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#1 20-09-2016 17:13:32

Ericelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 6

Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour à Toutes et à Tous,

Je viens de rejoindre FLE découvert par hasard, j'ai 59 ans père de trois enfants le dernier âgé de 11 ans, et ma petite femme 50 ans (32 ans de vie commune).
Je suis chef d'entreprise et toujours soucieux du bien être de mes collaborateurs (pour expliquer mes futures réflexions....).
J’ai été diagnostiqué d'un lymphome folliculaire de type B grade 1en mars 2016, j'ai appris la nouvelle avec beaucoup de détachement (mais je suis comme vous tous, ma famille, mes thérapies non médicales,mes croyances, tout m'a aidé...) et je viens de subir ma 1ère chimio.
Je voulais juste lancer un cri d'espoir autour de moi et à vous tous atteints d'un syndrome similaire, notre guérison est avant tout dans notre tête. A la naissance nous sommes tous porteurs d'un cancer, après c'est de notre vie qu'en dépend son évolution. Je ne suis pas un guérisseur, toucheur ou autre charlatant, mais un être humain quidam comme vous qui crois en l'humanité et à la force de notre mental !
On croit en soit
N'oubliez jamais qu' avant votre naissance vous avez été le 1er à atteindre l'ovule vous étiez donc déjà un gagnant.

Ericelise  big_smile

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#2 21-09-2016 20:52:28

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Je ne sais pas si on doit dire "Bienvenue au club" car il y aurait bien des autres occasions que celle-là pour rejoindre une communauté. Mais ce forum est généreux et ses hôtes courageux. Pis, sur la question des gagnants, écouter la chanson des spermatozoïdes de Ricet Barrier, tout y est bien expliqué!!!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#3 22-09-2016 05:03:06

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour,
Je viens de temps en temps sur ce forum, qui m'a beaucoup apporté au moment de la maladie de ma fille, prendre quelques nouvelles des "anciens" et c'est ainsi que j'ai découvert votre post.
Je salue votre courage et votre détermination même si je ne partage pas votre point de vue. On (des gens bien intentionnés bien-sûr) a beaucoup dit à ma fille pendant ses traitements que tout était dans la tête et même si elle était déterminée à vaincre ce fichu cancer et qu'elle y mettait toute son énergie cette affirmation lui faisait peur... Et si elle n'y mettait pas assez d'énergie ? Si elle n'avait pas la volonté nécessaire ? Et sa "sœur de combat" que le cancer a emportée, est-ce finalement de sa faute ? N'a-t-elle pas voulu guérir assez fort ? Qu'est-ce qu'elle n'a pas bien fait ?
Alors oui le moral est important que supporter mieux les traitements et ce qui va avec mais pour le reste... Des super battants sont partis... Le cancer à juste été plus fort que les traitements.
Voilà juste mon avis...

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#4 22-09-2016 09:13:33

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour,

Bravo à vous pour votre force. Nous ne sommes pas tous égaux fâce à l'épreuve.
J'aimerais connaître le traitement que vous subissez et comment vous le supportez. Pour moi, le combat commence le 11 octobre avec le Rchop après presque 6 années d'abstention thérapeutique.
Je voulais quand même, non pas démonter votre moral, mais vous demander de lire quelques files et ainsi vous ramener à la réalité des choses : des personnes plus jeunes et très fortes y ont laissé leur vie. J'espère simplement que la maladie ne va pas s'acharner sur nous comme elle l'a fait sur elles. Face à la maladie, nous sommes tous égaux : il n'y a plus de chefs d'entreprise ni de petits employés... nous sommes tous pareils (et c'est tant mieux). Le lymphome ne va pas vous remercier pour votre empathie envers vos employés car il s'en fout complètement.
Mais je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Une ancienne secrétaire dont l'opinion face à certains patrons n'est pas des meilleurs.

Dernière modification par yvette35 (22-09-2016 09:17:07)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#5 23-09-2016 00:06:55

Momosse
Membre
Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Je ne capte ton "on naît tous avec un cancer" ?... Si tu entends par là que le simple fait de faire son entré dans cette vie représente en soi une épreuve à surmonter pour tous, je suis tout-à-fait d'accord, reste que je trouve que cette formulation est tout de même discutable.   
...
Par ailleurs, dire qu'à l'origine on a bel et bien tous été les premiers part certes d'un "bon sentiment" issu d'une certaine "bien-pensance" en vogue... cela sous-entendant que nous sommes "des gagnants" en puissance parce-qu'on est tous parvenu en tête (devant la concurrence) à percer l'ovule-vaisseau-de-vie à l'aube de nos existences respectives... mais c'est également un positionnement intellectuel qui me semble tendancieux en ce que ces discours-à-deux-balles, s'ils instillent l'idée (faussement) bienveillante qu'intrinsèquement chacun à en lui la capacité et par là, se doit de tendre vers cette vision manichéenne et simpliste des choses à savoir "gagner pour réussir"... qu'il devrait donc tenté de resté ou cherché à redevenir le "winner" qu'il a été d'emblée, cela laisse tout aussi bien entendre que les autres, ceux qui ne parviennent par à cet idéal obligé, sont-eux bien les losers de la fable car cette notion se confronte au contre point d'une réalité implacable et définitive qui fait qu'on ne s'exprimera jamais tous (!) avec aisance dans ce monde et cela laisse naturellement supposé que ce positionnement (encore une fois, maladroitement empathique) déplore, déconsidère, voir prend en pitié ceux qui demeureront sur le bas côté de la route ; "les perdants" ou les inadaptés de ce monde ainsi objectivement qualifiés par cette notion qui entraîne ce pré-jugement à leur encontre.
...
J'écris cela sans animosité aucune, juste, je me considère moi-même comme le perdant définit par cette vision archétypique et désespérément conformiste des choses.
J'ai eu un parcours besogneux et douloureux depuis toujours dans ma vie et dans ce monde. Je surnage avec difficulté, au bord de la noyade, dans cette société telle qu'elle a été conçue par nos aînés sans pouvoir y trouver une place où je me sentirais chez moi et au calme. Je l'ai toujours subit et je supporte plus que je m'adapte à cet environnement imposé.
A vrai dire, au-delà de la société, ce sont bien ses représentants de mes contemporains avec lesquels j'ai des difficultés a communiqué.
Je ne nie pas que ce problème m'est largement imputable, qu'il provient de ce que je suis personnellement. J'ai un handicap initial et ma façon de le surmonté réside strictement en ma lutte perpétuelle pour survivre dans ce contexte hostile... poursuivre, sans trop savoir pourquoi et en dépit de tout donc. On est assez loin "des vainqueurs" auto-proclamés que tu suggères...

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#6 28-09-2016 15:52:34

Ericelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 6

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour à Tous,

Au travers des discussions dont je viens de prendre connaissance, il y a la triste réalité de "partir" malgré tout, bien sûr je ne suis pas dupe !
Nous avons chacun nos histoires heureuses ou malheureuses qui empreignent nos perceptions nos sens et souvent restent nos amertumes, mais à quoi bon ressasser...
Je voulais faire simplement passer le message (sans empathie particulière, je suis comme çà...) qu'il est en soi le bien-être et donc l'espoir. Il n'est pas question de looser si tel n'est pas cette façon de penser, çà aide énormément voilà tout.
Je reste le plus souvent heureux et positif, même si ce fichu lymphome m'emportera au final, il ne m’empêchera pas de continuer à aimer mes enfants, ma femme de tout mon cœur et de donner autour de moi, de profiter des bonheurs que chaque jour nous pouvons trouver et amplifier dans notre tête.
Nous somme de passage ici bas...(je vais me faire taper dessus !)

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#7 28-09-2016 19:48:10

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour,

Vous avez encore là peut-être tout faux, et je l'espère pour vous. Le lymphome ne vous emportera peut-être pas. Il y a des traitements qui ont fait leur preuve. Si vous avez un folliculaire, je suppose que vous avez droit au Rchop + rituximab en injections ensuite pendant deux ans.
Je vais commencer ce traitement dans deux semaines et je ne suis pas négative du tout. Je sais que le folliculaire rechute à 100 % et que les anticorps monoclonaux freinent les récidives. La science avance et j'espère qu'on va trouver autre chose afin qu'il puisse être éradiqué.
Cependant, je reste lucide car je sais qu'il s'agit d'un cancer et qu'entre lui et moi, c'est peut-être lui qui gagnera.  La guérison n'est pas toujours dans la tête malheureusement. Oui nous sommes de passage ici bas et nous avons envie d'y rester le plus longtemps possible.
Comment s'est passé votre chimio ? Moi j'appréhende beaucoup les effets secondaires.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#8 29-09-2016 12:05:39

Ericelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 6

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour Yvette,

La composition du traitement (pas de rituximab en tout cas) me sera précisée dans 15 jours lors de la 2ème séance.
Les effets secondaires : un peu de douleurs au niv. des intestins mais vraiment léger, pas vraiment de contre coup si ce n'est "la pêche" (il y a de la cortisone pendant qqs jours çà explique, et pourtant je suis diabétique type 2, la glycémie reste stable).
Pour l’instant les ganglions ont déjà diminués de volume (au bout de 3/4 jours) et je me sens très bien.
A suivre donc, j'appréhendais fortement cette 1ère séance et maintenant que c'est démarré dans ma tête je suis passé à autre chose !....
Bon courage, nous serons à peu près au même timing vous pour votre 1ère séance et moi la seconde.

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#9 30-09-2016 19:58:53

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour,

En principe, on doit tout nous expliquer avant de commencer. Vous êtes soignés dans quelle ville ?


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#10 03-10-2016 16:31:18

Ericelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 6

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour Yvette,

Je suis soigné à Caen, l’établissement dédié François Baclesse à fusionné avec le CHU qui regroupe désormais le service Hématho

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#11 04-10-2016 17:24:44

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour,

Vous êtes traités dans un centre très bien. Si vous voulez, vous pouvez vous mettre en relation avec "Jacky" qui est bénévole FLE sur Caen. Nous sommes allés assister à la marche qu'elle a organisé à Bagnoles de l'Orne il y a 15 jours. Le Docteur Fruchart y assistait.
Je commence ma chimio mardi Rchop sur 2 jours la première fois.
Bon courage pour la suite.

Dernière modification par yvette35 (04-10-2016 18:16:00)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#12 05-10-2016 16:29:21

Ericelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 6

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour,

Merci pour ces infos

Moi c'est lundi la 2ème séance comme je vous l'avais précisé je penserais à vous.
Je commence à perdre mes cheveux, mais je suis un homme...
Bon courage, mes pensées les plus positives vous accompagnent

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#13 06-10-2016 05:17:54

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Merci pour pour votre sollicitude.
Je pense que nous avons le même traitement. C'est le traitement standard du folliculaire et il a fait ses preuves.
En effet, les cheveux tombent une quinzaine de jours après la première chimio.
Mais apparemment vous avez bien supporté la première.
Connaissez vous le stade de votre lymphome ?
C'est très curieux le fait que l'on ne vous ait pas expliqué votre traitement avant de commencer.
Bon courage à vous aussi.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#14 16-02-2017 12:57:10

Ericelise
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2016
Messages: 6

Re: Nouveau membre ESPOIR EN SOI

Bonjour Yvette,
Voilà un petit moment sans nouvelles, comment se passe votre traitement ?
Le moral est il au RV

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