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#1 07-08-2016 16:27:05

greg86
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-08-2016
Messages: 9

Crainte d'une rechute?

Bonjour à tous,

Je vais allé droit au but pour ne pas raconter une histoire longue pleine de détails et pour que vous puissiez juger de la situation que je vis... parce que j'en ai besoin et que je me sens vraiment perdu...

J'ai 30 ans, diagnostiqué d'un LH stade 4 en Janvier 2016 précédé de quelques mois assez difficile (perte de poids, fatigue, peau qui gratte..) je travaille en Asie et j'ai du mettre ma vie en pause pour pouvoir effectuer les 6 cures de BEACOPP.  J'en ai bien bavé mais j'ai tant bien que mal essayé de rester le plus digne possible, pour ma famille, mes amis, et voulant me convaincre que je suis quelqu'un de fort et vaillant... la dernière injection a été effectuée en Mai 2016

je suis revenu en Asie  début Juin 2016 pour reprendre mon travail et essayer de repartir la ou je m'étais arrêté... mais la depuis 2/3 semaines j'ai l'impression que tout est en train de revenir...

j'ai des douleurs sous les côtes (comme si ca poussait), et une toux qui ne lâche pas, avec une petite difficulté a respirer... je me dis que c'est psychologique, mais une on ne peut pas s'inventer une douleur...

la difficulté que j'ai aujourd'hui, c'est que je ne peux pas faire tous les examens possibles (aucune assurance ne veut d'un ancien hodgkinien, donc chaque examen est extrêmement coûteux) et l'idée de devoir tout arrêter en Asie (j'ai eu la chance de reprendre mon travail une fois mais l'employeur a ses limites) pour repartir sur une cure de rattrapage, je n'en ai plus le courage...

Je me demande donc si c'est possible après aussi peu de temps d'avoir ce genre de symptômes... ?

Merci pour votre aide...

Dernière modification par greg86 (07-08-2016 16:30:08)


Lymphome de Hodgkin Stade IV B découvert en Janvier 2016
6 BEACOPP jusqu’à mai 2016
PDS + CT/PET SCAN JUIN 2017 : RAS
PDS + CT/PET SCAN JUIN 2018 : RAS

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#2 07-08-2016 22:32:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Crainte d'une rechute?

Salut Greg,

et bienvenue sur le forum.

Je comprend tes craintes, les enjeux... les difficultés de prendre une décision : et si on devenait pas un peu parano et qu'on s'inquiète pour rien ? Est-ce que ça ne va pas passer tout seul ? Mais en même temps rester dans l'angoisse des doutes et des peurs c'est insupportable...

Pour répondre à ta question, s'il est possible si vite d'avoir à nouveau ce genre de symptômes, je dirais ce que m'a dit un jour mon hématologue : "Ce serait très étonnant (car rare), mais on ne peut pas dire que ce soit impossible non plus."

Personnellement j'ai fait une récidive très tôt et hormis mon aisselle gauche qui gonflait, des petites sueurs nocturnes et un prurit qui aurait pu être banal, je me sentais en pleine forme. Mais tout le monde est différent.

De toute façon, ce qui est important pour toi, j'imagine, c'est de savoir ?
Donc idéalement il faudrait ménager la chèvre et le chou : c'est à dire aller voir un médecin là où tu es en Asie, et faire quelques examens s'il t'en prescrit.
C'est vrai que ça coûte cher cher, mais est-ce que ça vaut mieux de voir ce que tu as, sans pour autant dire adieu à l'Asie (si ce n'est rien de grave en somme) ?

Tu n'as pas une assurance avec ta carte bleue ?

Après les chimios, on est très fragiles.
Personnellement, j'ai régulièrement des toux, et à chaque fois ça m'angoisse beaucoup. Mais jusqu'à maintenant c'est toujours passé avec des antibiotiques smile
Et je sens aussi beaucoup mon aisselle gauche, comme si le cancer était revenu, et poussait mes muscles et mon sein gauche. Et ça depuis presqu'un an. Et pourtant, à mon dernier pet scan, il n'y avait strictement rien à l'aisselle gauche ! (par contre un doute ailleurs où je ne ressens rien...).

Bref, c'est compliqué...
Fais ce qui te paraît le mieux pour toi.

Bon courage, les moments de doutes sont très difficiles à vivre.

ps : je ne sais pas quand je retournerai sur le forum, je suis en vacances dans des endroits reculés, je change de lieu demain et ne sait pas si je capterai quoi que ce soit...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 08-08-2016 12:14:47

greg86
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-08-2016
Messages: 9

Re: Crainte d'une rechute?

Bonjour Caroline,

Merci pour ton message, c'est agréable de pouvoir avoir un peu de réconfort, tu as raison, on a souvent tendance a se poser beaucoup de questions, et le moindre signe est directement lié a l'enfer qui a été vécu quelques temps plus tot...

C'est angoissant d'avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête en ne sachant pas  de quoi sera fait demain...

Le matériel médical ou je vis est relativement vieux, ils ont néanmoins les rayons X et le CT scan, j'ai donc été faire une prise de sang ce matin avec un rayon X afin de voir s'il n'y avait pas quelque chose de flagrant... je vais envoyer toutes ces données a mon oncologue en France, au premier coup d'oeil les données sont normal sauf l'Alkaline phosphatase qui est un peu élevée (162) et la CRP élevée : 16,21

Dernière modification par greg86 (08-08-2016 13:15:47)


Lymphome de Hodgkin Stade IV B découvert en Janvier 2016
6 BEACOPP jusqu’à mai 2016
PDS + CT/PET SCAN JUIN 2017 : RAS
PDS + CT/PET SCAN JUIN 2018 : RAS

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#4 08-08-2016 15:33:55

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Crainte d'une rechute?

Bonjour greg,

Pour répondre à tes doutes, je ne sais pas si l'on peut récidiver aussi rapidement. Les prises de sang ne sont pas significatives pour autant. D'après mon vécu, les hématologues regardent principalement, la VS, la CRP et les LDH. Ce sont des signes inflammatoires pouvant être modifiés par un simple virus. Après autant de traitements, ton corps est encore très fragile, il ne faut donc pas écarter la possibilité d'avoir attrapé une infection. La vie est bien plus importante que le travail,ne l'oublie pas. N'abandonne pas l'idée que sans combat, point de salut. J'ai encore des périodes de doutes mais je n'ai jamais baissé les bras. Si j'y suis arrivé, tu peux y arriver. Regarde le parcours de certains d'entre nous, malgré tout, dans leur commentaires, ils restent positifs.
Donne nous de tes nouvelles en espérant que tu vois en nos réponses, l'énergie nécessaire pour ne pas baisser les bras. Banni de ton vocabulaire "je n'en ai plus le courage..."

Dernière modification par miki64 (08-08-2016 15:34:25)


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#5 14-10-2016 20:53:38

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Crainte d'une rechute?

Bonjour Greg

Quelles sont les nouvelles ? As tu fais plus d exams ?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.