France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-09-2016 16:52:49

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Lymphome? Faux négatif?

Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 28 ans et je suis actuellement en recherche de réponses à mes nombreuses questions. Je vais mal, je suis inquiète et me sens dépourvue.

Tout a commencé en mars 2016. J'ai brusquement perdu du poids, j'étais fatiguée sans raison et j'ai découvert un ganglion gonflé mais indolore au niveau cervical droit. Je n'ai pas plus prêté que cela attention à mon état, je travaillais beaucoup et j'élève seule ma fille,je mettais ça sur le compte d'un surmenage ou d'une petite virose. Cependant,en avril, ce ganglion a commencé à prendre de l'ampleur et ma fatigue s'est fort accentuée. En mai,ce ganglion grossit, jén découvre un je commence à faire de la fièvre pendant plusieurs soirs et à de nombreuses reprises des sueurs nocturnes me réveillent et je dois me changer en pleine nuit... Une prise de sang est alors faite après un passage chez mon médecin traitant : VS augmentée,LDH très augmentée,hyperlymphocytose,transaminases élevées et electrophorese des protéines perturbée. Mon médecin m'envoie faire une échographie cervicale pour savoir si il s'agit d'un ganglion ou d'un kyste. L'échographie montre un ganglion de 3cm ainsi que d'autres petits.. Une ponction écho guidée est ensuite réalisée mais en amont du ganglion car trop vascularisé et risque de saignements importants en ambulatoire. Résultats sont normaux mais c'est normal je pense vu la manière dont la ponction a été faite.

En juin,mon état se dégrade,d'importants maux de tête apparaissent,je suis essoufflée et à court de souffle sans raison,perte de poids encore et nombreux ganglions apparaissent au niveau axillaire et inguinal. Nouvelle prise de sang : moins bonne que la précédente,nouvelles échographies : moins bonnes également -> je me retrouve sans m'y attendre chez un hématologue qui parle de lymphome et me demande de rentrer une journée en UMP pour un tas d examens.

Les résultats de ces différents examens :
-pet scan : hyperfixation de plusieurs ganglions niveau cervical-cavum;ganglions dans le bassin;ganglions aisselle. Certains ganglions ont un indice SUV de 9,9...
-examen pulmonaire : emphysème pulmonaire modéré. 

L'oncohematologue est claire,lymphome à 99% de probabilité. Mon monde s'effondre.. On parle traitement et chance de guérison. La machine s'enclenche le lendemain,amygdalectomie et ponction de moelle osseuse -> biopsie de cellules. Une longue semaine d attente m'attend alors. Mais pour m'apaiser physiquement (suis sous morphine tellement je suis mal), l'oncologue me met sous Medrol 32mg pendant 4 jours en me prévenant que cela risque de "décapiter" les éventuelles cellules anormales restantes (ce sont ses mots). Je prends le risque je vais si mal,elle semble si sure d'elle..

Les résultats des biopsies sont là : négatifs! L'oncologue est stupéfaite mais décide alors de procéder à la biopsie excérèse du gros ganglion cervical droit qui capte fort au pet scan. Une semaine encore... Et résultat : pas de Lymphome! Le corps médical ne comprend pas,moi encore moins..

Depuis un mois s'est écoulé,de nombreux passages à l'hôpital,une hospitalisation de 8 jours pour surinfection suite à l'adenectomie mais mon état se dégrade. Je tachycarde quotidiennement désormais,ma tension est basse et des éruptions cutanées qui me démangent sur mes avant bras complètent maintenant le tableau..

L'oncologue passe la main à un professeur de médecine interne et pense peut être à une maladie auto-immune mais est désormais très éloignée de mon cas.

Je suis perdue et je souffre tjs bcp.

Je suis à bout et je me demande si le Medrol a pu fausser le diagnostic?
Avez vous connu des faux négatifs?
Que faire désormais?
Aidez moi...

Merciiiiii!

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#2 05-09-2016 14:17:24

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonjour Aurélie,

Je ne peux malheureusement pas vous aidez du côté médical. Juste vous dire que j'ai lu votre post et que je vous transmets toutes mes pensées. Le lymphome est déjà dur à digérer alors voir que vous avez quelque chose mais qu'on arrive pas à mettre le doigt dessus, ca doit pas être le top..

J'espère que d'autres personnes seront à même de vous aider ou que les médecins qui sont en charge de votre cas auront de bons réflexes de quel côté creuser..

Ma tante qui est docteur, en attendant les résultats de la biopsie, m'a parlé d'une autre maladie auto-immune et peu connue, très similaire à un lymphome de Hodgkins, qui s'appelle la maladie de Kikuchi-Fujimoto.
A premiere vue, vos symptomes pourrait correspondre alors ca peut être une piste potentielle...
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Bon courage


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
3 cures ABVD + radio
whostolemymojo.com

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#3 05-09-2016 20:33:16

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonjour Sally,

Merci pour votre réponse et votre gentillesse.

J'ai entendu parler de cette pathologie auto-immune mais ce n'est pas cela car pas de cellules nécrosantes détectées par l'anapathologiste...

J'espère que l'on trouvera ce que j'ai car cela devient difficile et long.

Toutes mes pensées vont vers toi et tout mon courage également pour affronter cette crasse!

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#4 05-09-2016 21:26:02

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome? Faux négatif?

Hello Aurélie,

Je pense bien à vous car ces périodes de doutes sont très inconfortables à vivre. Alors je croise les doigts pour que vous sachiez ce qui vous arrive et que l'on puisse vous traiter en conséquence. Avec mes bonnes pensées


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#5 06-09-2016 09:09:00

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonjour Tutuclaude,

Merci pour votre message de soutien et votre empathie!

Bon courage à vous aussi.

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#6 06-09-2016 09:10:37

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

D'autres avis?
Est ce que le Medrol pris en 32mg pendant plusieurs jours avant la biopsie a pu fausser le diagnostic?
Avez vous connu des faux négatifs?

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#7 06-09-2016 09:26:08

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonjour!
il est vrai que c'est tres difficile d'etre dans l'incertitude et de ne pas savoir ce que l'on a!! je suis passee par la tout comme vous! ganglion de retour le medecin me parle de recidive car j'avais deja eu une radiotherapie 4 ans et demi avant! 3 ganglions exactement 2 sous aisselle et un au coude qui mesurait 6 cm avec une suv a 13,9! l'hemato n'avait aucun doute quand a la recidive donc il decide l'exerese d'un ganglion sousl'aisselle mais surprise quand on a eu les resultats ils sont revenus negatifs!! medecin tres surpris il n'y croyait pas et ne comprenais pas il a donc decide de l'exerese de celui du coude et la pas de surprise c'etait bien le retour du lymphome!! on n'a pas compris ce qu'il s'est passe pour la 1ere biopsie mais moi je me dis que peut etre il a pu s'agir d'une erreur de lecture je ne sais pas!! le mystere demeure
en tout cas je te souhaite bon courage


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#8 06-09-2016 12:02:32

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

Merci pour ton message Karine56600...

J'espère que le professeur de médecine interne mettra en évidence le mal qui me ronge..

L attente est longue et difficile.

Bon courage à toi dans ta bataille!

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#9 21-09-2016 20:28:57

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonsoir,

Après avoir fouillé sur le net en quête de réponses à mes questions, j'ai trouvé dans une brochure du l'institut national du cancer français concernant le lymphome de l'adulte que devant un ganglion suspect il est fortement recommandé de ne pas prescrire de corticoïdes avant toute biopsie, les ganglions de lymphome étant corticosensibles.

J'ai peut être une petite explication à ce résultat négatif malgré la certitude du corps médical...

Mes symptômes sont tjs bien présents et je suis exténuée. Demain rdv avec le professeur de médecine interne..

Dernière modification par Lelie21 (21-09-2016 20:33:24)

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#10 23-09-2016 11:55:02

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonjour tout le monde!

Voila j ai eu mon rdv... Le professeur universitaire confirme l'erreur commise par le corps médical de l'hôpital régional.

Nouveau petscan programmé la semaine prochaine et ensuite hospitalisation en vue pour la suite des examens.

Il suspecte un lymphome de type agressif vu mon dossier et la dégradation importante et rapide..

On verra. Je me sens entre de bonnes mains et surtout entendue. Je n'ai pas peur,je veux juste être soignée et retrouver ma vie d'avant.

Je vous envoie à tous du courage et des ondes positives!

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#11 23-09-2016 17:53:09

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Lymphome? Faux négatif?

Bonjour lelie21,

C'est bien! Allez tenez le coup après ces quelques rebondissements un peu chiants! J'espère que vous serez enfin fixé et que vous pourrez démarrer le traitement! L'attente pré-traitement est dure alors je compatis!!

Donnez nous de vos nouvelles pour les résultats!


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
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#12 26-09-2016 13:32:36

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

Merci SallyN!

J'ai lu votre blog et j en ai été très touchée. Vous êtes un exemple de courage et de féminité! Je pense bien à vous et vous souhaite tout le meilleur.

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#13 04-10-2016 20:01:24

isabel17000
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 34

Re: Lymphome? Faux négatif?

bonjour j'ai lu votre file avez vous du nouveau?


lnh b diffus a grande cellule stadeIV atteinte osseuse en avril 2015 rémission octobre 2015 scan mai 2016 ras tout va bien prochain scan le 4/10/16 ok suspicion rechute méningé irm cerebral le 1/12/16 ras pfiou rdv onco le 6/12/16 .hyperthytoidie a suivre

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#14 15-10-2016 16:25:33

Lelie21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome? Faux négatif?

je suis hospitalisée depuis une semaine en milieu universitaire...

Je vous tiens informé de la suite!

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#15 18-10-2016 14:48:07

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Lymphome? Faux négatif?

L'hospitalisation c'est pas ce qu'il y a de plus sympa c'est sur (personnalement, mes chimios étaient ambulatoires donc je n'en ai pas faite) mais au moins, vous êtes au meilleur endroit pour être traité et pas d'angoisses si vous ressentez des symptomes! Faut essayer de voir le bon côté des choses!

Donnez nous de vos nouvelles quand vous en savez plus sur la durée de votre hospitalisation, traitement, ect !  Toutes mes pensées!


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
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