France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-08-2016 21:06:58

emi2610
Membre
Date d'inscription: 16-08-2016
Messages: 18

Doute aidez moi

Bonjour tout le monde,

Bon courage à tous les patients déjà diagnostiqué. Je viens vers vous pour avoir vos avis sur mon cas. tout a commencé fin juin par une grosse rhino ganglion etc. traitement de 15 jours qui a tout soigné sauf la toux qui persistait donc sirop pour la taux de nouveaux antibio 10 jours et radio poumons. Radio poumon RAS. prise de sang ras avec leuco 6600 vs 7 et crp à 1.7 mais un ganglion dans le cou visible non douloureux qui persiste. Sa fait 1 semaine que j'ai arrêté antibio ganglion toujours aussi visible et non douloureux mais il n'a pas grossi. j'ai vu l'orl qui m'a confirmé le ganglion gonflé d'environ 1.5cm mais n'a pas l'air inquiet il m'a écrit une écho cervicale et prise de sang pour recherche toxo et mononucléose. Pour info je n'ai aucun symptome à part ce ganglion qui persiste. il n'a pas grossi. Qu'en pensez vous ? au vu de mes résultats sanguins récent, radio poumon ras un lymphome est il possible ? j'ai 26 ans.
je suis dans un état de stress horrible car comme ma prise de sang mon doc me dit sa peut pas être lymphome. mais au vu de certains cas la vs et crp n'est pas une référence dans le diagnostic d'un lyphome. Que me conseillez vous ?

Dernière modification par emi2610 (27-08-2016 11:37:33)

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#2 16-08-2016 22:41:38

Bayla
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Date d'inscription: 09-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

Bonjour emi pk ne pas demander un bilan complet et un scanner je pense que cela pourra te rassurer peut être
Cb mesure ton ganglion il va sûrement disparaître comme il est venu

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#3 17-08-2016 11:09:47

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
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Re: Doute aidez moi

Bonjour Bayla merci de ta réponse. Quel sorte de bilan complet ? hemogramme avec ldh vs crp+ bilan hepatique ? et quel type de scanner? thoracique ? merci d'avance de ta réponse.

Dernière modification par emi2610 (17-08-2016 11:10:08)

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#4 17-08-2016 16:05:26

Bayla
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Date d'inscription: 09-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

Plus maladie infectieuse toxo mononucléose
Le scanner cervico thoraco abdomino pelvien

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#5 19-08-2016 15:29:31

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
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Re: Doute aidez moi

salut tout le monde

je suis terrorisée je viens de faire echo cervical elle m'a dit que les ganglions ont tous une taille normale  mais que celui qui est gonflé et visible sur la peau est vascularisé et qu'il faut faire une cytoponction ? peut on avoir un lymphome avec ganglion de taille normale ?

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#6 22-08-2016 16:31:32

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
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Re: Doute aidez moi

Personne ne répond ?

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#7 22-08-2016 17:43:29

Kam
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Doute aidez moi

Salut Emi,

Ne t'inquiète pas pour le moment (même si c'est plus simple à dire qu'à faire), le mien (mon méchant ganglion - celui d'où la maladie a probablement commencé) est vascularisé, le radiologue hésitait entre une adénopathie et un fibrome (je ne suis pas médecin, mais j'en conclus que certains fibromes peuvent être vascularisés). Dans mon cas c'est un IRM qui a permis de trancher, suite à quoi j'ai fait une biopsie. La cytoponction te permettra de savoir de manière ferme et définitive de quoi il s'agit - savoir ce que l'on a est rassurant, même si ça devait être ça, au moins on sait que ça se traite et que ça se traite bien!! -

Bref, pour ce qui est des ganglions, j'en ai eu 4 ou 5 qui ont enflés (un gros, un moyen et les autres petits), je ne sais pas si on peut développer un lymphome alors que tous les ganglions sont normaux...tout en sachant que dans la majeur des cas on se découvre un lymphome suite à une palpation...je ne pourrai pas trop t'aider sur ce point, par contre il est vrai que côté examens sanguins tout était bon pour moi, sauf un taux de lymphocytes un chwya supérieur à la moyenne...rien d’inquiétant selon mes médecins...

Voila, j'espère avoir pu t'aider, mais fais ta cytoponction, tu seras vite fixée sur ce que c'est, il y'a 100 000 raisons qui font enfler un ganglions, donc ne t'inquiète pas trop, attends et profite de la vie en attendant smile

Donne nous de tes nouvelles, j'espère qu'elles seront bonnes smile

K


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#8 23-08-2016 11:58:20

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

Merci pour ta réponse j'ai le même âge que toi en plus... Hier j'ai vu l'orl pour cytoponction car la radiologue m'a dit votre orl vous la fera or celui ne me la pas faite car il m'a dit que le ganglion était trop petit il fait 9x3x3mm donc moins de 1 cm. il a lu ma prise de sang qui affichait des leuco à 5300 lympho à 1900 vs à 15 et 36 deuxieme heure et crp normale et alat légerement elevé mais pour lui rien d'inquiétant. Après il m'a dit au vu de la taille du ganglion et de l'analyse de sang il n'y a pas à s'inquiéter et à penser à une maladie grave et encore moins à votre âge.
Donc je suis inquiète car pas de cytoponction il m'a dit on refait une écho dans un mois et s'il a grossi et fait plus de un cm on fera cytoponction.
On m'a conseillé de faire un scanner complet tu pense que l'on peut bien voir s'il y en a ailleurs?
en plus quand je vois vos différents cas je vois qu'il n'y a pas d'âge, que l'on peut avoir lymphome avec prise de sang niquel... et selon l'orl non. Il m'a repalper au niveau du cou et n'en a pas senti d'autre.
la semaine dernière mais leuco etait à 6600 et en une semaine il descende à 5300 sa m'inquiete je voudrais pas que sa cache quelque chose...
Qu'en pensez vous ?

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#9 24-08-2016 11:16:40

emi2610
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Re: Doute aidez moi

Qu'en pensez vous ?

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#10 24-08-2016 17:29:42

Kam
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 12

Re: Doute aidez moi

Salut,

Dsl d'apprendre qu'il ne fera pas de cytoponction car au moins ça t'aurait rassuré...Je te conseille de voir un autre médecin et de prendre 2 ou 3 avis, si les médecins sont tous d'accord sur le fait que ça ne vaut pas la peine de s’inquiéter alors ne t'inquiète pas smile

Remarque, même dans mon cas j'aurai pu le découvrir plus tôt ou plus tard, je ne sais pas si ça aurait changé grand chose vu que je ne suis toujours pas sous traitements (et que ça peu durer longtemps cette abstinence thérapeutique), j'ai juste stressé un peu plus tôt dans ma vie et je vois la vie différemment maintenant!! Ce genre de maladie évolue très lentement d'après ma compréhension, donc même si c'est, je pense que l'on le sent physiquement lorsque nous sommes à un stade avancé....mais n'étant pas médecin, je te conseille de poser toutes tes questions à tes médecins et de faire les contrôles qu'il faut!

Ne t'inquiète pas trop, fais ce que tu dois faire - à savoir consulter d'autres médecins pour avoir différents points de vue - et fie toi à eux, c'est eux qui ont le diplôme wink

Bon courage,
K


26 ans, LH Poppema diagnostiqué en Juin 2016 - abstention thérapeutique - Essaye de prendre soin de son corps et de son esprit pour mieux gérer et combattre ces mauvaises petites cellules...

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#11 25-08-2016 11:12:32

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
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Re: Doute aidez moi

re coucou et merci d'être la seule à me repondre
je passe scan cervico thoraco abdo pelvien lundi matin au moins on sera sûr. j'ai du me battre avec le doc qui lui ne juge pas cela nécessaire. Mais bon je le fais quand même et je vois l'hémato le soir donc je lui demanderai si on fait cytoponction ou pas ?

voila les news en attendant je stress un peu malgré que mon mari trouve que mon ganglion est plus petit en surface.

j'attend de te lire

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#12 25-08-2016 14:04:27

Bayla
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Date d'inscription: 09-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

Salut émi c une bonne nouvelles pour le Scan je pense sincèrement que cela te rassurera
Après ton rdv chez l'hématologue n'oublie pas de donnez des News qui je l'espère seront bonnes!!!mais il n ya pas de raison!

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#13 27-08-2016 11:19:41

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
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Re: Doute aidez moi

salut pas de bonnes  news un autre ganglion c'est mis à gonflé en une nuit de l'autre côte de mon cou ... donc la je commence à m'inquiéter de plus en plus. je sens que le diagnostic ne va pas être positif...

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#14 27-08-2016 16:40:12

solalwill
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Re: Doute aidez moi

Alors, ce scanner?


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#15 28-08-2016 01:26:42

emi2610
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Re: Doute aidez moi

Scanner lundi matin à 11h30 en attendant je flippe car j'ai d'autres ganglions et ce soir en buvant une bière j'ai ressenti des douleurs au niveau des ganglionq

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#16 29-08-2016 14:37:40

emi2610
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Date d'inscription: 16-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

salut

alors j'ai fais une première partie du scanner car ils n'ont pas voulu tout me faire le même jour le compte rendu dit qu'on retrouve de rare ganglions cervicaux bilatéraux tous nettement infra centimétriques dans leur plus petit diamètre et de forme oblongue et sans aucun caractère péjoratif. sur le scanner ils sont mesurés certains de 4 5 ou 6 mm est il normal d'avoir des ganglions cervicaux de cette taille au scanner ? me conseillez vous de faire le scanner thoraco abo pelvien ensuite ou le cérébral en premier ?

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#17 30-08-2016 11:02:25

emi2610
Membre
Date d'inscription: 16-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

Coucou pourris je avoir un rep svp ?

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#18 30-08-2016 12:15:26

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Doute aidez moi

Bonjour Emi2610, je pense que si personne ne te répond c'est car personne ne le peut, à part les médecins.
Ici, la plupart des gens qui ont été diagnostiqué c'est par adénopathies (gros ganglions de plusieurs cms) qui permettent de faire une biopsie et des symtômes persistants. Encore une fois, la biospie est la seule manière de pouvoir diagnostiqué un lymphome de Hodgkins. Il n'existe pas de stade 0 de quelques mm pré-Hodgkins. Soit tu es diagnostiqué avec un LH, soit tu ne l'es pas.

Tu as poussé jusqu'à la pour avoir des réponses .. personnellement je pense que c'est normal d'avoir quelques ganglions légerement enflés dans le corps, ils luttent tous les jours contre les petits trucs du quotidien. En particulier si tu as eu un Rhino il y a un mois et quelque, ils peuvent mettre un peu de temps avant de revenir à leur taille.

Par ailleurs je suis curieuse, arrives-tu vraiment a sentir des ganglions de quelques mm en te palpant ? Car les miens étaient de la taille d'une balle de golf et encore il fallait y accorder son attention pour le sentir..

Un seul conseil petit conseil me vient à l'esprit. Si on te dit que tu vas bien, alors souris et profite au lieu de creuser encore et encore et de passer à coté de bons moments et de te rendre malade de stress. Ni toi, ni moi, ni personne n'a le controle sur ce qu'il peut se passer demain donc autant profiter aujourd'hui.
Bon courage!

Cordialement,
Sally

Dernière modification par SallyN (30-08-2016 12:21:31)


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
3 cures ABVD + radio
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#19 30-08-2016 17:34:09

emi2610
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Re: Doute aidez moi

Merci de ta réponse/ Pour répondre à ta question les ganglions au dos du cou au niveau des cervicales je ne les sens pas, par contre celui que j'ai sous la mandibule qui fait 9mm sur 3 ben non seulement je le sens mais on le voit en surface c'est bizarre non ? et de plus je suis à la recherche car la radiologue lors de ma premiere echo pour ce ganglion palpable et visible elle m'a dit qu'elle avait des doutes pensant à un cancer mais qu'il faudrait une biopsie ou cytoponction hors aucun médecin ne veut la faire à cause de la taille de ce ganglion 9X3X3mm

ce que j'aurais aimé savoir c'est si ces ganglions enflés au niveau du scan peuvent être une évolution d'un lymphome suite à celui qui est palpable et visible et qui semble suspect à l'écho?
et ma deuxieme question c'est lorsqu'il y a prolifération à d'autres ganglions ceux ci sont ils normales ou prennent ils la taille ou forme d'un ganglion malin?

merci d'avance pour vos reponses

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#20 31-08-2016 11:12:20

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Doute aidez moi

Bonjour Emi,
La radiologue qui t'avait présenté ses doutes quant à la nature de ton ganglion n'a jamais évoqué la possibilité de le ponctionner elle-même?
Les ganglions présents au scanner n'ont pas vraiment un caractère inquiétant, tout le monde ou presque a des ganglions. Un petit rhume, un mal de dent et hop, des ganglions peuvent grossir un peu, tout en restant infracentimétriques...
Pour ma part, j'avais des ganglions de différentes tailles, mais jamais aussi petits.
Prends soin de toi.


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#21 02-09-2016 04:40:30

SallyN
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Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Doute aidez moi

Je pense que c'est un peu maladroit de la part de ta radiologue d'évoquer la possibilité d'un cancer avec slmt un petit ganglion gonflé trop petit pour être analysé... un ganglion gonflé ca peut etre un millier de choses, avant d'être un cancer.
Ma tante docteur avait notamment évoquer infections, maladie de kawasaki, maladie des griffes du chat, virus epstei-barr type mono!
Encore une fois, un ganglion ca peut mettre du temps à revenir à la taille normale et avec une mono récente, ca peut tout simplement être un résidu!

Le cancer c'est généralement en terme de statistiques ce qui a le moins de chance de se produire et un lymphome de hodgkins par example reste une condition rare! Donc il faut penser à ttes les autres choses et etre en mesure de les ecarter avant d'etre persuadé d'avoir ca!

Bon courage


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#22 02-09-2016 10:14:00

emi2610
Membre
Date d'inscription: 16-08-2016
Messages: 18

Re: Doute aidez moi

Merci SallyN pour ta réponse et bon courage à toi qui débute cette lutte. C'est sur il peut y avoir beaucoup de chose mais un ganglion qui n'est pas cancereux peut il être hyper vascularisé ? car la radiologue a eu un doute a cause du fait que le ganglions même s'il est petit est hypervascularisé.

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