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#1 08-08-2016 15:59:50

enderf34
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2016
Messages: 6

lymphôme osseux

Messages: 1Courriel

lymphôme osseux

Bonjour
Je viens de m'inscrire et je vois très peu de cas similaires au mien.

En résumé atteinte osseuse pure sans ganglions.2 mois d'explorations et de biopsies pour avoir le verdict en passant par toutes les autres options et découverte d'une spondylarthrite qu'il va falloir traiter rapidement.
Plus de 50 sites actifs de la tête au pied, 8 cures, rémission a la quatrième, tep prévu à la fin du mois pour confirmer la rémission. Douleur très importante maîtrisé par oxycontin 20 et 30  le soir. J'aimerai avoir des retours d'expériences sur des cas identiques, le devenir,  la convalescence,  l'arrêt des traitements et le retour du tonus.


Merci à tous.


Lymphôme b diffus gde cellules osseux
8 rchop + ritux.Dernière cure le 5.08.16
Diagnostic début mars avec spondylarthrite en bonus
Premiers examens début janvier.

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#2 29-08-2016 15:04:08

enderf34
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2016
Messages: 6

Re: lymphôme osseux

Bonjour
Voici la suite de mon histoire, ce matin Tep scan et contre toute attente la radiologue me dit que d'après ece qu'elle voit il y aurait 2 possibilités.
Soit ce n'est pas fini et il faut intensifié le traitement ou bien les 3 ou 4 spots qu'elle voit sur les côtes et une  vertèbre sont liés à la reprise d'activité médullaire.
Pourtant après la cure Rchop 4 au Tepscan c'était rémission complète.
Je suis très abattu,  je ne me vois pas ayant eu déjà 8 cures repartir sur un protocole de x cures avec greffe.
J'ai rdv dans 8 j avec les hematos pour connaître le  verdict.
En attendant si quelqu'un a déjà eu cette fâcheuse expérience.
Merci

Q


Lymphôme b diffus gde cellules osseux
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#3 11-09-2016 21:39:11

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphôme osseux

Bonjour,
J'ai également connu le lymphome osseux primitif. Au TEP post chimio, l'activité marquée dans l'os semblait correspondre à une reprise de l'activité médullaire et cela se confirme 4 ans après...  je suis en pleine forme. Je te souhaite qu'il en soit de même pour toi avec de bonnes nouvelles. Bonne continuation.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#4 30-09-2016 17:45:35

enderf34
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Date d'inscription: 08-08-2016
Messages: 6

Re: lymphôme osseux

Bonsoir
Pour l'instant,  bonnes nouvelles, le reliquat lymphomateux est qualifié d'anomalie morphologique de l'os.
Je fais une IRM de contrôle en décembre.
En attendant j'essaye de diminuer la morphine mais c'est pas évident, j'ai mal, surtout le soir.
On me demande d'enlever si possible 10mg par quinzaine.
J'en suis à 20mg matin et soir, 10 et 20 à partir de demain. ..

C'est pas évident à faire.
Je ne sais pas combien de temps la douleur va continuer?

Si quelqu'un à des informations?
Pas trop de réponses des médecins,  ils savent pas trop.


Lymphôme b diffus gde cellules osseux
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#5 03-10-2016 11:21:53

chis
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2016
Messages: 8

Re: lymphôme osseux

Bonjour,

Ma mère a également connu le lymphome osseux grdes cellules B et le TEP de contrôle post chimio (8 cures puis opération pour pose d'une prothèse) correspondait également à une reprise de l'activité medullaire et 1 an après les contrôles sont bon .
Je te souhaite la même chose et t'envoie plein de courage et d'ondes positives pour la suite.
Bonne continuation

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