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#1 05-09-2016 17:25:30

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué d'un HL Stade IIA en Juillet alors en année d'étude aux USA à Boston.
(Ganglions cervicaux et mediastinaux, pas bulky)

Je suis soignée à l'Institut Paoli-Calmettes (IPC) à Marseille pour être auprès de mes parents en Hémato avec le Dr Réda BOUABDALLAH (Vivement recommandé par mon entourage médical)

J'ai donc commencé ma chimio ABVD fin août et j'attaque la deuxième séance ce mercredi.
Tout se passe pour le moment plutôt bien!

Par contre je dois prendre une décision d'ici quelques semaines.

Le Dr aux USA m'avait déconseillé la radiothérapie car jeune et femme (avec les risques de cancers secondaires du sein notamment) et m'a recommandé un protocol de chimio 6ABVD.
Mon docteur français à l'IPC lui n'est pas vraiment du même avis.
Pour lui la radiothérapie est incontournable dans le traitement du HL localisé car il diminue mieux les risques de récurrence dans les années qui suivent et pour lui ce risque de cancer secondaire, avec les nouvelles machines, est très faible du genre 1%. Donc en gros ca ne vaut pas le coup d'écarter la radio, surtout que ca diminue de moitié les séances de chimio.

Je me demandais si certains avaient été dans le même cas et quels traitements ils ont choisi ?
J'ai trouvé une recherche de LYSA qui allait dans le meme sens que le docteur de l'IPC mais c'est un peu brouillon sur les vrais risques de la radiothérapie avec les machines actuelles.

Donc si quelqu'un peut m'éclairer un petit peu, je prends les conseils et avis volontiers !
Merci beaucoup smile,
Sally


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
3 cures ABVD + radio
whostolemymojo.com

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#2 08-09-2016 17:54:14

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Salut,

Je te conseillerai pour ma part de suivre les conseils de ton hématologue Français et ce même de par sa super réputation.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#3 13-09-2016 19:41:55

Meena
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 6

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Bonjour Sally smile

Je suis toute nouvelle sur le forum et ton message m'a vraiment touchée (à tel point qu'il m'a donné envie de créer un compte et de jeter un oeil à ton site :p).

Nos histoires sont extrêmement similaires. On m'a diagnostiqué un LH de stade IIA en juillet également et j'ai la vingtaine comme toi.

Ta question me travaille aussi énormément en ce moment (j'en serai à ma 4e séance de chimio demain). Mon hémato a aussi recommandé 3 cures d'ABVD + de la radiothérapie mais sans me parler des risques de cancers secondaires sad

Depuis quelques jours j'angoisse à l'idée de faire de la radiothérapie. Je me suis donc lancée dans de petites recherches et je suis tombée sur un article qui expliquait que les risques de contracter un second cancer s'accroissent surtout au-delà de 35 gray si je me rappelle bien.

Ton hématologue a-t il indiqué à combien de gray se ferait ta radiothérapie?
Dans mon cas cela m'a un peu rassurée (encore plus maintenant que je vois que ton hémato français préconise la même chose wink ).

En tout cas bon courage et tiens nous au courant de ton choix smile

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#4 15-09-2016 19:06:58

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Bonjour,

Le risque est là bien sûr mais c'est le protocole standard qui date et qui a fait ses preuves. Le risque est minime d'attraper un cancer secondaire avec vos traitements donc pas de panique. Pensez à vivre vos vies sans penser à tous ça.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#5 22-09-2016 23:36:28

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

@miki64  Merci pour tes conseils Miki, je pense que tu as raison et je vais suivre le protocole francais recommandé!

@Meena
Oh oui, pas mal de points commun en effet! J'espère que ta 4eme chimio s'est bien passée !! et que t'arrives à recuperer un peu de poil de la bête entre temps !! J'ai faite ma 3eme aujourd'hui! Tu as donc 15 jrs d'avance par rapport à moi.

Désolé d'avoir mis autant de temps à répondre, j'ai fais mes cours à Paris et oh lala ca fait tellement du bien de se sentir normale en cours au milieu des autres élèves (mis à part les cheveux rasés mais je me suis bien habituée haha) ! Ca change les idées et puis c'est quand même cool de me dire que je n'ai pas tout mis en pause et que j'essaie de finir mes études. Ca va pas être fastoche! Surtout lundi prochain à J5, j'ai cours 8h-19hrs sans trou..
Je vais essayer, sans non plus mettre ma santé en danger quoi.

Je ne sais pas encore pour les details de la radiothérapie. D'ailleurs je devrais peut etre la faire sur Paris plutot qu'à Marseille car c'est tous les jours à ce que j'ai compris. Mais je rencontre la radiothérapeute le 10 octobre pour en discuter! et surtout mon tep scan est fixé au 17 octobre!

Je suppose que le tient devrait se tenir dans les prochains jours si je ne me trompe pas ?!
Tiens moi au courant! Si tu veux on peut s'ajouter sur les réseaux sociaux pour discuter c'est plus facile!


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
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#6 23-09-2016 12:35:27

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Bonjour SallyN !

Moi aussi j'avais trés peur de la radiothérapie car je sais que c'est en général deconseillé. Mais aprés une longue discussion avec mon hemato ( dans le premier centre d'hamato de france), il m'a assuré que les risque d'un autre cancer sont faibles voir nuls puisque la radiothérapie est ciblé sur des zones spécifique et ne vise pas les autres organes. Le seul truc qu'on risque c'est des petites brûlures. Aussi le LH réagit bien à la radiothérapie.
Tu parles du protocole LYSA , je fait partie d'un de ces protocoles ( le BREACH) qui sont assez liées et la radiothérapie est un passage obligée pour éradiquer le LH definitivement.
Si cela peut te rassurer, mon traitement vise à réduire les effets secondaires de la chimio. Aujourd'hui il existe des machine et des techniques pour la radiothérapie pour eviter tout les risques des autres cancers.

J'espére t'avoir aidé, bon courage à toi smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#7 23-09-2016 17:45:51

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Merci L-Ths !

J'espère que les traitements se passent bien pour toi ?
D'ailleurs niveau effets secondaire la radiothérapie ca ressemble à quoi? Petites brulures sur la peau ou dans le corps ?
Oui, je pense aussi que de nos jours les risques de la radiothérapie pour des cancers secondaires sont très faible avec le "in-node", c'est plus le fait que les protocoles avec celui américain se contredisent un peu qui m'a fait douté héhé!


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#8 23-09-2016 19:39:38

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Je n'en suis pas encore à la radiothérapie, il me reste encore trois séances de chimio ( les séances se passent plutôt mal , mais les effets secondaire sont rares. A part la fatigue qui persiste) 
Par contre des membres de ma familles ont eu à faire à la radio et j'ai rdv bientôt avec les médecins de la radiothérapie. On m'a juste dit que ça fatiguait bcp et que sa pouvait brûler ( comme un coup de soleil à l'endroit ou les rayons visent ). Il existe des créme pour eviter cela, mais comme la radiothérapie est quotidienne, je ne sais pas si c'est autorisé. Encore une fois je vais avoir une réponse bientôt.

Mais j'avais vraiment parlé de ça avec un hémato et il m'a assuré que le risque d'avoir d'autre cancer sont vraiment.. trés faibles, même pour nous , les femmes et de toute façon, on est suivie pendant assez longtemps pour anticipé au plus vite , si jamais il y aurai un soucie. En France il y a quand même de bon médecins , on peu leurs faire confiance, surtout avec un LH. On a la chance de le voir un jour partir définitivement, aussi collant qu'il soit, il est "maîtrisable"..
Bon courage à toi et donne nous des nouvelles smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#9 24-09-2016 11:19:50

L-Ths
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Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Ps c'est marrant mon médecin s'appelle aussi Bouabdallah ^^


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#10 25-09-2016 19:38:56

Meena
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 6

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

@miki64 et @L-Ths

Merci vos messages me rassurent encore un peu plus. Ma petite angoisse passagère s'est dissipée je crois (bien que je ne sois même pas encore au stade de la radiothérapie haha)

Courage à vous deux!

@SallyN

J'ai eu un peu plus de mal à m'en remettre mais ça va mieux! J'espère aussi que ta 3e séance s'est bien passée et que tu n'es pas trop fatiguée.

C'est génial pour la reprise de tes cours smile Tu fais quel genre d'études?
C'est vrai que ça fait du bien de retrouver la fac (je pensais pas dire ça un jour haha)
Courage pour ta longue journée de demain (pour ma part c'était jeudi dernier, à base de 8h30-20h... un vrai bonheur). Mais bien sûr comme tu as dit ne force pas trop 

Oui une de mes infirmières m'a aussi expliqué que ça serait à peu près 15 mins 5j par semaine... 

Bien vu wink mon tep scan est demain... je stresse un peu (beaucoup) mais bon je verrai bien!

Je ne suis pas sur les réseaux sociaux (oui je suis old school...même si je n'ai que 20ans haha)

En tout cas bon courage et si on ne se parle pas d'ici là j'espère que ta prochaine séance et ton scan se passeront bien smile

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#11 03-10-2016 11:24:59

SallyN
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Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

@ L-Ths

Pourquoi tes séances se passent mal ? Je suis là si tu veux en parler, même en privé!

@Meena

Alors ? Comment s'est passé le scan? J'espère que les résultats ont été plutôt positif et qu'ils n'ont pas entamé ta motivation pour te sortir de cette maladie!!
Ca y est je suis revenue de mes cours (c'est un M2 en comptabilité conseil audit mais c'est sur un format alterné j'ai plutot de la chance du coup j'ai cours 2 semaines de suite toutes les deux semaines d'intervalle !!)

je vais louper 42 heures de cours du 17 au 22 octobre ... alors que j'ai genre 8 DSTs du 24 au 28 octobre qui peuvent porter sur aussi ces prochains cours que je vais manquer..., ca me fait un peu peur tout ça!! Mais bon du coup ca me fait une vingtaine de jours de dispo pour les bosser les moments où ca ira.. entre les chimios et le scan!

Vous avez des effets sur la mémoire ? car moi j'ai vraiment l'impression de pas pouvoir me rappler de pas mal de choses, du coup ca me fait encore plus peur d'être en exam et de sécher totalement sur les réponses haha...

Aussi avez-vous chopper des virus ou infections pdt vos semaines de chimio? Moi je pense bien avoir chopper un rhume.. Du coup mes parents sont assez contrariés de m'avoir laissé aller en cours et tout et que ce arrive! Mais en soit si on a pas de fièvre et que la prise de sang est pas trop dégueu, ca n'est pas vraiment grave ??

D'ailleurs comment sont vos prises de sang ? Je vais faire la mienne aujourd'hui et chimio jeudi!


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#12 03-10-2016 11:28:04

SallyN
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Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Aussi faites-vous du sport un peu?

J'ai envie de m'y remettre tout doucement même si c'est vrai qu'avec la chimio et la fatigue et les contraintes du traitement, je suis pas en forme pour courir 10KM mais bon un petit truc d'entretien ou yoga je me disais que ca pouvait être pas mal... je vais essayer de me renseigner sur des salles de gym avec cours autour de chez moi dans le Sud et sur Paris


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#13 04-10-2016 16:24:18

L-Ths
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Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Coucou SallyN ,

Je t'ai envoyée un message privé ^^ merci beaucoup !

Pour ma part non, pas d'effet sur la mémoire, mais la fatigue peu y faire beaucoup de ce coté!
Pas de virus pendant mes chimio sauf une petit rhino qui est passée par là, sans fiévre. La toux met juste un peu de temps à partir, mais à part ça  nikel !
Normalement si il n'y a pas de fiévre , c'est pas tellement grave. Mais si ton medecin te donne de nouveaux médicaments, n'oublis pas d'appeller l'hopital de jour pour les prevenir. Parfois ils changent les médecament donnés car ils ne sont pas compatible avec le traitement. ( ça m'est arrivée plusieurs fois). Tu risque d'avoir une baisse de globules blanc sur ta prise de sang, mais c'est remédiable ( tu dois surement avoir des piqûres aprés tes chimio). Mais en général , si il y a un probléme avec la prise de sang, les médecins vont vite te téléphoner..


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#14 15-11-2016 21:58:44

poca
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Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Comment vas-tu? As tu trouver une idée originale pour immortaliser ta dernière chimio?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#15 21-11-2016 18:53:34

SallyN
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Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Avis 6 ABVD vs. 3 ABVD + radio

Bonjour poca,

Oui j'ai fais un "apéro" (biere sans alcool et snacks) dans mon box de chimio avec mes parents et mon petit frère, c'était assez drole ! On a pris quelques vidéos avec la perche à selfie! Je suis un peu débordée à essayer de "rattraper" mon année et tous mes exams puisque que comme je finis tout en janvier je pense avoir mes chances de ne pas retaper !
Quand j'aurais un peu plus de temps, j'espère faire un montage video sympa et la mettre sur mon blog ^^ (j'avoue que je recule un peu le truc car au debut javais des nausées rien qu'en repensant à l'hopital haha et cette derniere chimio)

Ca y est la radiothep va commencer jeudi, pas trop envie de replonger dans les traitements mais bon! Petit point positif, mon copain  (qui est américain) vient enfin me voir !!! Il arrive aussi pile poil jeudi (à la bonne heure après 3 mois à distance puisque lui est resté à boston)


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