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#1 11-08-2016 15:56:43

cilv
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2016
Messages: 4

Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

Bonjour,

Quelqu'un connaît le syndrome de sézary lymphome cutané leucémisé ? c'est ce qu'on vient d'annoncer à mon compagnon qui a des démangeaison sur le corps depuis deux ans

merci pour vos réponse
Cilv

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#2 25-09-2016 09:13:52

ular
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-09-2016
Messages: 1

Re: Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

Bonjour, je suis atteint du SS depuis 4 ans. Début de cette année, mon état s'est aggravé (démangeaison, fatigue, peau qui s'épaissit, perte des cheveux, sensation de froid permanente) et
mon oncologue m'a fait suivre un traitement adéquat : piqures d'interféron et puvathérapie.
Les derniers résultats d'analyse sanguine sont excellents et mon état général s'est tout à fait
amélioré. La firme pharmaceutique Innate pharma fait actuellement des recherches sur un
médicament prometteur. Si vous voulez plus d'info, n'hésitez-pas à me le demander.
Cordialement

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#3 27-09-2016 21:24:11

cilv
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2016
Messages: 4

Re: Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

bonsoir Ular,
contente de pouvoir dialoguer, pas facile de communiquer avec quelqu'un, c'est très rare cette pathologie..
je suis effectivement interrogative face à votre traitement, quels sont les effets secondaires ? au bout de combien temps avez-vous constater une amélioration ? mon compagnon est suivi à Lyon Sud et il fait des séances de photophérèse depuis fin aout 2016 (2 jours consécutifs tous les 15 jours..)pour le moment les cellules de sézary progressent toujours mais les démangeaisons sont un peu moins pires..et il est fatigué

il doit faire 3 ou 4 mois de photophérèses avant de faire un point sur ce lymphome agressif qui progresse très vite

cela faisait 2 ans qu'il avait des démangeaisons avant qu'on le diagnostique....
et vous comment gérez-vous les démangeaisons ?
Merci et bonne soirée
Cilv

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#4 02-09-2018 01:53:34

Vrakouille
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2018
Messages: 1

Re: Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum. J'ai 49 ans, ai eu de l'"eczéma" pendant des mois et récemment, on m'a découvert un Sezary. Je suis en attente de quelques exam complémentaires avant d'attaquer un traitement.
Comme tous, le pire, c'est les démangeaisons. Depuis 2 jours, sous dermocorcorticoides, c'est moins pire. Mais je sais que dans une semaine max, ils n'auront plus d'effet.
Je suis pressée d attaquer un traitement, pas avant un mois... Médecin en congé.... Quels sont vos retours ? Et les traitements que vous avez eu ? Et comment êtes-vous ?
J'espère ne pas être la seule à avoir cette "m...." que je mets en majuscule tellement c'en est une.

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#5 17-09-2018 09:40:40

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

bonjour,

si cela peux vous rassurer et encore je ne suis pas sur que ça rassure réellement, mais quand on sait que nous avons une m.... de cancer et que ce cancer des lymphomes et très rare, seulement 3 pourcents des cancers des lymphomes , on se sent anéanti.

pour ma part je ne vais pas vous dresser ma fiche médicale par mail ça serait long et ennuyeux

je vais directement parler des protocoles que j'ai déjà eu.


j'ai commencé par de la photophérèse avec en combinaison une injection 3 fois par semaine de l'introna( interféron)
on rajoute crème dermoval ( corticoïde bien sur)
un anti viral parce que l'immunité étant très basse, il vaut mieux prévenir que guérir

et des tests de diverses pommades pour calmer le feu de ma peau et l'asséchement aussi, je passe les très grosses crevasses, la peau qui pète de partout….et des démangeaisons a se mettre la tête dans le mur, et s'arracher à sang cette maladie qui nous ronge…

donc pendant 7 mois ce traitement, à pas mal fonctionné sur l'aspect visuel de ma peau, mais pour la biologie c'était pas ça, globules blancs devenus très envahissant dans mon organisme

17 juillet, après avoir passé mon cas en comité médicale pluridisciplinaire à Paris pour tous les cas rares ( j'ai atterri à 'hôpital avec 85 ou 87 pourcents de cellules leucémisées )


le professeur qui me suit sur Reims, et donc revenu avec un nouveau Protocol, une chimio plus agressive, du Gemzar par perfusion, mais ce n'est pas sans conséquence, le risque d'aplasie est énorme, la transfusion est peut être au bout de tout ce traitement ainsi que d'injection àd'EPO pour rebooster tout ça.


j'attaque mon deuxième cycle de chimio jeudi, c'est un cycle de 28j avec un repos de 13 j entre les 2 enfin presque 13j, comme les 13 apôtres

le bénéfice de ce premier cycle, hum hum, la peau, peut être un peu plus souple et résistante au coup de griffe que je me donne pour calmer mes démangeaisons qui pour moi me semble encore pire qu'au début de la maladie.

de plus étant sous cortisone, pour protéger les veines avant chimio, j'ai mon diabète qui bat des records de glycémie, de 1,30 je passe à 4 g\l je suis excité comme une puce, j'ai des insomnies, bref tout va bien.


Pour conclure et ça je trouve que c'est le plus important, il faut garder le moral, je sais,pas facile,  j'en passe par là depuis  mars 2017, mais il faut montrer qui c'est le patron dans cette maladie, avoir l'esprit occupé, faire des choses quand c'est possible, mais ne pas baisser les bras, surtout pas et être ou s'entourer de personne qui comprenne votre souffrance.

ne laissez pas vous envahir, par cette cochonnerie, domptez là, faites en un combat, ou le vainqueur sera vous.

voila j'espère avoir apporté un peu d'information sur ce que vous pouvez vivre actuellement.

je reste à votre disposition si vous en sentez le besoin,


n'hésitez pas, car la base de tout ceci c'est de communiquer, vider ce trop plein qui nous ronge
j'essaye de devenir la personne référente pour notre maladie car j'ai manqué de renseignement et de communication de ce qui m'arrivais et je comprends ce que l'on peut ressentir, la détresse d'être un peu laissé pour compte, pour l'avoir vécu….

et comme le chantait Freddy Mercury: "show must go on"

prenez soin de vous

petite pensée ou grand soutien….

je rajouterai que pour nous qui sommes atteint d'un maladie quel que soit d'ailleurs ce qui nous ronge chaque jour, il faut aussi penser à nos conjoints (es) qui pour eux aussi chaque jour reste un supplice, de pas pouvoir nous aider ou aspirer notre souffrance.

une pensée particulière à mon épouse, qui lutte avec moi depuis le début et qui jamais ne faillit


par dignité? non par amour, comme le dit la phrase : " pour le meilleur et pour le pire" et cette  phrase prend tout son sens.

seul, nous sommes impuissants, ensemble nous pouvons combattre cette cochonnerie

Frédéric Lamidieu

Dernière modification par fredji (17-09-2018 15:46:35)

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#6 17-09-2018 10:02:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

BONJOUR Frédéric

J'aime la façon dont vous avez répondu c'est clair simple et rempli d'espoir
Je vous souhaite une route vers l'amélioration avec ce nouveau traitement et pleins de bonnes choses.Je sens à travers votre discours une belle personne.
Moi aussi je fais partie"de la rubrique cancer rare" lymphome endo oculaire et pas facile de trouver un confrère ou une consoeur porteur du même

cordialement
Evelyne

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#7 17-09-2018 12:56:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Syndrome Sezary Lymphome Cutane Leucemise

Bonjour Frédéric
merci pour votre message qui nous donne de la force de continuer nos combats quoi qu'il en coûte !
Ne laissons pas le choix à nos lymphomes et batons-nous jusqu'à ce que notre corps n'en puisse plus et le plus longtemps possible pour profiter des personnes que nous aimons et des belles choses de ce monde.
Merci pour votre aide en cas de besoin.  Je garde votre contact.
Courage 
Prenez bien soin de vous également
Madou


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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