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#1 25-07-2016 16:12:53

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonjour à tous,

J'ai 18 ans et , j'ai appris que j'avais une maladie d'Hodgkin il n'y a pas trés longtemps. Je viens de commencé la chimio ( normalement 4 cures puis radiothérapie ) et j'ai quelques effets secondaires un peu embêtant... J'ai par exemple des "fourmillements" au niveau de la mâchoire ... comme vous pouvez le deviner c'est desagréable.

En dehors de ça, j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont des conseils pour mieux supporter la chimio, anticiper un peu les effets secondaires pour que ça passe au mieux ou des choses comme ça, ou alors comment vous avez vécu la perte de cheveux... 

Voilà, merci d'avance, et surtout bonne continuation à chacun, c'est vraiment pas une partie de plaisir cette chose , non seulement pour ceux touchés mais aussi pour les proches.


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#2 25-07-2016 21:52:53

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

coucou pour moi hodgkin IV 6 cures de 4 BEACOPP je suis a deux ans de remissions...bon pour les cheveux l'hémato me l'avait dit je me suis bien préparé psychologiquement je savais que 3 semaines après la première cure la chute etait là donc perruque acheté avant quand tu es encore bien dans ta tete pendant la chimio je mangeais peu mais buvais 3 litres par jour pour eliminer produits de la chimio très toxique il faut que tu ecoute ton corps entoure toi de gens positifs très important bon voilà n'hésite pas le forum est là pour te repondre courage et ne baisse pas les bras

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#3 25-07-2016 22:48:14

Lulu56
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-07-2016
Messages: 2

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonjour
Pour mon mari hodgkin stade 4 il en est à fait 2 cures de beacopp qui n ont eu aucuns effets secondaire puis tep scan qui a montrer quil réagissait bien donc là il en ai à sa 2eme cure d avbd encore 6 normalement mais pour celle ci plus d effet fourmillement effectivement nausée fatigue demangeaison sur tt le corps et un corps tt mou cependant tt cela ne dure que 4 jours après la chimio et pour les demangeaison l hôpital lui à donner un traitement supplémentaire et ca à l air de fonctionner! Bon courage n hésité pas si tu as besoin

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#4 27-07-2016 00:31:46

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Oui au niveau de l'alimentation c'est ce qu'on m'avais dit... Manger peu mais boire beaucoup.
Pour les cheveux , les medecins me proposent évidement la pérruque, mais suite à un rdv chez un "perruquier" qui c'est mal passé, et beaucoup de reflexion , je me dirige vraiment vers l'option turban... Aprés j'ai la chance d'être ecoutée par des . comme mes proches là dessus et je sais que ça va être un des moments les plus difficiles dans le traitement.. 

Niveau effet secondaire de ma premiére chimio , j'ai eu un gros pb au niveau de la machoire et de la langue. Aussi bien que se soit désagréable je n'ai rien eu d'autres. Est-ce que les effets secondaires se reproduisent après chaque chimio ? 

En tout cas merci de vos reponses qui m'aident beaucoup , ainsi que se site qui est vraiment bien pour discuter avec des personnes qui sont aussi passés par là..


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#5 27-07-2016 22:09:14

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

coucou oui tu risques d'avoir ses effets a chaques chimios il faut que tu fasses des bains de bouche regulièrement...au niveau toxicité pour le foie je prenais de l'aloé vera que j'achetais a la pharmacie

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#6 30-07-2016 23:08:22

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Coucou,
oui c'est ce que le pharmacien m'a dit... Du coup j'ai du bicarbonate pour les bains de bouche et pour le foie je prend du citron chaud... Comme ça , sa me permet de m'hydrater un peu ( à cause de l'inflamation dans la bouche je n'arrivais plus à manger ni boire...)


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#7 31-07-2016 12:08:32

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonjour LThs,

J'ai été traité pour un hodgkin cet hiver, voici mon expérience,en sachant que chacun réagit différemment..

Les effets secondaires seront peut-être être différents suivant les cures, ou alors tu auras les mêmes à chaque fois,cela dépend des personnes, et à la fin,ton corps fatigue et récupére moins bien..Pour ma part j'en avait des gros à chaque fois. Tu peux en faire part à ton hemato,ils ont plus d'un tour dans leurs sac contre les effets secondaires!

Concernant la perruque, c'est assez cher et ma mutuelle ne la prenait pas en charge.j'ai eu que le remboursement sécu.
Je ne l'ai pas beaucoup porté,je ne la supportait pas trop au niveau des coutures qui irritaient, et au niveau coupe je n'aimait pas trop non plus..
Malgré tout il me la fallait quand on sortait aux resto,aux repas de famille et devant mon fils et mes amis,au début surtout...psychologiquement,j'avais l'impression que tout le monde devinait que sous mon bonnet je n'avais plus de cheveux (sa a bien aidé que sa soit tombé cet hiver d'ailleurs,je portait des bonnets,sa cachait et tenait chaud!!). Mais je ne l'ai pas porté tant que sa. J'ai acheté des foulard et bonnet de différentes couleurs..c'était mes accessoires..pour certains ce sont les bijoux et chouchou dans les cheveux...pour moi c'était sa(on peut se faire plaisir aussi et essayé diffèrentes couleur /matières/forme..)
On s'habitue à être sans cheveux,même si au début c'est tres dur..

Tu as quoi comme traitement?tu es sur de perdre tes cheveux?

En tout cas tu as l'air de garder le moral..c'est ce qu'il faut!!

N'hésite pas si tu as d'autres questions,tu trouveras des personnes pour te répondre et te rassurer!

A bientôt


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#8 31-07-2016 22:14:07

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Merci pour ton témoignage Mimipouce39, ça fait du bien de pouvoir en parler avec des personnes qui sont déjà passés par là..
Comme traitement, je suis rentrée dans un nouveau protocole. J'ai pas une ABVD normale , ils me remplacent la bléomicine par du Vedotin Brentuximab ( qui a de meilleur pronostique au niveau de la guérison). Je dois faire 4 cures et radiothérapie aprés. 
Pour les cheveux, les médecins me préparent à les perdre et me laisse pas beaucoup d'espoire. Pour l'instant je n'ai fait qu'une seule chimio et j'ai coupé mes cheveux court au cas ou, mais pas de perte pour l'instant. Ils devraient tomber juste aprés la prémière cure ( donc c'est plus qu'une histoire de semaine et de jour) v
Je ne me sent pas de porter une perruque... Je me dis que c'est plus pour le regard des autres que pour moi, vu que je sais que je n'aurai plus de cheveux en dessous, et je me vois mal enlever mes faux cheveux tout les matins ect... 

Pour le moral c'est de plus en plus compliqué , sachant que je dois rentrée à la Fac comme ça et vu les effets secondaires je me demande si il ne serait pas plus sage de repoussé çela d'un ans. Donc je fais au mieux !

A bientôt ! smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#9 01-08-2016 17:44:14

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Oh tu t'y habituera à ta perruque. J'ai perdu mes cheveux d'un coup,le jour de mon anniversaire. J'ai mis au moins un bon mois avant de pouvoir montrer mon crane chauve à ma compagne, qui m'a rassuré.
Et un jour, sans faire attention,à la suite d'un coup de chaud (comme j'en avait à cause des hormones perturbé et de la chimio) j'ai découvert ma tête devant mon groupe d'amis (sa devait être en mars,5 mois après le début des chimio). Sa ne les à pas choqué,ils ont juste été surpris de ce geste si naturel pour moi, devant eux,et était content que je ne me cache plus. C'est le regard des gens qui fait peur!
En plus ce jour là mon cousin est arrivé avec sa nouvelle copine à nous présenter,laquelle a sa petite dernière atteinte d'un cancer pédiatrique du rein..je ne le savais pas..situation un peut gênante au début,on en ri maintenant..
Pour la fac tu en a parlé avec ton hemato? C'est à toi de voir comme tu te sent, si tu n'est pas trop fatiguée et malade, si tu arrives à jongler entre tes cours et tes chimio..mais il ne faut pas se couper du monde pendant les traitements. Ce n'est pas facile,mais garder contact avec tes amis ou ta famille, prévoir des soirées quand tu te sent bien sa aide. J'ai eu besoin le wkd, entre mes hospitalisations, de les voirs. Ils me remontait le moral, sa me fesait du bien. J'arrivais même à oublier un peut mes nausées et maux de ventres..

Avec tout ces changements, cette nouvelle organisation à concevoir avec la maladie,il n'est pas facile de garder le moral, tu as le droit de craquer!! Mais il faut rester positive,sachant que le lymphome à un bon taux de guérison.

Je t'envoie plein de courage!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
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#10 01-08-2016 19:37:05

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Oui on en a parlé avec l'hemato de la fac, et il m'a dit qu'il n'y avait pas de soucis. Pour le coup c'est moi qui me pose un peu plus de question... Si je met plus d'une semaine à reprendre de ma chimio, vive les cours! puis je vais devoir rater un mois complet à cause de la radiothérapie... bref encore une histoire compliquée !

La j'ai un peu de mal à garder le moral à cause des douleurs.. j'ai du mal à manger, et j'espére que ça va vite passer !

Merci beaucoup! smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#11 01-08-2016 21:16:46

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonsoi l-ths ma fille a ete diagnostique aussi le 7 avril d'un lymphome hodgkin stade 2 et comme toi elle se pose la meme question doit elle ou pas reprendre la fac de médecine......nous avons eu un rendez vous avec un professeur de la fac qui a deconseille à oceane de reprendre les cours en septembre et de se laisser un an pour se remettre de tout ça......car qui dit medecine dit beaucoup d'etudiants et tres peu d'élu en sachant qu'en septembre elle sera encore en traitement...du coup il lui a conseillé de faire quelque chose qu'elle aimerait sans trop de pression et du coup elle s´est inscrite en fac de langue pour ne pas ce couper du monde et l'annee prochaine elle reprendra sa fac de medecine.....alors ecoute ton corps ...guerit , prends des forces et tu veras que tout se passera bien ....bon courage et le principal aujourd'hui est de te battre pour reprendre  vie là où tu l'as laissė....bonne soiree


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#12 02-08-2016 19:44:50

Clothilde G
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 15

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonjour L-Ths,

J'ai eu le même traitement que toi à l' AVD + brentuximab, et là il me reste 3 séance de radiothérapie.

Apres les 2 premières cures j’étais déjà en rémission complète
j'ai eu peu d'effets secondaires, beaucoup de fatigue et quelques douleurs au ventre.

Je n'ai pas voulu porter le casque, car je n'avais pas peur de perdre mes cheveux, et je n'ai pas acheté de perruque car pas confortable et très cher, mais les turbans me vont bien. Et comme c'est l'été j'avais peur de ne pas être à l'aise et d'avoir chaud.

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennes à ton hémato.

Pour ton moral, dit toi que tu en ressortira meilleur!
Et pour la fac , il faut que tu fasses comme tu as envie et à ton rythme.

Je te souhaite beaucoup de courage! Et si je peux t'aider n'hésite pas!


Lymphome hodgkin stade 2b défavorable
4 cures AVD + brentuximab
RC au bout de 2 cures
Début radiothérapie le 11/07 pour finir le protocole BREACH

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#13 03-08-2016 00:45:01

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Tous les médecins que j'ai rencontré dont, les hémato , m'ont dit qu'il fallait pas que j'abandonne la fac ou que du moins il n'y aurait pas de soucis... Mais moi je me pose vraiment la question je verrai bien au cours des prochaines chimio si les effets secondaires sont aussi violents ou pas, maintenant je ne me vois pas jongler avec les médecins de là ou je vis avec les cours de fac qui sont quand même éloignés de chez moi.. bref de ce coté là c'est un peu la galére.  Si vraiment ça va pas je pense prendre les cours l'année prochaine tempis, je préfère pour une fois faire les choses bien et eliminer le crabe comme il faut ^^ (" Gerard" pour les intime.. Lui donner un nom lui donne un coté beaucoup moins impressionant) 

Clothilde G , tu es la premiére que je rencontre qui à le même traitement que moi. A ce que je peux voir on a le même stade et exactement même traitement !( en fait on est dans même protocole " BREACH").. Pour l'instant ce traitement me fais un peu de mal , mais je pense que les prochaine chimio seront ... peut être "mieux dosées" ou que tout sera anticipé ! en tout cas, j'espére que tu termineras le protocole en beauté !je te le souhaite de tout coeur !

Donnez-nous (moi) des nouvelles, ça fait du bien de savoir que beaucoup de personnes guérissent de cette saleté de crabe d'une manière ou d'une autre... Du bien au moral.


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#14 03-08-2016 16:04:35

CharlieAltamont
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-08-2016
Messages: 1

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

J'ai un ami qui est en début de traitement, pour l'instant il peut continuer sa scolarité à peu près normalement...


Je porte des couronnes de galettes des rois parce que j'ai eu la fève

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#15 03-08-2016 17:59:43

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Salut , comme dit plus haut, on ne réagit pas tous de la même manière. Je vois que tu as eu un nouveau protocole. Je connais le Brentuximab ( c'est une agent monoclonal), il fonctionne très bien associé avec une autre molécule, pour moi c'était la Bendamustine, bref. Moi j'ai pu retravailler pendant mon premier protocole ABVD, il me fallait 3 jours pour récupérer, donc si tu t'en sent capable, n'hésite pas. Les cheveux on s'y fait mais comme je suis un homme ça passe plus inaperçu. Je dois te dire que pendant l'ABVD je ne les ai quasiment pas perdu, c'est venu avec les autres traitements. Et puis tu verras, parque j'ai appris à relativiser, que finalement les cheveux, c'est pas si important que cela, ça repousse très vite. Je te souhaite de guérir au plus vite et que cela ne soit qu'un mauvais souvenir.

Ps: J'ai essayé tout un tas de choses pour anticiper les effets secondaires ( acuponcture, prise de vitamine C ...) mais au final rien ne c'est démarquer. J'ai été voir un magnétiseur réputé( que je continu à voir) de mon département qui lui m'a soulagé, mais cela reste mon expérience personnelle et libre à chacun d'avoir ses propres croyances.

Dernière modification par miki64 (03-08-2016 18:06:31)


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#16 03-08-2016 23:07:20

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Justement on m'a mise sur la voie des magnétiseurs aussi pour soulager voir enlever le feu ( pour la brûlure à la langue) et pour que mon corps accepte mieux le traitement ( ou quelque chose comme ça) je fais mon premier pas le dedans aussi, mais j'y crois alors pourquoi pas ! je vais la voir demain, veille de ma deuxiéme chimio ! je vous dirais si cela a marché pour moi et si les effets sont un peu moins violents ! wink


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#17 04-08-2016 01:03:42

Clothilde G
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 28-02-2016
Messages: 15

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Coucou,

Oui protocole BREACH

c'est entre la première et la deuxième chimio que j'ai eu le plus d'effet secondaire pour ma part. après j'ai une tolérance à la douleur assez élevée. Quand je rentré de chimio je passé le reste de la journée et le lendemain ça allé déjà beaucoup mieux.

Le magnétiseur c'est une très bonne idée . Il y a la sophrologie aussi qui peut aider à ce détendre.

Courage! et bye bye Gerard!!


Lymphome hodgkin stade 2b défavorable
4 cures AVD + brentuximab
RC au bout de 2 cures
Début radiothérapie le 11/07 pour finir le protocole BREACH

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#18 04-08-2016 16:55:30

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
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Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Après pour le choix du magnétiseur, il faut qu'il soit réputé car il y a beaucoup de charlatans. La sophrologie est pas mal, mais assez onéreuse. Pour moi, les secondes séances de chimiothérapies, ont toujours étaient pires que les premières et ce à chaque fois et pour tous mes protocoles. Pour ne pas perdre les ongles, il faut mettre du verni sombre. Pour la peau j'utilise encore des huiles que je prend en pharmacie. Evite le soleil, je sais que ce n'est pas la bonne période mais ce n'est pas conseillé. Pour les cheveux ,on peut te proposer un casque réfrigérant surtout que tu n'as pas beaucoup de cures ( c'est déjà trop ) comparer à d'autres. Les bains de bouche sont primordiaux sinon il t'arriveras des bricoles. Essaie de sortir un peu, même si le regard des autres est un peu rebutant au départ. Evite les personnes de ton entourage qui sont malades, du fait de tes neutropénies. Pour les rayons, je ne sais pas, je n'en ai pas eu. Pour les prises de sang, il y a l'emla (anesthésiant) à mettre 1h avant. 
Bises.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#19 04-08-2016 22:59:06

L-Ths
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Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Pour le magnétiseur, j'essaye et je verrai bien...
Ils m'ont pas proposé le casque pour les cheveux car pour l'hôpital ou je suis, " cela n'a pas prouvé sont efficacité " donc ils ne le proposent pas...
Sinon, je commence à être avertis et bien préparé au petit aléas possible smile 

Demain je termine ma premiére cure avec le moral ( pour l'instant) et j'ai vraiment l'impression de partir en guerre smile 

Je ne le dirai jamais assez mais merci à tous de prendre le temps de me répondre et de me donner vos conseils. Je vous souhaite tout le courage necessaire à ceux qui sont encore en guerre contre Hodgkin et toutes mes félicitation à ceux qui s'en sont déjà sortie.


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#20 05-08-2016 11:42:20

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Mais de rien, c'est même naturel de pouvoir s'entraider dans ces moments difficiles même si je trouve que notre société devient de plus en plus égoïste. On est tous tributaires de l'efficacité des traitements, un grand bravo à ces scientifiques et les premiers malades qui ont donnés de leur personne pour nous permettent de pouvoir vivre. Les moyens thérapeutiques ont évolué, bientôt il y aura des traitements encore plus ciblés et moins nocifs pour le corps. Nous en avons tous bénéficié avec plus au moins de réussite mais nous sommes encore là et c'est là le plus important.Le moral va et vient c'est un peu comme la météo même encore aujourd'hui. J'ai toujours une pensée pour ceux qui sont en pleins traitements et particulièrement pour les patients des chambres stériles, mes frères et soeurs d'armes si je puis dire.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#21 05-08-2016 22:06:16

L-Ths
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Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Je ne pensais pas avoir autant de reponse en postant un message ou en ouvrant une discussion ici.. Finalement je suis agréablement surprise ! comme quoi l'être humain n'est pas si égoïste que ça... smile

Est-ce que votre moral est / était en chute libre juste après une chimio ?


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#22 05-08-2016 23:36:26

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Non le moral c'était plus dû au fait de mes échecs aux traitements et de ne pouvoir pas récupérer comme je l'aurais voulu, encore aujourd'hui. Avant les chimios, j'étais plus angoissé qu'autre chose. Le moral variait en fonction de ma fatigue et ça continu encore. On est plus sensible quand physiquement on est diminué. La chimio accentue beaucoup de chose et le moral en fait parti. Je n'ai pas de conseil à te donner, tu le vivras à ta manière. Ca m'agaçais beaucoup d'entendre les personnes me dire d'être fort, que je devais garder le moral, surtout de la part de personnes étant en bonne santé. Tu as le droit de craquer, de ne pas aller bien. Le mieux pour moi c'était d'en parler avec des personnes qui savent écouter mais ont est tous différents, certains préférant le garder pour eux mais je suis convaincu que de parler est salutaire.
J'espère t'avoir répondu au mieux et si ce n'est pas le cas, j'en suis désolé wink
Donne nous te tes nouvelles en étant persuadé que tout ira pour le mieux ^^


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#23 06-08-2016 08:37:17

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Je ne subis pas de chimio, mais ma fille oui, et son moral est en yoyo ou comme dirait Pascalou, en montagnes russes ... et le nôtre avec...

Je pense aussi que c'est autant lié à la fatigue, qu'aux contraintes et renoncements qu'entraîne la chimio, aux déceptions et maladresse de l'entourage, bref, les baisses de moral tu es loin d'être seule...

Pour la fac, je sais que les frais d'inscription, ça n'est pas rien, mais si ça t'est possible, je te conseillerai d'essayer, quand tu seras en forme cela te fera forcément du bien de bouger et voir du monde, et si tu obtiens ta première année en 2 ans, pas grave du tout : demande à rencontrer l'assistante sociale de la fac (voir de l'hôpital, elles te fourniront des aides différentes et complémentaires), perso je n'en avais jamais vu et au final, j'ai vu celle de mon travail et celle de l'hôpital, elles m'ont beaucoup apportée, tous les soutiens sont bon à prendre, les aides (pourquoi pas financière pour tes frais d'inscription) sont NORMALES, tu auras toute ta vie pour cotiser et permettre à ton tour à quelqu'un d'en bénificier wink

Bon courage à toi


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#24 06-08-2016 12:38:03

L-Ths
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Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Je sais que mon moral est un peu à 0 quand je sort des séances de chimio ( ils m'apellent "misse catastrophe" là bas c'est pas pour rien ^^ ) et je pense que mon moral remontera quand mes cheveux ne seront plus un probléme ( ça peut faire superficelle, mais à 18 ans, voir même à tout âge c'est un moment assez dur).. Bon je commence à prendre mes turbans depuis peu donc je sais aussi que la fin est proche. Enfin bref ! il faut se dire que c'est à cause du traitement et pas de la maladie donc ça va tout de suite un peu mieux ! De plus, mes ganglions ont vraisemblablement reduit voir pour certain complètement disparue... rien que ça devrait me donner la patate !   

Je pense essayer pour la Fac , malheureusement je sais que Si je n'y arrive pas, ça va me donner un bon coup au moral aussi, mais qui de tente rien n'a rien ! j'ai de la chance d'être entouré, beaucoup entouré.

Bon courage à vous, et surtout plein de courage à Juliette qui j'en suis sûr va s'en sortir et surtout que se soit qu'un mauvais cauchemar pour elle... Comme pour le tout le monde ici


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#25 06-08-2016 17:31:57

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Tu feras surement 3 à 4 mois de chimios et 2 mois de rayons, mais pour les rayons d'après se que j'en ai compris , ce n'est jamais aux mêmes heures et c'est tous les jours, donc difficile de pouvoir planifier quelque chose. Tu peux toujours demander et leur expliquer ta situation. Tout dépend de se que tu souhaites faire.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.