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#1 18-09-2016 16:59:50

gennia
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Date d'inscription: 18-09-2016
Messages: 7

lymphome maman

bonjour 
au mois de juillet ma maman avait decouvert un ganglion cervical en fait apres echo il y en avait une dizaine dont le pus gros faisait 21 mm
on lui a d abord fait un scanner tap (thoraco abdominopelvien ) qui n a montré aucun autre ganglions , on lui a donc biopsier trois ganglions cervicaux et on lui a annoncé qu elle avait elle un lymphome
le choc de la nouvelle a ete violent , elle ne s y attendait pas car a part ce ganglion qu elle sentait dans ces cervicales elle n avait aucun symptome : scanner tap normal , bilan normal , pas d amaigrissement , aucune fatigue particuliere pas d essoufflement, pas de sueurs
je voudrais savoir si quelqu un d entre vous a vecu le debut de sa maladie de façon similaire
que vous a t on proposé comme traitement , elle angoisse a l idée d une chimio et de perdre ses cheveux
merci de votre aide

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#2 20-09-2016 10:27:16

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: lymphome maman

Bonjour GENNIA , pas de panique  il faut rassurer votre maman , tout comme votre maman j ai eu des ganglion s en cervical en mars 2011  après de multiples examens  j ai fait enlever le plus gros de 20mm et le le diagnostique est tombe en septembre 2011  LNH après un nouveau scanner  et un tel scan il a été decide de ne pas traiter  et de surveiller tous les 4 mois aujourd hui nous sommes en septembre 2016 et toujours en surveillance sans traitement certes cette cochonnerie evolue mais très lentement  et puis il existe des traitements efficaces le moment venu donc pas de panique faites confiance a votre hemato  qui décidera en fonction de l analyse anapath
courage et soyez optimiste
Dominique

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#3 20-09-2016 10:31:35

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: lymphome maman

j oubliais je ne sais pas de quelle région vous etes mais sachez qu il y a lyon le 8/10/2016 un colloque  médical sur le lymphome  et les nouveaux traitements si vous etes dans la région vous pouvez encore vous inscrire

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#4 26-09-2016 18:29:35

gennia
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-09-2016
Messages: 7

Re: lymphome maman

merci pour votre reponse , helas il ne s agit pas d un lymphome indolent mais d un lymphome angio immunoblastique phenotypé T,
elle doit passé un tep scan vendredi et on lui posera un pac en vue d une chimio therapie jeudi , une ponction de moelle est prevue la semaine prochaine , est ce que certain d entre vous on été traité pour ce type de lymphome ?

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#5 26-09-2016 20:51:05

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: lymphome maman

Bonjour quel taille fesais le ganglion cervical a ta maman ? Celui quelle sentez j'ai exactement les meme sympthome que ta maman

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#6 27-09-2016 17:00:20

gennia
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-09-2016
Messages: 7

Re: lymphome maman

bonjour
en fait celui qu elle sent mesure 21 mn et ceux qu elle ne sent pas sont plus petit 15 14 10 etc
est cce que tu as d autres symptomes plus generaux comme des demangeaisons des sueurs , des grosses fatigues , un amaigrissement parce qu elle a rien de tout ça ,uniquement ces ganglions

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#7 27-09-2016 17:48:38

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: lymphome maman

Moi non plus aucun autre sympthome mise a part un ganglion que je sent qui mesure 11mm mon medecin ne veut pas le biopsier car pour lui il est Benin mai comment peut t'il savoir qu'il est benin sans meme faire de cytoponction ni meme de biopsie .. le ganglion a ta maman ce voit t'il a l'oeil nue ? Est t'il mobile ou plutot dur ?

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#8 27-09-2016 19:58:41

gennia
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-09-2016
Messages: 7

Re: lymphome maman

non il ne se voit pas a l oeil nu , il n est pas tres dur et plutot mobile ; en fait elle en sentait un seul le plus gros mais les autres on été decouvert a l echo  ; ce qu il faut prendre en compte je pense avant de biopsier c est l aspect des ganglions a l echographie et depuis combien de temps tu l as ; quand on a commencé les examens elle l avait deja depuis un mois.

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#9 27-09-2016 22:39:28

Meganne
Membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 80

Re: lymphome maman

Moi justement je l'ai depuis plus d'un an et demi .. la conclusion de mon echographie etez image non pejorative d'un petit ganglion chronique .. et du coup mon medecin ne veut pas poursuivre les recherche

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#10 09-12-2016 23:44:36

gennia
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-09-2016
Messages: 7

Re: lymphome maman

voilà ou nous en sommes si quelqu'un peut m aider
la biopsie a diagnostiqué un lymphome T angioimmunobblastique rare grave et qui se traite mal
l1er tep scan du 4 octobre  fixait sur les  ganglions cervicaux du coup une chimio  a été décidé mais n  a pas pas  ete  débuté,
le 18 octobre nous avons eu un avis par un autre hématologue qui lui disait que ce n était pas un lymphome T mais une lymphadenopathie une sorte de pré lymphome et qu il vaut mieux ne pas  faire de chimio mais l oncologue persiste  elle veut debuter la chimio
le 10 novembre  les  ganglions palpables ont disparus et elle est toujours asymptomatiqueet en pleine forme
le 30 novembre nouveau tep scan, ils n y a plus n y ganglions ni fixations , le tep est  normal malgré tout l hematooncologue d avignon veut faire le meme protocole de chimio 
nous sommes perdus , qui dit vrai ?
le lymphome T angioimmunoblastique peut il se soigner  seul , il est pourtant reputer agressif et rapidement evolutif

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#11 10-12-2016 01:46:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome maman

Bonsoir, gennia.
Il y a tellement de sortes de lymphomes (on nous en a parlé lors du colloque à Lyon! ) Avant de commencer un traitement agressif, peut-être demander un 2e avis dans un autre centre ? A Avignon, ils sont au top (ma maman avait été soignée là bas), mais pourquoi pas ?
Si la biopsie montre un lymphome particulièrement agressif, mais si que les autres examens sont négatifs à présent (plus de fixation,plus de ganglion palpable), ça vaut peut être le coup de prendre ce 2e avis ? Parles-en à l'hémato, il comprendra, j'en suis sûre !
Le dialogue est tellement important avant tout traitement, il ne faut pas hésiter.
Amitiés


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