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#1 02-09-2016 20:01:15

Alx
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2016
Messages: 3

Mon parcours, une petite question ..

Bonjour, je me présente rapidement, je m'appelle Alexis, j'ai 22 ans et je suis atteint d'un Lymphome a grande cellule B stade 4 diagnostiqué fin Janvier de cette année !

8 cure de R-CHOP, la dernière effectuée le 9juin 2016.

PET SCAN fait le 15 Avril, montrant une réduction de la masse mediastinale de 80% et la disparition de la tache sur mon poumon droit, puis, le 12 juillet (le jour de mon anniversaire, sympa..) PET SCAN "final", résultat le 22 juillet, le scanner est positif et continue a marquer sur la masse mediastinale (Rien sur le poumon, ni ailleurs d'ailleurs !!), mon hémato me prévoit donc 4 cures de chimio + autogreffe MAIS, 1 semaine après il me rappelle en me disant que suite a une réunion pluridisciplinaire ils ont décidé de me faire une biopsie pour vérifier que ce ne soit pas résiduel !
Rdv prit pour le 17 aout, je subis donc une thoracotomie pour effectuer la biopsie (jolie la cicatrice de 20 cm ..).
Le chirurgien m'a dit qu'il avait prélevé de bon morceau de la tumeur, ce qui permettrait une bonne analyse et qu'a l’œil nu pendant l’opération, la chimio n’était pas flagrante mais que ce serait les résultats qui confirmeront !
Résultats hier soir, la biopsie est négative, aucune trace de lymphome !!
Je n'ai aucun symptômes (pas de fatigue, pas de sueur nocturne....), je suis en pleine forme, comme si je n'avais jamais subit d’opération ou de chimio, ce qui est plutôt bon signe je pense ..
Malgré tout je m'interroge, est ce que certain d'entre vous ont eu le même type de parcours que moi ? Est-ce possible que la biopsie soit en faux négatif ?

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#2 07-09-2016 00:40:57

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Mon parcours, une petite question ..

Bonsoir,
Je pense que le pet scan peut être un faux positif mais que la biopsie est sûre. Si  elle est négative,  c est bien que dans le prélèvement il n y avait aucune trace du lymphome.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#3 05-10-2016 14:54:21

Alx
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-09-2016
Messages: 3

Re: Mon parcours, une petite question ..

Bonjour, je ne m’étais pas reconnecté ici depuis quelques temps, j'ai eu besoin de prendre du recul sur tout ça.
Merci cloclo pour votre réponse, effectivement, les résultats sont bien négatif et mon hemato a confirmé la rémission complète ! VICTOIRE !!
Je souhaite beaucoup de courage a toutes les personnes dans cette situation, ne baissez pas les bras ! Force a vous !

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#4 05-10-2016 15:16:00

Alx
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Date d'inscription: 02-09-2016
Messages: 3

Re: Mon parcours, une petite question ..

Bonjour emmass, je ne connais pas assez pour pouvoir vous répondre, moi en ce qui me concerne la tumeur mediastinale faisait 14cm donc ils étaient sur du diagnostique ..
Prenez rdv dans un service d’hématologie, eux seul sont a même de répondre a vos questions et surtout de ne pas vous dire de bêtises, personne ne peut se permettre de vous dire si oui ou non vous avez un lymphome, ce ne sont pas des maladies ni des traitement a prendre a la légère .. Renseignez vous auprès de . en la matière je pense que ce sera plus sur !

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