche la compagnie des femmes pour leur sensibilités, leur sensualités et leur chaleurs mais in fine, je place le désir sexuel au niveau où j'en ai besoin et ce besoin est encore puissant chez moi et il nécessite que j'éprouve une pulsion animale envers l'autre.
Par chance, tout malade que je suis désormais, je bénéficie encore d'un peu de charme et il m'aide à gagner l'indulgence de ces êtres délicats et étranges dont je ne saurais me passer...

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#84 16-10-2016 13:51:36

isabel17000
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Re: Moi je...

j'adore ton style d'ecriture mais en ce qui es de trouver la femme pour etre a tes cotés dsl peu pas t'aider smile


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#85 19-10-2016 09:20:37

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

Forcément !... Tu n'es pas atteignable là où t'es hormis virtuellement ou par la pensée.
Sinon, à la suite du 5ème R-CHOP, je suis toujours fatigué (moins qu'après la 4ème cure il me semble) mais j'ai quand même repris le boulot lundi en aménageant mon temps de travail ; J'ai quitté à midi ce premier jour de la semaine ; à 14h30 hier mardi (mais c'est plus à cause d'un clash avec mon boss...) et à 15h30 today. Après, pour préciser mes horaires véritables il faut bien vous dire que je met mon réveil à 3h40 pour partir de là où je réside vers 4h45 et être vers 5h25 (à l'embauche) sur mon lieu de travail. Comme je sais qu'en métropole les plus matinaux ne commencent quasiment jamais avant 7h, je tenais à souligner ce paramètre... et en considérant que je fais des journées continues, même en partant aux alentours de 13h, j'ai déjà étalé mes 8h quotidiennes.
A cela s'ajoute le fait que je suis une vraie belle tête de lard et que je ne m'allonge quasiment jamais avant 23h le soir... il en résulte que je tire en conscience sur "la mécanique" dans ma situation d'affaiblissement. Cela, sans évoquer plus ma dépendance au tabac et ma propension à m'envoyer mes canettes de bières (2 ou 3) tous les soirs... voir mon dédain pour la nourriture qui me porte à ne pas trop m'inquiéter de ce que j'ingurgite et cela vous situera mieux mon état d'esprit intrinsèque... le même qui (du coup) relativise aisément et réellement l'impact de la maladie sur ma personne.
Là aussi, c'est peut-être aussi une manière pour moi d'exprimer ma défiance vis-à-vis de ce LNH qui m'affecte même si je ne le fais pas en y pensant véritablement... mais c'est surtout à mon sens la manifestation comportementale récurrente d'un individu qui ne se reconnait pas dans ce monde... mon lymphome n'a pas déclenché cela, il n'est qu'un problème supplémentaire et n'a pas d'autre statut dans mon esprit. Je suis et reste dans ma façon d'être "(a)normalement" et donc sans que ce cancer (son traitement en l'espèce) ne puisse influer sur moi plus qu'au travers de l'aspect extérieur de mon visage (qui n'aurait besoin d'aucun maquillage pour figuré dans un film d'épouvante) dans ma vie de tous les jours.

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#86 21-10-2016 03:30:35

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Moi je...

Prenez soin de vous. Prenez du repos tout en limitant vos consommations de bière et de cigarettes. Sachez que le lymphome sera toujours le plus fort... Si vous voulez avoir une longue rémission, vous devez revoir vos style de vie. Ne tirez pas trop sur la corde car, un jour, elle risque d'écourter !
Beaucoup n'arrivent pas à manger lors des cures, tel est votre cas à ce que je lis. Pour ma part, lors de cette première cure, l'appétit est là.
Nous ne réagissons pas tous pareillement.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#87 21-10-2016 09:18:00

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
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Re: Moi je...

Yvette, c'est gentil de t'enquérir de mon état mais quand je parle de "dédain" pour la nourriture, cela ne sous-entends en rien que je ne mange pas. Je mange à ma faim et mon poids est stable après 5 cures... juste, s'alimenter ne représente pas dans mon esprit un plaisir en soi, ce n'est qu'une nécessité corporelle auquel on est soumis mais même si je peux concevoir que "la bonne bouffe" puisse intéresser voir passionner certains, ce n'est pas vraiment mon cas. Je ne veux pas dire non plus que j'ingurgite n'importe quoi n'importe comment, j'essaye de respecter un minimum de variété dans mes repas et je n'abuse même pas de sucreries que je préfère pourtant largement au salé et aux verdures.
Je crois que je suis un genre d'anti-épicurien au sens où on se dit que cette dénomination désigne (pour moi beaucoup) "un jouisseur-à-la-p'tite-semaine" qui trouverait son contentement dans les "plaisirs de la tables"... dans ce mot c'est sa terminaison en "rien" qui prévaut en l'espèce ; En effet, comment peut-on consacrer autant d'attention à un besoin naturel ?
Par ailleurs, cette façon d'appréhender les choses et en l'occurrence la nourriture a quelque chose d'indécent si on se sort un peu la tête du contenu de son assiette et qu'on tente de regarder le monde en face avec tout ce qu'il comporte d'affamés et de misère, je trouve très égoïste et nombriliste que de s'extasier devant une préparation alimentaire qu'elle qu'elle soit.
Après, pour ce qu'il s'agit de "bien prendre soin de moi", il est vrai que je puise plus sur mes réserves qu'autre chose mais ça aussi c'est du à ma personnalité ; S'il y a bien une ambition que je n'ai absolument pas, c'est de vivre vieux !
Je n'ai bizarrement aucun désir de me voir me ratatiner et me flétrir pour gagner quelques années de plus... les p'tits vieux peuvent être attendrissant mais je ne voudrais jamais être comme eux !
En tant qu'homme, je réalise le calvaire psychologique que doivent connaître certaines femmes qui voient leur attraits fondre avec le temps (j'évoque évidemment plutôt les ex-jolies)...
Ceci-écrit, encore merci de ta sollicitude mais tu as surtout raison quand tu conclus qu'on ne réagit (définitivement) pas tous pareillement.

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#88 27-10-2016 10:16:54

Momosse
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Re: Moi je...

coucou !

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#89 27-10-2016 10:21:14

Momosse
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Re: Moi je...

m.... !... j'avais écrit un truc sur mon état et ça n'est pas passé sois disant parce que mon ordi' ou sa connexion ne trouvait pas <<l'adresse DNS du site>>...
Bref, fais chier de tout ré-écrire ; je me sent bien et si j'ai "zappé" mon injection de Neulasta, je suis curieux de savoir à ma prochaine prise de sang d'avant cure dans qu'elle forme sont mes globules blancs...

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#90 03-11-2016 12:12:33

N@th
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Re: Moi je...

Comment vas tu Momosse ? Ou en es tu de tes cures ? J espere que tu as un Peu de soutien ! Ta douce ? Tes enfants ?

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#91 03-11-2016 12:55:14

Momosse
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Re: Moi je...

Re-bonjour Mr "M" (M comme Moi),
Je vous informe de ce qui a été mis en place par Dr "B" (mon oncologue) :
- Vous aurez des injections de Méthotrexate intra rachidien au bloc (fait par un anesthésiste) :
> Le 10 novembre 2016
> Le 01 décembre 2016
> Le 22 décembre 2016
- Le 09 novembre 2016 exceptionnellement vu le jour férié vous ferez votre cure de Mabthera en hospitalisation car actuellement pas de place (à moins qu’il ait une modification)
Ensuite faudra revenir le 10 novembre pour l’injection au bloc et le CHOP en hospitalisation.
- Le 01 décembre 2016 à injection au bloc puis chimiothérapie (Mabthera) en hospitalisation  ensuite le lendemain en chimio ambulatoire la cure de CHOP
- Le 22 décembre 2016 à injection au bloc puis chimiothérapie (Mabthera) en hospitalisation ensuite le lendemain en chimio ambulatoire la cure de CHOP. 
Merci d’avance
Cordialement
...
Ceci est la copie du mail que j'ai reçu il n'y a que quelques heures et qui m'a été envoyé par la secrétaire de mon Doc' traitant-référent.
Il faut que j'ajoute que je me suis déplacé à la clinique pour rien ce matin et c'était pourtant bien le jour programmé de ma 6ème cure... sauf qu'en arrivant là-bas (un peu à la bourre), pour l'y voir juste avant ma thérapie, mon thérapeute m'a appris que finalement non, je ne serais pris en charge que la semaine prochaine parce-qu'il croyait que c'était à ce moment que correspondait mon timing normal de protocole J21.
Le truc c'est qu'on s'était vu 3 semaines auparavant et qu'alors, il m'avait indiqué qu'il appellerai sa consoeur hématologue à Annecy pour discuter de ce qu'elle préconise comme "aménagement" au protocole que lui m'a prescrit et notamment pour ce qui implique l'addition d'injections intrathécales qui sont apparemment nécessaires pour me traiter au-delà des méninges compte tenu du risque d'extension potentiellement important de mon lymphome également dans cette zone (du fait même de la localisation ORL de mon LNH).
Donc, parlant ensemble de ce sujet à l'époque, "il pensait" que cette administration de produit aurait lieu après mes 8 cures mais suite à sa com' avec Annecy, on lui a dit que cela devait m'être appliqué avant le terme de mon traitement CHOP (et non R-CHOP), pendant donc.
Il m'a "organisé" ça sans m'en informé avant tout à l'heure et alors même qu'il l'avait lui appris le soir même de notre entrevue qui remonte à 3 semaines et alors que lui-même m'avait assuré qu'il me tiendrait au courant de cette discussion...
Hormis ce quiproquo désagréable, je me questionne sur ces injections que des parutions . qualifient comme étant "à haut risque" !...

Si un avis éclairé de la zone pouvait m'informé là-dessus en me faisant partagé son expérience personnelle par exemple, je suis carrément preneur.

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#92 15-11-2016 21:53:54

poca
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Messages: 665

Re: Moi je...

Navrée de ne pouvoir t'apporter de réponse à tes questions, et sans transition, comment vas tu?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#93 16-11-2016 08:48:53

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

T'inquiète Poca... j'ai eu mes réponses par ailleurs.
Et à la demande générale de... 3 personnes ; Voici mon bilan.

D'abord, je viens moins ici parce que je me suis trouvé un autre site pour y écrire sur des sujets un peu moins limités (mais pas toujours plus joyeux pour autant...) que celui de la maladie ; Pour vous situé un peu le level de gaieté du truc, j'échange en ce moment sur le suicide. Si on est capable de s'exonérer du seul côté tragique qu'il revêt, on part vite sur des notions philosophiques, humanistes et spirituelles très intéressantes à aborder sur un sujet comme celui-là spécialement. Mais bref.
Moi ça va d'autant mieux que j'ai eu 2 semaines de rab' sans traitement du fait de la connerie initiale de mon oncologue puis de ce que ce décalage d'une semaine (qui lui était exclusivement imputable donc) ne me convenait pas du fait de mon boulot. On a donc repoussé tout ça à la semaine suivante c'est à dire demain.
Ce sera alors double dose pour oim !... injection intrathécale pour l'échauffement de mon cervelet, puis gavage à ma chimio' standard à la suite. Je serais plus shooté qu'une nageuse Est-Allemande après ça (les perf' et les poils en moins). Et rebelote le vendredi mais que pour compléter ma dose toxique normale ce jour-là... j'ai hâte d'y être !
Je vous ferais connaître ici le w-e qui arrive si j'ai survécu... comment s'est passé tout ça. En espérant que je ne perde pas non plus l'usage de mes jambes dans l'histoire, auquel cas ça pourrait assez me contrarier pour que je renonce à vous faire part de mes ressentis.
J'ai fait le nécessaire pour renouer avec ma femme aussi. Je sais faire des concessions parfois vous voyez...

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#94 17-11-2016 12:52:58

Momosse
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Re: Moi je...

Je reviens juste de ma journée récréative à la clinique.
J'étais ponctuel malgré le fait que j'ai dû passer au bureau pour "lancer" de 6h15 à 6h45 (le HSE que j'ai mandaté pour ça...) une induction sécurité pour permettre à mes gars d'accéder à un site industriel lundi. Parti "à la bourre", j'avais initialement prévu de faire appel à un taxi pour me déposer là où je devais être traité mais en l'appelant sur le trajet (...intermédiaire: j'aurai déposé ma caisse de fonction au domicile non-moins "de fonction" de ma femme), n'en trouvant pas d'assez réactif et réalisant qu'il me mettrait lui franchement en retard, j'ai opté à l'arrache de me rendre à la clinique par mes propres moyens et en ayant une conduite que l'on pourrait qualifiée de "répréhensible", j'ai donc débarqué à temps... Sauf que là, je réalise que je détail un chouia trop ; je ferais plus "synthétique" pour la suite :
Donc, intronisation auprès de ces dames en blanc ; mise en condition (c-à-d dépoilage en règle et enfilage de blouse avec vue plongeante sur mon luc (qui est cambré et mimi)). Attente (forcément). Gamberge (un peu aussi). Puis prise en charge direction la salle d'op'. Et là, un praticien me serre la main en se nommant, m'explique que le truc (tant le geste lui même et l'anesthésie locale qu'il supposait que le produit à administrer) induit nécessairement la pose d'une perf'... mais que non, c'est pas grave (se crus-t-il obligé d'ajouter en constatant mon "désappointement" expressif), 's'agit que d'une chose certes déplaisante mais obligatoire et que le type maîtrise vachement bien (dixit lui) et que même, il prendra sa plus petite aiguille juste pour me faire plaisir mais que d't'façon, comme il me mettra dans les vapes en me faisant respirer son gaz "assouplissant"-miracle, je sentirais pour ainsi dire nothing et que donc, définitivement, c'est trop clair que je me bourre le mou pour que dalle.
Une infirmière (sexy... vraiment inspirante) me pose fermement l'inhalateur sur mes voix respiratoires tandis que lui commence à me tripoter le bras en me faisant part de sa satisfaction à la vision de mes jolies veines (bien visibles) sur le dessus de ma main. Là-dessus, sans me prévenir... même si je suis un peu anesthésié, je reste hypra crispé et je sent "fortement" (à mon sens) la pointe creuse me rentré sous la peau. De là, c'est parti en quenouille : Lui qui (je ne l'ai pas compris tout de suite) ma percé "à blanc" en ayant raté comme une m.... son geste (j'en garderai un renflement marqué jusqu'à l'aprèm')... Qui s'exclame envers l'infirmière-sexy d'augmenter le niveau de gazage et de l'aider à me tenir. Parce-qu'à partir de ce moment, j'ai décidé objectivement qu'on arrêterai les conneries et je me suis sérieusement remué dans ce but ; Entre-deux consciences, énervé de l'incompétence (que je ne comprends que parce-qu'il remet le couvert en tentant de me planter à l'entre-bras ensuite) et sous le coup d'un stress sur-ajouté par la perte partielle de contrôle qu'on m'imposait-là... Il finit par réussir à me piquer mais comme je ne me sent "partir", je me met en mode lutte contre tout ça en même temps ; Je gesticule, arrache mon bracelet, impose au mec de m'enlever sa perf' en l'insultant alors qu'en simultané, au même moment, le docteur sensé me faire mon intrathécale était venu sur les lieux du clash... il a bien entendu refusé de me traiter vue mon état d'agitation et je lui ai affirmé en retour que c'est moi qui refusait ...........
Bref, un vrai sketch.
On m'a vite redescendu là où je devais suivre mon protocole de chimiothérapie standard et cela s'est passé à peu près normalement par la suite.

Après réflexion, je crois que mon pétage de câble avait moins à voir avec ma quasi-phobie des piquouses et mon côté chochotte de ce point de vue, que parce-que je demeure foncièrement tiraillé entre mon désir d'être traité complètement pour me soigner au mieux... et mes réserves concernant cet actes-là en particulier : Qu'on mette en jeu directement mon cerveau et ce, même très rationnellement et en argumentant sur la chose comme s'il s'agissait d'une "presque" nécessité (c'est le presque qui m'emmerde dans cette phrase), il n'en demeure pas moins que c'est excessivement dérangeant pour moi, à un point que je n'aurai pas cru. On évoque-là le centre de mon esprit et je pense que j'éprouve comme une réticence instinctive assez puissante pour contre-carrer toute notion de raison étayée... ou je considère que ces raisons ne le sont pas assez. Par ailleurs, indépendamment de cette manifestation, qu'elle fut sensitive et/ou rationnelle, il y a certainement que je suis aussi au final peu rassuré sur les conséquences de ce mode de traitement qui, s'il est relativement commun, demeure très délicat en pratique et que le peu d'incidents recensés font états de dégâts irrémédiables.
Demain, je retournerai là-bas pour y recevoir ma dose de produit toxique et achevé cette cure. J'y verrais peut-être mon oncologue et on discutera sur tout ça... peut-être.
Je me suis fait une réputation probablement pas très bonne dans cet établissement. J'y ais un réel passif. 'M'en fout !...

Dernière modification par Momosse (17-11-2016 13:43:32)

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#95 17-11-2016 18:52:31

gayme
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Lieu: limousin
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Re: Moi je...

bon courage pour la suite

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#96 20-11-2016 08:48:41

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
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Re: Moi je...

Nul besoin de "courage" en ce qui me concerne... je comprend ce que signifie cette locution et ce qu'elle recouvre de bon sentiment et de marque d'empathie à mon endroit mais je trouve toujours étrange qu'on me l'applique tant je me sent hors de propos en la matière parce-que je n'arrive en définitive pas à concevoir avec sincérité ce type de rapport d'une part et d'autre part, à cause de ce que j'estime que cette notion de "courage" est éloignée de mes estimations propres en général et s'agissant de ma maladie en particulier.
Sinon, ce week-end, j'ai évoqué le sujet avec ma femme et j'en ai formalisé que mon oncologue, ni n'était assez compétent pour me soigner convenablement, ni n'accordait assez d'attention à mon cas à mes yeux. Au delà ce cela, le fait est qu'il reste mon médecin traitant et qu'il est mon référent au regard de l'administration de ma caisse maladie territoriale et que de ce point de vue, je suis forcé de faire avec lui que ça me plaise ou (comme c'est le cas) non.
Ma femme souhaiterait que je me fasse faire mes injections hors de l'île, soit en Australie, soit en métropole mais de mon avis, dans la mesure où cette administration (intrathécale) est possible localement, mon assurance maladie ne voudra jamais couvrir les lourds frais supplémentaires que cela induirait sur la seule base de mes doutes quant aux compétences disponibles ou sur le fondement de mon manque de confiance en les praticiens qui opèrent ici.
Par ailleurs, indépendamment de ces considérations, un paramètre essentiel me manque pour que je prenne quelque décision que ce soit : J'ignore si la prescription de l'hémato' que j'avais vu (c'était elle qui aurait prévue ces injections en complément de mon protocole R-CHOP (que mon cancérologue avait donc validé par la suite)) est "absolument nécessaire" ou si elle n'est que le pendant "mécanique" juste là pour prévenir un risque potentiel mais en fin de compte indéterminé...
Cette incertitude (ou méconnaissance) est fondamentale à mon sens et cela m'empêche de me positionner clairement puisque j'ai besoin de connaître cette information pour savoir ensuite si je m'exonère de ce traitement ou si je le fait sur l'île ou en dehors du territoire et alors, certainement à mes frais.
Pour cela, cette discussion avec ma compagne a été fructueuse ;  A la suite, j'ai tenté de contacter l'hémato' en question par son secrétariat et je viens de lui adresser un E-mail pour l'interroger à ce sujet.
La rencontre que j'aurais avec mon oncologue dans un second temps ne sera que d'ordre administratif (puisqu'il a des relations privilégiées avec le médecin de la caisse maladie qui gère les cas de mon genre), pour voir avec lui qu'elle possibilité me seront offertes dans l'éventualité où je souhaiterai être soigné hors de Calédonie.

Dernière modification par Momosse (20-11-2016 08:53:25)

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#97 20-11-2016 20:24:42

Bibi74
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Re: Moi je...

Bonjour momosse, pour moi les 4 cures  racvpb sont derrières moi, les injection entre les vertèbres sont terminé plutôt désagréable, la première pas de patche anesthésiant une interne qui la veille m avait déjà prélevé un morceau de moelle dans le bassin en taraudant l os ....la grosse douleur!!! Tous Ca sur le bord du lit dans la chambre...2 e injection un interne ce présente comme le . de la ponction et injection lombaire... à la 2 tentative il est dans le canal aspire puis injecte la chimio toujours sur le bord du lit enrouler autour d un coussin les pieds sur une chaise...3 e ponction lombaire retour du ". " aie 2 e essai toujours à côté douleur sciatique décharge electrique de derrière le crâne jusqu'àu Talon, il déclare je suis à côté ...bien je vais cherché un collègue ,la un jeune interne il déclare "c est ma 4 e aujourd'hui relaxez vous " échec première tentative il me trouve limite mal foutue avec les vertèbres trop ? A la deuxième c est bon mais douloureux et très désagréable puis viens la dernière une médecin même scène assis sur le bord du lit deux sur une chaise enroule autour de l oreiller...l aiguille s enfonce rebolotte décharge électrique puis enfin elle trouve le bon canal, aspiration puis injection...l ensemble des 4 chimios m ont dévastées grosse musite, aplasie, grosse fatigue.  mais !! Lundi dernier petscan et la parole de la médecin du centre nucléaire "la chimio a tout nettoye " Ca clignote plus ...je vois mon hematho vendredi et continue le traitement 2 cure puis une autogreffe. tous Ca pour dire que la bataille est rude difficile ingrate mais pleine d espoir .

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#98 20-11-2016 23:36:36

Modérateur
Modérateur
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Messages: 71

Re: Moi je...

Rappel des conditions d'utilisation du forum :

"Ne mentionnez pas de noms de médecins, y compris de façon indirecte s’ils peuvent être identifiés par le contexte du ou des messages et dont le contenu pourrait leur être préjudiciable. Gardez à l’esprit qu’ils sont tenus au secret professionnel et qu’ils ne pourront pas répondre. "

Les passages concernés ont été supprimés.

Merci de votre compréhension.

Le modérateur

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#99 21-11-2016 01:26:47

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Moi je...

Puisqu une simple phrase bien intentionne necessite un paragraphe philosophique, quoi que  !! Je me permets de  souhaiter ce courage a ta femme !!!! L ai echappe belle le mien n a meme pas eu droit a une reponse ! 😃 (au cas Ou mon intention ou attention est bonne !!! )

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#100 21-11-2016 08:47:49

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Moi je...

Pour Bibi et les autres et pour replacer la chose dans son contexte :
Mon oncologue a "oublié" de demander à connaitre mon niveau de LDH avant traitement... cette omission a pour conséquence "fâcheuse" qu'on ne saura jamais à quelle IPI j'étais, ce qui induit qu'on ne saura tout aussi bien jamais si il aurait été nécessaire que je subisse une autogreffe en complément dans l'unique but de me soigner correctement ; Plus accessoirement, mon oncologue (dont le discours raisonne toujours dans ma tête lorsqu'il soulignait l'aspect "très encadré" et non sujet à aménagement des protocoles "internationaux" de traitement), part sur 6 cures R-CHOP et ce, parce que c'est la pratique habituelle chez nos voisins Australiens alors qu'on m'en aurait prévu un minimum de 8 si j'avais été suivi à Annecy ; Encore plus anecdotiquement, l'entretien de RITUXIMAB qu'il m'a prévu à l'issue de ma chimio' (1 j X 2 mois X 2 ans) serait superflu dans le cas d'un lymphome Diffus (tel que l'est le mien)... Et à tout cela s'ajoute donc ces 4 injections intrathécales de METHOTREXATE que m'a encore "sortie du chapeau" l'hémato' vue sur les bords du lac.
Tous ces points ont été entérinés par le docteur qui "s'occupe de moi" lorsque je les lui ais présenté et ce, sans tant tergiverser et juste en s'étonnant de ce qu'il n'avait pas sollicité de connaitre mon taux de LDH initial... En cela, à mon sens, il admet objectivement ses limites (pour être gentil) en matière de soin à m'apporter pour traiter le type de lymphome qui m'affecte MOI... mais au-delà de ma personne, comment sont traités les autres malades dont il s'occupe en parallèle ?... Je pense qu'on est en droit de s'interroger sérieusement à ce propos.

Pour la modération :
Moi je veux bien être mesuré dans mes propos ou tenter de ne pas mettre en cause un praticien qui pourrait "se reconnaître" même s'il n'est pas nommé dans mes lignes mais alors expliqué moi comment je peux continué à m'exprimer ici en sachant ce que vous savez déjà de moi ; isolé que je suis et sans alternative pour être suivi par un autre praticien ?
Par ailleurs, si je dois mettre en balance sa réputation et ma vie, mon choix est fait : Qu'il aille profité de sa retraite et qu'il laisse sa place -l'année prochaine d'après lui- à un thérapeute plus jeune, moins expérimenté certainement mais aussi très probablement mieux formé et qui se tiendra certainement mieux renseigné de leur évolutions constantes.

Pour conclure, Bibi évoque d'enlever du liquide avant d'ajouter le METHOTREXATE dans ma colonne. C'est aussi ce que j'avais cru comprendre des pratiques en la matière mais en salle d'op', le... "mec" qui m'a très professionnellement lacéré la main m'avait formellement dit que non pourquoi ? Le produit me serait injecté directement et sans rien enlevé au préalable bien sûr, il y en a tellement peu !...
Je passe aussi sur le fait que mon oncologue ne m'a à aucun moment informé de la discussion qu'il devait avoir avec l'hémato' pour connaître ses prescriptions comme il me l'avait pourtant promis (suite à mon insistance)... Je ne relève pas plus que c'est moi qui doit m'informé pour savoir à qu'elle heure je dois me présenté à la clinique pour ces injections et de savoir comment (à jeun ou pas, bétadine ou pas) ou que je rencontre furtivement le type qui doit me piquer au dernier moment ; une espèce de veille carcasse toute fripée qui paraît avoir 70 ans...
Même en ayant l'air d'être hypra-complet dans mes écrits, soyez sûr que je vous passe pas mal de choses vécues sur les méthodes de médecines qui se pratiquent "chez moi" !

Dernière modification par Momosse (22-11-2016 03:37:49)

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