France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-09-2016 23:32:18

Elsaanna
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 4

Lymphome folliculaire

Bonsoir,

Je suit depuis quelques jours les discussions sur le forum et enfin je me décide à m'exprimer.

Dans la nuit du 31 mai j'ai eu des douleurs thoraciques très importante, j'ai une poly kystose hépatique énorme, (mon foie pèse 6 kilos) donc j'ai cru à une compression d'un kyste sur le foie, la douleur était tellement intense que mon hé pathologie m'a demandé d'aller faire plus d'examens au chu de Rennes ( j'habite en Bretagne, à 2 heures de Rennes ), je suis admise en hépathologie, on me fait un scanner du foie et thorax et ils découvrent une masse derrière et collé au cœur, je rentre chez moi et le médecin (pneumologue) m'appelle en me disant qu'après avoir étudié mon dossier qu'il fallait m'enlever cette masse et faire des examens complémentaires (scanner, irm, tep scan), je fais ces examens 3 semaines plus tard et le chirurgiens m'appelle afin de prendre rdv pour m'enlever cette masse, j'ai été opéré le 8 août (chirurgie cardio thoracique difficile car apparement la masse était mal placé et ils ne savaient pas si ils pourraient l'enlever), pour moi j'étais soulagée ils avaient pu tout enlevé, je rentre enfin à la maison avec un post op très douloureux, la secrétaire du pneumologue appelle 10 jours plus tard en me donnant rdv le lendemain, celle ci m'annonce << Madame, vous avez un lymphone >>, en voyant mon expression elle m'a demandé si je savais ce que c'était, je ne savais pas, un cancer des ganglions me dit elle, vous avez rdv après ma consultation avec un hématologue , je vais voir l'hématologue qui m'annonce que j'ai un lymphome folliculaire c'était le 29 aout, qu'ils allait se réunir afin de savoir quel traitement adapté.
ils m'ont convoqué 2 jours après (encore 4 heures de route,suis crevée!) pour faire une biopsie de la moelle osseuse, je l'ai faite hier !, l'hématologue m'a appelé pour me dire qu'après concertation il redemandait un tep scan (j'en ai fait un en juillet) et vraisemblablement 6 mois de chimio.
je n'en sais pas plus, et n'ai pas vraiment le moral, quand je lis vos discussion apparement il doit exister plusieurs type de lymphome folliculaire (je n'ai même pas posé la question !) et il doit y avoir plusieurs stade je suppose, j'ai l'impression de mettre pris un coup de "masse" et en plus moi qui suis d'un naturel plus enjoué avec humour je n'arrive pas a réalisé, est ce grave ?, j'imagine qu'il faut que j'ai plus d'informations sur ma maladie !!
je suis très souvent seule avec mes enfants (13  et 15 ans ) car mon mari est très souvent en déplacement professionnel,
En plus cela doit être contagieux (lol) car j'ai beaucoup moins d'amis qui viennent me voir ... 
Merci de m'avoir lu

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#2 04-09-2016 15:04:56

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour!
tout d'abord bienvenue sur ce forum tu pourras u puiser plein d'informations et avoir un soutient ca fait toujours du bien quand on affronte cette maladie! Comme toi je suis de bretagne et j'ai aussi un lymphome folliculaire indolent( en recidive) et je viens de finir mon traitement( 6 cures RCHOP). Tu verras que le traitement en general se passe pas trop mal j'avoue que pour moi ca ete le cas! je sais que chaque personne est differente! Sur le lymphome folliculaire, il faut savoir s'il est indolent de bas grade ou alors agressif! pour mon cas c'est un bas grade avec tendance a devenir agressif!!,Tout comme toi mon mari est absent car il est chauffeur poids il part a la semaine et malgres ses absences j'ai reussis a gerer tout ca toute seule c'est faisable ne t'inquiete pas pour ca! Tu vas devoir te battre contre cette saloperie et tu en sortiras gagnante j'en suis sure! Je te souhaite plein de bonnes choses et surtout n'hesites pas si tu as des questions j'essayerais ainsi que les gens sur ce forum de te repondre au mieux!
a tres bientot


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#3 04-09-2016 16:38:51

Elsaanna
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 4

Re: Lymphome folliculaire

Merci beaucoup pour ta réponse et gentillesse, donc effectivement je vais demander des précisions à l'hématologue.
Dans quel hôpital es tu traité ? Et as tu perdu tes cheveux ? On me conseil de choisir une perruque avant le traitement !.
Je te souhaite un bon dimanche et bon courage

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#4 05-09-2016 11:56:39

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour!
je suis traitee au chbs de lorient et toi d'ou es tu en bretagne?
j'ai en effet perdu mes cheveux environ 15 jours apres la 1ere cure de chimio et franchement ca n'a pas ete trop difficile je m'attendais a bien pire!! de toute facon pas le choix on est oblige de passer par ca pour combattre ce crabe!! je ne sais pas si tous les traitements sont pareil au niveau de la perte des cheveux de toute facon ton hemato t'en parlera! moi j'avais coupe mes cheveux plus courts pour me preparer et franchement je ne le regrette pas!! concernant la perruque j'en ai achete une mais je ne l'i jamais portee!! tres desagreable avec la chaleur!! j'ai opte pour des jois bonnets j'ai de la chance une dame en fait a cote de chez moi et ils sont super agreable!!
j'espere avoir put un peu t'aider n'hesite pas en cas de besoin
bonne journee a toi a bientot


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#5 05-09-2016 21:22:26

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour à vous deux,

La solidarité et la bienveillance qu'il y a sur ce forum fait chaud au coeur... Je vous tiens les pouces pour que tout se passe au mieux. Moi, hormis l'ablation du ganglion, je ne suis pas encore passée par des traitements. Je me suis donnée pas mal de moyens (psychologue, yoga, régime, etc.) pour affronter cela et vivre tranquillement avec cette épée de Damoclès. Je pense pouvoir dire que j'ai trouvé une forme de tranquillité et d'acceptation. Je vous envoie des ondes positives et douces pour les jours à venir... Bien amicalement


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#6 06-09-2016 09:31:45

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour tutuclaude et merci a toi pour ce message!!
Je vois que tu te prends tres bien en main en tout cas je te souhaite une abstention therapeutique la plus longue possible!
bien amicalement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#7 07-09-2016 00:34:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire

Bonsoir,
Bienvenue sur le forum, ici tu trouveras des réponses , de la bienveillance et une entraide. Nous sommes des patients comme toi pas des médecins mais nous avons tous notre expérience de la maladie. N hesite pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu un pour te répondre.
Moi, je suis allée acheter ma perruque avant de perdre mes cheveux pour être prête le jour j. J ai choisi une perruque de la même couleur et un peu la  meme coupe. Et puis j ai mis aussi des foulards au gré de mes envies. Je t assure que l on peut être très féminine.
Tu vas avoir toutes les réponses a tes questions, ton hemato est là pour y répondre. Le folliculaire est un lymphome indolent et de bas grade qui peut se transformer en haut grade (le mien l a fait) mais sache qu il y a des traitements efficaces.
Aujourd hui, je suis en remission d un folliculaire depuis decembre 2012, je t envoie plein de bonnes ondes
Cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#8 19-08-2017 10:56:47

Elsaanna
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 4

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour,

Après mon dernier message ( qui date !) n'ai pas eu la force de reprendre mon ordi depuis décembre, en fin de compte j'ai été traitée par 6 cures de R CHOP,+ granocytes qui vont avec ( ouille ouille)  avec des difficultés car j'ai eu des problèmes d'allergies.
Ma famille était presente mais complètement dans le déni !!!
Impossible d'en parler et ne devais pas montrer mes douleurs des effets secondaires,
Ma dernière cures a été faite fin janvier, et l'hématologue ma dit que j'étais en rémission, ouf, mais que je devais garder le pac pendant 2 ans (ça fait flipper);
J' ai pu et essayer d'en profiter cet été (région Bretagne donc temps moyen cette année) et ai été voir le peu de famille qui me reste dans le sud
L'hématologue vient de me faire repasser un scanner (pas encore les résultats) pas de tep car il semble que j'ai eu trop de radiation , et ai fais également un bilan sanguin
J'ai des nouvelles mais j'ai remarquer sur les résultats de sang un truc bizarre j'ai la lactose  deshydrogenase (ldh?) à 482 ce qui me semble élevé car la dernière était à 217.
Je me fais du soucis je revois l'hématologue la semaine prochaine (hématologue qui a changé !)
Savez vous ce que cela peut vouloir dire ? Car je flippe un peu et je préfères flipper pour de vrai lol, plutôt que de ne pas savoir et je ne m'y connais pas trop mais apparement si elle est élevé ce n'est pas terrible (enfin je sais pas)
Je ne sais pas non plus si je pourrais repasser par tous ce que j'ai vécu, mais bon on verra
Merci de m'avoir lu et souhaite un bon été à tous avec le moins de pb possible.

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#9 19-08-2017 13:21:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Elsaanna
Je viens fé lire ton parcours qui n'a pas été tout rose. Pour ton LDH attends les conclusions du médecin j'espère que ce n'est pas trop grave. Ne te fais pas trop de soucis mais le folliculaire rechute malheureusement.  Tu es jeune et tu devrais t'en sortir sans trop de problèmes.  Bon courage à toi garde le moral


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 19-08-2017 23:04:57

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Lymphome folliculaire

Ah ces LDH!!!!

si tu tapes ldh dans la barre de recherche du forum tu trouveras nombre discussion lancée par des personnes inquiètes (ce fut mon cas) et Caroline m'avait fait une réponse qui m'avait rassurée (et le contrôle avec l'hémato qui avait suivi aussi).

Courage à toi


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#11 23-08-2017 18:40:03

Elsaanna
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 4

Re: Lymphome folliculaire

Merci pour vos réponses
Après visite chez l'hématologue, elle m'a dit que tout allait bien et que j'étais en rémission, chouette,
Concernant la ldh elle ne m'a pas donné de réponses bien précises mais bon ...
Bonne soirée et merci encore
On y croit 😃 (Un peu)

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#12 23-08-2017 18:51:23

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Lymphome folliculaire

Bon génial cette bonne nouvelle!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#13 23-08-2017 23:32:13

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Super bonne nouvelle


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#14 11-09-2017 22:33:30

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome folliculaire

L'essentiel c'est la rémission.  Ne pensez plus à la LDH, c'est un truc qui peut faire le yoyo parfois.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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