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#1 15-09-2016 14:36:23

JulieF
Membre
Date d'inscription: 23-05-2016
Messages: 11

Avoir une vie presque normale avec un lymphome, c’est possible…

Bonjour à toutes et à tous,

J’ai beaucoup lu ce forum pendant mon traitement et dans les mois qui ont suivi mais n’ai jamais osé y écrire un message. Aujourd’hui, j’ai décidé de me lancer...

J’ai 32 ans. En mai 2015, on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse. Je ne vous cacherais pas que ce jour-là, j’ai eu l’impression que tout s’écroulait autour de moi. Mais d’un autre côté, j’ai eu un sentiment de soulagement car avec ce diagnostic, on mettait enfin un nom sur tous mes maux, à savoir ; démangeaisons insupportables sur les bras et les jambes, fatigues, sueurs nocturnes, gonflements du visage et du cou et surtout, une respiration de plus en plus difficile depuis quelques semaines… Ce dernier symptôme fut la raison de mon passage aux urgences, mon médecin généraliste ne sachant pas comment résoudre mon problème m’y a envoyée.  Il faut que je précise qu’au stade où j’en étais, alors que je suis assez sportive, j’avais du mal à faire 20 mètres en marchant ou à monter un étage. Normal, mon poumon droit était entouré de 4L de liquide qui le comprimait. La suite, je pense qu’un certain nombre d’entre vous l’ont vécue ; après radio et scanner du thorax et écho cardiaque, le médecin m’apprend que certes, j’ai un épanchement pleural et qu’il faut retirer le liquide autour de mon poumon mais aussi et surtout qu’ils sont plus embêtés car ils ont une suspicion de lymphome. Elle m’a expliqué que ça se soignait par chimiothérapie mais la seule question que j’ai été capable de poser au médecin à ce moment-là fut « Est-ce que c’est grave ? » et sa réponse était « Ce n’est pas anodin mais à votre âge, ça se soigne bien. ». A ce moment-là, j’ai compris que j’allais passer un peu plus de temps que prévu à l’hôpital ;-) et que je n’allais pas retourner au travail le lendemain. Ensuite, je vous passe les détails, s’en est suivi TEP scan et biopsie du médiastin. Et la semaine suivante, le diagnostic de lymphome de Hodgkin a été confirmé et la chimio a commencé le lendemain (début juin 2015). J’ai eu 2 BEACOPP renforcés et 4 COPDAC.
Il est vrai que le BEACOPP est une cure difficile mais je pense l’avoir vécue un peu différemment que ce que j’ai pu lire sur le forum. Je n’avais des nausées/vomissements que dans les 4-5h qui suivaient la prise du 1er jour de traitement, ensuite, j’étais assez tranquille de ce côté-là jusqu’au début de la prochaine cure. 
Les seuls vrais moments très désagréables pour moi étaient les aplasies pendant lesquelles j’ai beaucoup souffert des mucites. A la 1ère aplasie, j’ai même été hospitalisée tellement j’avais mal à la gorge. Alors, là, si je peux donner un conseil aux personnes qui n’ont pas encore commencé le traitement ; surtout, faites les bains de bouche en allant bien jusqu’à la gorge parce que, même si on ne voit pas vraiment à quoi ça sert au début, je vous promets que pendant les aplasies, on comprend tout à fait leur intérêt ;-).   
A part ça, franchement ça allait, j’ai même recommencé à faire du sport dès le mois de juillet 2015, en douceur au départ mais du sport quand même.
Après mes deux cures de BEACOPP, j’ai fait un TEP scan et ma rémission complète a été déclarée. Donc, fin juillet, on a pu me changer de chimio pour un protocole moins agressif d’où les 4 COPDAC et là franchement, par rapport au BEACOPP, c’était limite cool ;-), j’avais toujours les nausées dans les 4-5h qui suivaient mon 1er jour de traitement mais pas d’aplasie la semaine suivante. A tel point, que mon ami et moi avons pu partir le lendemain d’une de mes chimio faire les châteaux de la Loire à Vélo pendant quelques jours ; 30 km de vélo par jour sans être complètement à plat à la fin de la journée, c’était notre revanche contre le lymphome !!! :-)
Et j’ai repris le travail le 1er septembre 2015 alors que j’avais encore 2 cures (ma chimio s’est terminée en octobre 2015). J’étais en arrêt de travail les jours de chimio et j’ai eu 2 arrêts de qq jours pour maladie pendant cette période mais franchement, c’était top de reprendre le travail. Là aussi, j’ai eu de la chance car mon employeur était très conciliant et toutes les personnes de l’entreprise dans laquelle je travaille m’ont beaucoup soutenue et me soutiennent toujours d’ailleurs (ils se sont même cotisés pour m’offrir 7h de soins dans un institut de beauté…).
Aujourd’hui, je suis toujours en rémission, voilà presque un an que je n’ai pas été en arrêt de travail (une grande fierté pour moi) et je fais du sport 3 à 4 fois par semaine (j’en fais même plus qu’avant que mon lymphome soit diagnostiqué), j’ai repris une vie normale.
Mon seul problème est ma fertilité qui n’est pas bonne du tout pour le moment mais bon, je ne désespère pas…   

Pour finir, je voudrais juste ajouter que tout ce qui m’est arrivé, je ne l’ai pas vécue seule et je pense que ça fait partie intégrante du chemin de ma rémission (et de ma guérison un jour j’espère) ; mon copain, mes parents, mes frères et mes sœurs, mes oncles, mes tantes, mes cousins et cousines, mes amis, tous étaient là pour moi et m’ont soutenue et m’ont donné l’énergie de me battre. Mais aussi, les infirmiers, les infirmières, la psychologue et les médecins de l’hôpital qui ont été parfaits du début à la fin et qui le sont toujours.

Voilà, pour mon récit :-) Merci de m’avoir lue jusqu’au bout, j’espère que ça aidera un peu…


LH diagnostiqué fin mai 2015 à 31 ans. 2 BEACOPP + 4 COPDAC. Rémission complète depuis Juillet 2015. Reprise du travail 01/09/15.

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#2 15-09-2016 17:20:03

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Avoir une vie presque normale avec un lymphome, c’est possible…

Merci pour ton beau témoignage qui saura je l'espère, aider certains d'entre nous mais nous n'avons pas tous le même parcours. J'espère que ta rémission t'emmènera vers la guérison wink


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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