France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 07-08-2016 00:38:18

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Au niveau des aménagements à la Fac tout est possible. Je sais déjà que je vais manquer 1 mois de cours à cause des rayons. Puis à la rentrée je serais pratiquement à la fin  ( je termine normalement la chimio le 28 octobre) et aprés rayons jusque mi-décembre donc je pense que de se coté rien là, il n'y a rien de dramatique.

( Au passage , j'ai rasé mes cheveux, les voir tomber en masse faisait trop mal.. Merci chimio, une étape de plus de passer )


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

Hors ligne

 

#27 14-08-2016 16:40:01

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonjours à tous , je viens donner un peu de nouvelle smile

j'ai donc terminé ma premiére cure... plus que 3 !
Effectivement avec un peu d'anticipation, les effets secondaire ont été moins fort et beaucoup plus supportable ! mais au contraire les medicaments me fatiguent beaucoup, car assez forts. bref.
Aprés quelques péripéties, je vois quand même une nette amélioration de la maladie! on ne voit plus mes ganglions, plus aucuns symptomes...
Par contre, mes globules blanc ont vraiment chuté... je n'ai plus le droit au contact et si je vais dans un endroit ou y'a foule, je devrait mettre un masque, car je suis plus sensible aux infections. Je devrais limite pas bouger de chez moi. ( j'ai 18 ans, la situation est déjà assez dur comme ça pour que je me coupe de monde non mais ho ) j'aimerai savoir si c'est arrivé à quelqu'un ? 
Enfin voilà je suis en route pour la suite et encore merci de vos précieux conseils ! bisou !


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

Hors ligne

 

#28 14-08-2016 22:11:34

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Bonsoir L-ths

Cette baisse des globules blancs est très courante, ça s'appelle une aplasie. La chimio attaque les cellules qui se reproduisent beaucoup alors les globules blancs en prennent un coup!

Pas besoin de rester enfermée chez toi!! Mais en effet il faut prendre certaines précautions. J'ai pu faire des repas avec des amis en s'assurant d'abord que personne n'était malade et puis pas de bisous! Par contre j'ai dû annuler un séjour chez une amie car je devais prendre le train. Même avec un masque c'est quand même un endroit confiné avec des microbes possibles partout (accoudoirs, poignée de porte...). À contrario je me suis permis d'aller à la fête de la musique avec un masque car c'était en plein air et on était pas serrer comme des sardines.
Bref ne t'empêches surtout pas de vivre mais reste prudente, ce n'est vraiment pas le moment de choper un microbe!
Et pour finir prépares toi à ce que ça revienne à chaque cure...tu apprendras à savoir combien de jours après il faut que tu commences à prendre des précautions.
Bon courage!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

Hors ligne

 

#29 17-08-2016 11:13:57

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Salut toi,

Normalement on devrait te prescrire des injections pour stimuler ta moelle osseuse ( Granocyte/ Neupogène) et pallier à ta baisse de globules blancs. Moi je n'ai jamais pris de précautions particulières ( sauf à la sortie de mes deux autogreffes ) même dans les lieux publics et il ne m'est rien arrivé. Il ne faut pas non plus rester enfermer chez soi.
sOaz, pourquoi on ne te propose pas une double autogreffe???


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

Hors ligne

 

#30 18-08-2016 18:58:17

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

C'est un nouveau protocole Miki.
Maintenant ils font de plus en plus 1 autogreffe + Brentuximab au lieu de 2 autogreffes.
À Rennes c'est tout récent (il y a 6 mois ils proposaient encore les 2 autogreffes). Mais dans d'autres hôpitaux ça fait un moment qu'ils font ça comme ça...


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

Hors ligne

 

#31 18-08-2016 21:52:32

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Ok, sur Toulouse qui se vente d'être la référence en Europe en terme d'avancées, de recherches, on propose encore deux autogreffes. Je vois beaucoup de choses différentes et ce dans plusieurs endroits, je suis donc assez perplexe. Les hématologues ont tous la même formation mais quand tu discutes avec plusieurs d'entres eux, ils n'ont pas le même discours. Je suis passé en autogreffe l'année dernière donc, je suis un peu dégouté surtout que les infirmières étaient surprise de voir des patients avec deux autogreffes. On nous dit pas tout, j'ai l'impression que l'on sert de cobaye parfois. Si j'avais su, je n'aurai probablement pas fait le deuxième, je n'aurai peut être pas eu une cholangite sclérosante.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

Hors ligne

 

#32 18-08-2016 22:19:34

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

On m'a prescrit du Granocyte, mais la premiére fois, j'en ai eu de trop du coup mes globules blanc sont montés trés haut, pour redescendre trés bas à la deuxiéme chimio.. Du coup l'hémato a  baissé le nombre de piqûre ! 
Je ne reste pas enfermé chez moi et je compte pas rentrer dans une psychose non plus. Je fais quand même attention ^^ 

J'ai suivie votre conversation et j'avoue que je ne sais pas ce qu'est une auto greffe et pourquoi ils en font une... On ne m'en à pas parler ou rarement car dans mon protocole ( expérimentale lancé depuis 6 mois en france) il n'est apparament pas nécessaire , au vu du stade pas tellement avancé. Je me trompe peut être mais voilà..


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

Hors ligne

 

#33 18-08-2016 22:29:30

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Ce n'est pas un un problème de stade, les stades 4 ne font plus automatiquement d'autogreffe. C'est pour les personnes réfractaires ou les récidives. Une autogreffe par conditionnement, c'est une chimio d'une semaine qui vise à détruire toutes les cellules cancéreuses. C'est si puissant que cela détruit la moelle osseuse. Tu rentres en aplatie, tu n'as plus de système immunitaire, du coup tu rentres en chambre stérile pendant 3 semaines, après tu as les allogreffes ou là le but est de changer la moelle osseuse par celle d'une autre personne, mais c'est encore plus long et plus difficile. Des traitements que l'on fait aux personnes les plus à risque Sache que dans 95% des LH c'est quelques mois de chimios et des rayons. Moi, tout comme sOsaz on fait parti des 5%. Les traitements sont plus lourds et plus longs mais bon on est encore là donc positivons wink


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

Hors ligne

 

#34 20-08-2016 21:39:08

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

D'accord je comprends mieux ! donc si on suit la logique , ils en font de moins en moins car le traitement est quand même lourd et c'est pour sa qu'ils testent des nouveaux produits.
La chimio étant déja trés lourd , je me doute qu'ils aimeraient rester sur ce genre de traitement ( et ils cherchent aussi à "alléger" les effets secondaires déjà)
En tout cas je comprends mieux le systéme des autogreffes et aussi l’étonnement dans la chambre de chimio quand j'ai dit que je ne connaissais pas la greffe ^^

En tout cas, je viens de commencé ma seconde cure, je n'ai rien à part de la fatigue mais le foie prend chére apparemment.. Bon j'ai le pet-scan décisif le 13/14 septembre ! on croise les doigts pour enfin avoir une bonne nouvelle ! smile
J'ai aussi parlé à mon Hemato qui m'a dit que je pouvais faire ma rentrée à la fac sans aucun soucis ! ALLEHUJA !

Dernière modification par L-Ths (20-08-2016 21:43:23)


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

Hors ligne

 

#35 17-09-2016 07:46:24

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Effets secondaires, début de traitement et témoignages

Coucou !

Alors voilà, j'ai réalisé mon TEP au milieu du traitement : je repond bien aux traitements mais pas de façon exellente. Sur la masse ganglionnaire qu'il y avait, il n'en reste plus qu'un ( même pas visible) mais malheureusement encore actif. Je termine donc mes 2 cures restantes, puis après un nouveau pet scan, les médecins décideront si il faut encore des cures ou pas. 4

Je suis assez déçu dans le sens ou les séances de chimio se passent de plus en plus mal pour moi, c'est devenu une horreur de me rendre à l'hôpital de jour, c'est une expérience agréable pour personne mais bon... passer 3h30 avec des vomissements merci quoi.

Les images du TEP me restent encore en tête je ne les avait pas vu la premiére fois et voir l'image de cette masse ganglionnaire en moi m'a fait comprendre et réalisé que c'etait quand même une bombe à retardement. Je suis paradoxalement, etonnée du resultat , même si il ne reste qu'un seul tout petit ganglion. 

Bref je croise les doits pour que le 28 octobre soit ma derniére chimio et que je puisse commencé la radiothérapie..
Bon courage  à vous tous smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.